Kisah seseorang yang terinfeksi HIV. Kisah orang yang hidup dengan hiv

Saya ingat seorang pria yang saya amati selama dua tahun. Suatu kali dia mengatakan bahwa di tahun 90-an dia adalah seorang bandit sejati. Saya terkena HIV selama pencurian mobil. Sebuah pengejaran mengikutinya, kecelakaan terjadi, ia menerima patah tulang. Dia disuntik dengan obat penghilang rasa sakit, ternyata jarum suntiknya terkontaminasi. Tanpa disadari, ia menularkan virus tersebut kepada istrinya. Dia tidak meninggalkannya, mereka bahkan memiliki seorang putra.

Pertama kali dia datang kepada kami sebagai pria tangguh yang gagah, dia berbicara tentang masa lalunya seolah-olah itu adalah sebuah petualangan. Dia sudah mulai mengalami komplikasi, tetapi di rumah sakit dia dengan cepat berdiri, dan dia dipulangkan "di luar", di mana dia terus menjalani kehidupannya yang biasa: mabuk, narkoba. Setelah beberapa waktu ia kembali dalam kondisi yang lebih buruk.

Bahkan kemudian, dia menjadi sangat lemah lembut, pendiam, tidak ada jejak kehebatan sebelumnya.

Setelah kami membantunya lagi, kami kehilangan pandangan satu sama lain untuk sementara waktu, dan sudah bertemu di rumah sakit tuberkulosis. Dia belum tahu bahwa dia sedang sekarat, dia membuat rencana untuk masa depan, tetapi dia tidak lagi berbicara tentang masa lalunya dengan cara yang sama seperti dalam pertemuan pertama kami, dia tidak membanggakan kehebatannya, melainkan mengingatnya dengan kepahitan. Pada Desember 2015, dia meninggal, dan tuberkulosis otak bergabung.

Pasien IKB-2, rumah sakit penyakit menular, sering datang sendiri. Kebanyakan dari mereka terinfeksi HIV. Banyak yang menderita gangguan saraf, kerusakan otak.

Bayangkan sebuah koridor rumah sakit tempat orang berjalan yang tidak bisa mengendalikan gerakannya: seseorang melambaikan tangannya secara acak, seseorang hanya bisa menggerakkan satu, seseorang terpincang-pincang, seseorang menempel di dinding.

Ini adalah gambar yang agak menyedihkan, mungkin kantor saya sedikit mengganggu dari itu. Ada ikon, lampu menyala. Mereka sering datang hanya untuk berbicara, untuk melarikan diri ke dunia lain.

Kebetulan seorang pasien yang parah bertanya “dapatkah saya mengirimkan catatan untuk ibu saya? Dia sakit".

Untuk pertama kalinya, saya bertemu dengan orang yang terinfeksi HIV pada pertemuan di kuil tempat penasihat ilmiah saya bertugas -. Pastor Vladimir terlibat dalam ilmu alam, ada diskusi besar tentang HIV di komunitas ilmiah. Kemudian baru berhasil mengetahui sifat viralnya.

Sebagai seorang ilmuwan dan teolog, Archpriest Vladimir memahami bahwa kondisi fisik seseorang juga tergantung pada spiritualnya. Baru-baru ini, dokter telah mengakui bahwa ketika merawat orang yang sakit dan menderita, semua kebutuhannya harus diperhitungkan: fisik, emosional, sosial, dan spiritual. Seiring dengan rasa sakit fisik, ada juga rasa sakit yang bersifat spiritual, yang diungkapkan seseorang dengan pertanyaan: mengapa ini terjadi pada saya? Apa yang akan terjadi padaku setelah aku mati? Akankah saya menghilang sepenuhnya setelah kematian, atau akankah sesuatu terjadi pada saya yang tidak saya ketahui? apakah ada tuhan? Jika Dia ada, bagaimana Dia akan menemuiku DI SANA?

Pastor Vladimir mulai memimpin doa untuk orang yang terinfeksi HIV, dan kemudian pertemuan untuk semua orang dengan infeksi HIV - pesta teh biasa. Tema penyakit dihindari di sana. Membahas apa yang selalu dibahas dalam pertemuan umat paroki - makna hidup, kemana jalan kita menuju? Mereka mengajukan pertanyaan tentang pernikahan, tentang Komuni, tentang minyak penyucian. Kami masih berhubungan dengan banyak dari mereka.

Natal lalu, saya memberikan komuni kepada seorang pemuda dari pertemuan ini di rumah sakit, dia datang ke sana dengan pneumonia, menderita kecanduan narkoba di masa lalu, tetapi saat ini dia telah "bersih" selama 15 tahun, menggunakan terapi antivirus. Pemuda ini menikahi seorang gadis dengan status positif, pada bulan Mei mereka akan memiliki seorang putra.

Dan pada Pekan Suci, saya membaptis seorang anak laki-laki Korea. Dia meminta saya untuk dibaptis. Orang ini lebih siap untuk sakramen daripada siapa pun! Dia tahu Syahadat, semua dasar Ortodoksi. Dia mempelajari segalanya dengan ketekunan yang patut ditiru. Dia mengakui bahwa dia memikirkan Baptisan selama tiga tahun.

Dia berusia sekitar 25 tahun, tetapi bagi saya dia tetaplah seorang anak laki-laki - dia tampak berusia sekitar tiga belas tahun, beratnya seperti bulu dan sangat lemah, tidak menjalani terapi. Ibunya datang bersamanya.

Ketika saya bertanya mengapa dia tidak pergi ke AIDS Center setelah menerima diagnosis, dia menjelaskan bahwa dia takut. Mungkin dia harus menghadapi diskriminasi berdasarkan kebangsaan, dan inilah risiko baru ditolak. Dia bisa datang ke Gereja, dia tahu bahwa dia akan diterima. Dia meninggal tiga hari setelah pembaptisan. Masih berhasil.

Orang yang terinfeksi HIV seringkali takut untuk mengungkapkan status mereka dan seringkali tetap menjadi orang yang sangat kesepian. Pasangan "discordant", di mana salah satunya adalah HIV positif dan yang lainnya adalah HIV negatif, jarang terjadi. Bahkan di era informasi kita, ketika semua orang sudah tahu bahwa HIV tidak terbang di udara, ada semacam ketakutan irasional.

Suatu kali saya, seorang dokter, menangkapnya di tempat saya. Saya harus menjalani pemeriksaan medis pencegahan, saya baru saja mulai bekerja dengan orang yang terinfeksi HIV. Siapa yang bisa tahu lebih baik tentang penularan virus? Lagi pula, saya sendiri seorang dokter, tetapi tetap saja, saya khawatir sepanjang minggu menunggu analisis. Dia meyakinkan dirinya sendiri bahwa tidak mungkin terinfeksi, tetapi iblis keragu-raguan berbisik "bagaimana jika ada jalur transmisi yang tidak diketahui sains"?

Orang dengan kecanduan narkoba masuk ke ICH. dengan latar belakang penjara. Akan sangat sulit untuk mengadakan pesta teh dengan mereka, tentu saja, mereka berkomunikasi satu sama lain, tetapi itu bukan persahabatan dalam arti kata yang sebenarnya, melainkan koeksistensi. Jadi, di sarang, ketika satu mengambil dosis obat, yang lain memastikan tidak ada overdosis, karena pecandu narkoba tidak dapat mengendalikan dirinya sendiri. Pasien mungkin memiliki sejumlah besar penyakit penyerta yang hampir tidak muat di lembar A4.

Ini seperti dua kutub - di satu sisi yang makmur, berani, berpikir, lentur untuk pengetahuan spiritual orang, sedikit terhambat karena efek terapi, yang mempengaruhi perilaku mereka (salah satu efek sampingnya adalah reaksi lambat). Dan di sisi lain - di sini di rumah sakit, kutub yang lain - adalah semacam orang-orang yang menangis, terisak-isak, kelelahan di bawah tanah.

Keunikan rumah sakit adalah bahwa orang yang mengajukan pertanyaan "mengapa?", "Mengapa saya?" tidak sampai di sana.

Mereka sakit, sebagai suatu peraturan, untuk waktu yang lama, menyeimbangkan antara hidup dan mati. Banyak yang hanya bisa tertolong dengan perawatan yang layak.

Saya berbicara tentang fakta bahwa orang-orang yang dirawat di rumah sakit mungkin belum pernah mengenal hubungan manusia biasa, persahabatan, partisipasi sebelumnya. Jika mereka benar-benar berkumpul, mereka melakukannya untuk keuntungan langsung - untuk minum, untuk mabuk. Hidup mereka sering berubah saat matahari terbenam, di sana, di rumah sakit.

Setiap tahun kami mengadakan sakramen pengurapan. Para suster belas kasihan memperhatikan bahwa pasien saling meniru. Mereka hampir tidak bisa berdiri, tetapi mereka melacak siapa yang masih di sini dan siapa yang telah menutup pintu bangsal rumah sakit selamanya.

Ikon tersebut merupakan karya salah satu pasien IKB-2. Foto: miloserdie.ru

Samara Departemen Rospotrebnadzor, selama sepuluh bulan tahun 2015, 2.963 orang yang terinfeksi HIV terdaftar di wilayah tersebut. Sekitar 1,2% dari semua penduduk di wilayah tersebut hidup dengan HIV, yang 2,5 kali lebih tinggi dari angka nasional. Secara total, sejak awal pemantauan infeksi ini di wilayah Samara (sejak 1989), lebih dari 60.000 orang telah terinfeksi, 18.000 di antaranya telah meninggal. Pada tahun 1998-2001, wabah utama infeksi HIV di wilayah tersebut terjadi di kalangan pengguna narkoba suntik. Saat ini, menurut Pusat AIDS regional, lebih dari setengah infeksi baru terjadi melalui kontak seksual.

Kami mendengarkan cerita warga Samara dan Togliatti yang telah hidup dengan HIV selama lebih dari sepuluh tahun. Semuanya berusia antara 30 dan 35 tahun, dan semuanya terinfeksi dengan cara yang paling umum di tahun 2000-an - melalui jarum. Apa yang Anda rasakan ketika Anda didiagnosis, di mana menemukan kekuatan untuk memulai hidup baru, mengapa penting untuk menggunakan terapi antiretroviral (ARVT) dan tidak mempercayai cerita bahwa HIV dan AIDS tidak ada - dalam materi kami. Sebagai ilustrasi, kami telah memilih bingkai dari film paling terkenal tentang HIV dan AIDS.

Saya mulai berpikir bahwa dalam enam bulan saya akan mati dalam kesengsaraan. Dan mengapa kemudian menjadi sadar, mengapa hidup sama sekali?

Alexey, Samara

Diagnosa

Saya mengetahui tentang dia pada 19 April 2001. Pada saat itu, saya baru saja berhenti dari narkoba, telah sadar selama beberapa bulan, berencana untuk memulai hidup baru dan lulus semua tes. Dan di sinilah menjadi jelas. Reaksi pertama adalah panik, ada perasaan bahwa mereka telah terangkat ke ketinggian, dan kemudian - bam, dan menghantam tanah. Saya mulai berpikir bahwa dalam enam bulan saya akan mati dalam kesengsaraan - mengapa kemudian menjadi sadar, mengapa hidup sama sekali? Tetapi saya beruntung, saya segera masuk ke kelompok swadaya, di mana saya memberi tahu tentang status saya, dan orang-orang mendukung saya, memberi saya informasi yang diperlukan.

Reaksi

Ada situasi yang tidak menyenangkan dengan bagaimana orang tua saya mengetahui tentang diagnosis saya. Mereka mendapat surat rekomendasi untuk mendonorkan darahnya untuk infeksi HIV, karena diduga berisiko karena bersentuhan dengan pembawa virus. Mereka diberitahu ini tanpa sepengetahuan saya. Saat itu, saya sudah memiliki pengetahuan dan kekuatan batin yang diperlukan untuk memberi tahu orang tua saya tentang apa itu infeksi HIV dan mengapa mereka tidak perlu takut. Kerabat lainnya mengetahuinya dengan cara yang agak lucu. Di Pusat AIDS mereka memberi saya selembar kertas yang menyatakan bahwa saya bertanggung jawab untuk tidak menulari orang lain, saya mengambilnya dan membingkainya di rumah. Dan aku lupa. Pada perayaan keluarga, saudara perempuan saya melihatnya, memanggil saya dan bertanya: "Lyosha, apa ini?" Kemudian keponakan saya masuk, yang saat itu sedang menyelesaikan sekolah dan berkata: “Ayo, Bu, jangan khawatir, HIV tidak menular dalam kehidupan sehari-hari, Anda bisa hidup dengannya.” Artinya, pada prinsipnya, dia menceritakan segalanya untuk saya, dan saya hanya mengangguk.

Terapi

Saya telah menggunakan terapi antiretroviral sejak tahun 2003. Awalnya sulit - saya harus minum 24 tablet sehari, tetap diet. Saya kemudian bekerja di sebuah biro iklan, saya harus terus-menerus bersembunyi dari rekan kerja, ditambah beban tubuh karena banyaknya obat. Namun seiring waktu, skema telah berubah, dan sekarang saya minum empat tablet sehari. Menurut pendapat saya, obat-obatan menjadi lebih baik, dan secara umum situasi pengobatan menjadi lebih mudah setelah pembukaan pusat AIDS regional. Saya menjalani semua pemeriksaan medis yang diperlukan di sana.

Di klinik, ketika saya datang untuk mendonor darah, mereka menempatkan saya di urutan terakhir

Diskriminasi

Ditembak dari film "Philadelphia"

Sebagian besar kasus diskriminasi terjadi di rumah sakit. Pada tahun 2007 saya ditabrak mobil dan mengalami cedera lutut. Saya beralih ke klinik universitas kedokteran, di mana mereka mulai melecehkan saya dan menuntut untuk lulus banyak tes, mereka mengatakan bahwa tidak ada tempat, dan kemudian mereka bahkan mengisyaratkan bahwa akan baik untuk memberikan uang. Pada saat itu saya terlibat dalam aktivisme HIV, dan saya memiliki koneksi di Moskow, yang melaluinya saya mengajukan pengaduan ke Kementerian Kesehatan federal. Saya diberi nomor telepon dokter kepala klinik Universitas Kedokteran Negeri Samara, kami bertemu langsung, dia melihat saya dan berkata bahwa besok saya harus pergi ke rumah sakit mereka. Saya menjalani operasi dan semuanya baik-baik saja. Kebetulan juga di klinik tempat tinggal saya, ketika saya datang untuk mendonor darah, mereka menempatkan saya di urutan terakhir. Tidak masalah kapan Anda datang: karena Anda HIV-positif, maka pergilah ke akhir baris. Tidak ada hal seperti itu di poliklinik baru yang saya kunjungi sekarang, mereka menerima saya secara umum. Kami memiliki banyak stigma yang berbeda di masyarakat kami. Infeksi HIV masih membuat orang takut karena terlalu sedikit informasi yang dapat dipercaya dan dapat dipahami dari sumber yang berwenang. Vladimir Vladimirovich akan berkata: "Kamu bisa hidup dengan ini!", Dan semua orang akan tenang. Tapi tetap saja, dalam beberapa tahun terakhir, menurut pengamatan saya, masyarakat menjadi lebih toleran terhadap orang yang hidup dengan HIV.

pembangkang AIDS

Untuk waktu yang lama saya memimpin kelompok psikologis tentang penerimaan HIV, sejumlah besar orang melewati saya. Ada satu orang, seorang pembangkang AIDS, yang pergi ke kelompok saya selama enam tahun dan berkata: mereka berkata, tidak ada infeksi HIV, semua ini fiksi. Dia berada di penjara, dan ada banyak mitos seperti itu yang beredar: mereka mengatakan bahwa orang diracuni dengan bantuan terapi. Dia memiliki banyak kecoak seperti itu di kepalanya. Dia menarik ke yang terakhir dan tidak minum obat, dan baru-baru ini dia menelepon saya dan berkata: “Alexey, akhirnya saya mendengar Anda, terima kasih. Saya punya dua teman yang meninggal, satu karena TBC, yang lain karena pneumonia karena infeksi HIV. Dan saya memutuskan untuk menjalani terapi, dan sekarang saya merasa jauh lebih baik.” Ada banyak situasi seperti itu. Mereka yang mulai menggunakan narkoba nantinya akan mengakui betapa bodohnya mereka tidak melakukan ini sebelumnya.

Infeksi HIV tidak memilih Anda berdasarkan jenis kelamin, orientasi, status - tidak peduli siapa Anda, berapa banyak uang yang Anda miliki, dengan siapa Anda bekerja

Berlaku untuk semua orang


Ditembak dari film "Anak-anak"

Ada slogan seperti itu pada tahun 2005 atau 2006, tetapi kemudian dianggap sebagai kata-kata yang indah. Dan sekarang slogan itu menunjukkan keadaan sebenarnya: orang yang sama sekali berbeda datang ke pusat AIDS. Infeksi HIV tidak memilih Anda berdasarkan jenis kelamin, orientasi, status - tidak peduli siapa Anda, berapa banyak uang yang Anda miliki, dengan siapa Anda bekerja. Anda dapat terinfeksi jika Anda mempraktikkan perilaku berisiko.

Hidup hari ini

Sekarang saya bekerja di pusat rehabilitasi Samara sebagai konsultan kecanduan bahan kimia. Saya memiliki keluarga: seorang istri dan tiga anak, semuanya sehat. Pada saat pernikahan saya, saya telah menjalani terapi selama tujuh tahun, berkat viral load dalam tubuh telah turun ke tingkat yang tidak terdeteksi. Artinya, obat-obatan menekan infeksi HIV dengan sangat baik, dan kami mengandung anak secara alami, tanpa risiko bagi istri.

Seorang wanita pembersih datang ke bangsal, berpakaian hampir seperti pakaian luar angkasa, seolah-olah dia harus membersihkan penderita kusta di bangsal

Tatyana, Tolyatti

Diagnosa

Saya mengetahui bahwa saya mengidap HIV pada tahun 2001, ketika saya berada di narkologi. Ada banyak pasien di sana pada waktu itu - hanya ada gelombang kecanduan narkoba yang kuat. Lalu ada desas-desus bahwa semua pecandu narkoba yang sampai di sana menjadi sasaran satu analisis, karena terlalu mahal bagi semua orang untuk melakukannya secara terpisah. Sungguh aneh bahwa setiap orang benar-benar diberi "plus". Ketika Anda tahu bahwa Anda memiliki HIV, Anda tidak lagi peduli dengan keselamatan, dan saya bisa menggunakan jarum suntik bersama. Jadi sudah tidak mungkin untuk memahami dengan tepat kapan dan bagaimana saya terinfeksi. Selain itu, saya tidak tahu kemudian bahwa ada juga hepatitis dan HIV dari jenis yang berbeda. Sekarang saya mengerti bahwa jika Anda mengetahui diagnosis Anda, Anda perlu segera mencari semua informasi tentang penyakit dan tindakan keamanan.


Ditembak dari film "Gia"

Saya sedang menunggu untuk mati, dan hanya membakar hidup saya pada akhirnya

Reaksi

Ketika saya mengetahui tentang diagnosisnya, hal pertama yang saya lakukan adalah mandi dan duduk di sana sepanjang hari di bawah air dingin untuk memulihkan diri. Lalu saya berpikir: sekarang Anda bisa berjalan dan nongkrong tanpa sedikit pun hati nurani, tapi apa lagi yang harus dilakukan? Kemudian para dokter berbicara secara umum, dan saya menunggu saya mati, dan pada akhirnya membakar hidup saya. Saya nongkrong, nongkrong, dan tiba-tiba menyadari bahwa bukan HIV yang membunuh saya sama sekali, tetapi cara hidup yang saya jalani.

Terapi

Saya membawa banyak orang ke pusat AIDS, menjelaskan bahwa mereka perlu mendaftar dan mulai menjalani terapi. Tetapi jika seseorang terjebak pada tingkat menghabiskan hidup dan percaya bahwa diagnosis berfungsi sebagai alasan baginya, maka, tentu saja, sulit untuk melakukan sesuatu. Saya sendiri telah menggunakan ART sejak tahun 2006, dan saya menganggapnya sangat serius. Saya tidak percaya bahwa seseorang dapat hidup dengan HIV tanpa mendukung tubuh dengan obat-obatan. Saya punya teman, hampir seperti anggota keluarga. Saya entah bagaimana menemukan bahwa dia menderita TBC dengan latar belakang infeksi HIV. Dia tidak menerima terapi. Ketika dia secara anonim dites HIV di rumah sakit, hasilnya kembali negatif. Saya bertanya kepada spesialis penyakit menular saya bagaimana ini mungkin. Ternyata ada kasus yang jarang terjadi ketika segala sesuatu di dalam tubuh sudah sangat buruk sehingga analisis tidak mengungkapkan antibodi terhadap HIV, dan viral load itu sendiri sangat besar. Dokter menulis bahwa pasien HIV-negatif, dan dia senang untuk percaya, meskipun dia meninggal karena infeksi penyakit yang menyertainya. Seorang teman berakhir di rumah sakit, kemudian dalam perawatan intensif, di mana dia meninggal karena TBC.

Diskriminasi

Saya harus menghadapi diskriminasi di rumah sakit ketika saya melahirkan. Wanita bersalin dengan status HIV-positif berada di ruangan terpisah. Lucu sekali ketika petugas kebersihan masuk, berpakaian hampir seperti pakaian luar angkasa, seolah-olah dia harus membersihkan bangsal penderita kusta. Setelah beberapa waktu, rutinitas internal berubah, dan semua wanita yang bersalin, terlepas dari status HIV mereka, dikirim ke bangsal umum.

Bertahun-tahun telah berlalu, dan saya menyadari bahwa saya dapat menjalani kehidupan normal, menyelesaikan pendidikan saya

Hidup hari ini

Pada titik tertentu, saya menyadari bahwa Anda masih bisa hidup, memulai sebuah keluarga, memiliki anak, yang saya lakukan. Tentu saja, saya mengambil tindakan pencegahan untuk menjaga anak-anak tetap sehat. Tetapi bahkan setelah itu, saya memiliki tugas-tugas kecil: melihat bagaimana anak-anak belajar berjalan, membaca, karena saya masih terus menunggu kematian. Bertahun-tahun telah berlalu, dan saya menyadari bahwa saya dapat menjalani kehidupan normal, menyelesaikan pendidikan saya. Pemahaman ini disebabkan fakta bahwa orang yang tidak menjalani terapi mulai meninggal.

Pada tahun 2000-an, diagnosis HIV dianggap sebagai "Saya akan mati," dan hanya itu.

Alexander, Tolyatti

Tentang diagnosa

Saya mengidap HIV, hepatitis C, dan secara umum saya bukan penyewa. - Kami bisa menangani semuanya, aku mencintaimu

Reaksi

Ini berlangsung sampai orang yang saya cintai muncul dalam hidup saya. Itulah pertama kalinya saya dihadapkan pada kebutuhan untuk bertanggung jawab dan melaporkan status saya. Saya ingat naik bus dan saya berseru, seolah-olah dalam roh: “Saya mengidap HIV, hepatitis C, dan secara umum saya bukan penyewa.” Dan sebagai tanggapan saya mendengar: "Kami dapat menangani semuanya, saya mencintaimu." Saya sangat beruntung, tetapi saya mungkin orang yang lemah - saya tidak berhenti minum saat itu, juga narkoba. Dia pulih setelah beberapa waktu di institut, lalu pergi lagi dan pergi ke St. Petersburg.


Ditembak dari film "House for Boys"

Terapi

Saya hidup, membakar hidup, tetapi kemudian, tentu saja, batasnya datang. Saya mulai memiliki masalah kesehatan yang serius, terima kasih Tuhan, saya kembali ke Tolyatti saat itu. Saya pergi ke pusat AIDS, di mana mereka memberi tahu saya bahwa saya harus segera memulai terapi minum. Setelah resepsi, kekuatan segera meningkat, tetapi ini tidak cukup. Saya harus secara radikal mengubah sikap saya terhadap kehidupan, yang saya lakukan dengan berhenti menggunakan narkoba.

Tidak peduli apakah Anda menggunakan narkoba atau tidak, Anda masih memiliki stigma

Diskriminasi

Beberapa tahun yang lalu saya menderita radang paru-paru, saya harus menyuntikkan obat di pantat. Karena sistem kekebalan yang hancur, saya mengembangkan abses otot. Saya datang ke rumah sakit dengan rasa sakit yang parah dan memberi tahu saya bahwa saya mengidap HIV. Dan para dokter berkata: "Ya, Anda adalah seorang pecandu narkoba, Anda membuat dosis sendiri dan sekarang Anda menceritakan dongeng kepada kami di sini." Dan pada saat itu saya sudah berhenti dari narkoba selama beberapa tahun. Saya pikir reaksi ini terkait dengan fakta bahwa di benak orang HIV disamakan dengan kecanduan narkoba, dan tidak masalah apakah Anda menggunakannya atau tidak, Anda masih memiliki stigma.

Tentang toleransi

Agar masyarakat menjadi lebih toleran terhadap orang yang terinfeksi HIV, saya pikir mereka perlu memiliki keberanian untuk mengatakan: Saya, ini dan itu, hidup dengan diagnosis HIV, dan hidup saya normal, saya punya tujuan dan cita-cita, ada adalah keinginan untuk hidup. Semakin banyak kita membicarakannya, semakin sedikit orang yang takut akan apa yang sekarang, sebenarnya, hanya sedikit yang mereka ketahui.

Hidup hari ini

Selama beberapa tahun terakhir, saya aktif terlibat dalam aktivisme HIV, bekerja sebagai konsultan sebaya, dan mengikuti pelatihan. Saya memiliki orang dekat, banyak teman, pekerjaan baru baru-baru ini muncul. Namun, seiring waktu, Anda menyadari bahwa HIV menyiratkan beberapa batasan, yang dengannya Anda dapat hidup secara normal.


Ditembak dari film "Dallas Buyers Club"

Ibu, ketika dia tahu, memberi saya handuk, sendok, garpu, dan sebagainya, yang sangat menyakiti saya

Anna, Samara

Tentang diagnosa

Saya mengetahui status HIV saya sejak tahun 2000. Kemudian saya meminum obat suntik dengan sekuat tenaga, dan pertanyaan tentang pengobatan tidak ada di depan saya. Saya mengerti bahwa ini adalah dari kategori "apa yang mereka perjuangkan - mereka berlari ke dalamnya," dan merupakan konsekuensi dari gaya hidup saya saat itu. Itu menakutkan dan tidak bisa dipahami sampai ada informasi. Pada tahun 2006, saya dirawat di rumah sakit karena radang paru-paru, situasinya kritis. Dokter kemudian mengatakan kepada saya: mereka berkata, Anda harus mulai melakukan sesuatu, karena Anda memiliki infeksi HIV, dan kesehatan Anda dalam keadaan menyedihkan. Hal ini menjadi salah satu faktor pendorong untuk berhenti menggunakan. Saya mulai pulih pada program 12-langkah dan telah sadar sejak itu. Saya mendapat dukungan dari kelompok Narcotics Anonymous, di mana saya melihat orang-orang yang sangat menginginkan sesuatu dan berjuang untuk sesuatu.

Reaksi

Ibu saya tahu tentang status saya, ayah saya belum diberitahu, meskipun saya pikir dia mengerti segalanya dengan sempurna. Ibu, ketika dia tahu, memberi saya handuk, sendok, garpu, dan sebagainya, yang sangat menyakiti saya. Tapi kemudian dia mendapat lebih banyak informasi, dan sekarang dia mendukung saya dalam segala hal.

Terapi

Pada tahun 2006, segera setelah saya "sadar", saya mendaftar ke AIDS Center. Saya menyadari bahwa saya harus secara ketat mengikuti semua rekomendasi dokter untuk meningkatkan kualitas hidup. Saya sudah menjalani terapi sejak 2010. Saya tidak pernah memiliki masalah dengan pusat AIDS, saya pikir, karena saya pergi ke sana secara teratur, saya mengenal dokter, dan mereka melihat bahwa saya menjaga kesehatan saya dengan baik.

Tentang obat khusus

Di AIDS Center, dokter cukup mengarahkan Anda untuk menjalani pemeriksaan setiap enam bulan sekali. Dengan demikian, mereka dapat mendeteksi tuberkulosis dan penyakit penyerta pada waktunya. Selain itu, sekarang ada kontrol pada penerimaan terapi. Sebelum Anda menerima bagian tablet yang baru, Anda harus lulus semua tes sehingga Anda dapat melacak dinamikanya. Ada kasus ketika orang yang tidak mau mendaftar ke AIDS center membeli ART dari pengguna napza yang menerima terapi tetapi tidak mau memakainya. Artinya, orang yang kecanduan datang ke pusat AIDS, menerima obat-obatan selama tiga bulan, segera menjualnya dan pergi membeli obat dosis baru. Dan terapi menghabiskan banyak uang, dan jika seorang pasien minum obat dan tidak meminumnya, itu merugikan negara.

Diskriminasi

Di AIDS Center saya merasa bebas, tetapi setelah mengunjungi poliklinik, saya terkadang masih mendapatkan sisa rasa yang tidak enak. Baru-baru ini saya pergi ke klinik antenatal, saya mengantre, saya pergi ke kantor, dan mereka memberi tahu saya: "Masuklah setelah orang lain." Di satu sisi, saya mengerti bahwa ini adalah tindakan pengamanan, tetapi di sisi lain, saya merasa seperti orang kelas dua. Saya hamil, dan dalam posisi saya, saya merasakan semua ini dengan tajam. Sekarang saya mulai berpikir tentang rumah sakit bersalin: apa yang menanti saya di sana, bagaimana saya harus berkomunikasi dengan dokter dan mengungkapkan status saya kepada mereka - dan saya berkewajiban untuk melakukan ini, karena dokter bekerja dengan darah saya. Bagaimana sikap terhadap saya di sana dan berapa banyak yang harus saya bayar untuk membuat sikap ini loyal?

Hidupku tidak berbeda dengan kehidupan orang yang sehat

pembangkangan AIDS

Ada orang yang mengatakan bahwa HIV adalah dongeng, kebohongan besar. Sebenarnya, ini hanyalah reaksi defensif di pihak mereka, keengganan untuk menerima kenyataan. Banyak dari mereka yang terkubur. Ya, terapi adalah semacam pembatasan kebebasan, pil harus diminum tepat waktu, semuanya kimia yang sama, yang penggunaannya tidak dapat berlalu tanpa jejak bagi tubuh. Tapi ada lebih banyak manfaat. Sudah sebulan setelah dimulainya asupan, viral load saya turun di bawah ambang deteksi, dan tidak pernah naik lagi.

Tentang toleransi

Masyarakat kita belum siap menerima orang yang berbeda dalam beberapa hal - baik itu kebangsaan, diagnosis, atau apa pun. Meski kini kontingen AIDS center terlihat berubah. Jika sebelumnya mereka kebanyakan pengguna narkoba, sekarang ada wanita tua dan pasangan berpenampilan sopan duduk di sana. Sekarang faktor utama penyebaran infeksi adalah hubungan seks tanpa kondom, dan setiap orang yang tidak mengikuti aturan keselamatan selama hubungan seksual berisiko.

Kami secara khusus mempersiapkan diri untuk menjadi orang tua dan tidak menularkan virus kepada anak kami

Hidup hari ini

Sejak saya mengetahui status HIV saya, saya berhasil mendapatkan pendidikan psikologi, dan sekarang saya bekerja di sebuah pusat rehabilitasi di Samara. Saya baru saja menikah dan saya mengharapkan bayi. Suami saya adalah pecandu narkoba dalam remisi dan juga HIV positif. Kami berdua memiliki viral load sekarang di bawah batas deteksi. Kami secara khusus mempersiapkan diri untuk menjadi orang tua dan tidak menularkan virus kepada anak kami. Berkat terapi, saya sekarang merasa seperti orang yang sehat. Saya juga memiliki sistem kekebalan tubuh yang sehat. Saya mencoba untuk merawat diri saya lebih baik, lebih banyak istirahat, lebih sedikit masuk angin, tetapi sebaliknya hidup saya tidak berbeda dengan kehidupan orang biasa.

Di Samara, Anda dapat mengetahui status HIV Anda di pusat AIDS regional di: st. Novo-Sadovaya, 178A, dari jam 8-00 hingga 19-00 setiap hari, kecuali hari Sabtu dan Minggu.

Pusat kota pencegahan dan pengendalian AIDS di Tolyatti terletak di alamat: Zdorovya Boulevard, 25, (Medgorodok) dari ujung gedung onkologi di lantai 3, dari jam 8-00 hingga 18.30, setiap hari, kecuali hari Sabtu, Minggu dan hari libur.

Bagaimana melindungi diri Anda dari pertemuan dengan virus, jika semua orang berisiko terinfeksi hari ini? Bagaimana perasaan orang ketika mereka mengetahui tentang diagnosis seperti itu? Dan bagaimana mereka hidup setelah itu? - tanya Nagima Dauletovna, seorang penduduk kota Karaganda.

Pertanyaan pembaca dijawab oleh Akmaral BABAGULOVA, kepala ruang konseling psikososial Pusat Pencegahan dan Pengendalian AIDS Regional Akmola.

Selama 15 tahun berkarya, Akmaral Babagulova berkesempatan banyak berkomunikasi dan akrab dengan puluhan orang terinfeksi HIV. Tidak sulit untuk membayangkan keadaan moral dan psikologis seseorang yang, seperti yang mereka katakan, menjadi tidak dapat dicintai. Jauh lebih sulit untuk menjalin kontak dan melakukan percakapan rahasia dengan pasien seperti itu daripada dengan pasien biasa.

Masa depanmu ada di tanganmu

Pasien V.V., 40 tahun, penduduk provinsi, terinfeksi HIV sejak 2005, menikah, pasangan HIV-negatif:

“Di masa lalu, saya bepergian ke Utara untuk bekerja, dan di sana saya menjadi kecanduan penggunaan narkoba sesekali. Setelah minum saya ingin mencoba sesuatu yang lebih. Ini berlangsung selama dua tahun. Istri saya membantu saya lepas dari narkoba. Berkat dukungan keluarga, kerabat, dan dokter pusat AIDS, saya belajar hidup dengan status orang HIV-positif. Perjalanan bisnis dengan penghasilan bagus harus ditinggalkan. Saya mendapat pekerjaan yang dibayar lebih rendah, sudah di rumah.

Saya datang dengan istri saya untuk menemui dokter, dari siapa kami menerima saran untuk memastikan kehamilan yang aman. Setelah percakapan panjang, ia memutuskan untuk memulai terapi antiretroviral untuk meningkatkan status kekebalannya dan mengurangi risiko penularan HIV. Kemuliaan bagi Yang Mahakuasa, keinginan kuat kami untuk memiliki anak yang sehat membantu istri saya hamil dengan sukses dan tidak terinfeksi. Dan jika wanita hamil tidak terinfeksi, maka anak harus lahir sehat.

Kami tidak sabar untuk melahirkan. Dan akhirnya, keajaiban ini terjadi, kami memiliki anak kembar yang sehat, laki-laki. Kebahagiaan kami tidak mengenal batas. Waktu berlalu dengan cepat, putra-putranya sudah berusia sepuluh tahun. Mereka adalah motivasi kita untuk hidup, kegembiraan dan harapan kita, dan sekarang kita tidak boleh sakit atau putus asa. Saya masih terus diobservasi di pusat, tes status imun saya normal. Saya bekerja dan ingin berguna bagi keluarga saya. Dan saya ingin mengatakan kepada orang-orang: “Hidup cinta itu sangat singkat. Masa depan seseorang ada di tangannya, saya sudah tahu pasti. Ada banyak godaan, tetapi seseorang harus selalu mengerti mengapa dia hidup, apa yang akan tersisa setelahnya, dan bagaimana kerabat akan memberi tahu anak dan cucu mereka tentang Anda. Tentu saja, saya ingin tetap mengenang anak-anak dan istri saya sebagai ayah yang baik dan suami yang pengasih.”

Segala sesuatu dalam hidup harus dimintai pertanggungjawaban

Pasien N.N., 36 tahun. HIV positif sejak 2001:

“Saya lahir dan besar di Kokshetau. Pada tahun 90-an, keluarga kami pindah ke Rusia, karena ibu saya ingin saya dan saudara perempuan saya belajar di universitas Rusia. Mereka membuat rencana besar. Mereka melakukannya, tetapi mereka tidak berhasil lulus dari universitas. Lingkungan baru, teman baru, sensasi baru - semua ini tertelan. Kami mulai menggunakan narkoba. Selanjutnya - lebih, menjadi tergantung pada mereka. Ibu, untuk menyelamatkan kami, memutuskan untuk kembali ke Kazakhstan. Tetapi kami tidak menduga bahwa selain kecanduan narkoba, infeksi HIV akan menyusul kami.

Ketika harus mendaftar, kami lulus tes HIV wajib. Mereka berhasil melewati prosedur di departemen migrasi, tetapi tesnya ternyata positif. Itu sangat stres, dan ibu saya sangat terkejut dengan diagnosis seperti itu. Menurut saya, bukan kami yang mengalami depresi seperti dia.

Awalnya, kami sering pergi ke pusat AIDS, berkonsultasi dengan berbagai spesialis. Tetapi adaptasi terhadap diagnosis itu lama. Saya tidak dapat menerima kenyataan bahwa ini adalah untuk hidup, karena saya masih muda, penuh kekuatan dan energi. Saya ingin menjauh dari semua orang, untuk menutup! Itu adalah ketakutan yang luar biasa. Aku menatap kosong pada segala sesuatu yang mengelilingiku, dan kehidupan berlalu begitu saja.

Perlahan mulai minum, menjalani kehidupan liar. Suatu kali, saat membeli sebotol vodka lagi di toko halaman kami, saya menangkap tatapan mengutuk dari penjual gadis itu. Saya menjadi tidak nyaman.

Mulai pergi ke toko ini bahkan tanpa alasan dan bertemu gadis ini. Dia memiliki masalah kesehatan sejak kecil. Tapi dia membuatku tertarik pada sikapnya terhadap kehidupan. Kita menjadi teman.

Lena, begitulah namanya, membantu saya mengatasi ketakutan saya akan diagnosis. Para spesialis AIDS Center bersukacita atas keberhasilan saya dan mendukung saya dalam segala hal. Saya pergi ke pusat, mengikuti tes, berhenti minum. Dia bekerja, membeli mobil, berencana memulai keluarga dengan Lena. Jadi lima tahun berlalu. Tapi Anda tidak bisa menceritakan semuanya ... Lena dan saya putus. Lalu ada wanita lain. Sepertinya bagi saya, yah, akhirnya akan ada keluarga, tetapi begitu saya mengakui status saya, hubungan itu segera berhenti. Saya percaya bahwa suatu saat saya akan tetap memiliki keluarga, istri dan anak-anak tercinta. Dan satu-satunya orang yang selalu berada di sisiku, mengalami suka dan dukaku, adalah ibuku. Saya berdoa kepada Tuhan agar dia sehat dan panjang umur.

Segala sesuatu dalam hidup perlu dipertanggungjawabkan. Orang yang lemah segera berlutut dan tidak percaya pada kemampuannya. Semua ini ada di kehidupan masa lalu saya. Sekarang saya sudah dirawat di apotik, saya bekerja, saya membantu ibu saya. Saya terus minum obat antiretroviral. Berkat mereka, kekebalanku berada pada level yang cukup tinggi. Saya percaya bahwa segala sesuatu dalam hidup saya akan baik-baik saja - yang utama adalah tidak menyerah pada godaan.

Jika ada orang yang dapat diandalkan di dekatnya

“Nama saya Lyudmila, saya tinggal di kota kecil. Seperti kebanyakan orang, saya pikir INI hanya terjadi pada orang lain, pada mereka yang menjalani gaya hidup bebas, seperti homoseksual. Saya punya teman gay, dan kebanyakan dari mereka sudah meninggal karena AIDS. Karena saya termasuk wanita yang menjalani kehidupan normal, saya selalu merasa terlindungi dari penyakit ini. Tapi, ternyata, pada kenyataannya, ini adalah delusi.

Pada tahun 1990, Sasha, sebagai pendonor, pergi untuk mendonorkan darahnya ke pusat transfusi darah. Sasha adalah suamiku. Di sanalah dia mengetahui bahwa dia terinfeksi virus human immunodeficiency. Saya juga disarankan untuk melakukan tes antibodi HIV.

Jadi saya meninggalkan pusat pemeriksaan dengan hasil analisis. Saat itu sedang turun salju… Saya merasa bingung. Saya pikir alangkah baiknya jika pada saat yang sulit ini ada orang yang setia dan dapat diandalkan di sebelah saya. Dia bisa mendukung dan menyemangati saya. Saya lebih suka tidak tahu apa-apa tentang kondisi moral dan fisik Sasha. Ini akan memungkinkan saya untuk menghindari banyak masalah yang terkait dengannya. Jika saya sendirian, maka suatu hari saya akan meninggal.

Sejak saya diberitahu tentang diagnosisnya, saya mencoba untuk sepenuhnya meninggalkan keintiman dengan suami saya. Sepertinya tubuh saya tidak lagi memberinya kesenangan. Saya mengerti bahwa setiap kedekatan dengan Sasha akan menambah porsi virus bagi saya. Pikiran-pikiran ini membanjiri semua keinginan. Saya terpaku pada ini. Segala sesuatu dalam diriku menyusut, tertutup. Jadi moluska membanting katup cangkangnya di depan bahaya yang muncul. Tapi tubuhku… Itu memberontak, itu tidak berbicara tentang penderitaan, bukan tentang obat-obatan yang harus Anda mulai minum, bukan tentang penyakit yang merayap, tubuh berbicara kepada saya tentang cinta. Apa yang harus dilakukan?

Saya telah ditujukan untuk konsultasi ke psikolog di pusat AIDS. Dia menjelaskan bahwa Anda perlu belajar bagaimana hidup kembali. Anda perlu belajar memahami kehidupan dalam segala keragamannya, dan seksualitas adalah bagian integral darinya. Saya berkonsultasi beberapa kali lagi, sampai suatu hari saya menyadari: tidak ada yang bisa membantu, kecuali saya sendiri. Jika saya ingin meningkatkan kehidupan pribadi saya, hanya saya sendiri yang harus mengurusnya.

Untungnya, cintaku pada Sasha bertahan. Selain itu - kami telah menjalin hubungan yang lembut, ada saling pengertian yang lengkap. Saya tidak tahu bahwa hubungan seperti itu bisa ada dan mereka jauh lebih kuat daripada hubungan seksual. Hanya dalam situasi ini, Anda tidak boleh terus-menerus mencari tahu siapa yang menginfeksi siapa, dan semuanya akan baik-baik saja. Saya menganggap itu tidak dapat diterima ketika orang yang tahu mereka terinfeksi tidak memberi tahu pasangan seks mereka tentang hal itu, tidak melindungi diri mereka sendiri dan akibatnya menginfeksi mereka.

Saya juga tidak setuju dengan perempuan HIV-positif yang melahirkan anak. Mereka berisiko melahirkan mereka sakit atau kemudian meninggalkan mereka yatim piatu. Mungkin saya akan bereaksi berbeda terhadap semua ini jika saya berusia dua puluh tahun. Tapi pertanyaan ini bukan lagi untukku .... Ini adalah pendapat pribadi saya, mungkin tidak seperti orang lain ...

Human immunodeficiency virus (HIV) ditandai oleh fakta bahwa virus itu mempengaruhi sistem kekebalan tubuh, yang melindungi seseorang dari infeksi. Tahap paling lanjut dari infeksi HIV adalah Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS). Ini dapat berkembang 2-15 tahun setelah infeksi HIV. AIDS ditandai dengan perkembangan pesat penyakit onkologis, infeksi, dan penyakit serius lainnya.

Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), HIV telah merenggut lebih dari 34 juta nyawa hingga saat ini. Di Kazakhstan, epidemi HIV berada dalam tahap terkonsentrasi. Dengan demikian, menurut statistik resmi, per 31 Desember 2015, 24.427 orang terdaftar terinfeksi HIV. Prevalensi infeksi HIV per 100.000 penduduk adalah 103 orang.

Almaty - Kokshetau

Ketika seorang pasien biasa dari pusat AIDS mengetahui tentang statusnya, penolakan adalah reaksi normal, tahap pertama penerimaan, kata psikolog. Namun penyeberangan seringkali terhalang oleh informasi yang disebarkan dalam jumlah besar oleh para pembangkang HIV yang tidak menyadari fakta keberadaan virus tersebut. Argumen paling umum dalam kasus ini adalah bahwa tidak ada yang mengisolasi HIV, tidak ada yang melihatnya, dan terapi antiretroviral adalah bagian dari konspirasi global yang mengerikan dari perusahaan melawan orang biasa.

Berapa lama Anda bisa hidup tanpa pengobatan dan berapa biaya penolakan - dalam cerita orang HIV-positif yang menolak untuk memakai terapi selama bertahun-tahun.

Dua artikel tentang kasus atipikal pneumonia pneumocystis dan sarkoma Kaposi pada pria homoseksual diterbitkan pada tahun 1981. Kemudian istilah GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome) diusulkan untuk menunjuk suatu penyakit baru, setahun kemudian berganti nama menjadi AIDS. Pada tahun 1983, sebuah laporan muncul di jurnal Science tentang penemuan virus baru - HIV dan hubungannya dengan AIDS. Psikoanalis Amerika Kasper Schmidt adalah salah satu yang pertama secara terbuka meragukan bahwa hipotesis para ilmuwan memiliki dasar ilmiah, dan pada tahun 1994 ia menerbitkan sebuah artikel kritis terkenal di mana ia berpendapat bahwa virus imunodefisiensi tidak lebih dari penemuan para ilmuwan, dan AIDS adalah produk dari histeria epidemik. Sepuluh tahun kemudian, Schmidt meninggal karena AIDS.

Per 1 Agustus 2016, 62.542 orang HIV-positif terdaftar di wilayah Samara, di mana lebih dari separuh pasien tersedia untuk observasi. Banyak yang menolak untuk menjalani terapi, tidak lulus tes yang diperlukan dan menghilang dari pandangan dokter segera setelah diagnosis. Mereka mungkin pergi bertahun-tahun tanpa pergi ke pusat AIDS, mengabaikan pengobatan mereka, memberi tahu orang lain bahwa HIV adalah tipuan besar, atau berpura-pura bahwa tidak ada yang terjadi pada mereka. Tetapi dalam kehidupan setiap orang ada saatnya ketika menjadi tidak mungkin untuk mengabaikan virus.

~

Anna

Anna berusia tiga puluh tahun, dia telah tinggal di Moskow selama tiga tahun terakhir. Sebelum itu, dia menghabiskan seluruh hidupnya di Samara. Saya mengetahui tentang diagnosis pada tahun 2005: "Saya mungkin terinfeksi melalui hubungan seks." Setelah itu, dia tidak menjalani terapi selama enam tahun, dan tidak menjalani tes di pusat AIDS untuk waktu yang sama.

“Ketika saya mengetahui tentang diagnosisnya, saya merasa seperti dipukul di kepala. Saya meninggalkan kantor, tetapi tidak ada kekuatan, kekosongan total, seolah-olah semuanya diambil dari Anda dalam satu detik. Para dokter kemudian tampaknya berbicara tentang terapi, tetapi sedemikian rupa sehingga mereka tidak percaya pada pengobatan. Saya bertanya kepada mereka: "Apakah ada masa depan?" Dan sebagai tanggapan: "Yah, mungkin dalam tujuh tahun Anda akan mati, atau mungkin dalam dua puluh." Dan di kepala saya satu pertanyaan: "Mengapa saya?".

Saya tidak bisa menyebut diri saya seorang pembangkang yang gigih. Sebaliknya, saya hanya ingin menunda dimulainya terapi sebanyak mungkin. Saya mengaitkan pil dengan mengikat tangan dan kaki - Anda bergantung pada jadwal masuk, Anda harus minum banyak obat per hari. Saya pikir saya tidak bisa melakukannya. Kenyataan hidup baru saja terbunuh, itu seperti kebiasaan yang tidak bisa ditinggalkan. Dan kemudian saya memutuskan untuk meyakinkan diri saya sendiri bahwa tidak ada hal buruk yang akan terjadi pada saya, bahwa saya dapat terus hidup dengan cara yang saya jalani sebelum diagnosis. Pada saat itu, saya umumnya takut sedikit dalam hidup, saya juga baru saja bekerja sebagai pramugari - ini adalah beban besar bagi tubuh.

Pada tahun 2011, saya mengembangkan bentuk herpes akut, setengah dari wajah saya membengkak. Sangat buruk. Saya menelepon ambulans, tetapi mereka menolak untuk merawat saya di rumah sakit - mereka tidak percaya bahwa semuanya bisa menjadi sangat buruk dengan herpes, tetapi saya tidak dapat dilihat di telepon. Akibatnya, saya berakhir di Pirogovka, saya berbaring di sana untuk waktu yang lama. Benar, tidak mungkin untuk sepenuhnya pulih dari herpes, saraf optik berhenti berkembang, dan saya menjadi buta di satu mata. Konsekuensinya tidak dapat diubah. Setelah itu, saya mulai takut pada segalanya, ada perasaan bahwa semua kekuatan saya telah mengering. Saat itulah saya memutuskan sudah waktunya untuk mulai mengambil terapi ... Jika saya mulai melakukannya segera, mungkin hal-hal akan berubah menjadi berbeda.

Anna tidak memiliki izin tinggal di Moskow, dan dia tidak terdaftar di pusat AIDS setempat. Saya harus mendapatkan pil dengan cara yang berbeda: membuat surat kuasa untuk teman, yang kemudian mengirim obat melalui pos. Anna mengatakan bahwa dia telah hidup dengan HIV begitu lama sehingga dia tidak tahu lagi bagaimana perasaannya tanpa HIV.


Elena Lenova,
psikolog, konsultan untuk bekerja dengan orang HIV-positif:

“Ketika seseorang dihadapkan pada penyakit yang tidak dapat disembuhkan, salah satu tahap penerimaan adalah penolakan. Sulit baginya untuk percaya bahwa ini bisa terjadi padanya, dan dia dapat menangkap, seperti sedotan, untuk setiap kesempatan untuk tidak mengenali yang sudah jelas. Dan paling sering, pada tahap awal seperti itu, pasien menemukan artikel pembangkang yang meyakinkan seseorang bahwa dia tidak dapat memiliki HIV, bahwa ini semua adalah penipuan dan tipuan. Semakin sulit untuk percaya bahwa Anda sakit ketika Anda merasa normal pada awalnya. Yang paling menyedihkan adalah mengetahui bahwa pembangkang ini telah meninggal atau bahwa seorang anak dengan HIV lahir dari orang tua yang menolak pengobatan. Saya pikir alasan utama dari seluruh situasi ini adalah rendahnya kesadaran orang-orang tentang virus, keinginan dangkal untuk menyangkal yang jelas dan ketidakpercayaan terhadap dokter.

~

Alexander

Alexander, 37, tinggal di Samara dan bekerja sebagai sopir di sebuah pabrik. Saya belajar tentang diagnosis pada tahun 2001. Dia terinfeksi, seperti kebanyakan orang pada masa itu, melalui jarum.

“Segera setelah saya mengetahui diagnosisnya, saya pergi dan mabuk. Pada janji temu, dokter mengatakan sesuatu tentang terapi, tetapi saya tidak mendengarkannya saat itu. Kemudian saya tidak pergi ke rumah sakit selama sepuluh tahun. Dia berhenti dari narkoba karena masalah dengan hukum, tetapi terus minum. Selama ini saya merasa normal dan tanpa terapi. Saya membaca buku pembangkang HIV, saya suka ada argumen yang meyakinkan, misalnya, bahwa tidak ada yang pernah melihat virus. Saya tidak memikirkan konsekuensinya saat itu, dan secara umum saya tidak memikirkan apa pun karena alkohol.

Saya menjalani terapi selama sekitar dua tahun. Kemudian dia berhenti karena dia mulai minum lagi. Saya berpikir: apa gunanya minum obat dan menuangkan vodka ke atasnya?

Suatu kali, di tengah musim panas, suhu saya naik menjadi empat puluh dan tidak mereda. Saya menjatuhkannya selama beberapa jam, dia bangkit lagi, dan seterusnya selama seminggu penuh. Saya tidak ingin sampai akhir, tetapi saya menyadari bahwa saya harus pergi ke pusat AIDS, karena tidak ada gejala lain kecuali suhu. Dokter mengetahui bahwa saya memiliki status kekebalan yang rendah, hanya 9 sel CD 4 ( jumlah sel ini menunjukkan seberapa banyak HIV telah menyerang sistem kekebalan, pengobatan dimulai ketika pasien memiliki kurang dari 350 sel CD4 - kira-kira. ed.). Faktanya, mereka menarik saya keluar dari dunia lain, meresepkan terapi - sekitar tujuh tablet sehari. Dua bulan kemudian saya sudah memiliki 45 sel, sedikit demi sedikit jumlahnya semakin banyak. Saya menjalani terapi selama sekitar dua tahun. Kemudian dia berhenti karena dia mulai minum lagi. Saya berpikir: apa gunanya minum obat dan menuangkan vodka ke atasnya?


Selama periode yang sama saya menikah. Istri saya juga memiliki “plus”, dan dia juga tidak menjalani terapi. Ternyata penolakan berobat adalah urusan pribadi setiap orang. Dan kemudian dia dirobohkan dengan tajam - masalah dengan ginjal. Penyakit itu harus diobati dengan hormon, dan hormon sangat mengurangi kekebalan. Lingkaran setan. Para dokter melakukan apa yang mereka bisa, tetapi sudah terlambat.”

Selama minggu terakhir hidupnya, istri Alexander terhubung ke mesin pendukung kehidupan. Ketika Alexander akhirnya menyadari bahwa tidak ada yang perlu diperbaiki, dia kembali ke pesta. Kemudian saya memutuskan bahwa saya harus keluar darinya. Pada hari kelima ketenangan, istri meninggal. Alexander sejak itu mengambil terapi lagi. Dia mengatakan bahwa kali ini dia akan melepaskan pil hanya jika dia dengan tegas memutuskan untuk mati.

Guzel Sadykova , Kepala Departemen Epidemiologi Samara AIDS Center:

— Para pembangkang HIV kebanyakan menemukan informasi di Internet. Misalnya, ada mitos populer bahwa tidak ada yang pernah melihat virus. Itu ditulis sekali dalam tahun yang tidak diketahui, meskipun banyak yang telah berubah sejak saat itu. Ketika pasien tersebut diberitahu bahwa para ilmuwan telah memenangkan Hadiah Nobel untuk mengisolasi virus, itu terdengar seperti berita yang luar biasa bagi mereka. Menurut pengamatan kami, paling sering wanita menolak minum obat, seringkali wanita hamil. Mungkin lebih sulit bagi perempuan untuk menerima kenyataan bahwa mereka mengidap HIV dan bahwa mereka dapat menularkannya kepada bayi mereka. Dalam kasus penolakan pengobatan, kami bekerja secara khusus dengan pasien, bukan dengan gerakan pembangkang HIV secara keseluruhan. Beberapa "penyangkal" dapat dibujuk, tetapi beberapa dari mereka, sayangnya, meninggal, termasuk anak-anak dari orang tua yang tidak percaya akan keberadaan virus.

~

Anton

Anton sudah tidak ada. Beberapa tahun yang lalu, ia pindah ke Krasnodar, teman-temannya tetap tinggal di Samara asalnya, dan di Tolyatti - seorang putri kecil, yang lahir dari mantan istri pecandu narkoba. Dia sendiri juga menggunakan obat-obatan, itulah sebabnya dia tertular HIV sekitar sepuluh tahun yang lalu.

Di selatan, Anton bertemu Maria, juga dengan status positif. Selama sekitar satu tahun mereka hidup dalam harmoni yang sempurna, membuat rencana sederhana: hidup di tepi laut, dan selalu hangat, dan selalu bersama. Anton terkadang pergi ke kelompok swadaya HIV+, tetapi dia menyebut dirinya pembangkang dan dengan keras kepala menolak untuk dirawat.

Setahun yang lalu, kekebalannya sangat berkurang, dan suhunya naik sesekali. Dokter bersikeras bahwa perlu untuk memulai terapi dan mengobati tuberkulosis, yang berkembang dengan latar belakang infeksi HIV. Tetapi Anton tidak mempercayai mereka dan terus mengatakan bahwa dia tidak akan pergi ke pusat AIDS lagi: “Mereka mengatakan dengan semua suara mereka:“ Obati TBC, obati TBC. Dan aku tidak memilikinya!" Kemudian - sakit kepala parah, muntah dimulai bahkan dari seteguk air. Maria membujuk Anton untuk pergi ke klinik penyakit menular, tetapi dia tidak mau. Akibatnya, saya harus memanggil ambulans dan hampir dengan paksa membawanya ke rumah sakit.

Dokter menempatkan Anton di departemen penyakit menular dengan kecurigaan sepsis dan edema serebral. Kemudian ternyata dia menderita meningitis tuberkulosis. Dia hidup setelah itu untuk waktu yang sangat singkat, tidak lagi bangun dari tempat tidur, lalu jatuh koma. Pada 26 Juli tahun ini, otak Anton mati. Jantung terus berdetak untuk beberapa waktu.


Teks: Anna Skorodumov/Ilustrasi: Daria Volkova

Sejak kasus infeksi pertama kali dilaporkan HIV Kurang dari 40 tahun telah berlalu sejak infeksi, dan jumlah orang yang terinfeksi di dunia saat ini sudah sekitar 35 juta.

Pada saat yang sama, situasi di Rusia sangat sulit: setiap orang Rusia yang keseratus adalah kapal induk HIV, dan kejadian di negara kita terus tumbuh pada tingkat yang tinggi.

Dari mana asalnya, bagaimana dan kapan itu muncul AIDS Di dalam dunia? Lagi pula, 30 tahun yang lalu, hampir tidak pernah mendengar tentang dia. Bagaimana sejarah ditemukannya patogen? HIV-infeksi, kami akan memberi tahu materi kami.

Sejarah penemuan infeksi HIV

Luc Montagnier -
Ahli virologi Prancis yang menemukan virus terkait limfadenopati (LAV)

Pada tahun 1959, seorang pria meninggal di Kinshasa karena penyakit yang tidak diketahui. Pada saat itu, para ilmuwan tidak menyadari HIV- infeksi. Hanya analisis jenazahnya bertahun-tahun kemudian yang menunjukkan bahwa, kemungkinan besar, itu— AIDS menyebabkan kematian ini.

Apakah ini kematian pertama? AIDS dan di dunia tentunya tidak diketahui, karena virus baru ditemukan 2 dekade setelah kejadian ini. Tidak mungkin untuk mengetahui di mana dan pada tahun berapa itu muncul AIDS.

Kasus kematian yang tidak dapat dijelaskan dari penyakit serupa AIDS, dijelaskan oleh para dokter pada tahun 1970-an di negara-negara Afrika, Swedia, Haiti dan Amerika Serikat Namun, meski begitu, kedokteran masih tidak tahu musuh mengerikan apa yang akan segera dihadapinya.

Acara berkembang pesat. Pada tahun 1981, para dokter di Los Angeles dihadapkan dengan penyakit yang tidak biasa di antara kaum homoseksual yang memiliki kasus herpes yang parah, bentuk pneumonia yang sangat langka, dan kanker pembuluh darah.

Dokter dengan cepat menyadari bahwa itu bukan penurunan kekebalan yang biasa pada pasien, tetapi mereka tidak dapat menjelaskan alasannya. Sementara itu, penyakit parah yang luar biasa ini merenggut 128 nyawa pertama di berbagai kota. Amerika Serikat, dan kasus baru penyakit misterius tidak lama lagi akan datang. Sebuah epidemi telah dimulai.

Pada tahun 1982, ada laporan perkembangan defisiensi imun yang parah pada orang setelah transfusi darah. Meskipun ada perselisihan tentang penyebab kondisi ini, data muncul pada pecandu narkoba yang terinfeksi dan pasangan seksual mereka. Dengan meningkatnya jumlah kasus, dokter menemukan semakin banyak fakta baru - ternyata penyakit aneh dapat ditularkan dari ibu ke anak.

Pada tahun 1983, para ilmuwan sepakat bahwa itu adalah virus yang tidak diketahui sains, yang ditularkan secara seksual dan melalui darah. Segera, secara independen satu sama lain, dua kelompok ilmuwan dapat mengisolasi virus.


Setiap warga kedua Swaziland memiliki HIV

Di Institut Pasteur (Paris), Luc Montagnier menemukan virus pada pasien dengan pembesaran kelenjar getah bening, yang mereka sebut "virus terkait limfadenopati" ( LAV).

Pada saat yang sama, Profesor Robert Gallo di Amerika Serikat, saat mempelajari pasien dengan penyakit baru dengan rekan-rekannya, ia juga menemukan virus baru dan menyebutnya - “-human lymphotropic virus AKU AKU AKU Tipe" ( HTLV -3).

Segera, para ilmuwan menyadari bahwa kita berbicara tentang mikroorganisme yang sama, yang pada tahun 1985 menerima sebutan NTLVAKU AKU AKU / LAV, dan pada tahun 1987. — HIV(Human immunodeficiency virus, yaitu human immunodeficiency virus).

Pada saat ini, penyakit ini telah terdaftar di banyak negara, dan jumlah korbannya terus bertambah, mencapai angka yang mengerikan pada tahun 2005 (puncak epidemi global). Misalnya, di negara bagian kecil Afrika, Swaziland, sakit HIV setiap warga negara kedua dan harapan hidup rata-rata di negara ini hanya 37 tahun.

Bagaimana HIV menyebar ke seluruh planet

Sejarah kemunculan HIV di Rusia

Ketika dokter Soviet menerima dari rekan Barat mereka semua informasi tentang dari mana asalnya HIV, mereka dapat mengetahui bagaimana pasien K. terinfeksi (seperti yang disebut Vladimir dalam literatur medis). Ternyata, pria itu adalah seorang homoseksual. Selama perjalanan bisnis ke Tanzania, ia melakukan hubungan seksual dengan seorang penduduk setempat, dari mana ia menerima virus.

Sekembalinya ke rumah, penerjemah berulang kali menjalin hubungan intim dengan para prajurit. Dokter segera mengidentifikasi 14 kasus di antara mereka dan orang yang mereka cintai. HIV- infeksi. Vladimir sendiri meninggal pada tahun 1991, tanpa keluar dari rumah sakit penyakit menular. Dia adalah warga negara pertama Uni Soviet, yang ditemukan HIV, tapi bukan yang pertama mati karena AIDS sebuah.

Kapan tepatnya siswa Leningrad Olga Gaevskaya terinfeksi - wanita pertama yang sakit AIDS ohm di Rusia tidak diketahui. Tetapi ditetapkan bahwa gadis itu tidak dibedakan oleh moral yang ketat dan berulang kali melakukan hubungan seksual dengan turis, termasuk yang berasal dari benua Afrika.

Untuk pertama kalinya, Olga beralih ke dokter pada tahun 1985, dan selama 3 tahun berikutnya, ia menerima 26 kali cuti sakit untuk berbagai penyakit. Maka tidak ada yang bisa menghubungkan kondisi gadis itu dengan HIV-infeksi, dan pada tahun 1988 dia meninggal karena pneumocystis pneumonia, tidak pernah mengetahui diagnosisnya, yang ditetapkan setelah kematiannya.

Dan kemudian tragedi itu bergemuruh di Elista, dan ada laporan tentang infeksi massal di Volgograd dan Rostov-on-Don. Sudah ada sekitar ratusan orang yang terinfeksi, sebagian besar adalah anak-anak. Dalam sejarah kasus, definisi yang sampai sekarang tidak dikenal muncul - HIV dan AIDS, dan pengobatan Soviet menghadapi tantangan yang belum siap.

Kita tidak akan pernah tahu siapa yang sebenarnya "sakit nol" ("pasien nol") - orang pertama yang jatuh sakit AIDS om di dunia. Lagi pula, tidak diketahui secara pasti dari mana infeksi itu berasal. Sejarah telah melestarikan beberapa nama orang sakit AIDS om, di mana infeksi ditemukan untuk pertama kalinya, dan yang lainnya hanyalah dugaan dan hipotesis.

Infeksi HIV dan AIDS - sejarah terjadinya

Berbicara pada konferensi ilmiah, Profesor Robert Garry menyatakan bahwa HIV jauh lebih tua dari yang diharapkan, dan jika bermutasi dari VIO kemudian beberapa abad yang lalu. Sayangnya, mustahil untuk menguji teori sang profesor, karena para ilmuwan tidak memiliki bahan beku pada zaman ini.

HIV selalu ada

Beberapa ilmuwan meragukan apakah mungkin untuk terinfeksi HIV dari monyet. Mereka percaya bahwa infeksi di antara orang-orang selalu ada, sebelum itu hanya umum di antara penduduk suku-suku terpencil di Afrika Tengah. Harapan hidup penduduk asli jarang melebihi 30 tahun, dan kematian di usia muda tidak menarik perhatian.

Ketika peradaban menembus sudut-sudut "benua hitam" yang sulit dijangkau, virus keluar dari habitat aslinya, dan menjadi perhatian para dokter.

Teori ini tampaknya kurang mungkin dari yang sebelumnya, tetapi juga didukung oleh beberapa ilmuwan terkemuka.

Teori kesalahan ilmuwan

Ada teori yang menjelaskan penampilan HIV tindakan manusia. Salah satu hipotesis yang paling populer diajukan oleh peneliti Inggris Edward Hooper.

Hooper percaya bahwa penyebab virus adalah kesalahan para ilmuwan yang mengembangkan vaksin polio pada 1950-an. Untuk membuat obat, mereka menggunakan jaringan hati simpanse yang bisa terinfeksi. SIV(analog HIV pada simpanse).

Untuk mendukung teori ini, peneliti mengutip fakta berikut: tingkat infeksi tertinggi diamati di wilayah Afrika tempat vaksin diuji.

Teori ini memiliki banyak pendukung, tetapi jika diterima, maka harus diakui bahwa ratusan juta orang di seluruh dunia berpotensi terinfeksi - setiap orang yang menerima vaksin baru.

Teori perkembangan rahasia

Pada akhir 1980-an, informasi secara berkala muncul di media bahwa asal-usulnya AIDS a - pekerjaan laboratorium rahasia Amerika Serikat pada tahun 1970-an. Diduga disana HIV diperoleh sebagai hasil dari mutasi rekayasa genetika yang kompleks. Hanya sedikit orang yang menaruh perhatian serius pada publikasi ini.

Sementara itu, versi ini sama sekali tidak luar biasa seperti yang terlihat. Ada sejumlah penelitian yang secara andal mengkonfirmasi bahwa virus dapat dibuat secara artifisial.