« Es geht nicht darum, Trauer nicht zu empfinden, sondern sie dankbar zu ertragen.
Ehrwürdiger Makarius von Optina

Sonnige Kinder – dieser Name ist bei Kindern, die sich kaum von allen anderen Kindern auf diesem Planeten unterscheiden, schon lange fest verankert. Es ist nur so, dass sie öfter lächeln, sie sind süß und freundlich, es ist nur so, dass die Menschen um sie herum sehr herzlich von ihnen sprechen, sie haben einfach das Down-Syndrom.

Der 21. März ist der vierte Internationale Tag des Down-Syndroms. Wofür? Nicht nur, um diesen Menschen zu helfen. Sie kümmern sich oft sehr gut um sich selbst. Vielmehr, um der Gesellschaft zu helfen, freundlicher zu werden, Verständnis und Empathie zu lernen. Um die Ängste und Zweifel über solche Kinder zu verlassen, die leider durch elementare Unwissenheit und manchmal Gleichgültigkeit verursacht werden.

Schmerz für den Nachbarn
Elder Paisios Svyatogorets glaubte, dass Mütter und Väter ihre Sünden „auslöschen“, wenn sie sich um besondere Kinder kümmern und dafür auf einige Freuden und Unterhaltung verzichten. Wenn sie keine Sünden haben, dann sind sie geheiligt. Der Älteste nannte besondere Kinder Engel und sagte den Eltern solcher Kinder, dass es eine große Ehre für sie sei, sich um die Engel zu kümmern, und dass ihre Kinder und sie in den Himmel kommen würden. Natürlich sind Väter und Mütter wegen ihrer Kinder verletzt, aber der Älteste sagte ihnen zum Trost: „Wenn jemand wegen seines Nächsten verletzt wird, bringt das Gott in gewisser Weise zur Zärtlichkeit. Gott freut sich, weil ein solcher Mensch durch seine Liebe seine Beziehung zu Gott zeigt, und das gibt ihm göttlichen Trost. Und dieser Trost gibt einem Menschen die Fähigkeit, Schmerzen für seinen Nächsten zu ertragen.

Ein bisschen Wissenschaft oder ein "Syndrom", keine "Krankheit"
Das Down-Syndrom ist eine der häufigsten genetischen Erkrankungen. Genauer gesagt befinden sich in den Körperzellen im 21. Chromosomenpaar drei statt zwei Chromosomen. Dadurch erhält man statt der üblichen 46 Chromosomen in jeder Zelle 47. Der Grund dafür ist nicht eindeutig geklärt. Wissenschaftler glauben, dass der Begriff "Down-Syndrom" anstelle von "Down-Krankheit" besser geeignet ist, um solche genetischen Störungen zu bezeichnen. Tag und Monat des Internationalen Down-Syndrom-Tages wurden übrigens entsprechend der Paarzahl und der Chromosomenzahl gewählt - 21.03. Die Geburtenrate von Kindern mit Down-Syndrom beträgt etwa 1 von 700 Neugeborenen. Das Syndrom ist nach dem englischen Arzt John Down benannt, der es 1866 erstmals beschrieb. Der Zusammenhang zwischen dem Syndrom und Veränderungen der Chromosomenzahl wurde erst 1959 vom französischen Genetiker Jérôme Lejeune identifiziert.

Das Wort "Syndrom" bedeutet eine Reihe von Anzeichen oder Merkmalen. Was sind diese charakteristischen Merkmale? Das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms verursacht das Auftreten einer Reihe physiologischer Merkmale: Das Baby entwickelt sich langsamer und durchläuft die Hauptentwicklungsstadien etwas später als seine Altersgenossen. Für ein solches Kind ist es schwieriger zu lernen, und doch werden die meisten Kinder mit Down-Syndrom den anderen gleich.

Wir können sagen, dass die Mythen, dass alle Menschen mit Down-Syndrom geistig zurückgeblieben und aggressiv sind, durch die moderne Forschung vollständig entlarvt wurden.

„Schließt uns nicht aus“
Dies ist der Titel eines Buches, das von Jason Kingsley und Mitchell Levitz, jungen Amerikanern mit Down-Syndrom, geschrieben wurde. Ich möchte daraus eine Passage geben, die allen, die an falsche Vorstellungen über solche Menschen glauben, eine Antwort enthält.

„Als ich geboren wurde, sagte der Geburtshelfer, dass ich nicht studieren könnte, dass ich meine Mutter und meinen Vater nie sehen und dass ich nie etwas lernen würde, und riet mir, in ein Waisenhaus zu gehen. Ich denke, es war falsch. Wenn ich meinen Geburtshelfer sehen würde, würde ich ihm sagen...

Ich würde ihm sagen: "Behinderte KÖNNEN studieren!" Dann würde ich dem Geburtshelfer von mir erzählen. Ich lerne zum Beispiel neue Sprachen, reise viel, besuche Jugendgruppen und Jugendpartys, gehe zu Screening-Tests, mache mich selbstständig, arbeite als Beleuchter, als Schauspieler. Ich würde über Geschichte, Mathematik, Englisch, Algebra, Wirtschaftsmathematik, Sozialkunde sprechen. Ich habe vergessen, dem Geburtshelfer zu sagen, dass ich vorhabe, ein akademisches Diplom zu bekommen, wenn ich meine Prüfungen bestanden habe...

Ich habe in dem Film „The Fall Guy“ mitgespielt und sogar dieses Buch geschrieben! Er hätte nie gedacht, dass ich ein Buch schreiben könnte! Ich werde ihm eine Kopie schicken, damit er Bescheid weiß. Ich werde ihm sagen, dass ich Geige spielen kann, dass ich Beziehungen zu anderen Menschen aufbaue, mit Ölfarben male, Klavier spiele, singen kann, Sport treibe, in einer Theatergruppe bin, dass ich viele Freunde habe und ein erfülltes Leben. Ich wünschte, die Hebamme würde das nie wieder zu einem Elternteil mit einem behinderten Kind sagen. Wenn Sie ein behindertes Kind in ein Waisenhaus schicken, hat das Kind keine Möglichkeiten, aufzuwachsen und zu lernen ... und auch kein Diplom zu erhalten. Dem Kind fehlen die Beziehungen, die Liebe und die Fähigkeiten, um unabhängig zu leben. Geben Sie einem Kind mit Behinderung die Chance auf ein erfülltes Leben. Lasst uns das Glas halb voll statt halb leer sehen. Und denken Sie an Ihre Fähigkeiten, nicht an Ihre Unfähigkeit. Ich bin froh, dass wir nicht auf den Geburtshelfer gehört haben ... Wir werden [ihm] ein Exemplar dieses Buches schicken und sagen: "Siehe Seite 27." Ich frage mich, was er sagen wird. Ich frage mich, ob er zu uns kommt, uns anruft ... und wir hoffen, dass er sagen wird, dass er sich geirrt hat. Und dann wird er ein besserer Arzt sein."

Geben Sie den Kindern eine Chance!
Heute gilt es als Ausdruck der Sorge der werdenden Mutter, während der Schwangerschaft einen Test auf die Möglichkeit eines Kindes mit Down-Syndrom zu machen. Nach den Ergebnissen des Tests wird der Grad des Risikos bestimmt, wenn es hoch genug ist, kann einer Frau eine Abtreibung angeboten werden. Die Kirche lehrt, dass Abtreibung eine Sünde ist, aber Mütter, die solche Kinder haben, glauben auch, dass dies ein Verbrechen ist. Sie sind glücklich mit ihren Kindern, lieben sie und sind bereit, anderen dabei zu helfen, Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu akzeptieren. So machen sie es (laut der Website sunchildren.narod.ru).

Antworten auf die schmerzhaftesten Fragen:
"Was geht ihn das an, ein unschuldiges Baby?"

Das Down-Syndrom ist kein Satz, damit kann ein Mensch ein mehr oder weniger normales Leben führen. Der Grad seiner Brillanz und Vollständigkeit hängt zunächst vielleicht nur vom Gesundheitszustand des Babys und von der Stimmung der Eltern und dann von der Einstellung der Gesellschaft ab, die sich hoffentlich ändern wird. Einschließlich unter dem Einfluss derselben Eltern.

Um das Gleichnis zu paraphrasieren, können wir sagen, dass es kein Schicksal ist, das Down-Syndrom zu haben (oder Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom zu sein). Dies ist das Ziel. Und das Schicksal hängt davon ab, wie man mit diesem Schicksal umgeht.

« Wird mein Kind Freunde haben?

Sicherlich! Menschen mit Down-Syndrom fühlen sich oft zu Kindern hingezogen. Wenn Sie ihm beibringen, mit anderen zu kommunizieren und sich nicht in seiner Hülle zu verstecken, wird Ihr Kind Freunde finden.

« Wird mein Kind arbeiten können?

Menschen mit Down-Syndrom üben oft nicht allzu schwierige Arbeiten aus, die keine hohen Qualifikationen erfordern (Verkäufer, Näherinnen usw.). Es wird angenommen, dass Menschen mit Down-Syndrom gut mit Pflanzen oder Tieren arbeiten können, daher ist es sinnvoll, das Interesse Ihres Kindes an Wildtieren zu fördern. Wenn er gereift ist, möchte er vielleicht in einem Stadtgarten, einem Arboretum, einem Zoo, einem Bauernhof usw. arbeiten, er wird seinen Platz in dieser Welt finden und die Möglichkeit haben, durch den Kontakt mit der Natur Harmonie zu empfinden. Menschen mit Down-Syndrom haben oft ein gutes musikalisches Gehör, Kunstfertigkeit und Nachahmungsfähigkeit.

„Wird mein Kind das Haus verlassen, wenn es erwachsen ist?“

Nicht alle Erwachsenen mit Down-Syndrom können alleine leben. Manchmal gründen sie Familien, manchmal leben sie ihr ganzes Leben bei ihren Eltern.

Kinder mit Down-Syndrom sind wie andere Kinder. Wenn neben Ihnen ein Kind mit Down-Syndrom ist (vielleicht ist das der Sohn Ihrer Freunde und er wohnt in der Nachbarschaft) - Gott sei Dank. Der Herr gab Ihnen die Gelegenheit, sich geistig zu entwickeln und noch freundlicher zu werden. Zeigen Sie dem Baby, seiner Familie und der Freude, sie zu treffen, Aufmerksamkeit. Ich glaube, dass Gott sich über dich freuen wird. Wer weiß, vielleicht sind wir körperlich gesund für Ihn seelisch viel kränker als Kinder mit besonderen Bedürfnissen.

Es gibt Kinder, die sind nicht wie andere – sie wurden speziell geboren: mit einem zusätzlichen Chromosom oder einem völlig anderen Weltbild als dem üblichen. Solche Kinder sind auf keinen Fall kein Kummer, kein Satz und keine Strafe für die Eltern. Sie werden hell oder sonnig genannt, weil sie öfter lächeln als andere. Sie sind in der Lage zu lieben und ein erfülltes Leben zu führen, obwohl sie völlig ungeeignet für diese Welt geboren werden. Eltern besonderer Kinder müssen eine besondere Herangehensweise finden und dann gehen sie einen anderen, besonderen Weg in ihrem Leben.

Die Statistiken sind unerbittlich – das Down-Syndrom tritt bei jedem 700. Kind auf der Welt auf, und Autismus – bei einem von 88 Kindern.

Eine Mutter, die feststellt, dass ihr Kind nicht wie die anderen ist, kann sich nicht entscheiden, was sie als nächstes tun soll. Viele glauben, dass sie ihrem Leben ein Ende setzen müssen, wenn das Baby mit einer genetischen Pathologie geboren wurde. Aber Star-Eltern, die die Möglichkeit haben, ihre Situation öffentlich darzulegen, tun alles, um zu beweisen, dass ein besonderes Kind ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft ist und Liebe verdient.

Die lautesten Aussagen über ihre „andere“ Mutterschaft machte die Schauspielerin und Sängerin Evelina Bledans, die 2012 ihren zweiten Sohn Semyon zur Welt brachte. Sogar im Mutterleib wurde bei dem Jungen das Down-Syndrom und eine Verschmelzung der Finger am linken Fuß diagnostiziert, aber Mama und Papa wollten auf jeden Fall, dass er geboren wird.

„Menschen werden durch Vorurteile eingeschüchtert, und deshalb haben 85 % der Eltern Angst vor zusätzlichen Schwierigkeiten bei der Erziehung eines Babys, das nicht wie alle anderen ist“, sagt Evelina.

Sie beschloss, das bestehende Stereotyp zu zerstören, dass es notwendig ist, über Kinder mit genetischen Anomalien zu schweigen, und beweist jeden Tag allen Eltern, dass ein Baby, was auch immer es sein mag, ein großes Glück ist.

„Diese Seite wurde für Eltern erstellt, die solche Kinder bekommen werden oder bereits hatten. Ich habe es gestartet, um Menschen mit Down-Syndrom zu sozialisieren. Ich wollte erklären, dass diese Diagnose nicht gefürchtet werden sollte – solche Menschen sollten mit Loyalität behandelt werden.“

Evelina schreibt regelmäßig über ihren Sohn Semyon, seine Entwicklung, gibt alle möglichen Empfehlungen, gibt den Eltern das Vertrauen in sich selbst zurück und vermittelt eine positive Einstellung.

Unter den Promis zieht nicht nur Evelina ein besonderes Kind groß. Lolita Milyavskaya hat auch eine sonnige Tochter - bei Eva wurde bei der Geburt das Down-Syndrom diagnostiziert, aber später wurde es in Autismus geändert - eine angeborene psychologische Isolation. Lolita verhehlt nicht, dass ihr Kind bis 4 Jahre überhaupt nicht sprach, nicht gut sah und viele gesundheitliche Probleme hatte. Die Sängerin hat ihre Tochter jedoch immer gelobt, und die Mutterliebe hat ein Wunder vollbracht - jetzt ist Eva 16 Jahre alt und sie geht zur Schule, wo sie sich in Verhalten und Entwicklungsstand praktisch nicht von ihren Altersgenossen unterscheidet.

Die Tochter des berühmten Regisseurs Fyodor Bondarchuk, Varvara, wurde ebenfalls mit Down-Syndrom geboren. Eltern halten das Mädchen nicht für krank, aber sie nennen sie etwas Besonderes. Sie sagen, dass eine solche Diagnose ihre Familie nur gestärkt habe.

Der Komponist Konstantin Meladze hat drei Kinder aus erster Ehe. Der jüngste von ihnen, Valery, leidet an einer seltenen Form von Autismus. Der Junge lebt in seiner eigenen, besonderen Welt und kommuniziert praktisch nicht mit Menschen. Yana, die Mutter von Valery und die Ex-Frau des Musikers, sprach erstmals nach ihrer Scheidung von Konstantin über die Krankheit ihres Sohnes.

„Ärzte diagnostizierten bei Valera Autismus. Die Behandlung dieser Krankheit in allen Ländern der Welt ist sehr teuer, einschließlich der Ukraine. Nein, das ist kein Satz, das ist eine Schießerei, nach der Sie am Leben gelassen wurden. Dies ist eine schwere Krankheit, die noch nicht behandelt wurde, aber korrigiert werden kann. Ich spreche von einer schweren Form von Autismus. Diese Kinder können trainiert werden. Ich denke, dass Eltern, die mit einem ähnlichen Problem konfrontiert sind, das Gefühl von Angst, Hilflosigkeit angesichts der Trauer und Scham kennen. Unsere Gesellschaft akzeptiert nicht, erkennt „Andere“ nicht an. Aber wenn ein Kind die ersten Erfolge hat, erwachen Hoffnung und Glaube – und dann beginnt ein neuer Ausgangspunkt für wahre Siege und strahlenden Stolz für Ihr Kind. Eltern müssen sich nicht schämen, sich selbst die Schuld geben. Denken Sie nicht, dass Sie etwas falsch machen könnten. Wenn Sie verstehen, was für eine verantwortungsvolle Mission Sie im Leben Ihres Kindes erfüllen, werden Sie den Wert oder sogar die Unbezahlbarkeit Ihrer Rolle erkennen.

Im Alter von drei Jahren wurde auch bei Sylvester Stallones Sohn Autismus diagnostiziert. Der kleine Sergio hatte Schwierigkeiten, sich an die Welt um ihn herum anzupassen: Er konnte nicht einmal Kontakt zu seinen Verwandten aufnehmen, ganz zu schweigen von den anderen um ihn herum. Sergios Mutter engagierte sich aktiv für das Kind und schaffte es sogar, ein Forschungszentrum für autistische Kinder zu eröffnen.

Jetzt ist Sergio 35 Jahre alt, er hat seine Welt nie verlassen – er lebt ruhig und allein. Sein Vater besucht ihn, bringt Medikamente und ist immer noch empört: „Ich habe genug Geld und Möglichkeiten, aber ich kann ihm in keiner Weise helfen.“

Auch die amerikanische Sängerin Toni Braxton war mit dem Problem des Autismus bei einem Kind konfrontiert. Sie spürte, dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmte, als es noch kein Jahr alt war. Der Sänger hat sich sehr um die Entwicklung des Jungen bemüht, und alles war nicht umsonst - er konnte mit gewöhnlichen Kindern zur Schule gehen.

Ein ähnliches Schicksal ist vielen Prominenten nicht entgangen, und sie alle sagen, dass genetische Anomalien kein Satz sind. Als Bestätigung - die 10 berühmtesten Menschen mit Down-Syndrom und Autismus, die in ihrem Lieblingsgeschäft erfolgreich sein konnten.

Diese Menschen beweisen, dass jeder eine Chance auf eine strahlende Zukunft hat, man muss sie nur sehen. Und niemals aufgeben, egal wie viele Chromosomen. Die Liebe zu besonderen, „sonnigen“ Kindern kann Wunder wirken. Und ich möchte glauben, dass es in naher Zukunft in unserem Land "besondere" Menschen geben wird, die enorme Erfolge erzielt haben.

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Sonnige Kinder. Wahrheit und Mythen

Babys mit Down-Syndrom werden als „sonnige“ Kinder bezeichnet. Sie sind es, die den Prozentsatz der Freundlichkeit in unserer Welt erhöhen. Und diese Kinder werden Kinder des achten Tages genannt. Dieser Name erklärt sich aus einer so schönen Geschichte: Gott erschuf die Welt in sechs Tagen, am siebten ruhte er. Aber am achten Tag schuf Gott besondere Kinder, um die Herzen aller anderen Menschen zu prüfen.

Wahrheiten und Mythen über Kinder mit Down-Syndrom

Mythos: Das Down-Syndrom ist eine seltene genetische Störung.

Wahrheit: Das Down-Syndrom ist bei weitem die häufigste genetische Störung. Etwa 5.000 Kinder werden jedes Jahr mit Down-Syndrom geboren, was etwa einem von 600 bis 800 Neugeborenen entspricht.

Mythos: Die meisten Kinder mit Down-Syndrom werden von älteren Eltern geboren.

Wahrheit: Es ist wahr, dass Eltern mit zunehmendem Alter häufiger ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, aber jüngere Mütter gebären häufiger und haben daher höhere Geburtenraten für Kinder mit Down-Syndrom.

Mythos: Kinder mit Down-Syndrom sind schwer zu trainieren.

Wahrheit: Bei Kindern mit Down-Syndrom variiert der IQ zwischen 20 und 75 und hängt direkt vom speziellen Programm und dem Umfang dieser Aktivitäten ab. Die Intelligenz dieser Kinder ist gering, aber trotzdem sind sie sehr aufmerksam, gehorsam und geduldig beim Lernen.

Mythos: Die Gesellschaft behandelt Menschen mit Down-Syndrom als „Ausgestoßene“

Wahrheit: Viele andere Länder haben spezielle Sozialprogramme für Kinder mit Down-Syndrom entwickelt. Und gleichzeitig dürfen sie wie normale Menschen leben, sie lernen in Gesamtschulen, Instituten, sie werden nicht zu Ausgestoßenen.

Mythos: Ein Erwachsener mit Down-Syndrom ist behindert.

Wahrheit: Die meisten jungen Menschen mit Down-Syndrom beenden die Schule und machen dann eine Berufsausbildung, die es ihnen ermöglicht, einen Job zu bekommen.

Mythos: Eine Person mit Down-Syndrom ist nicht in der Lage, enge Beziehungen aufzubauen, die zu einer Ehe führen.

Wahrheit: Menschen mit Down-Syndrom sind sehr sensibel und offen für den Kontakt mit anderen, daher ist die Wahrscheinlichkeit einer Heirat sehr hoch, und in den persönlichen Beziehungen von Menschen mit Down-Syndrom ist viel Liebe und Unterstützung sehr charakteristisch.

Ja, Kinder mit Down-Syndrom sind eine Prüfung für ihre Eltern, Verwandten und sich selbst, aber diese Kinder werden mit Liebe zu uns geboren, mit Vertrauen in die Welt... Schließlich wird ein Kind mit Down-Syndrom nicht umsonst geboren wird "sunny" genannt ... Also, wessen ist er schuldig? Warum verschließt ihm die Gesellschaft alle Entwicklungsmöglichkeiten, das Glück, unter Menschen zu sein? Vermisst dieses Kind etwas? Nein! Sogar umgekehrt! Er hat etwas, was andere nicht haben – ein zusätzliches Chromosom, das ihn besonders macht.

Babys mit Down-Syndrom werden als „sonnige“ Kinder bezeichnet. Sie sind es, die den Prozentsatz der Freundlichkeit in unserer Welt erhöhen. Und diese Kinder werden Kinder des achten Tages genannt. Dieser Name erklärt sich aus einer so schönen Geschichte: Gott erschuf die Welt in sechs Tagen, am siebten ruhte er. Aber am achten Tag schuf Gott besondere Kinder, um die Herzen aller anderen Menschen zu prüfen.

Erfolge von Menschen mit Down-Syndrom

Pascal Duquesne, Schauspieler. 1997 erhielt er bei den Filmfestspielen von Cannes den Hauptpreis für die beste männliche Rolle.

In Moskau gibt es das „Unschuldige Theater“, in dem die meisten Schauspieler das Down-Syndrom haben.

Pablo Pineda. Er war der erste Mensch mit Down-Syndrom, der seinen Abschluss machte.

Andrej Wostrikow. Ein Bewohner von Woronesch, der der absolute Champion Europas im Kunstturnen wurde.

Miguel Thomasin. Schlagzeuger der argentinischen Band Reynols.

Amerikanischer Sajit Desai. Spielt 6 Instrumente!

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Sonnenkinder

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Sonnenkinder

Jedes 700. Baby auf der Welt wird laut Statistiken der Weltgesundheitsorganisation mit Down-Syndrom geboren. Dieses Verhältnis ist in verschiedenen Ländern, Klimazonen und sozialen Schichten gleich. Genetisches Versagen bei einem Kind tritt unabhängig vom Lebensstil seiner Eltern, ihrer Gesundheit, finanziellen Situation, Gewohnheiten und Bildung auf. In der Gesellschaft haben sich viele Vorurteile im Zusammenhang mit dieser Krankheit gebildet. Diagnose wird oft als abwertender Begriff verwendet. Aufgrund des Mangels an zuverlässigen Informationen sind Tausende von Familien gezwungen, für eine menschenwürdige Zukunft ihrer Kinder zu kämpfen, wobei sie Missverständnisse und Feindseligkeiten anderer erfahren. Open Asia Online erzählt heute, am Internationalen Kindertag, von Kasachstanern, die fest davon überzeugt sind, dass das Down-Syndrom überhaupt kein Satz ist.

Marat Sadykov, ein bekannter Fernsehmoderator in Zentralasien, sprach mehr als einmal auf Sendung über behinderte Kinder, aber selbst in einem Albtraum konnte er sich nicht vorstellen, dass er selbst eines Tages mit diesem Problem konfrontiert werden würde. Als seine Frau jedoch einen Sohn zur Welt brachte, wurde dem Paar mitgeteilt, dass das Kind das Down-Syndrom habe.

Diese Nachricht erwies sich als echter Schock, und in einer schlaflosen Nacht, als die Gedanken verwirrt waren, dachte der zukünftige Vater daran, das Baby im Krankenhaus zu lassen. Es wird anerkannt, dass dies aus Unkenntnis des Problems und aus völliger Unsicherheit, wie man damit leben soll, geschah. Und als ich den neugeborenen Damir sah, schien dieser Gedanke von Hand verdrängt zu sein. Er sagt, es sei sehr peinlich, schmerzhaft und beleidigend gewesen. Der Typ riss sich zusammen und half seiner Frau Alla, mit dem Schockzustand fertig zu werden. Marat und Alla haben keine Seele in ihrem Damir. Der Junge wird auch von seiner älteren Schwester Milan geliebt. Das Kind wird in den Pool gebracht, wo es mit den gleichen besonderen Kindern im Wasser planscht. Und die Eltern der Kids kommunizieren in einer eigens geschaffenen Community in sozialen Netzwerken. Sie sagen, dass sie die Hauptsache verstanden haben: Sie sind nicht allein.

Arina Egorova ist erst 24 Jahre alt. Sie zieht ihre Mascha alleine auf, nachdem ihr Mann gegangen ist. Ich habe nach der Geburt von der Diagnose meiner Tochter erfahren, aber ich habe nicht einmal daran gedacht, das Kind aufzugeben.

Wenn ein solches Kind bereits geboren wurde, müssen Sie es nicht ablehnen, im Gegenteil, Sie müssen alle Anstrengungen unternehmen, damit es in der Familie aufwächst, ist sich Arina sicher. - Das ist natürlich zunächst schwer zu akzeptieren. Das ist ein Schock für die ganze Familie und stellt Fragen: wofür, warum ich? In der Tat müssen Sie nicht "wofür" denken, sondern "wofür" wurde ein solches Kind geboren? Damit wir lieben lernen, damit wir toleranter werden, damit wir uns an den kleinen Dingen erfreuen können.

Alena Kim brachte ihre einjährige Tochter Amina ins Kenes-Zentrum, wo sie dieselben besonderen Kinder großziehen. Die ersten positiven Veränderungen in ihrem Verhalten und ihrer Stimmung machten sich innerhalb eines Monats bemerkbar, und sechs Monate später lernte das Mädchen, selbstständig zu tanzen und zu essen, wobei sie geschickt einen Löffel führte.

Sie fing an, die Bewegungen zu wiederholen, wenn wir tanzen, - Alena ist stolz. - Wir lernen essen, irgendwie wollte sie zu Hause nicht, aber hier, als sie andere Kinder ansah, fing sie auch an. Auch hier handelt es sich um eine Nachahmung. „Kenes“ bedeutet „Rat“. Das Kenes-Zentrum für behinderte Kinder ist ein Ort, an dem sich Eltern treffen, kommunizieren und ihre besonderen Kinder unterrichten. Das Down-Syndrom wird oft von Begleiterkrankungen begleitet, und je früher sie anfangen, mit einem Kind zu arbeiten, desto eher gewinnen diese Beschwerden.

Mayra Suleeva leitet dieses Zentrum seit mehr als 20 Jahren. In Kasachstan gilt sie als führende Spezialistin in der Arbeit mit Kindern mit Down-Syndrom. Nachdem sie ihre eigenen Kinder großgezogen hatte, adoptierte sie ein Mädchen, Alina, das eine enttäuschende Diagnose erhielt. Sie gibt zu, dass sie dann entschieden hat: Wenn sie selbst kein Kind mit Down-Syndrom großziehen kann, wie soll sie dann anderen helfen? Maira ist sich sicher, dass viele Eltern einfach nicht wissen, dass eine Diagnose gar kein Satz ist. Diese Kinder können große Höhen erreichen, und es ist unmöglich, ein solches Kind abzulehnen.

Ein Trauma für ein Kind, das mit nichts zu vergleichen ist, und wahrscheinlich kann kein Krieg so traumatisch sein wie die Ablehnung der eigenen Eltern - sagt Mayra Suleeva. - Es ist eine Täuschung, wenn sie denken, dass besondere Kinder das nicht verstehen. Das Kind versteht schon im Mutterleib, ob es erwünscht oder unerwünscht ist, und noch mehr, wenn es verlassen wird.

90 % - Verweigerer

Die Chefärztin des Waisenhauses, Latipa Kozhamkulova, zeigt den kleinen Yersain, der mit Hilfe mehrerer Operationen auf die Beine gestellt wurde. Aber in der Entbindungsklinik, wo seine Mutter ihn zurückließ, bestanden die Ärzte einstimmig darauf, dass das Kind nicht leben würde. Auch die kleine Maryam wird hier gestillt. Nachdem ihr Vater erfahren hatte, dass das Mädchen behindert war, machte er seine Frau dafür verantwortlich und verließ die Familie. Die Mutter konnte ihre Tochter nicht alleine großziehen und schickte sie in ein Waisenhaus. Auch der 5-jährige Maksat wurde ausgesetzt. Der Junge erwies sich als schlau: Er lernte sprechen, zeichnen und tanzen. Pädagogen nennen es ihren Stolz.

Es gibt viele solcher Beispiele, sagen Lehrer. In 9 von 10 Fällen lehnen Eltern Kinder mit Down-Syndrom ab. Aber wenn sie wüssten, dass es möglich und notwendig ist zu kämpfen, würde es sicherlich weniger Ablehnungen geben. Unsere Helden müssen hart arbeiten, um ein krankes Kind zu unterstützen, zu erziehen und zu erziehen. Aber alle sind sich sicher, dass sie einmal die einzig richtige Entscheidung getroffen haben und das Baby in der Familie gelassen haben. Und das alles, weil sie wussten, dass sie nicht allein waren. Heute wurde in Kasachstan ein Fonds gegründet, der Eltern besonderer Kinder vereint. Durch ihr Beispiel beweisen solche Familien, dass man, wenn man liebt, aus jeder Situation einen Ausweg finden kann. Die Hauptsache ist, zu spüren, dass man nicht allein ist.

All diese Geschichten bildeten die Grundlage für einen der Teile des Projekts Heroes Nearby. Es wurde von Internews in Zentralasien eingeführt. Fernsehsender aus Kasachstan, Tadschikistan und Kirgisistan werden im Rahmen des Projekts eine Reihe von Porträt-Sonderberichten über zivile Aktivisten präsentieren. Einen Film über Kinder mit Down-Syndrom können Sie sich hier ansehen.

Spitze

„Ich liebe Hunde“, „Ich liebe meinen Job bei McDonald’s“, „Ich gehe gerne mit meiner Freundin Kitty ins Kino“, „Ich bin ein Chelsea-Fan“, „Ich mag James Bond“ … die üblichen Urteile gewöhnliche Menschen, nicht viel anders als Sie und ich - mit nur einem Unterschied: Alle diese Menschen, festgehalten in einem speziellen Fotoalbum des Fotografen R. Bailey, wurden mit einem zusätzlichen Chromosom geboren.

Die Kerne menschlicher Zellen enthalten 46 Chromosomen - 23 Paare. Manchmal trennt sich im Prozess der Meiose – einer speziellen Teilung, die zur Bildung von Keimzellen führt – eines der Paare nicht, was zu einer Ei- oder Samenzelle mit nicht 23, sondern mit 24 Chromosomen führt, und wenn es auf eine Zelle trifft beim anderen Geschlecht wird eine Zygote nicht mit 46, sondern mit 47 Chromosomen erhalten. Warum passiert dies? Bisher gibt es keine Antwort. Aber definitiv nicht, weil Menschen trinken, rauchen, Drogen nehmen oder sich in einer radioaktiv kontaminierten Zone aufhalten - eine solche Anomalie tritt bei etwa einem Embryo von 700 auf (Kinder, die geboren werden dürfen, sind etwas weniger - einer von 1000). Das einzige bisher beobachtete Muster ist, dass Frauen über 35 etwas häufiger betroffen sind, aber niemand garantiert, dass dies einer jüngeren Mutter nicht passiert.

Ein zusätzliches Chromosom verursacht eine Reihe von Veränderungen in der Struktur und Funktionsweise des Körpers. Einige von ihnen sind mit „bloßem Auge“ sichtbar: ein flaches Gesicht, ein flacher Nacken, ein gewölbter Gaumen und ein reduzierter Muskeltonus, wodurch der Mund angelehnt sein kann, ein verkürzter Schädel, eine zusätzliche Hautfalte in der Handfläche , eine kurze Nase. Eines der auffälligsten Anzeichen ist eine Hautfalte am inneren Augenwinkel, die der Form der Augen der Vertreter der mongolischen Rasse etwas ähnelt. Wegen dieses Symptoms nannte der englische Arzt J. L. Down, der dieses Syndrom 1862 beschrieb, es „Mongolismus“. Dieser Begriff - und auch "mongolischer Idiotie" - wurde bis 1972 verwendet, als nach vielen Jahren des Kampfes endlich erkannt wurde, dass Pathologie nicht mit Rassenmerkmalen identifiziert werden kann, und der moderne Name Down-Syndrom eingeführt wurde.

Diese Chromosomenanomalie beschränkt sich nicht nur auf äußere Anzeichen – Herzfehler, Schielen, Leukämie, hormonelle Störungen gehen oft damit einher, daher sind regelmäßige ärztliche Untersuchungen durch die entsprechenden Fachärzte Pflicht. Das Immunsystem ist ziemlich schwach, so dass eine Person häufiger und schwerer an Infektionskrankheiten erkranken kann. Früher lebten Menschen mit Down-Syndrom aus diesen Gründen nicht lange – aber die moderne Medizin erlaubt ihnen, mindestens 50 Jahre zu leben. Im Gegensatz zum Down-Syndrom selbst ist all dies gut behandelbar. Manchmal wird das Down-Syndrom von einer Schwerhörigkeit begleitet – in diesem Fall ist die Hilfe eines Audiologen erforderlich.

Was Eltern am meisten Angst macht, ist die Entwicklungsverzögerung. Solche Kinder beginnen erst im Alter von drei Monaten, den Kopf zu halten, setzen sich - im Alter von einem Jahr - nicht früher als zwei Jahre. Solche Menschen hinken sowohl in der geistigen Entwicklung als auch in der Sprache hinterher (letzteres erklärt sich nicht nur durch geistige Behinderung, sondern auch durch die besondere Struktur der Mundhöhle und den verminderten Muskeltonus - daher sind Kurse bei einem Logopäden erforderlich).

Die geistige Behinderung von Menschen mit Down-Syndrom wird stark übertrieben. Ein schwerer Grad davon wird nur bei wenigen beobachtet, und in den meisten Fällen sprechen wir von einem mäßigen oder leichten Grad des intellektuellen Verfalls. Natürlich kann auch in diesem Fall eine schwere Form mit völliger Unfähigkeit, sich an ein unabhängiges Leben unter Menschen anzupassen, „organisiert“ werden – dazu ist es notwendig, das Neugeborene von seinen Eltern zu trennen und in eine spezielle geschlossene Einrichtung zu bringen . .. was sie seit vielen Jahren tun und damit den Mythos der absoluten Lernschwäche von Kindern mit Down-Syndrom und ihrer Unfähigkeit zur sozialen Anpassung unterstützen.

Bleibt ein solches Kind derweil bei seinen Eltern, wird es nach speziellen Methoden behandelt, dann kann seine Entwicklung relativ erfolgreich verlaufen. Natürlich wird er keinen Universitätsabschluss machen (obwohl solche Beispiele bekannt sind), aber es ist möglich, Selbstbedienungsfähigkeiten und das Leben in der Gesellschaft zu entwickeln, und solche Menschen sind durchaus in der Lage, einige Berufe zu beherrschen.

Menschen mit Down-Syndrom werden oft als "sonnige Kinder" bezeichnet, was ihnen ein vermehrtes Lächeln und eine ständig gute Laune zuschreibt. Dem ist nicht so - natürlich sind ihnen Stimmungsschwankungen wie allen Menschen inhärent, aber sie haben einige charakteristische Charaktereigenschaften: Sie sind gehorsam, geduldig. Was für sie absolut nicht charakteristisch ist, ist Aggressivität.

Welche Stellung haben solche Menschen in der Gesellschaft?

A. Hitler hat Menschen, die unter "Mongolismus" leiden, in sein Eugenikprogramm T-4 aufgenommen, das auch als "Aktion - Tod aus Mitleid" bekannt ist. Viele moderne Mediziner solidarisieren sich voll und ganz mit dem Führer in seinem Kampf für die Reinheit der Menschheit: Sobald eine Befragung einer schwangeren Frau das Down-Syndrom aufdeckt oder bei einem bereits geborenen Kind eine solche Diagnose gestellt wird, dann ein massiver psychischer Angriff über die Eltern beginnt sofort - „Mach eine Abtreibung / schreibe eine Ablehnung, du bist noch jung, bring ein anderes Kind zur Welt - gesund, warum brauchst du eine behinderte Person “usw. Oft sind „gute“ Verwandte und Bekannte mit der „Verarbeitung“ verbunden (eine Frau kann auch dadurch eingeschüchtert werden, dass ihr Mann sie mit einem solchen Kind definitiv zurücklässt). Es wird noch nicht vorgeschlagen, bereits geborene Kinder zu töten – aber es gibt bereits „Progressive“, die die Idee des sogenannten. "postpartale Abtreibung"... Nicht alle Eltern halten einem solchen psychischen Druck stand - viele entscheiden sich für eine Abtreibung oder verlassen ihre Kinder. Infolgedessen landen Kinder in Waisenhäusern, wo sie keine angemessene Entwicklung erhalten, und unterstützen damit den Mythos der völligen Bildungslosigkeit und sozialen Unfähigkeit von Menschen mit Down-Syndrom, die neuen Eltern Angst machen ... so ein Teufelskreis!

Menschen, die westliche Länder besucht haben, stellen fest, dass dort sowohl Kinder als auch Erwachsene mit Down-Syndrom in Geschäften, auf der Straße und überall zu finden sind, während wir sie anscheinend nicht haben - nicht, weil im Westen solche Menschen häufiger geboren werden, aber weil sie dort nicht von der Gesellschaft isoliert sind. Nicht jede westliche Erfahrung ist nachahmenswert, aber genau diese kann und sollte übernommen werden. Darüber hinaus sind Kinder mit einer leichten geistigen Behinderung bei angemessener Entwicklung durchaus in der Lage, Massenkindergärten zu besuchen und in gewöhnlichen Schulen zu lernen.

Ist es heute möglich, inklusive Bildung für Kinder mit Down-Syndrom in Russland einzuführen? Vielleicht nicht – und hier geht es nicht nur darum, dass nicht alle Lehrer damit umgehen können. Bringen Sie ein solches Kind in einen normalen Kindergarten - nicht nur seine Altersgenossen werden anfangen, es zu terrorisieren, sondern seine Eltern werden den Direktor und dann den GORONO mit wütenden Appellen überwältigen: „Warum lernt DAS bei unseren Kindern!“ Dies ist jedoch nicht der einzige Ausdruck einer unzureichenden Einstellung gegenüber Menschen mit Behinderungen im Allgemeinen und gegenüber Menschen mit Down-Syndrom im Besonderen. Wie das ungesunde Interesse fast aller Bekannten (auch gelegentlicher) die Eltern solcher Kinder belästigt - aus irgendeinem Grund ist jeder sehr daran interessiert zu wissen, „wofür es ist“, „kann es geheilt werden“, „wussten Sie davon? vor der Geburt“ und vor allem – „war es wahrscheinlich schwer für Sie, das herauszufinden?“ Einige werden sogar akzeptiert, um ihr Beileid auszudrücken ... in der Tat ist eine Kollision mit einer Behinderung - sei es das Down-Syndrom oder etwas anderes - ein wunderbarer "Test" für Taktgefühl, Höflichkeit und Menschlichkeit.

Die Geburt eines besonderen Kindes ist für Eltern immer eine echte Prüfung, und das ist ganz natürlich. Jede Mutter wünscht sich ein gesundes Baby, aber nicht immer können wir unser Leben beeinflussen. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom, aber auch von Kindern mit anderen Erkrankungen, stellen sich jedoch unweigerlich die Frage: „Warum brauchen wir das?“. Diese Frage wird niemals beantwortet werden, weil sie es grundsätzlich nicht sein kann. Es ist nicht bekannt, warum das Baby ein zusätzliches Chromosom hat. Es ist passiert und niemand ist schuld. Tatsächlich ist der Test für Eltern jedoch nicht die Geburt eines Sonnenkindes, sondern die Einstellung der Gesellschaft gegenüber besonderen Kindern. Weißt du übrigens, warum Downy Sonnenkinder genannt werden? Denn sie sind offen für Menschen und lächeln immer. Die Natur hat solche Babys mit einem zusätzlichen Chromosom ausgestattet und ihnen ein Herz geschenkt, das für die Liebe geschaffen wurde. Vielleicht um anderen Menschen Liebe beizubringen...

Ein Baby mit Down-Syndrom bekommen

Alle Eltern von Kindern mit Down-Syndrom erleben einen regelrechten Schock, auch wenn sie bereits im Vorfeld aus den Screening-Ergebnissen um die hohe Wahrscheinlichkeit wussten, ein besonderes Kind zu bekommen. Scheuen Sie sich nicht, psychologische Hilfe von Fachleuten oder Gemeinschaften von Eltern sonniger Kinder zu suchen. Verstecken Sie sich nicht vor dem Problem - es wird nirgendwohin führen, aber je früher Sie sich mit den Aussichten für das Leben und die Anpassung des Babys vertraut machen, mit Ihren Rechten auf staatliche Hilfe, desto sicherer werden Sie sich fühlen.

Es kann lange dauern, bis Sie sich daran gewöhnen. Auch das ist ganz natürlich – schließlich hat sich Ihr Leben stark verändert. Das Wichtigste ist, verstehen zu können, dass weder Sie noch Ihr Baby daran schuld sind, dass er eine solche Diagnose hat.

Es ist durchaus möglich, dass Sie unter den psychischen Druck naher Menschen geraten, die nichts über die Eigenschaften niederer Kinder wissen, Ihnen aber leidenschaftlich von den schrecklichen Aussichten für ihr Leben und ihre Entwicklung erzählen möchten. Geben Sie dem Druck von außen nicht nach: Niemand außer den Eltern ist für das Schicksal des Babys verantwortlich.

Was ist, wenn die Familie bereits Kinder hat? Sie müssen ihnen so früh wie möglich alles erzählen, in einer Sprache, die sie verstehen und verstehen. Erklären Sie, dass ihr neugeborener Bruder oder ihre neugeborene Schwester nicht wie sie sind und dass Sie sich keine Sorgen machen müssen. Kinder passen sich in einer solchen Situation viel besser an: Ihr Bewusstsein ist noch nicht von Stereotypen geblendet, dass ein geistig behinderter Mensch einer anderen Kaste angehört. Aber unter der Tatsache, dass ihre Eltern depressiv sind, werden die Kinder definitiv leiden und nicht verstehen, was passiert ist. Daher sollte die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom für andere Kinder in der Familie keinesfalls eine Tragödie sein. Sie werden überrascht sein, wie reaktionsschnell Babys sein werden, wenn sie Ihnen bei der Pflege eines besonderen Kindes helfen.

Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom

Was können Eltern eines besonderen Kindes erwarten? Zunächst müssen Sie den Gesundheitszustand des Babys vollständig untersuchen, da das Down-Syndrom in einigen Fällen mit einigen somatischen Erkrankungen korreliert - angeborene Herzfehler, Hör- und Sehstörungen sowie Schilddrüsenprobleme. Das ist wichtig, weil Sie wissen müssen, was genau zu Entwicklungsverzögerungen führt: Beispielsweise können Hör- oder Sehstörungen die Durchführung von Entwicklungskursen erschweren.

Das Hauptmerkmal sonniger Kinder ist die Sicherheit ihrer emotionalen Sphäre sowie gute Nachahmungsfähigkeiten, und diese Eigenschaften sollten Eltern und Lehrer maximal nutzen, um die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom sicherzustellen.

Das Denken bei solchen Kindern ist langsam und die Aufmerksamkeit ist zerstreut. Das mechanische Gedächtnis wird jedoch weiter entwickelt sein. Eine weitere Besonderheit von Solarkindern ist ihre Musikalität. Daher empfiehlt sich als frühe Entwicklung die sogenannte Musiktherapie – die Entwicklung der allgemeinen Motorik unter musikalischer Begleitung. Entfernen Sie Ihr Baby niemals von der Teilnahme an Spielen mit anderen Kindern - es wird ihr Verhalten kopieren und Wörter wiederholen, und das ist sehr wichtig.

Ein Merkmal von Daunenkindern ist, dass sie später als gewöhnliche Kinder zu sitzen, zu krabbeln und zu laufen beginnen und auch in der Entwicklung der Feinmotorik zurückbleiben. Deshalb ist es äußerst wichtig, im ersten Lebensjahr mit Aufbaukursen zu beginnen und spezielle Übungen zu machen. Dies wird dazu beitragen, Entwicklungsverzögerungen zu minimieren.

Für die Sprachentwicklung solcher Kinder müssen Eltern lernen, ihre Handlungen zu kommentieren, und zwar in einfacher Sprache: „Ich wasche das Geschirr“, „Ich esse Brot“. Das Kind merkt sich Aktionen und wiederholt seine Namen. Die Bücher, die Sie Ihrem Baby vorlesen, sollten leuchtende Illustrationen enthalten - dies hilft, die Aufmerksamkeit des Kindes zu konzentrieren.

Kinder mit Down-Syndrom unterrichten

Diese Frage beschäftigt ausnahmslos alle Eltern. Wie sieht die Zukunft des Sonnenkindes aus? Wird er lernen können und wie kommt das überhaupt zustande? Zunächst einmal müssen Sie daran denken, dass Ihr Kind jedes Recht hat, in den Kindergarten und in die Gesamtschule zu gehen. Die Integration in ein solches Umfeld ist der vielversprechendste Ansatz, um Kinder mit Down-Syndrom zu unterrichten.

Kinder lernen in einer regulären Klasse nach speziellen Programmen. Es ist möglich, in einer Besserungsschule zu studieren. Ein sehr wichtiger Punkt sind zusätzliche Entwicklungsaktivitäten - Musik, Sportunterricht, Modellieren und sogar Theaterkreise.

Nach der Schule können Jugendliche mit Down-Syndrom eine berufliche Erstausbildung machen und arbeiten. Eine erstaunliche Eigenschaft von Down-Kindern ist übrigens, dass sie gut am Computer arbeiten können. Dies kann auch im Unterricht eingesetzt werden. 5 von 5 (7 Stimmen)

Oft wird der Begriff "Down-Krankheit" verwendet, oft wird gesagt, dass diese Krankheit unheilbar ist. Andere glauben, dass es das Down-Syndrom und die Down-Krankheit gibt und dass der Zustand des Kindes und die Heilungschancen davon abhängen. Aber es ist erwähnenswert, dass solche Aussagen falsch und absurd sind. Tatsächlich ist das Down-Syndrom keine Krankheit. Der Begriff "Syndrom" bedeutet eine bestimmte Reihe von Merkmalen oder Anzeichen. Erstmals wurden solche Merkmale 1866 von John Langdon Dun beschrieben, weshalb das Syndrom einen solchen Namen hat. Und erst nach vielen Jahren verstanden Wissenschaftler die Ursache des Syndroms - es ist ein zusätzliches Chromosom im menschlichen genetischen Code. Normalerweise enthält der Körper 46 Chromosomen. Bei Kindern mit diesem Syndrom gibt es 47 davon - das 21. Paar enthält ein weiteres zusätzliches. Daher wird die Diagnose vom Arzt mit Hilfe einer Blutuntersuchung gestellt.

Was sind die Gründe?

Bisher gibt es keine zuverlässigen Fakten über die Gründe für das Auftreten eines anderen Chromosoms. Solche Kinder werden zu gleichen Teilen in entwickelten Ländern und in armen Ländern, in den Familien von Wissenschaftlern und in den Familien von Arbeitslosen geboren. Tatsächlich ist niemand schuld am Aussehen eines Kindes mit Down-Syndrom. Sowie Schuldgefühle, dass eine Person so geboren wurde – noch mehr. Ein solches Kind ist wie das andere, es hat nur ein Chromosom mehr, ein "kleines" Chromosom. Aufgrund eines so kleinen Unterschieds legen die Menschen jedoch normalerweise einen großen Abstand zwischen Kindern mit Down-Syndrom und normalen Kindern.

Merkmale der Kinder der Sonne

Leider provoziert dieses zusätzliche Chromosom eine Reihe von physiologischen Merkmalen, in deren Zusammenhang sich ein Kind mit Down-Syndrom langsamer entwickelt als seine Altersgenossen. Früher wurde angenommen, dass Kinder, bei denen das Down-Syndrom diagnostiziert wurde, zu geistig zurückgeblieben und nicht lernfähig seien. Die moderne Wissenschaft behauptet jedoch nach einer Reihe von Studien, dass alle Kinder unterschiedlich sind und das Down-Syndrom unterschiedliche Schweregrade aufweist. Die meisten Kinder können leicht lernen, zu sprechen, zu schreiben, zu lesen, zu gehen und viele Dinge zu tun, die normale Kinder tun. Die Entwicklung solcher Kinder wird durch die freundliche und liebevolle Atmosphäre im Haus und die entsprechenden Sonderprogramme gefördert.

Kinder der Sonne und der Gesellschaft

Eltern und alle Angehörigen sollten Kinder mit Down-Syndrom mit Liebe und Geduld behandeln, ein Frühinterventionsprogramm mit dem Kind durchführen, eine angemessene medizinische Versorgung sicherstellen, und dann können Sie auf positive Verbesserungen hoffen. Die Gesellschaft sollte Toleranz gegenüber solchen Menschen erfahren, jedoch werden die Kinder der Sonne oft mit Spott, Gleichgültigkeit oder Mitleid konfrontiert (nur die Schwachen werden verschont, helfen besser oder stören sich nicht an einem solchen Kind!). Wenn Ihr Kind also normal ist, vermitteln Sie ihm von Kindheit an die Qualität der Toleranz gegenüber Menschen, die sich nur durch ein Chromosom von uns unterscheiden.