Синдром Дауна у детей часто определяется уже при рождении - по сумме определенных физических характеристик, свойственных людям с этой генетической патологией.

У некоторых детей наблюдаются лишь несколько признаков, у других - чуть ли не все. Поскольку некоторые из этих особенностей также могут наблюдаться у людей, не имеющих синдрома Дауна, то для подтверждения диагноза должно быть сделано генетическое тестирование.

Признаки, характерные для детей с синдромом Дауна:

• низкий мышечный тонус (младенцы появляются на свет «вялые»);
• брахицефалия (укороченный череп);
• плоские черты лица, очень маленький нос;
• приподнятые вверх внешние уголки глаз (косой разрез);
• эпикантус (вертикальная кожная складка около внутреннего угла глаза на верхнем веке);
• очень маленькие, неправильной формы уши;
• короткая толстая шея;
• на ладони одна глубокая поперечная складка по центру;
• супергибкость (обусловлена гиперподвижностью суставов);
• искривленный мизинец;
• слишком большое расстояние между большим и вторым пальцем на ногах;
• увеличенный язык и полуоткрытый рот;
• короткие пальцы и конечности.

Другие проблемы со здоровьем, связанные с синдромом Дауна

Около 50% детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца, причем настолько серьезными, что ребенок может испытывать сердечную недостаточность уже вскоре после появления на свет. Однако не все пороки сердца диагностируются по внешним признакам, поэтому всем детям с синдромом Дауна должна быть сделана эхокардиограмма в течение первых нескольких месяцев жизни, чтобы убедиться в наличии или отсутствии у ребенка проблем с сердцем.

Незначительные дефекты можно компенсировать с помощью лекарств, однако серьезные пороки сердечно-сосудистой системы нуждаются в хирургическом вмешательстве.

Люди с синдромом Дауна имеют больше гормональных проблем, чем население в целом. Около 10% детей с синдромом Дауна и 50% таких взрослых страдают от патологий щитовидной железы. Наиболее распространено среди людей с синдромом Дауна такое заболевание, как гипотиреоз - состояние, обусловленное длительным устойчивым недостатком гормонов щитовидной железы. Гипотиреоз можно компенсировать с помощью лекарств.

Более чем у половины детей с синдромом Дауна отмечаются проблемы со зрением: косоглазие, близорукость, дальнозоркость или катаракта. Во многих случаях исправить ситуацию можно с помощью очков или хирургического вмешательства.

Нарушение слуха также очень часто встречается у детей с синдромом Дауна, поэтому их должны регулярно обследовать офтальмолог и лор, чтобы своевременно выявить проблемы со зрением и слухом. В противном случае придется решать и проблему с развитием речи, которая появится как следствие патологий слуха и зрения.

У пациентов с синдромом Дауна отмечен гораздо более высокий (в 15–20 раз) риск развития лейкемии по сравнению с обычными людьми. Причем болезнь, как правило, проявляется в течение первых трех лет жизни ребенка, но имеет более высокий процент излечения, чем среднестатистический. Временная форма лейкемии у детей с синдромом Дауна также может развиваться сразу после рождения, но обычно она проходит сама собой в течение первых двух-трех месяцев

Приблизительно 10–12% детей, рожденных с синдромом Дауна, также страдают от патологий развития желудочно-кишечного тракта, которые обычно требуют хирургического вмешательства.

Приблизительно у четверти взрослых (старше 35 лет) людей с синдромом Дауна наблюдаются признаки болезни Альцгеймера (деменции). Обычно же болезнь Альцгеймера не развивается в возрасте до 50 лет, и только у 5–10% взрослого населения старше 65 лет фиксируются ее симптомы.

Позвоните своему врачу и поговорите о синдроме Дауна, если вы беременны или планируете беременность, а также имеете (или ваш партнер) в семейной истории случаи рождения детей с синдромом Дауна.

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

• раскосые глаза;
• широкий и плоский язык;
• широкие губы;
• округлая форма головы;
• узкий лоб;
• мочка уха сросшаяся;
• немного укороченный мизинец;
• более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

• у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
• при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
• брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Часто люди используют термин «болезнь Дауна», нередко говоря, что эта болезнь неизлечима. Другие же считают, что есть синдром Дауна, а есть болезнь Дауна и от этого зависит состояние ребенка и шансы на излечение. Но стоит отметить, что такие заявления являются некоректными и абсурдными. На самом же деле, синдром Дауна – это не болезнь. Термин «синдром» значит некоторый набор особенностей или признаков. Впервые такие особенности были описаны в 1866 г. Джоном Лэнгдоном Даном, именно поэтому синдром имеет такое название. И только по истечению многих лет, ученые поняли причину синдрома – ею является лишняя хромосома в генетическом коде человека. Обычно тело содержит в себе 46 хромосом. У детей с этим синдромом их 47 – в 21-ой паре содержится еще одна дополнительная. Поэтому диагноз констатируется врачом при помощи анализа крови.

Каковы же причины?

До сих пор нет достоверных фактов о причинах появления еще одной хромосомы. Такие дети рождаются в одинаковых количествах и в хорошо развитых странах, и в бедных, в семьях ученых и в семьях безработных. По сути, ничьей вины в появлении ребенка с синдромом Дауна нет. Как и вины в том, что человек родился таким – тем более. Такой ребенок такой же как и другой, просто у него на одну хромосому больше, на одну «маленькую» хромосому. Однако из-за такого маленького отличия люди обычно ставят большие рамки между детьми с синдромом Дауна и обычными детьми.

Особенности детей Солнца

К сожалению, эта дополнительная хромосома провоцирует ряд физиологических особенностей, в связи с которыми ребенок с синдромом Дауна медленнее развивается, чем его сверстники. Раннее же считалось, что дети с диагнозом «синдром Дауна» слишком умственно отсталые и обучению не поддаются. Однако современная наука после ряда исследований утверждает, что все дети разные и синдром Дауна имеет различные степени тяжести. Большинство детишек вполне могут научиться говорить, писать, читать, ходить, и делать много тех вещей, что делают обычные дети. Развитию таких детей способствует атмосфера добра и любви в доме, и соответствующие специальные программы.

Дети Солнца и общество

Родители и все родственники должны относиться к детям с синдромом Дауна с любовью и терпением, заниматься с ребенком по программе ранней помощи, обеспечивать надлежащее медобслуживание и тогда можно надеяться на позитивные улучшения. Общество должно испытывать толерантность по отношению к таким людям, однако, часто дети Солнца сталкиваются либо с насмешками, либо с безразличием, либо с жалостью (жалеют только слабых, лучше помоги или не мешай такому ребенку!). Поэтому, если твой ребенок нормальный, воспитай в нем качество толерантности с самого детства по отношению к тем людям, которые отличаются от нас всего лишь на одну хромосому.

Рождение особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Каждая мама хочет иметь здорового малыша, но не всегда мы можем влиять на свою жизнь. Родители детей с синдромом Дауна, впрочем, также как и детей с другими заболеваниями, неизменно задаются вопросом – «За что это нам?». На этот вопрос никогда не будет получен ответ, потому что его не может быть в принципе. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Но на самом деле испытанием для родителей становится не само рождение солнечного ребенка, а отношение общества к особым детям. Кстати, вы знаете, почему даунят называют солнечными детьми? Потому что они открыты людям и всегда улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им и созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Рождение ребенка с синдромом Дауна

Все родители детей с синдромом Дауна переживают настоящий шок, даже если они уже знали заранее о большой вероятности рождения особого ребенка по результатам скрининга. Не бойтесь обратиться за психологической помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.

Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это тоже естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное – суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз.

Вполне возможно, что вы попадете под психологический прессинг близких людей, ничего не знающих об особенностях детей-даунов, но страстно желающих рассказать вам о страшных перспективах их жизни и развития. Не поддавайтесь давлению со стороны: никто кроме родителей не несет ответственность за судьбу малыша.

Как быть, если в семье уже есть дети? Нужно рассказать им обо всем как можно раньше, на понятном и доступном им языке. Объяснить, что их новорожденный братик или сестричка не такие, как они, и в этом нет ничего страшного. Дети гораздо лучше адаптируются в подобной ситуации: их сознание еще не зашорено стереотипами о том, что умственно отсталый человек – это иная каста. А вот от того, что их родители находятся в депрессии, дети точно будут страдать, не понимая, что же произошло. Поэтому рождение ребенка с синдромом Дауна для других детей в семье ни в коем случае не должно стать трагедией. Вы удивитесь, насколько отзывчивыми будут малыши, помогая вам с уходом за особым ребенком.

Развитие детей с синдромом Дауна

Что ожидать родителям особого ребенка? Прежде всего, нужно провести полное обследование здоровья малыша, поскольку в ряде случае синдром Дауна коррелирует с некоторыми соматическими заболеваниями – врожденным пороком сердца, нарушением слуха и зрения, проблемам с щитовидной железой. Это важно, поскольку вы должны знать, чем именно вызвано отставание в развитии: например, нарушение слуха или зрения может затруднить проведение развивающих занятий.

Главная особенность солнечных малышей – сохранность их эмоциональной сферы, а также хорошие способности к подражанию, и именно эти качества должны максимально использоваться родителями и педагогами для обеспечения развития детей с синдромом Дауна.

Мышление у таких детей замедленное, а внимание рассеянное. Однако механическая память будет более развита. Еще одна отличительная особенность солнечных деток – их музыкальность. Поэтому в качестве раннего развития рекомендуется так называемая музыкальная терапия – развитие общей моторики под музыкальное сопровождение. Никогда не отстраняйте малыша от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение и повторять слова, и это очень важно.

Особенностью детей-даунов является то, что они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, а также отставать в развитии мелкой моторики. Именно поэтому крайне важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения еще на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.

Для развития речи таких детей родителям необходимо научиться комментировать свои действия, причем делать это простым языком: «Я мою посуду», «Я ем хлеб». Ребенок будет запоминать действия и повторять их названия. Книжки, которые вы читаете малышу, должны содержать яркие иллюстрации – это поможет сконцентрировать внимание ребенка.

Обучение детей с синдромом Дауна

Этот вопрос волнует всех без исключения родителей. Что ожидает солнечного ребенка в будущем? Сможет ли он учиться, и как вообще это происходит? Прежде всего, нужно помнить, что ваш ребенок имеет полное право ходить в детский сад и общеобразовательную школу. Именно интеграция в подобную среду является наиболее перспективным подходом в обучении детей с синдромом Дауна.

Дети обучаются в обычном классе по специальным программам. Возможно обучение в коррекционной школе. Очень важным моментом являются дополнительные развивающие занятия – музыка, физкультура, лепка, и даже театральные кружки.

После школы молодые люди с синдромом Дауна могут получить начальное профессиональное образование и работать. Кстати, удивительной особенностью детей-даунов является то, что им хорошо дается работа на компьютере. Этим можно воспользоваться и при обучении. 5 из 5 (7 голосов)

Есть дети, которые не похожи на других – они родились особенными: с лишней хромосомой или абсолютно отличающимся от привычного мировоззрением. Такие дети – это, ни в коем случае, не горе, не приговор и не наказание для родителей. Их называют светлыми или солнечными, потому что они улыбаются чаще других. Они способны любить и жить полной жизнью, хотя рождены совершенно не приспособленными для этого мира. Родителям особенных детей нужно найти особый подход и тогда они пойдут по другой, особенной тропинке своей жизни.

Статистика неумолима – синдром Дауна встречается у каждого 700-го ребенка в мире, а аутизм – у одного из 88 детей.

Маме, которая узнает, что ее ребенок не такой, как другие, сложно решить, что делать дальше. Многие считают, что на своей жизни прийдется поставить крест, если малыш появился на свет с генетической патологией. Но звездные родители, у которых есть возможность заявить о своей ситуации во всеуслышание, делают все возможное, чтобы доказать – особенный ребенок – полноценный член общества и заслуживает любви.

Самые громкие заявления о своем «другом» материнстве сделала актриса и певица Эвелина Блёданс, которая в 2012 году родила второго сына Семена. Еще внутриутробно у мальчика диагностировали синдром Дауна и сращивание пальчиков на левой ноге, но мама и папа желали его появления на свет, в любом случае.

«Люди запуганы предрассудками, а потому 85% родителей боятся дополнительных трудностей с воспитанием не такого, как у всех, малыша», - заявляет Эвелина.

Она решила разрушить существующий стереотип о том, что о детях с генетическими отклонениями нужно молчать, и каждый день доказывает всем родителям, что малыш, каким бы он ни был, – это огромное счастье.

«Эта страничка создана для родителей, у которых должны родиться или уже родились такие дети. Я заводила ее с целью социализировать людей с синдромом Дауна. Хотела объяснить, что этого диагноза не нужно бояться – к таким людям нужно относиться лояльно.»

Эвелина регулярно пишет о своем сыне Семене, его развитии, дает всевозможные рекомендации, возвращает родителям веру в свои силы и дарит положительный настрой.

Среди знаменитостей не одна Эвелина растит особенного ребенка. Солнечная дочь есть и у Лолиты Милявской – при рождении Еве поставили диагноз синдром Дауна, но позже изменили его на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не скрывает, что ее ребенок до 4-х лет совершенно не разговаривал, плохо видел и имел множество проблем со здоровьем. Однако, певица всегда хвалила свою дочь, и материнская любовь совершила чудо – сейчас Еве 16 лет и она ходит в школу, где практически не отличается по поведению и уровню развития от своих сверстников.

Дочь известного режиссера Федора Бондарчука, Варвара, также появилась на свет с синдромом Дауна. Родители не считают девочку больной, но называют особенной. Они говорят, что такой диагноз лишь укрепил их семью.

У композитора Константина Меладзе трое детей от первого брака. Младший из них, Валерий, страдает редкой формой аутизма. Мальчик живет в своем, особенном мире и практически не общается с людьми. Яна, - мама Валерия и экс-супруга музыканта, впервые высказалась о недуге сына уже после развода с Константином.

«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого, включая Украину. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится, но его можно корректировать. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. Родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли.»

В возрасте трех лет диагноз аутизм поставили и сыну Сильвестра Сталлоне. Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных окружающих. Мать Серджио активно занималась ребенком и даже сумела открыть исследовательский центр для детей-аутистов.

Сейчас Серджио 35 лет, он так и не вышел из своего мира – живет тихо и в одиночестве. Отец навещает его, привозит лекарства и до сих пор негодует: «У меня достаточно денег и возможностей, но я никак не могу ему помочь.»

С проблемой аутизма у ребенка столкнулась и американская певица Тони Брэкстон. Она почувствовала, что с ее ребенком что-то не так, когда ему не было еще и года. Много сил положила певица на развитие мальчика, и все оказалось не зря – он смог пойти в школу вместе с обычными детьми.

Подобная участь не обошла стороной многих знаменитостей и все они заявляют, что генетические отклонения – не приговор. В качестве подтверждения – 10 самых известных людей с синдромом Дауна и аутизмом, которые смогли добиться успеха в любимом деле.

Эти люди доказывают, что шанс на светлое будущее есть у каждого, нужно просто разглядеть его. А еще никогда не сдаваться, сколько бы ни было хромосом. Любовь к особенным, «солнечным» детям способна творить чудеса. И хочется верить, что в скором будущем и в нашей стране появятся «особенные» люди, добившиеся огромных успехов.

Comments powered by HyperComments

badmama.com.ua

Солнечные дети. Правда и мифы

Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. Именно они увеличивают процент доброты в нашем мире. А еще таких ребятишек зовут детьми восьмого дня. Объясняется это название такой красивой историей: Бог сотворил мир за шесть дней, на седьмой Он отдыхал. А вот на восьмой день Бог создал особых детей, чтобы проверить сердца всех остальных людей.

Правда и мифы о детях с синдромом Дауна

Миф: Синдром Дауна - редкое генетическое заболевание.

Правда: Синдром Дауна является на сегодняшний день самым распространенным генетическим нарушением. Ежегодно рождается около 5 000 детей с синдромом Дауна, а это примерно один на 600 - 800 новорожденных.

Миф: Большая часть детей с синдромом Дауна рождается у родителей более старшего возраста.

Правда: С возрастом у родителей, действительно, увеличивается вероятность рождения ребенка с подобным синдромом, но более молодые матери рожают чаще, и поэтому статистика рождаемости детей с синдромом Дауна у них выше.

Миф: Дети с синдромом Дауна трудно обучаемы

Правда: У детей с синдромом Дауна IQ варьируется от 20 до 75 и напрямую зависит от специальной программы и объема этих занятий. Уровень интеллекта у этих детей низок, но, несмотря на это, они очень внимательные, послушные и терпеливые при обучении.

Миф: Общество относится к людям с синдромом Дауна как к «изгоям»

Правда: Во многих других странах разработаны специальные социальные программы для детей с синдромом Дауна. И при этом, им позволяют жить, как обычным людям, они учатся в общеобразовательных школах, институтах, из них не делают изгоев.

Миф: Взрослый человек с Синдромом Дауна нетрудоспособен

Правда: Большинство молодых людей с синдромом Дауна заканчивают школу, затем получают профессиональное образование, что позволяет им устроиться на работу.

Миф: Человек с синдромом Дауна неспособен сформировать близкие отношения, приводящие к браку

Правда: Люди с синдромом Дауна очень чувствительны и открыты для контакта с окружающими, поэтому вероятность брака у них очень велика, к тому же в личных отношениях людей с синдромом Дауна очень характерна большая любовь и поддержка.

Да, дети с синдромом Дауна – это испытание для их родителей, близких и них самих, но эти дети рождаются с любовью к нам, с доверием к миру... Ведь не зря же ребенка рожденного с синдромом Дауна называют «солнечным»… Так, в чём он виноват? Почему общество закрывает перед ним все возможности развития, счастье быть среди людей? У этого ребенка чего-то не хватает? Нет! Даже наоборот! У него есть то, чего нет у других – лишняя хромосома, которая делает его особенными.

Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. Именно они увеличивают процент доброты в нашем мире. А еще таких ребятишек зовут детьми восьмого дня. Объясняется это название такой красивой историей: Бог сотворил мир за шесть дней, на седьмой Он отдыхал. А вот на восьмой день Бог создал особых детей, чтобы проверить сердца всех остальных людей

Достижения людей с синдромом Дауна

Паскаль Дюкен, актер. В 1997 году получил главный приз за исполнение лучшей мужской роли на Каннском фестивале.

В Москве существует «Театр Простодушных», в котором большинство актеров – с синдромом Дауна.

Пабло Пинеда. Стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее образование.

Андрей Востриков. Житель Воронежа, ставший абсолютным чемпионом Европы по спортивной гимнастике.

Мигель Томазен. Барабанщик аргентинской группы Reynols.

Американец Саджит Десаи. Играет на 6 инструментах!

bibliomenedzer.blogspot.ru

Солнечные дети

• Главная
• Истории
• Солнечные дети

Солнечные дети

Каждый 700-й младенец в мире, по статистике Всемирной организации здравоохранения, рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой у ребенка происходит независимо от образа жизни его родителей, их здоровья, материального положения, привычек и образования. В обществе сформировалась масса предрассудков, связанных с этим заболеванием. Диагноз часто употребляют как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и неприязнь окружающих. «Открытая Азия онлайн» сегодня, в Международный день защиты детей, расскажет о казахстанцах, которые твердо уверены в том, что синдром Дауна – это вовсе не приговор.

Известный в Центральной Азии телеведущий Марат Садыков не раз рассказывал в эфире о детях-инвалидах, но даже в страшном сне не мог себе представить, что сам когда-то столкнется с этой проблемой. Однако когда его жена родила сына, супругам сообщили, что у ребенка синдром Дауна.

Эта новость оказалась настоящим шоком, и во время бессонной ночи, когда путались мысли, будущий отец подумал было о том, чтобы оставить малыша в роддоме. Признается, это было от незнания проблемы и от полной неопределенности, как с этим жить. А когда увидел новорожденного Дамира, эту мысль словно рукой сняло. Говорит, было очень стыдно, больно и обидно. Парень взял себя в руки и помог справиться с шоковым состоянием своей супруге Алле.Марат и Алла души не чают в своем Дамире. Мальчика любит и его старшая сестра Милана. Ребенка водят в бассейн, где он с удовольствием плескается в воде с такими же особыми детьми. А родители малышей общаются в специально созданном сообществе в соцсетях. Говорят, что поняли главное: они не одни.

Арине Егоровой всего 24 года. Свою Машу она воспитывает одна после того, как ушел муж. О диагнозе дочери узнала уже после рождения, но отказываться от ребенка даже и не думала.

Если уже родился такой ребенок, от него отказываться не надо, наоборот, нужно прилагать все усилия, чтобы он рос в семье, - уверена Арина. - Конечно, это первое время тяжело принять. Это шок для всей семьи и вопросы: за что, почему именно мне? На самом деле нужно думать не "за что", а "для чего" родился такой ребенок? Для того, чтобы мы научились любить, для того, чтобы мы были терпимее, для того, чтобы мы могли радоваться мелочам.

Алена Ким привела свою годовалую дочь Амину в центр «Кенес», где воспитывают таких же особых детей. Первые положительные изменения в ее поведении и настроении были заметны уже через месяц, а спустя полгода девочка научилась танцевать и самостоятельно принимать пищу, ловко орудуя ложкой.

Она начала повторять движения, когда танцуем мы, - гордится Алена. - Учимся кушать, дома она как-то не хотела, а здесь, глядя на других деток, она начала тоже. Это тоже подражание. «Кенес» – значит «совет» Центр для детей-инвалидов «Кенес» - место, где родители встречаются, общаются и обучают своих особых малышей. Синдром Дауна зачастую сопровождается сопутствующими заболеваниями, и чем раньше с ребенком начинают заниматься, тем больше шансов эти недуги победить.

Более 20 лет этим центром руководит Майра Сулеева. В Казахстане она считается ведущим специалистом по работе с детьми, страдающими синдромом Дауна. Воспитав собственных детей, она удочерила девочку Алину, которой поставили неутешительный диагноз. Признается, что тогда решила: если сама не сможет воспитать ребенка с синдромом Дауна, то как она будет помогать другим? Майра уверена: многие родители просто не знают, что диагноз – совсем не приговор. Эти дети могут добиться больших высот, и отказываться от такого ребенка нельзя.

Травма для ребенка, и ее нельзя вообще ни с чем не сравнить, и, наверное, ни одна война не сможет так травмировать, как отказ собственных родителей, - констатирует Майра Сулеева. - Это заблуждение, когда думают, что особые дети этого не понимают. Ребенок, еще будучи в утробе матери, понимает, желанный он или нежеланный, и тем более понимает, когда от него отказываются.

90% – отказники

Главврач Дома ребенка Латипа Кожамкулова показывает маленького Ерсаина, которого поставили на ноги с помощью нескольких операций. А ведь в роддоме, где его бросила мать, врачи в один голос твердили, что ребенок не будет жить. Здесь же выхаживают крошку Марьям. Ее отец, узнав, что девочка – инвалид, обвинил в этом жену и ушел из семьи. Мать не смогла воспитывать дочь одна и отдала в детдом. От 5-летнего Максата тоже отказались. Малыш оказался смышленым: научился говорить, рисовать и танцевать. Воспитатели называют его своей гордостью.

Подобных примеров, говорят педагоги, много. В 9 случаях из 10 родители отказываются от детей с синдромом Дауна. Но если бы они знали, что бороться можно и нужно, наверняка отказов было бы меньше. Нашим героям, чтобы содержать, воспитывать и обучать больного ребенка, приходится много работать. Но все они уверены, что в свое время приняли единственно верное решение, оставив малыша в семье. И все это потому, что знали: они такие не одни. Сегодня в Казахстане создан фонд, который объединил родителей особенных детей. Своим примером такие семьи доказывают, что когда любишь, можно найти выход из любой ситуации. Главное - чувствовать, что ты не одинок.

Все эти истории легли в основу одной из частей проекта «Герои рядом». Его запустила организация Internews в Центральной Азии. Телекомпании из Казахстана, Таджикистана и Кыргызстана представят в рамках проекта серию портретных специальных репортажей, рассказывающих о гражданских активистах. Фильм о детях с синдромом Дауна можно посмотреть здесь.

Наверх