Собрано: 1 267 283 руб. Нужно: 5 515 593 руб.
Детский хоспис
18 Фев 2019
8730
1138
Мы хотим, чтобы помогать другим людям стало естественно, обыденно и нормально.
Чтобы у детей с неизлечимыми и редкими заболеваниями были те же права, что и у всех обычных детей, чтобы в их картах вместо прочерков было то, что облегчит жизнь ребёнку и его семье. Чтобы они не были "невидимками" для общества. Чтобы люди, наконец, перестали противопоставлять "мы" и "они".
Каждый день мы видим мам и пап, молодых и не очень, а иногда совсем юных, тех, кто успел сделать успешную карьеру, и тех, кто только закончил университет, и даже тех, кто сам недавно сделал шаг во взрослую жизнь и эту жизнь ещё и понять-то не успел, прочувствовать. Радостных и уставших, и очень уставших, тех, кто надеется и тех, кто уже перестал. Тех, кого поддерживают и тех, кто остался один, и, чья жизнь теперь в жизни одного единственного ребёнка - самого важного человека.
И никто из родителей никогда не мог предположить, что это может случиться с ним.
Важно писать, говорить и менять отношение общества к тем, кому нужно и важно помогать, несмотря на то, что выздороветь они уже не смогут. И не отвечать на постоянно задаваемые вопросы о том какие у них шансы. Их шанс жить сейчас, в эту минуту и не испытывать боли, неудобства. Иметь возможность выйти из дома на удобной инвалидной коляске, с компактным и лёгким аспиратором, и резервным ИВЛ.
На сегодня их 50 - неизлечимо больных детей, которых нельзя откладывать на завтра. А физически невозможно разорваться, не хватает времени в сутках, ресурсов.
Детский хоспис не должен быть заботой и переживанием нескольких людей. По мере сил и возможностей в этом могут участвовать все.
Мы все можем сделать возможное, а иногда невозможное, чтобы дети хосписа могли жить самой обычной жизнью хотя бы потому, что из нескольких десятков в категорию взрослых попадут единицы.
И все это о любви человека к другому человеку, о неравнодушии. Детский хоспис, он по большей части, про любовь.
Любая сумма, которую вы отправляете, помогает нам работать дальше и помогать детям. Вы можете всегда оформить ежемесячную подписку и эта сумма будет списываться каждый месяц с вашей карты, пока вы не решите ее отменить.
100 рублей - цена чашки кофе и одновременно возможность купить необходимое оборудование для дыхания, а когда в этом участвуют много людей, то это превращается в шанс - жить.
Про Детский хоспис
Некоторые болезни не получается вылечить. Но это не значит, что с ними нельзя жить. Фонд Ройзмана поддерживает отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями при областной детской клинической больнице 1 - будущий детский хоспис в Екатеринбурге, чтобы неизлечимо больные дети могли получать все необходимое для жизни, полной радостных и приятных моментов.
Кто эти дети
Большинство наших подопечных - это дети с редкими генетическими заболеваниями, пока не поддающимися лечению. Многие из них родились здоровыми, прожили несколько счастливых месяцев или лет своей жизни, пока внезапно не заболели. Теперь их жизнь зависит от лекарств, специальных смесей, аппаратов и медицинского оборудования. Многие из которых не продаются у нас.
Дети, находящиеся под наблюдением - неизлечимо больные мальчики и девочки. Многие из них понимают и осознают, что с ними произошло
Почему им важно помогать
Для взрослых с тяжелыми заболеваниями в Екатеринбурге есть специальное учреждение - государственный хоспис. Но детского хосписа в Екатеринбурге пока нет. Дети, которые не имеют шансов на выздоровление находятся дома или в палатах реанимации. Они нуждаются не только в любви и заботе, но и в постоянном дорогостоящем симптоматическом лечении. При правильном уходе многие из них смогут жить без боли, радоваться детству и миру вокруг.
Бюджетные средства не выделяются на необходимые для этих детей медицинские аппараты, средства реабилитации и лекарства. Вся тяжесть ухода за больным ребёнком ложится на плечи его семьи. Но когда даже полная и не нуждающаяся семья ежедневно борется за жизнь ребенка, то средств и возможностей становится намного меньше.
Вместе с вами мы поможем детям и их семьям приобрести медицинское оборудование для домашнего использования, средства ухода и реабилитации. Мы сможем сделать их жизнь комфортной, безболезненной и немного более счастливой.
Как Фонд помогает детям
Фонд старается использовать все возможности для того, чтобы поддержать семью и ребенка.
В первую очередь, мы собираем деньги на покупку медицинских аппаратов и оборудования, средств ухода и расходников, специальных смесей и препаратов, находим волонтеров, которые привезут необходимые медицинские аппараты из других городов и стран, помогаем попасть на прием к специалистам.
Ещё одно важное направление - мы организуем праздники и развлекательные мероприятия для больных детей и их семей. Потому что даже самый пугающий диагноз не значит, что ребенок должен быть лишен детства. Вместе с волонтерами мы стараемся исполнять небольшие, но такие важные мечты детей: например, о новой интерактивной игрушке или о встрече с весёлыми клоунами, об удобном инвалидном кресле или аспираторе в виде забавного зверя, или о друге, с которым можно поговорить и поиграть.
Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые и важно поддерживать не только больного ребёнка, но и всю его семью. Поэтому мы устраиваем мероприятия для их братьев и сестёр, помогаем отвлечься и немного разгрузить родителей. Важно сделать все, чтобы эти дети чувствовали себя счастливыми, а мамы и папы понимали, что в трудную минуту они не остались без помощи. Дети не должны умирать одни, в реанимации, а должны быть в семье, с теми, кто держит за руку и любит их несмотря ни на что.
Как вы можете помочь детям
Мы точно знаем, что любой человек находясь в любой точке мира может помогать людям вместе с нами. Если у вас есть свободное время, просто напишите и мы решим, как именно вы можете помочь.
В первую очередь мы собираем деньги на покупку дорогостоящих медицинских аппаратов, лекарств, расходников и специальных смесей для детей. Любая сумма пожертвования приближает нас и наших подопечных к тому, чтобы дети жили без боли, успевали радоваться детству и миру вокруг. В разделе “Срочная помощь” мы ставим всю информацию по детям.
Не менее важна помощь волонтеров, работа для которых всегда найдется. Чаще всего нам нужна помощь с организацией мероприятий, фотосъемкой, транспортировкой детей, перевозкой жизненно важных вещей или документов на машине, поиском специалистов в той или иной области, общением с детьми. Сейчас мы набираем людей, у которых есть немного свободного времени и готовность заниматься с детьми регулярно, приходить в семьи.
Особенно нам важно сотрудничать с людьми, которые живут в Москве и за рубежом, кто готов помочь с логистикой, готов взять с собой в багаж и привезти детям необходимое. Кто готов помочь с покупкой жизненно важных медицинских аппаратов и смесей. Многие из этих аппаратов в нашей стране не продаются, а многие за рубежом стоят значительно дешевле. Чтобы ребенок получил необходимую помощь нужно найти место, где купить оборудование, расходники или медицинское средство, приобрести его и организовать доставку в Россию. Помощь нужна на каждом из этапов.
Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
Россия
В июне 2014 года в Казани состоялось открытие первой очереди Детского хосписа на 12 пациентов (плюс восемь коек дневного стационара) в рамках частно-государственного партнёрства между министерством здравоохранения Татарстана и Фондом им. Анжелы Вавиловой. Хоспис располагается на улице академика Королёва, дом 67. Ранее по этому адресу в здании Казанского детского терапевтического санатория № 4 располагались всего две палаты, которые были открыты 10 февраля 2012 года, а с 1 июля 2011 года работала выездная служба помощи детям, нуждавшимся в симптоматическом лечении. Также в 2014 году в Казани в специализированном республиканском Доме ребенка были открыты 10 детских паллиативных коек.
В Волгоградском областном клиническом хосписе, рассчитанном на 100 коек, работает педиатрическое отделение и выездная служба, помощь оказывается детям с различными диагнозами. Детское паллиативное отделение рассчитано на 20 коек.
В Минеральных водах Ставропольского края в Центральной районной больнице с 2013 года работает детское паллиативное отделение на 30 коек.
В Новокузнецке Кемеровской области в детской больнице № 28 в марте 2013 года было открыто отделение детский хоспис, рассчитанное на 25 мест.
В Краснодаре в городской клинической больнице № 3 в детском отделении в 2013 году появились 20 детских паллиативных коек.
В 2014 году сервисы паллиативной помощи на дому (ППД) работали в 54 регионах России, в 89 учреждениях (детские больницы, дома ребенка, хосписы взрослые и детские, др.). Всего открыто около 400 коек ППД, 13 отделений ППД, три детских хосписа, один специализированный центр ППД, 12 выездных служб для оказания ППД на дому.
Белоруссия
Англичане называют это учреждение не hospice (хоспис), а respice (от английского respite — передышка). Сюда приезжают больные не только в терминальной стадии заболевания, но и семьи с неизлечимо больными детьми, которым требуется "передышка".
Главная цель Helen & Douglas House — дать почувствовать неизлечимо больным детям и молодым людям всю полноту жизни, не опасаясь за свое здоровье, и дать отдохнуть их семьям.
В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.
Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал "отдохнуть", но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.
Стационар рассчитан на 30 пациентов, срок пребывания в хосписе чуть меньше месяца, но если есть необходимость, ребенок может находиться там и дольше. Пребывание в хосписе для пациентов полностью бесплатное, оплачивается по страховке. К сбору средств хоспис привлекает благотворителей, пожертвования идут не на конкретных детей, а на программу поддержки хосписа.
Хоспис не похож на больницу, это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.
На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.
Канада
В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place , который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.
Хоспис предоставляет услуги 350 детям до 19 лет и их семьям. Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.
Услугами хосписа ежегодно пользуются около 200 детей и их семей, из них 120 детей периодически ложатся в стационарное отделение. Из семи спален для пациентов, пять предназначены для одного ребенка и его семьи, и еще две комнаты рассчитаны на одновременное пребывание нескольких пациентов. Одновременно в хосписе могут находиться девять детей и четыре семьи.
Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.
Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.
В условиях стационара круглосуточную медицинскую помощь, включающую в себя обезболивание, паллиативную терапию, облегчение симптомов заболевания и побочных эффектов лечения, обеспечивают доктора и медсестры. Доктора хосписа — известные специалисты в области паллиативной медицины. Кроме хосписа, они работают в Центре материнства и детства в Ванкувере и в детской больнице Британской Колумбии. Все они преподают на факультетах педиатрии и на кафедре паллиативной терапии факультета семейной медицины Университета Британской Колумбии и занимаются научными исследованиями в этой области. В хосписе работают психологи и социальные работники, которые регулярно встречаются и беседуют с детьми, их родителями, братьями и сестрами.
В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.
Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей. Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.
В центре применяются несколько терапевтических программ, таких как гидротерапия, музыкальная и сенсорная терапии. В центр также приходят специалисты с собаками и миниатюрными, обученными взаимодействовать с детьми, лошадьми. Несколько раз в год центр организует "дни братьев и сестер", когда дети, чей брат или сестра страдают тяжелым заболеванием, могут провести здесь время вместе. Рядом с детьми в терминальной стадии члены их семей могут оставаться на ночь.
Штат центра состоит из медсестер, специалистов по развитию, сиделок и специалистов с опытом работы в педиатрии. Медсестры должны иметь диплом о медсестринском образовании. Сиделки должны также иметь диплом специалиста по уходу за больными. The Darling Home for Kids приглашает к себе добровольцев. При этом имеется список волонтерских должностей. Например "волонтер, который ходит за покупками и собирает пожертвования", "волонтер на кухне", "волонтер для организации праздничных и спортивных мероприятий" — всего 14 должностей.
Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.
Нидерланды
В Нидерландах работает семь детских хосписов, из них три хосписа "Маппа Мондо" (Mappa Mondo). Финансируются хосписы "Маппа Мондо" местным отделением "Красного креста".
Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.
Хоспис предназначен для детей от 0 до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия "Красного креста". Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.
Пациент находится в хосписе в среднем год. В исключительных случаях — столько, сколько нужно. В хосписе есть ряд пациентов, которых забирают на выходные домой.
Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.
Выездная паллиативная служба может перевозить наркотические средства. У хосписа такой лицензии нет, но если пациенту нужно обезболивающее, в любое время дня и ночи оттуда звонят лечащему врачу пациента, который посылает факс в специальную, круглосуточную аптеку и оттуда в течение десяти минут привозят в хоспис наркотик в нужном количестве.
Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.
В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.
Персонал хосписа состоит из специально обученных десяти сестер и десяти добровольцев. Каждый сотрудник ведет две-три семьи, держит с ними связь и рассказывает о состоянии ребенка. В штате — два педагога. Волонтеров сорок человек. В их функции входит игра с детьми, кормление, мытье, покупки, отвод детей в школу (если ребенок в состоянии учиться), они катают детей на специальных велосипедах.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?
Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.
Вообще, идея создания петербургского детского хосписа возникла ещё в 2003 году, когда усилиями протоиерея Александра Ткаченко был организован Благотворительный фонд "Детский хоспис" , при этом, никаких подобных образцов, опыт которых можно было бы перенять, в стране просто-напросто не было. Всё строилось по наитию и на энтузиазме. Разумеется, не без поддержки властей города и частных инвесторов.
Поначалу, получив лицензию на ведение медицинской деятельности, помощь тяжелобольным детям осуществляли амбулаторно, то есть, существовали выездные бригады, оказывающие доврачебную сестринскую педиатрическую помощь, амбулаторно-поликлиническую помощь, специализированную поддержку по детской онкологии с необходимым социально-психологическим компонентом, а к 2010 году наконец было открыто первое стационарное учреждение в России, оказывающее комплексную паллиативную помощь детям - Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения "Хоспис (детский)" .
1. Это здание бывшего "Николаевского сиротского приюта" (Куракина дача), между прочим, памятник архитектуры XVIII века, переданное хоспису в качестве помещения. На момент передачи оно фактически находилось в аварийном состоянии, а проект его реконструкции помимо жёстких требований об охране памятников, должен был учитывать необходимую для медицинского стационара инфраструктуру. Благодаря неимоверным усилиям проектировщиков, всё это удалось объединить. Вот так - снаружи домик вроде как деревянный (как и полагается), а внутри совершенно другой мир.
2. Рядом с корпусом в окружении так любимых varlamov.ru
современных городских многоэтажек - вполне ухоженная детская площадка.
3. Заглянем внутрь?
4. На что похоже? Школа? Поликлиника? Частный образовательный центр? Похоже ли это на хоспис в том представлении, которое до сих пор коренится в наших головах?
5. Можно говорить банальности - ощущение домашнего уюта (уж на вкус, да на цвет здесь спорить не будем), атмосфера уверенности и положительных эмоций. Это не столь важно. Главное - не больница с выложенными белой плиткой стенами и ржавыми каталками вдоль них. 
6. На стенах настоящие картины (не репродукции), в том числе выполненные студентами Санкт-Петербургского государственного академического института живописи, скульптуры и архитектуры имени И. Е. Репина. 
7. Встреча с сотрудниками хосписа. Кстати, это помещение по совместительству является учебным классом для проведения развивающих и творческих занятий, причём, не только хрестоматийных, а с использованием записи музыки, монтажа видеороликов и даже создания собственных мультфильмов. 
8. Знакомьтесь - это тот самый Александр Ткаченко. Не строгий насупленный протоиерей-обскурантист, мыслящий догматами, а вполне себе живой обаятельный собеседник с великолепным чувством юмора, умеющий увлечь собеседника и полностью погружённый во всю эту историю. Не забывая, правда, про семью - а у него, на секундочку, четверо сыновей.
9. Вот здесь, например, находится картотека, содержащая данные о всех обитателях хосписа. Для справки: хоспис рассчитан на 18 коек круглосуточного пребывания, 10 дневных, а также на организацию работы выездных бригад из расчёта 4500 выездов в год. При этом имеются лицензии на все необходимые виды деятельности, в том числе с использованием наркотических и сильнодействующих препаратов. 
10. Круглосуточный медицинский контроль. 
11. А это креативная команда, благодаря которой создаются новые идеи для интересной, а главное - как можно менее болезненной жизни детей. Именно жизни, а не существования и доживания. 
12.
13. Одна из таких придумок - сенсорная комната. Основное её предназначение - занятия с релаксацией и полисенсорной стимуляцией, целью которых является эмоциональная разрядка, преодоление затяжных кризисных состояний, а главное - установление доверительного контакта детей со специалистами. Смотрите - здесь и световые волокна, и качели-лепесток, и доска тактильных ощущений, и мультимедийный проектор с экраном.
14. Интересная деталь хосписа - доска, на которой каждый может выразить собственные мысли для облегчения страдания других и получения дополнительных сил к жизни.
15. Повезло - во время визита в хоспис здесь как раз проходил концерт для... не хочется говорить слово "больные" или "пациенты", пусть будет - для обитателей этого дома.
16.
17.
18.
19.
20. Одна из игровых комнат, разделённая на несколько пространств - зона развития двигательных функций, зона развития интеллектуальных функций (игры, паззлы, конструкторы) и зона развития социальных навыков, где средствами выступают игрушки для сюжетно-ролевого взаимодействия.
21.
22. В цокольном этаже есть даже бассейн с гидромассажем и прочими прибамбасами. Мы точно в хосписе? Кстати, проектировщики здания были против установки бассейна, однако протоиерею удалось убедить их. Ведь если, например, ребёнка нужно будет крестить, то где взять "иордань"? В общем, пришли к общему знаменателю. 
23. Различные "самодвижущиеся экипажи", облегчающие жизнь маломобильным детям. 
24.
25. Аптека и склад медикаментов. 
26. Цокольный этаж хосписа полностью отдан персоналу и больше является техническим. Однако, и тут присутствует, может быть и спорное с художественной точки зрение оформление, но уж точно не дающее ощущение нахождения в каком-нибудь морге. 
27. Вот за этими дверями, например, холодильные установки, где хранятся продукты.
28. Хотя... Морг есть и здесь. Ну не морг, конечно. Это просто помещение, где семья прощается с умершим ребёнком. Называется оно "грустная комната". Здесь каталка, накрытая одноразовым бельём, а также свеча и икона, которые, разумеется, могут быть убраны, если этого требует вероисповедание семьи. 
29. Тут же стеллаж с детскими игрушками и полочка с лекарственными средствами, которые могут понадобиться родителям ребёнка. 
30. Когда кто-то в хосписе умирает, на ресепшене несколько дней горит эта свеча. 
31. Поднимаемся на второй этаж. Он основной, так как именно здесь находятся детские палаты. 
32. Сестринский пост. 
33. И даже отдельная комнатка для кошки.
34. С совсем маленькими обитателями почти всё время проводят родители. 
35.
36. А этот мальчонка уже вполне самостоятелен. Он не по годам эрудирован, рассудителен, с ним вполне можно общаться как со взрослым. Многие наверняка замечали, что тяжёлые болезни гораздо раньше делают детей взрослее и мудрее. 
37. Не будем раскрывать имена, фамилии и диагнозы.
38. Между прочим, этот миниатюрный Кёльнский собор собран юным конструктором настолько тщательно, что Александр Ткаченко просто в восторге. Во всяком случае, подобное внимание здешним жителям необходимо как воздух или тот самый питательный раствор. 
39. Рядом процедурный кабинет.
40. А это блок интенсивной терапии для самых тяжёлых детей, требующих круглосуточного наблюдения и поддержки, где помимо функциональных кроватей есть диваны для родителей. Интересная и наверное символичная деталь - потолки оформлены в виде ясного неба с взлетающими воздушными шарами. 
41. Что ж, болезнь болезнью, а обед, как говорится - по расписанию. 
42. Что у нас сегодня в меню?
43.
44. И целых двенадцать настенных часов на стене. Тоже символ?
45. А на самом верхнем мансардном этаже расположился домовый храм в честь святителя Луки (Войно-Ясенецкого), где еженедельно совершаются богослужения. Он открыт в любое время и там совершенно свободно лежат свечи. 
Хоспис является базовой структурой паллиативной медицины для оказания помощи тяжелобольным людям в терминальном состоянии (когда поражение органов носит необратимый характер), которым осталось жить скорее дни и месяцы, чем годы.
Паллиативная помощь - это комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни больного и его близких, столкнувшихся с проблемами, связанными с наличием угрожающего жизни заболевания.
Россия
В службу входят детские врачи, медицинские сестры, социальный работник, психолог, священник, волонтеры, которые помогают семьям с тяжелобольными детьми.
Функционирует Дом Ричарда в основном на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, также здесь ведется сбор средств через сеть комиссионных магазинов, куда люди привозят одежду, технику, сувениры и безделушки, которые потом приводят в товарный вид и продают. Волонтеры Дома Ричарда также устраивают различные мероприятия: благотворительные марафоны, чаепития, игры, соревнования, и пр. В среднем для нормальной работы Дома требуется 3 миллиона фунтов стерлингов в год.
Хоспис предлагает восемь комнат для детей от 0 до 19 лет, две из которых совмещены в общий номер, чтобы родители могли находиться рядом с ребенком. Есть также две квартиры, где может проживать семья пациента. В распоряжении обитателей хосписа мульти-сенсорная комната, игровая, часовня, которой могут пользоваться люди разной веры, комната для подростков, компьютерная комната, сад для прогулок и игровая площадка.
В Доме Ричарда работает дневной центр, расположенный в отдельном от хосписа здании, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.
Дом Ричарда предоставляет услуги "респиса": на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.
Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).
Все услуги хосписа бесплатные.
Дом Ричарда - не медицинское учреждение, в штате нет врачей, с детьми работают лишь квалифицированные медсестры (а также студенты, проходящие практику) и воспитатели. При необходимости, медицинскую помощь детям и подросткам оказывают специалисты сотрудничающей с хосписом больницы Great Ormond Street Hospital. Однако хоспис не принимает пациентов, нуждающихся в лечении и постоянном медицинском уходе, за исключением завершающей стадии жизни ребенка или подростка.
Главная цель создания Дома Ричарда - поддержка семей: родителей, братьев и сестер, - в уходе за тяжело больным ребенком. Для братьев и сестер здесь организована специальная группа - Веселая группа, которая собирается каждый месяц. Дети (в возрасте семи лет и старше) собираются вместе на мероприятия, поездки и просто разговоры по душам.
Есть также специальная программа, по которой прошедшие подготовку волонтеры занимаются с детьми (братьями и сестрами пациентов) один на один.
Проводится работа и с самими тяжелобольными детьми, особенно с пациентами в возрасте от 17 лет, которым помогают в переходе от привычного ухода, предоставляемого детскими службами, к работе учреждений, занимающихся взрослыми тяжелобольными.
Поддержка семьям оказывается не только во время пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его смерти. В Доме есть специальная комната, где тело может находиться до похорон, вне зависимости от того, скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда, больнице или дома. Семье оказывается психологическая помощь сколь угодно долго, родственники также приглашаются на мемориальные службы в память бывших пациентов Дома.
Дом Джорджа Марка (George Mark Children"s House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни. Хоспис открыт в 2004 году и стал первым в США. Возраст пациентов - от 0 до 19 лет.
Здание Дома Джорджа Марка выглядит как большой частный дом, что, по мнению работников хосписа, способствует всем трём видам паллиативной помощи, которые они оказывают: отдых и временное облегчение симптомов, помощь при переходе пациентов от больницы к дому и забота о смертельно больных пациентах в конце жизни.
Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребёнка и его семьи. Помимо врачей и медсестёр здесь есть психо-социальный менеджер, специалист по жизни ребёнка, координатор духовной помощи ребёнку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтёров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестёр ребёнка. Консультирование не ограничено по времени.
Дети, которые приближаются к концу своей жизни, и их семьи могут провести вместе последние дни ребёнка. На территории, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения. Есть и уголок для любимого домашнего животного. Организуются концерты, праздничные обеды.
Германия
Детский хоспис святого Николая расположен в деревне в 200 км от Мюнхена. Амбулаторная служба создана в 2004 году, стационар - в 2005 году. Средства на строительство выделены страховыми компаниями и благотворителями.
В хосписе оказывается комплексная медико-социальная помощь, включая обезболивание. В основном там находятся дети с неонкологическими хроническими заболеваниями: поражения центральной нервной системы, генетические заболевания, синдром Гурлера или Хантера, тяжелые формы детского церебрального паралича. Онкологические пациенты получают помощь на дому или в клинике.
Стационар рассчитан на 30 пациентов, срок пребывания в хосписе чуть меньше месяца, но если есть необходимость, ребенок может находиться там и дольше. Пребывание в хосписе для пациентов полностью бесплатное, оплачивается по страховке. К сбору средств хоспис привлекает благотворителей, пожертвования идут не на конкретных детей, а на программу поддержки хосписа.
Хоспис не похож на больницу , это двухэтажный дом оранжевого цвета. На первом этаже палаты для больных детей, учебные, лечебные, игровые и другие комнаты, на втором этаже в отдельных палатах живут семьи больных. Есть бассейн, джакузи, где делают водный массаж, комната с батутом. Есть дельфинотерапия.
На каждого ребенка приходится семь сотрудников. В хосписе работают медсестры, обслуживающий персонал, воспитатели, волонтеры, тренеры в бассейне, специалисты по творческим занятиям, социальные работники. Психологов и священников в штате нет, но по желанию семьи их могут пригласить.
Канада
В Ванкувере находится первый детский хоспис в Северной Америке Canuck Place , который открылся в 1995 году. Средства на создание хосписа собирались через специально созданный фонд, партнерами которого стали хоккейный клуб Vancouver Canucks (отсюда название хосписа), а так же несколько других известных организаций и фондов.
Хоспис предоставляет услуги детям до 19 лет и их семьям . Хоспис принимает пациентов с прогрессирующими жизнеугрожающими заболеваниями, такими, как заболевания сердца, нервной системы, рак, метаболические заболевания со всей территории Британской Колумбии.
Услугами хосписа ежегодно пользуются около 200 детей и их семей, из них 120 детей периодически ложатся в стационарное отделение. Из семи спален для пациентов пять предназначены для одного ребенка и его семьи, и еще две комнаты рассчитаны на одновременное пребывание нескольких пациентов. Одновременно в хосписе могут находиться девять детей и четыре семьи.
Кроме стационарного отделения, при хосписе действует амбулаторная клиника Madison Clinic.
Обычно направление в хоспис дает лечащий врач, однако семья ребенка может обратиться за помощью к специалистам хосписа и самостоятельно на любом этапе болезни.
В условиях стационара круглосуточную медицинскую помощь, включающую в себя обезболивание, паллиативную терапию, облегчение симптомов заболевания и побочных эффектов лечения, обеспечивают доктора и медсестры. Доктора хосписа - известные специалисты в области паллиативной медицины. Кроме хосписа, они работают в Центре материнства и детства в Ванкувере и в детской больнице Британской Колумбии. Все они преподают на факультетах педиатрии и на кафедре паллиативной терапии факультета семейной медицины Университета Британской Колумбии и занимаются научными исследованиями в этой области. В хосписе работают психологи и социальные работники, которые регулярно встречаются и беседуют с детьми, их родителями, братьями и сестрами.
В хосписе действуют программы музыкальной, игровой и арт-терапии. Дети школьного возраста, как пациенты, так и их братья и сестры, во время пребывания в хосписе могут учиться в школе. В хосписе на полную ставку работают учитель и помощник учителя; им помогают волонтеры. В хосписе работают около 300 волонтеров, у каждого из них в хосписе своя определенная роль.
Пребывание в хосписе бесплатно для детей и их семей.
Бюджет хосписа (7,6 миллиона долларов в год) на 27% состоит из средств, выделяемых правительством Британской Колумбии. Еще 20% в бюджет вносит хоккейный клуб. Оставшаяся часть бюджета состоит из благотворительных пожертвований частных лиц и организаций.
The Darling Home for Kids расположен возле города Милтон в южной части провинции Онтарио, в сорока километрах от Торонто. Это небольшой медицинский центр, в котором есть программа паллиативной помощи детям и подросткам, а также программа оказания временной помощи семьям, которые осуществляют уход за больными детьми на дому (для этого употребляется термин respite care). Сюда принимаются дети от 0 до 18 лет. Центр был открыт в сентябре 2004 года усилиями благотворительной организации The Calendarbrook Society.
Паллиативная помощь включает четыре вида программ : временная паллиативная терапия (в случае, если ребенок большую часть времени живет дома и находится в центре не более недели за один визит), экстренная паллиативная терапия, паллиативная помощь в переходные периоды и паллиативная помощь детям в терминальных стадиях заболеваний.
В центре всего две одноместных палаты для пациентов паллиативных программ и десять кроватей для детей, которым оказывается временная помощь. Кроме палат есть кухня, столовая, специальная комната отдыха, гостевая комната.
В центре применяются несколько терапевтических программ, таких как гидротерапия, музыкальная и сенсорная терапии. В центр также приходят специалисты с собаками и миниатюрными, обученными взаимодействовать с детьми, лошадьми. Несколько раз в год центр организует "дни братьев и сестер", когда дети, чей брат или сестра страдают тяжелым заболеванием, могут провести здесь время вместе. Рядом с детьми в терминальной стадии члены их семей могут оставаться на ночь.
Штат центра состоит из медсестер, специалистов по развитию, сиделок и специалистов с опытом работы в педиатрии. Медсестры должны иметь диплом о медсестринском образовании. Сиделки должны также иметь диплом специалиста по уходу за больными. The Darling Home for Kids приглашает к себе добровольцев. При этом имеется список волонтерских должностей. Например "волонтер, который ходит за покупками и собирает пожертвования", "волонтер на кухне", "волонтер для организации праздничных и спортивных мероприятий" - всего 14 должностей.
Центр получает финансовую поддержку от министерства здравоохранения и министерства социальных служб, однако в большей степени бюджет центра зависит от благотворительности. Два раза в год центр организует крупные мероприятия по сбору средств.
Нидерланды
В Нидерландах работает семь детских хосписов, из них три хосписа "Маппа Мондо" (Mappamondo) . Первый детский хоспис Mappamondo открылся по инициативе "Красного креста" в 1997 году в городе Зволле, второй - в городе Рейсвейке в 2002 году, третий - в городе Гааге в 2006 году.
Все они находятся недалеко от местных больниц, если нужна дополнительная помощь, из больницы сразу же присылают скорую помощь.
Финансируются хосписы "Маппа Мондо" местным отделением "Красного креста". Это именно хоспис; там проводится только симптоматическое лечение, для паллиатива существует выездная помощь.
Хоспис предназначен для детей от нуля до 18 лет с заболеваниями, признанными неизлечимыми. В хоспис направляют врачи из больниц, их решение подтверждает комиссия из представителей страховой компании и хосписа. У малоимущих и незастрахованных тоже есть возможность попасть в хоспис, каждый случай рассматривает специальная комиссия "Красного креста". Материальная помощь пациентам не оказывается. Но если случай из ряда вон выходящий, такую помощь оказывает страховая компания, или государство выделяет субсидию отдельной семье.
Пациент находится в хосписе в среднем год. В исключительных случаях - столько, сколько нужно. В хосписе есть ряд пациентов, которых забирают на выходные домой.
Амбулаторными пациентами занимается паллиативная служба, которая действует отдельно.
Выездная паллиативная служба может перевозить наркотики. У хосписа такой лицензии нет, но если пациенту нужно обезболивающее, в любое время дня и ночи оттуда звонят лечащему врачу пациента, который посылает факс в специальную, круглосуточную аптеку и оттуда в течение десяти минут привозят в хоспис наркотик в нужном количестве.
Родители в хосписе не могут ночевать. С семьей работает выделенный по просьбе страховой компании от социальной службы психолог.
В хосписе есть студия рисования, игровая комната, комната релаксотерапии. Детей, которые в состоянии ходить, водят в школу добровольцы. Тех, кто в инвалидных креслах, каждое утро отвозят в школу на такси, и привозят потом в хоспис. Оплачивает страховая компания.
Персонал хосписа состоит из специально обученных десяти сестер и десяти добровольцев. Каждый сотрудник ведет две-три семьи, держит с ними связь и рассказывает о состоянии ребенка. В штате - два педагога. Волонтеров сорок человек. В их функции входит - игра с детьми, кормление, мытье, покупки, отвод детей в школу (если ребенок в состоянии учиться), они катают детей на специальных велосипедах, в общем, заботятся о них.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Вы знаете, если бы у меня была возможность загадать три желания, одно из них я потратил на то, чтобы эта свеча никогда не загоралась. Все потому, что свеча находится в детском хосписе и зажигают ее в том случае, когда душа одного из ребенка возвышается к небесам…
Много что видел в этой жизни, был даже в зонах боевых действий, но поверьте, детский хоспис это очень сложная тема для моего понимания и восприятия. Ведь там находятся дети с неизлечимыми заболеваниями. Честно признаюсь, даже долго собирался с мыслями, чтобы написать пост.
Санкт-Петербургский Детский хоспис был основан в 2003 году по инициативе человека с очень добрым сердцем - протоиерея Александра Ткаченко (на фото).
Стоит заметить, что в целом в хосписе работают удивительно отзывчивые люди, верящие в то, что «если нельзя добавить жизни дней, нужно добавить дням жизни». Работа очень сложная, облегчать страдания детей, поддерживать их морально и физически способен не каждый.
Это первое в России учреждение паллиативной помощи детям. Ежегодно помощь специалистов хосписа получают около 400 детей. Опыт организации, методические подходы и практические наработки давно используются для развития системы паллиативной помощи в других регионах России.
В детском хосписе большая часть заболеваний – это заболевания центральной нервной системы и генетические нарушения, онкология – не более 10-20%. В этом, кстати, кроется ключевое отличие детских хосписов от взрослых, где онкологические заболевания составляю основной профиль.
Именно специфика заболеваний определяет тот факт, что в детском хосписе дети могут жить или наблюдаться достаточно продолжительное время в отличие от взрослых, время которых в хосписе очень ограничено. И в отличие от взрослых хосписов, во время пребывания в хосписе ребенок растет, развивается и ему должны быть обеспечены возможности для обучения и развития.
В детском хосписе я задал вопрос, какой процент детей излечивается? Был получен печальный ответ – 0%. Ведь на паллиативное направляются дети, вылечить которых медицина не в силах. Если ребенок вылечивается, значит, на этапе диагностики и принятия решения врачебной комиссией произошла врачебная ошибка…
Феномен хосписа заключается возможно в другом: например, ребенку врачи отводят не более 2 недель жизни, а он живет месяц или два. Такие случаи были, и неоднократно. Вообще, в хосписе стараются видеть чудо не в том, что ребенок излечился, а в каждом дне, который он живет. Это непросто, но без этой философии не было бы хосписа.
В хосписе детям оказывают и духовную помощь. Стоит отметить, что Детский хоспис в Санкт-Петербурге появился по инициативе Церкви и при поддержке государства.
Русская Православная Церковь на самом первом этапе вложила в создание системы помощи тяжелобольным детям весь свой опыт и философию. Но в дальнейшем люди самых разных конфессий (благотворители, специалисты, эксперты) работали над тем, чтобы учреждение могло эффективно существовать и профессионально оказывать помощь.
Затем все программы развития, все новые проекты хосписа (например, такие как межконфессиональное взаимодействие, т.е. привлечение представителей конфессий к оказанию помощи детям, развитие духовной помощи как профессиональной услуги в рамках паллиатива) – это все результат Президентских грантов, которые выигрывал коллектив хосписа.
Стоит признать, что качественная паллиативная помощь детям невозможна без совмещения с одной стороны, государственного финансирования и благотворительных программ, с другой стороны, усилий и участия всех общественных институтов и структур. Поэтому приветствую, что происходит консолидация всех добрых сил общества для помощи тем, кто в этом нуждается.
Хоспис сейчас собирает деньги на два аппарата искусственной вентиляции легких. Это аппараты, позволяющие детям не оставаться в реанимации, а быть дома или в хосписе с родителями. Если захотите поддержать, контакты можно найти на
