« Nejde o to, aby ste smútok nepociťovali, ale aby ste ho vďačne znášali.
Ctihodný Macarius z Optiny

Slnečné deti - toto meno je už dlho pevne zakorenené v deťoch, ktoré sa príliš nelíšia od všetkých ostatných detí na planéte. Len sa častejšie usmievajú, sú milí a milí, len ich okolie o nich veľmi vrúcne hovorí, len majú Downov syndróm.

21. marec je štvrtým Medzinárodným dňom Downovho syndrómu. Prečo? Nielen pomáhať týmto ľuďom. Často sa o seba veľmi dobre starajú. Skôr pomôcť spoločnosti stať sa láskavejšou, naučiť sa porozumeniu a empatii. Aby sme opustili strach a pochybnosti o takýchto deťoch, spôsobené, žiaľ, elementárnou nevedomosťou, niekedy aj ľahostajnosťou.

Bolesť pre suseda
Starší Paisios Svyatogorets veril, že tým, že sa matky a otcovia starajú o špeciálne deti, vzdávajú sa kvôli tomu niektorých potešení a zábavy, „vymazávajú“ svoje hriechy. Ak nemajú hriechy, potom sú posvätení. Starší nazval špeciálne deti anjelmi a povedal rodičom takýchto detí, že je pre nich veľkou cťou starať sa o anjelov a že ich deti a oni pôjdu do neba. Samozrejme, otcovia a matky sú zranení pre svoje deti, ale starší im ako útechu povedal: „Keď je človek zranený pre svojho blížneho, Boh to určitým spôsobom privádza k nežnosti. Boh sa raduje, pretože takýto človek svojou láskou ukazuje, že je s Bohom príbuzný, a to mu dáva božskú útechu. A táto útecha dáva človeku schopnosť znášať bolesť pre blížneho.

Trochu vedy, alebo „syndróm“, nie „choroba“
Downov syndróm je jednou z najčastejších genetických porúch. Presnejšie povedané, v bunkách tela sú v 21. páre chromozómov tri chromozómy namiesto dvoch. Výsledkom je, že namiesto zvyčajných 46 chromozómov v každej bunke sa získa 47. Dôvod tohto stavu nebol definitívne stanovený. Vedci sa domnievajú, že na označenie takýchto genetických porúch je vhodnejší výraz „Downov syndróm“ ako „Downova choroba“. Mimochodom, deň a mesiac Medzinárodného dňa Downovho syndrómu boli vybrané v súlade s počtom párov a počtom chromozómov - 21.03. Pôrodnosť detí s Downovým syndrómom je približne 1 zo 700 novorodencov. Syndróm je pomenovaný po anglickom lekárovi Johnovi Downovi, ktorý ho prvýkrát opísal v roku 1866. Súvislosť medzi syndrómom a zmenami v počte chromozómov zistil až v roku 1959 francúzsky genetik Jérôme Lejeune.

Slovo „syndróm“ znamená súbor znakov alebo vlastností. Aké sú tieto charakteristické znaky? Prítomnosť ďalšieho chromozómu spôsobuje výskyt mnohých fyziologických znakov: dieťa sa vyvíja pomalšie a prechádza hlavnými fázami vývoja o niečo neskôr ako jeho rovesníci. Pre takéto dieťa je ťažšie sa učiť, a predsa sa väčšina detí s Downovým syndrómom stáva rovnakými ako ostatné.

Môžeme povedať, že mýty o tom, že všetci ľudia s Downovým syndrómom sú mentálne retardovaní a agresívni, boli moderným výskumom úplne vyvrátené.

"Nevylučuj nás"
Toto je názov knihy, ktorú napísali Jason Kingsley a Mitchell Levitz, mladí Američania s Downovým syndrómom. Chcem z nej dať úryvok, ktorý obsahuje odpoveď všetkým, ktorí veria falošným predstavám o takýchto ľuďoch.

„Keď som sa narodila, pôrodník povedal, že nebudem môcť študovať, že nikdy neuvidím mamu a otca a nikdy sa nič nenaučím, a odporučil mi, aby som bola poslaná do detského domova. Myslím, že to bolo nesprávne. Keby som videla svojho pôrodníka, povedala by som mu...

Povedal by som mu: "Zdravotne postihnutí ľudia MÔŽU študovať!" Potom by som o sebe povedala pôrodníkovi. Napríklad študujem nové jazyky, veľa cestujem, navštevujem tínedžerské skupiny a mládežnícke večierky, chodím na premietacie testy, osamostatním sa, pracujem ako osvetľovač, herec. Hovoril by som o histórii, matematike, angličtine, algebre, obchodnej matematike, spoločenských štúdiách. Zabudla som povedať pôrodníkovi, že plánujem získať akademický diplom, keď zložím skúšky...

Hral som vo filme "The Fall Guy" a dokonca som napísal túto knihu! Nikdy si nepredstavoval, že by som mohol napísať knihu! Pošlem mu jednu kópiu, aby vedel. Poviem mu, že viem hrať na husle, že nadväzujem vzťahy s inými ľuďmi, maľujem olejmi, hrám na klavíri, viem spievať, chodím športovať, do divadelného krúžku, že mám veľa priateľov a naplnený život. Bodaj by to pôrodná asistentka už nikdy nepovedala žiadnemu rodičovi s postihnutým dieťaťom. Ak pošlete postihnuté dieťa do detského domova, dieťa nebude mať žiadne príležitosti vyrastať a učiť sa ... a tiež získať diplom. Dieťaťu budú chýbať vzťahy, láska a zručnosti na samostatný život. Dajte dieťaťu s postihnutím šancu žiť plnohodnotný život. Pozrime sa, že pohár je poloplný namiesto poloprázdneho. A myslite na svoje schopnosti, nie na svoju neschopnosť. Som rád, že sme nepočúvali pôrodníka... Pošleme mu kópiu tejto knihy a povieme: "Pozri stranu 27." Som zvedavý, čo povie. Som zvedavý, či k nám príde, zavolá nám...a dúfame, že povie, že sa pomýlil. A potom z neho bude lepší lekár.“

Dajte deťom šancu!
Dnes sa to považuje za prejav záujmu o nastávajúcu matku - urobiť si počas tehotenstva test na možnosť, že dieťa bude mať Downov syndróm. Podľa výsledkov testu sa určí stupeň rizika, ak je dostatočne vysoký, môže byť žene ponúknutý potrat. Cirkev učí, že potrat je hriech, ale aj matky, ktoré majú takéto deti, veria, že ide o zločin. Sú spokojní so svojimi deťmi, milujú ich a sú pripravení pomôcť ostatným naučiť sa akceptovať deti so špeciálnymi potrebami. Tu je návod, ako to robia (podľa stránky sunchildren.narod.ru).

Odpovede na najbolestivejšie otázky:
"Čo je mu do toho, nevinné dieťa?"

Downov syndróm nie je veta, s ním môže človek žiť viac-menej normálny život. Stupeň jeho lesku a úplnosti závisí najskôr možno len od zdravotného stavu bábätka a od nálady rodičov a potom od postoja spoločnosti, ktorý sa, dúfame, zmení. Vrátane pod vplyvom tých istých rodičov.

Aby sme parafrázovali podobenstvo, môžeme povedať, že mať Downov syndróm (alebo byť rodičom dieťaťa s Downovým syndrómom) nie je osud. Toto je účel. A osud závisí od toho, ako s týmto osudom naložíte.

« Bude mať moje dieťa priateľov?

Určite! Ľudia s Downovým syndrómom sú často priťahovaní k deťom. Ak ho naučíte komunikovať s ostatnými a nebudete sa skrývať vo svojej ulite, vaše dieťa si nájde priateľov.

« Bude moje dieťa schopné pracovať?

Ľudia s Downovým syndrómom často nevykonávajú príliš náročnú prácu, ktorá si nevyžaduje vysokú kvalifikáciu (predavači, krajčírky atď.). Predpokladá sa, že ľudia s Downovým syndrómom sú dobrí v práci s rastlinami alebo zvieratami, takže má zmysel podporovať záujem vášho dieťaťa o divočinu. Keď dospeje, možno bude chcieť pracovať v mestskej záhrade, arboréte, zoologickej záhrade, na farme a podobne, nájde svoje miesto v tomto svete a možnosť cítiť harmóniu z kontaktu s prírodou. Ľudia s Downovým syndrómom majú často dobrý hudobný sluch, umenie a schopnosť napodobňovať.

"Odíde moje dieťa z domu, keď vyrastie?"

Nie všetci dospelí s Downovým syndrómom dokážu žiť sami. Niekedy vytvárajú rodiny, niekedy žijú s rodičmi celý život.

Deti s Downovým syndrómom sú rovnaké ako ostatné deti. Ak je vedľa vás dieťa s Downovým syndrómom (možno je to syn vašich priateľov a žije v susedstve) - vďaka Bohu. Pán ti dal príležitosť duchovne sa rozvíjať a stať sa ešte láskavejšími. Prejavte pozornosť bábätku, jeho rodine a radosť zo stretnutia s nimi. Verím, že Boh sa z teba bude radovať. Ktovie, možno sme pre Neho my, fyzicky zdraví, oveľa viac chorí na duši ako deti so špeciálnymi potrebami.

Sú deti, ktoré nie sú ako ostatné – narodili sa špeciálne: s extra chromozómom alebo svetonázorom, ktorý je úplne odlišný od bežného. Takéto deti nie sú v žiadnom prípade smútkom, rozsudkom ani trestom pre rodičov. Hovorí sa im jasné alebo slnečné, pretože sa usmievajú častejšie ako ostatní. Sú schopní milovať a žiť plnohodnotný život, hoci sa rodia úplne nevhodní pre tento svet. Rodičia špeciálnych detí si musia nájsť špeciálny prístup a potom budú nasledovať inú, špeciálnu cestu vo svojom živote.

Štatistiky sú neúprosné – Downov syndróm sa vyskytuje u každého 700. dieťaťa na svete a autizmus – u jedného z 88 detí.

Matka, ktorá zistí, že jej dieťa nie je ako ostatné, sa len ťažko rozhoduje, ako ďalej. Mnohí veria, že ak sa dieťa narodí s genetickou patológiou, budú musieť ukončiť svoj život. Ale hviezdni rodičia, ktorí majú možnosť verejne vyjadriť svoju situáciu, robia všetko pre to, aby dokázali, že špeciálne dieťa je plnohodnotným členom spoločnosti a zaslúži si lásku.

Najhlasnejšie sa o svojom „inom“ materstve vyjadrila herečka a speváčka Evelina Bledans, ktorá v roku 2012 porodila svojho druhého syna Semyona. Ešte v maternici chlapcovi diagnostikovali Downov syndróm a zrastenie prstov na ľavej nohe, ale mama a otec chceli, aby sa v každom prípade narodil.

„Ľudia sú zastrašovaní predsudkami, a preto sa 85 % rodičov bojí ďalších ťažkostí pri výchove dieťaťa, ktoré nie je ako ostatné,“ hovorí Evelina.

Rozhodla sa zničiť doterajší stereotyp, že o deťoch s genetickými abnormalitami je potrebné mlčať a všetkým rodičom každý deň dokazuje, že bábätko, nech je akékoľvek, je veľké šťastie.

“Táto stránka bola vytvorená pre rodičov, ktorí sa chystajú mať alebo už mali takéto deti. Začal som to s cieľom socializovať ľudí s Downovým syndrómom. Chcel som vysvetliť, že tejto diagnózy sa netreba báť – k takýmto ľuďom treba pristupovať lojálne.“

Evelina pravidelne píše o svojom synovi Semyonovi, jeho vývoji, dáva všetky druhy odporúčaní, vracia rodičom vieru v seba a dáva pozitívny prístup.

Spomedzi celebrít vychováva špeciálne dieťa nielen Evelina. Lolita Milyavskaya má tiež slnečnú dcéru - pri narodení Eve diagnostikovali Downov syndróm, no neskôr sa to zmenilo na autizmus - vrodenú psychickú izoláciu. Lolita sa netají tým, že jej dieťa do 4 rokov vôbec nerozprávalo, dobre nevidelo a malo veľa zdravotných problémov. Speváčka však svoju dcéru vždy chválila a materinská láska urobila zázrak - teraz má Eva 16 rokov a chodí do školy, kde sa správaním a úrovňou rozvoja prakticky nelíši od svojich rovesníkov.

Dcéra slávneho režiséra Fjodora Bondarchuka Varvara sa tiež narodila s Downovým syndrómom. Rodičia nepovažujú dievča za choré, ale nazývajú ju špeciálnou. Vravia, že takáto diagnóza len posilnila ich rodinu.

Skladateľ Konstantin Meladze má z prvého manželstva tri deti. Najmladšia z nich, Valery, trpí zriedkavou formou autizmu. Chlapec žije vo svojom osobitnom svete a prakticky nekomunikuje s ľuďmi. Yana, matka Valeryho a bývalá manželka hudobníka, prvýkrát hovorila o chorobe svojho syna po rozvode s Konstantinom.

„Lekári diagnostikovali Valere autizmus. Liečba tejto choroby vo všetkých krajinách sveta je veľmi drahá, vrátane Ukrajiny. Nie, toto nie je veta, to je streľba, po ktorej ste zostali žiť. Ide o vážnu chorobu, ktorá zatiaľ nie je nijako liečená, ale dá sa napraviť. Hovorím o ťažkej forme autizmu. Tieto deti môžu byť trénované. Myslím si, že rodičia, ktorí sa stretávajú s podobným problémom, poznajú pocit strachu, bezmocnosti zoči-voči smútku a hanby. Naša spoločnosť neakceptuje, neuznáva „iných“. Ale keď má dieťa prvé úspechy, prebúdza sa nádej a viera – a potom sa začína nový východiskový bod pre skutočné víťazstvá a jasnú hrdosť na vaše dieťa. Rodičia sa nemusia hanbiť, obviňovať sa. Nemyslite si, že by ste mohli urobiť niečo zlé. Keď pochopíte, aké zodpovedné poslanie plníte v živote svojho dieťaťa, uvedomíte si hodnotu alebo dokonca neoceniteľnosť svojej úlohy.

Vo veku troch rokov diagnostikovali autizmus aj synovi Sylvestra Stalloneho. Malý Sergio sa len ťažko prispôsoboval okolitému svetu: nemohol ani nadviazať kontakt so svojimi príbuznými, nehovoriac o zvyšku ľudí okolo neho. Sergiova matka sa aktívne zapájala do dieťaťa a dokonca sa jej podarilo otvoriť výskumné centrum pre autistické deti.

Teraz má Sergio 35 rokov, nikdy neopustil svoj svet - žije ticho a sám. Jeho otec ho navštevuje, prináša lieky a stále je rozhorčený: „Mám dosť peňazí a príležitostí, ale nemôžem mu nijako pomôcť.“

S problémom autizmu u dieťaťa čelila aj americká speváčka Toni Braxton. Cítila, že s jej dieťaťom nie je niečo v poriadku, keď ešte nemalo rok. Spevák vynaložil veľa úsilia na vývoj chlapca a všetko nebolo zbytočné - mohol chodiť do školy s obyčajnými deťmi.

Podobný osud neobišiel mnoho celebrít a všetky hovoria, že genetické abnormality nie sú vetou. Ako potvrdenie - 10 najznámejších ľudí s Downovým syndrómom a autizmom, ktorí dokázali uspieť vo svojom obľúbenom biznise.

Títo ľudia dokazujú, že každý má šancu na svetlú budúcnosť, len to treba vidieť. A nikdy sa nevzdávajte, bez ohľadu na počet chromozómov. Láska k špeciálnym, „slnečným“ deťom dokáže zázraky. A chcem veriť, že v blízkej budúcnosti sa v našej krajine nájdu „špeciálni“ ľudia, ktorí dosiahli obrovský úspech.

Komentáre poháňa HyperComments

badmama.com.ua

Slnečné deti. Pravda a mýty

Bábätká s Downovým syndrómom sa nazývajú „slnečné“ deti. Práve oni zvyšujú percento láskavosti v našom svete. A tieto deti sa nazývajú deti ôsmeho dňa. Toto meno vysvetľuje taký krásny príbeh: Boh stvoril svet za šesť dní, siedmeho dňa odpočíval. Ale na ôsmy deň Boh stvoril špeciálne deti, aby otestovali srdcia všetkých ostatných ľudí.

Pravdy a mýty o deťoch s Downovým syndrómom

Mýtus: Downov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie.

Pravda: Downov syndróm je zďaleka najčastejšou genetickou poruchou. Ročne sa narodí približne 5000 detí s Downovým syndrómom, čo je približne jedno zo 600 až 800 novorodencov.

Mýtus: Väčšina detí s Downovým syndrómom sa rodí starším rodičom.

Pravda: Je pravda, že rodičia majú s pribúdajúcim vekom väčšiu pravdepodobnosť, že budú mať dieťa s Downovým syndrómom, ale mladšie matky rodia častejšie, a preto majú vyššiu pôrodnosť detí s Downovým syndrómom.

Mýtus: Deti s Downovým syndrómom sa ťažko trénujú.

Pravda: U detí s Downovým syndrómom sa IQ pohybuje od 20 do 75 a priamo závisí od špeciálneho programu a objemu týchto aktivít. Úroveň inteligencie týchto detí je nízka, no napriek tomu sú veľmi pozorné, poslušné a trpezlivé pri učení.

Mýtus: Spoločnosť zaobchádza s ľuďmi s Downovým syndrómom ako s „vyvrheľmi“

Pravda: Mnohé iné krajiny vyvinuli špeciálne sociálne programy pre deti s Downovým syndrómom. A zároveň im je umožnené žiť ako obyčajní ľudia, študujú na stredných školách, ústavoch, nie sú z nich vydedenci.

Mýtus: Dospelý s Downovým syndrómom je zdravotne postihnutý.

Pravda: Väčšina mladých ľudí s Downovým syndrómom dokončí školu a potom získa odborné vzdelanie, ktoré im umožní získať prácu.

Mýtus: Osoba s Downovým syndrómom nie je schopná nadviazať blízke vzťahy, ktoré vedú k manželstvu.

Pravda: Ľudia s Downovým syndrómom sú veľmi citliví a otvorení kontaktu s ostatnými, takže pravdepodobnosť uzavretia manželstva je veľmi vysoká a navyše v osobných vzťahoch ľudí s Downovým syndrómom je veľmi príznačné veľa lásky a podpory.

Áno, deti s Downovým syndrómom sú skúškou pre svojich rodičov, príbuzných i samých seba, ale tieto deti sa rodia s láskou k nám, s dôverou vo svet... Veď nie nadarmo sa dieťa narodené s Downovým syndrómom sa nazýva "slnečný"... Takže, čím je vinný? Prečo pred ním spoločnosť zatvára všetky možnosti rozvoja, šťastie byť medzi ľuďmi? Chýba niečo tomuto dieťaťu? nie! Dokonca aj naopak! Má niečo, čo iní nemajú – chromozóm navyše, ktorý ho robí výnimočným.

Bábätká s Downovým syndrómom sa nazývajú „slnečné“ deti. Práve oni zvyšujú percento láskavosti v našom svete. A tieto deti sa nazývajú deti ôsmeho dňa. Toto meno vysvetľuje taký krásny príbeh: Boh stvoril svet za šesť dní, siedmeho dňa odpočíval. Ale na ôsmy deň Boh stvoril špeciálne deti, aby otestovali srdcia všetkých ostatných ľudí.

Úspechy ľudí s Downovým syndrómom

Pascal Duquesne, herec. V roku 1997 získal hlavnú cenu za najlepšiu mužskú rolu na filmovom festivale v Cannes.

V Moskve je „Nevinné divadlo“, v ktorom väčšina hercov má Downov syndróm.

Pablo Pineda. Stal sa prvým človekom s Downovým syndrómom, ktorý promoval.

Andrej Vostrikov. Obyvateľ Voroneža, ktorý sa stal absolútnym majstrom Európy v umeleckej gymnastike.

Miguel Thomasin. Bubeník argentínskej kapely Reynols.

Američan Sajit Desai. Hrá na 6 nástrojoch!

bibliomenedzer.blogspot.ru

solárne deti

• Domov
• Príbehy
• solárne deti

solárne deti

Každé 700. dieťa na svete sa podľa štatistík Svetovej zdravotníckej organizácie narodí s Downovým syndrómom. Tento pomer je rovnaký v rôznych krajinách, klimatických zónach a sociálnych vrstvách. Genetické zlyhanie u dieťaťa nastáva bez ohľadu na životný štýl jeho rodičov, ich zdravotný stav, finančnú situáciu, návyky a vzdelanie. V spoločnosti sa vytvorilo množstvo predsudkov spojených s týmto ochorením. Diagnóza sa často používa ako hanlivý výraz. Kvôli nedostatku spoľahlivých informácií sú tisíce rodín nútené bojovať za dôstojnú budúcnosť svojich detí, zažívajú nepochopenie a nepriateľstvo iných. Open Asia Online dnes, na Medzinárodný deň detí, povie o Kazachstancoch, ktorí sú pevne presvedčení, že Downov syndróm vôbec nie je veta.

Marat Sadykov, známy televízny moderátor v Strednej Ázii, viackrát vo vysielaní hovoril o postihnutých deťoch, ale ani v nočnej more si nevedel predstaviť, že on sám bude raz čeliť tomuto problému. Keď však jeho manželka porodila syna, manželom oznámili, že dieťa má Downov syndróm.

Táto správa sa ukázala byť poriadnym šokom a počas bezsennej noci, keď boli myšlienky zmätené, premýšľal budúci otec o tom, že dieťa nechá v nemocnici. Uznáva sa, že to bolo z neznalosti problému a z úplnej neistoty, ako s ním žiť. A keď som uvidel novorodenca Damira, zdalo sa mi, že táto myšlienka bola odstránená ručne. Hovorí, že to bolo veľmi trápne, bolestivé a urážlivé. Ten chlap sa dal dokopy a pomohol svojej žene Alle vyrovnať sa so stavom šoku. Marat a Alla nemajú dušu vo svojom Damirovi. Chlapca miluje aj jeho staršia sestra Milan. Dieťa je zobraté do bazéna, kde si užíva čľapkanie vo vode s rovnako špeciálnymi deťmi. A rodičia detí komunikujú v špeciálne vytvorenej komunite na sociálnych sieťach. Hovoria, že pochopili hlavnú vec: nie sú sami.

Arina Egorova má len 24 rokov. Po odchode manžela vychováva svoju Mášu sama. Diagnózu mojej dcérky som sa dozvedela až po narodení, no ani som neuvažovala o tom, že by som sa dieťaťa vzdala.

Ak sa takéto dieťa už narodilo, nemusíte ho odmietnuť, naopak, musíte vynaložiť maximálne úsilie, aby vyrastalo v rodine, je si Arina istá. - Samozrejme, na začiatku je to ťažké prijať. To je šok pre celú rodinu a otázky: za čo, prečo práve ja? V skutočnosti musíte myslieť nie "na čo", ale "načo" sa také dieťa narodilo? Aby sme sa naučili milovať, aby sme boli tolerantnejší, aby sme sa vedeli tešiť z maličkostí.

Alena Kim priviedla svoju ročnú dcérku Aminu do centra Kenes, kde vychovávajú tie isté špeciálne deti. Prvé pozitívne zmeny v jej správaní a nálade boli badateľné do mesiaca a o šesť mesiacov neskôr sa dievča naučilo samostatne tancovať a jesť, obratne sa oháňalo lyžičkou.

Začala opakovať pohyby, keď tancujeme, – hrdí sa Alena. - Učíme sa jesť, akosi sa jej doma nechcelo, ale tu, pri pohľade na iné deti, začala tiež. Toto je tiež napodobenina. „Kenes“ znamená „rada“ Centrum Kenes pre zdravotne postihnuté deti je miestom, kde sa rodičia stretávajú, komunikujú a učia svoje špeciálne deti. Downov syndróm často sprevádzajú sprievodné ochorenia a čím skôr začnú s dieťaťom pracovať, tým skôr tieto neduhy vyhrajú.

Mayra Suleeva je vedúcou tohto centra už viac ako 20 rokov. V Kazachstane ju považujú za poprednú špecialistku na prácu s deťmi s Downovým syndrómom. Po vychovaní vlastných detí si adoptovala dievča Alinu, ktorá dostala neuspokojivú diagnózu. Priznáva, že sa vtedy rozhodla: ak ona sama nedokáže vychovávať dieťa s Downovým syndrómom, ako potom pomôže iným? Maira si je istá, že mnohí rodičia jednoducho nevedia, že diagnóza vôbec nie je veta. Tieto deti môžu dosiahnuť veľké výšky a nie je možné takéto dieťa odmietnuť.

Trauma pre dieťa, ktorú nemožno porovnávať vôbec s ničím, a pravdepodobne žiadna vojna nemôže byť taká traumatická ako odmietnutie vlastných rodičov, – konštatuje Mayra Suleeva. - Je to klam, keď si myslia, že špeciálne deti tomu nerozumejú. Dieťa ešte v brušku chápe, či je žiadané alebo nechcené, a ešte viac, keď je opustené.

90% - odmietači

Vedúca lekárka sirotinca Latipa Kozhamkulova ukazuje malého Yersaina, ktorého postavili na nohy pomocou niekoľkých operácií. Ale v pôrodnici, kde ho matka nechala, lekári jednohlasne trvali na tom, že dieťa nebude žiť. Dojčia tu aj malú Maryam. Jej otec, keď sa dozvedel, že dievča je zdravotne postihnuté, obvinil z toho svoju manželku a opustil rodinu. Matka nedokázala svoju dcéru vychovávať sama a poslala ju do detského domova. Opustený bol aj 5-ročný Maksat. Ukázalo sa, že dieťa je chytré: naučilo sa hovoriť, kresliť a tancovať. Pedagógovia to nazývajú svojou pýchou.

Takýchto príkladov je veľa, hovoria učitelia. V 9 prípadoch z 10 rodičia odmietajú deti s Downovým syndrómom. Ale keby vedeli, že bojovať sa dá a treba, určite by bolo menej odmietnutí. Naši hrdinovia musia tvrdo pracovať, aby podporili, vzdelávali a vzdelávali choré dieťa. Všetci sú si však istí, že naraz urobili jediné správne rozhodnutie a nechali dieťa v rodine. A to všetko preto, lebo vedeli, že nie sú sami. Dnes je v Kazachstane vytvorený fond, ktorý združuje rodičov špeciálnych detí. Takéto rodiny svojim príkladom dokazujú, že keď milujete, viete nájsť východisko z každej situácie. Hlavná vec je cítiť, že nie ste sami.

Všetky tieto príbehy tvorili základ jednej z častí projektu Heroes Blízko. Spustila ho spoločnosť Internews v Strednej Ázii. Televízne spoločnosti z Kazachstanu, Tadžikistanu a Kirgizska predstavia v rámci projektu sériu portrétnych špeciálnych reportáží o občianskych aktivistoch. Film o deťoch s Downovým syndrómom si môžete pozrieť tu.

Hore

„Milujem psov“, „Milujem svoju prácu v McDonald's“, „Rád chodím do kina s kamarátkou Kitty“, „Som fanúšik Chelsea“, „Páči sa mi James Bond“... zvyčajné úsudky obyčajných ľudí, ktorí sa od teba a mňa príliš nelíšia – len s jedným rozdielom: všetci títo ľudia, ktorých zachytil v špeciálnom fotoalbume fotograf R. Bailey, sa narodili s jedným chromozómom navyše.

Jadrá ľudských buniek obsahujú 46 chromozómov – 23 párov. Niekedy v procese meiózy - špeciálneho delenia vedúceho k tvorbe zárodočných buniek - sa jeden z párov neoddelí, výsledkom čoho je vajíčko alebo spermia s nie 23, ale s 24 chromozómami, a keď sa stretne s bunkou opačné pohlavie sa získa zygota nie so 46, ale so 47 chromozómami. Prečo sa to deje? Zatiaľ neexistuje žiadna odpoveď. Ale rozhodne nie preto, že ľudia pijú, fajčia, berú drogy alebo sú v zóne rádioaktívnej kontaminácie – takáto anomália sa vyskytuje asi u jedného embrya zo 700 (detí, ktorým je dovolené sa narodiť, je o niečo menej – jedno z 1000). Jediný doteraz zaznamenaný vzorec je, že ženy nad 35 rokov sú o niečo pravdepodobnejšie, no nikto nezaručí, že sa to mladšej matke nestane.

Ďalší chromozóm spôsobuje množstvo zmien v štruktúre a fungovaní tela. Niektoré z nich sú viditeľné „voľným okom“: plochá tvár, plochý zátylok, klenuté podnebie a znížený svalový tonus, v dôsledku čoho môžu byť ústa pootvorené, skrátená lebka, ďalší kožný záhyb na dlani , krátky nos. Jedným z najvýraznejších znakov je kožný záhyb vo vnútornom kútiku oka, ktorý trochu pripomína tvar očí predstaviteľov mongoloidnej rasy. Kvôli tomuto symptómu ho anglický lekár J.L.Down, ktorý opísal tento syndróm v roku 1862, nazval „mongolizmus“. Tento výraz – a tiež „mongolská idiocia“ – sa používal až do roku 1972, kedy sa po mnohých rokoch boja konečne uznalo, že patológiu nemožno stotožniť s rasovými charakteristikami, a vznikol moderný názov Downov syndróm.

Táto chromozomálna anomália sa neobmedzuje len na vonkajšie znaky – srdcové chyby, strabizmus, leukémia, hormonálne poruchy s ňou často idú ruka v ruke, preto sú povinné pravidelné lekárske prehliadky u príslušných špecialistov. Imunitný systém je dosť slabý, takže človek môže častejšie a závažnejšie ochorieť na infekčné choroby. Kedysi sa z týchto dôvodov ľudia s Downovým syndrómom nedožívali dlho – moderná medicína im však umožňuje dožiť sa minimálne 50 rokov. Na rozdiel od samotného Downovho syndrómu je toto všetko celkom liečiteľné. Niekedy je Downov syndróm sprevádzaný poruchou sluchu – v tomto prípade je potrebná pomoc audiológa.

To, čo rodičov najviac desí, je vývojové oneskorenie. Takéto deti začínajú držať hlavu až vo veku troch mesiacov, sadnúť si - do jedného roka, chodiť - nie skôr ako dva roky. Takíto ľudia zaostávajú v duševnom vývoji aj v reči (tá sa vysvetľuje nielen mentálnou retardáciou, ale aj špeciálnou štruktúrou ústnej dutiny a zníženým svalovým tonusom - preto sú hodiny s logopédom povinné).

Čo sa týka mentálnej retardácie ľudí s Downovým syndrómom, je to značne prehnané. Jeho ťažký stupeň je pozorovaný len u niekoľkých a vo väčšine prípadov hovoríme o strednom alebo miernom stupni intelektuálneho úpadku. Samozrejme, aj v tomto prípade sa dá „zorganizovať“ ťažká forma s úplnou neschopnosťou prispôsobiť sa nezávislému životu medzi ľuďmi - na to je potrebné oddeliť novorodenca od rodičov a umiestniť ho do špeciálneho uzavretého ústavu. , .. čo robia už dlhé roky, čím podporujú mýtus o absolútnom nedostatku učenia detí s Downovým syndrómom a ich neschopnosti sociálnej adaptácie.

Zatiaľ, ak takéto dieťa zostane s rodičmi, ak sa bude liečiť podľa špeciálnych metód, tak jeho vývoj môže ísť pomerne úspešne. Samozrejme, neabsolvuje vysoké školy (aj keď také príklady sú známe), ale je možné rozvíjať sebaobslužné zručnosti a život v spoločnosti, rovnako ako takíto ľudia sú celkom schopní zvládnuť niektoré profesie.

Ľudia s Downovým syndrómom sa často nazývajú „slnečné deti“, pripisujú sa im zvýšený úsmev a neustály pobyt v dobrej nálade. Nie je to tak - samozrejme, zmeny nálady sú im vlastné rovnakým spôsobom ako všetkým ľuďom, ale majú niektoré charakteristické charakterové črty: sú poslušní, trpezliví. Čo pre nich absolútne nie je charakteristické, je agresivita.

Aké je postavenie takýchto ľudí v spoločnosti?

A. Hitler zaradil ľudí trpiacich „mongolizmom“ do svojho eugenického programu T-4, známeho aj ako „Akcia – smrť z ľútosti“. Mnohí moderní lekári sú plne solidárni s Führerom v jeho boji za čistotu ľudskej rasy: akonáhle prieskum tehotnej ženy odhalí Downov syndróm alebo sa takáto diagnóza stanoví už narodenému dieťaťu, nasleduje masívny psychický útok. o rodičoch okamžite začína - „Urobte si potrat / napíšte odmietnutie, ste stále mladí a porodíte ďalšie dieťa - zdravé, prečo potrebujete osobu so zdravotným postihnutím, “atď. Na „vybavovanie“ sú často napojení „milí“ príbuzní a známi (ženu môže zastrašiť aj to, že ju manžel s takýmto dieťaťom určite opustí). Zatiaľ sa nenavrhuje zabíjať už narodené deti – ale už sa nájdu „progresívci“, ktorí presadzujú myšlienku tzv. „postnatálny potrat“... Nie všetci rodičia dokážu odolať takémuto psychickému tlaku – mnohí idú na interrupciu alebo opustia svoje deti. Výsledkom je, že deti končia v detských domovoch, kde sa im nedostáva náležitého rozvoja, čím sa podporuje mýtus o úplnom nedostatočnom vzdelaní a sociálnej neschopnosti ľudí s Downovým syndrómom, čo desí nových rodičov... taký začarovaný kruh!

Ľudia, ktorí navštívili západné krajiny, si všimli, že v obchodoch, na uliciach a kdekoľvek sa nachádzajú deti aj dospelí s Downovým syndrómom, zatiaľ čo u nás sa zdá, že ich nemáme – nie preto, že by sa na Západe takíto ľudia rodili častejšie, ale pretože tam nie sú izolovaní od spoločnosti. Nie každá západná skúsenosť je hodná napodobňovania, ale práve toto môže a malo by sa prijať. Okrem toho deti s miernym stupňom mentálnej retardácie, so správnym vývojom, sú celkom schopné navštevovať hromadné materské školy a študovať v bežných školách.

Je možné dnes v Rusku zaviesť inkluzívne vzdelávanie pre deti s Downovým syndrómom? Možno nie – a tu nejde len o to, že nie všetci učitelia s nimi vedia pracovať. Priveďte také dieťa do bežnej škôlky - nielenže ho začnú terorizovať jeho rovesníci, ale aj rodičia prevalcujú riaditeľa a potom GORONO s nahnevaným apelom: "Prečo sa TOTO študuje s našimi deťmi!" Nie je to však jediný prejav neadekvátneho prístupu k ľuďom so zdravotným postihnutím vo všeobecnosti, a najmä k ľuďom s Downovým syndrómom. Ako nezdravý záujem takmer každého známeho (aj príležitostného) obťažuje rodičov takýchto detí - z nejakého dôvodu každého mimoriadne zaujíma, „na čo to je“, „dá sa to vyliečiť“, „vedeli ste o tom pred narodením“ a čo je najdôležitejšie – „asi bolo pre vás ťažké sa o tom dozvedieť?“ Niektorí sú dokonca prijatí na vyjadrenie sústrasti... naozaj, zrážka s postihnutím – či už je to Downov syndróm alebo niečo iné – je úžasným „testom“ a zmyslom pre takt, slušnosť a spravodlivú ľudskosť.

Narodenie špeciálneho dieťaťa je pre rodičov vždy skutočnou skúškou, a to je úplne prirodzené. Každá mamička chce mať zdravé bábätko, no nie vždy vieme svoj život ovplyvniť. Rodičia detí s Downovým syndrómom, ako aj deti s inými chorobami si však neustále kladú otázku – „Prečo to potrebujeme?“. Táto otázka nebude nikdy zodpovedaná, pretože v zásade nemôže byť. Nie je známe, prečo má dieťa ďalší chromozóm. Stalo sa a nikto za to nemôže. V skutočnosti však testom pre rodičov nie je samotné narodenie slnečného dieťaťa, ale postoj spoločnosti k špeciálnym deťom. Mimochodom, viete, prečo sa Downymu hovorí solárne deti? Pretože sú otvorení ľuďom a vždy sa usmievajú. Tým, že príroda obdarila takéto deti chromozómom navyše, dala im srdce stvorené pre lásku. Možno preto, aby sme naučili láske iných ľudí...

Mať dieťa s Downovým syndrómom

Všetci rodičia detí s Downovým syndrómom zažívajú poriadny šok, aj keď už z výsledkov skríningu vedeli vopred o vysokej pravdepodobnosti, že budú mať špeciálne dieťa. Nebojte sa vyhľadať psychologickú pomoc u odborníkov alebo komunít rodičov slnečných detí. Neskrývajte sa pred problémom - nikam to nepovedie, ale čím skôr sa zoznámite s vyhliadkami na život a prispôsobenie dieťaťa, so svojimi právami na pomoc od štátu, tým istejšie sa budete cítiť.

Prispôsobenie vám môže trvať dlho. Aj to je prirodzené – váš život sa predsa dramaticky zmenil. Najdôležitejšie je vedieť pochopiť, že za to, že má takúto diagnózu, nemôžete ani vy, ani vaše bábätko.

Je dosť možné, že podľahnete psychickému tlaku blízkych ľudí, ktorí nevedia nič o vlastnostiach páperových detí, no vášnivo vám chcú rozprávať o strašných vyhliadkach na ich život a vývoj. Nepodliehajte tlaku zvonku: nikto okrem rodičov nie je zodpovedný za osud dieťaťa.

Čo ak už má rodina deti? Musíte im o všetkom povedať čo najskôr v jazyku, ktorému rozumejú a ktorému rozumejú. Vysvetlite im, že ich novonarodený brat alebo sestra nie sú ako oni a nie je sa čoho obávať. Deti sa v takejto situácii oveľa lepšie adaptujú: ich vedomie ešte nie je zaslepené stereotypmi, že mentálne retardovaný človek je iná kasta. Ale zo skutočnosti, že ich rodičia sú v depresii, budú deti určite trpieť, pretože nechápu, čo sa stalo. Narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom pre ostatné deti v rodine by preto v žiadnom prípade nemalo byť tragédiou. Budete prekvapení, aké vnímavé budú bábätká, keď vám pomôžu so starostlivosťou o špeciálne dieťa.

Vývoj detí s Downovým syndrómom

Čo môžu očakávať rodičia špeciálneho dieťaťa? Najprv musíte vykonať úplné vyšetrenie zdravia dieťaťa, pretože v niektorých prípadoch Downov syndróm koreluje s niektorými somatickými ochoreniami - vrodené srdcové choroby, poruchy sluchu a zraku a problémy so štítnou žľazou. Je to dôležité, pretože potrebujete vedieť, čo presne spôsobuje vývojové oneskorenie: napríklad poškodenie sluchu alebo zraku môže sťažiť vedenie vývojových tried.

Hlavnou črtou slnečných detí je bezpečnosť ich emocionálnej sféry, ako aj dobré imitačné schopnosti a práve tieto vlastnosti by mali rodičia a učitelia maximálne využívať na zabezpečenie rozvoja detí s Downovým syndrómom.

Myslenie u takýchto detí je pomalé a pozornosť je rozptýlená. Mechanická pamäť však bude rozvinutejšia. Ďalšou charakteristickou črtou solárnych detí je ich muzikálnosť. Preto sa ako raný rozvoj odporúča takzvaná muzikoterapia - rozvoj všeobecnej motoriky za hudobného sprievodu. Nikdy neodstraňujte svoje dieťa z účasti na hrách s inými deťmi - bude kopírovať ich správanie a opakovať slová, a to je veľmi dôležité.

Charakteristickým rysom dolných detí je, že začínajú sedieť, plaziť sa a chodiť neskôr ako bežné deti a tiež zaostávajú vo vývoji jemných motorických zručností. Preto je mimoriadne dôležité už v prvom roku života začať s vývinovými kurzami a robiť špeciálne cvičenia. Pomôže to minimalizovať vývojové oneskorenia.

Na rozvoj reči takýchto detí sa rodičia musia naučiť komentovať svoje činy a robiť to jednoduchým jazykom: „Umývam riad“, „Jem chlieb“. Dieťa si zapamätá akcie a zopakuje ich mená. Knihy, ktoré čítate svojmu bábätku, by mali obsahovať svetlé ilustrácie – pomôže to sústrediť pozornosť dieťaťa.

Výučba detí s Downovým syndrómom

Táto otázka znepokojuje všetkých rodičov bez výnimky. Aká je budúcnosť slnečného dieťaťa? Bude sa môcť učiť a ako sa to vôbec deje? Po prvé, musíte si uvedomiť, že vaše dieťa má plné právo chodiť do škôlky a základnej školy. Práve integrácia do takéhoto prostredia je najperspektívnejším prístupom pri výučbe detí s Downovým syndrómom.

Deti sa učia v bežnej triede podľa špeciálnych programov. Je možné študovať v nápravnej škole. Veľmi dôležitým bodom sú doplnkové rozvojové aktivity - hudba, telesná výchova, modelovanie a dokonca aj divadelné krúžky.

Po škole môžu mladí ľudia s Downovým syndrómom získať počiatočné odborné vzdelanie a pracovať. Mimochodom, úžasnou vlastnosťou páperových detí je, že vedia dobre pracovať na počítači. To sa dá využiť aj pri výučbe. 5 z 5 (7 hlasov)

Ľudia často používajú termín „Downova choroba“, pričom často hovoria, že táto choroba je nevyliečiteľná. Iní veria, že existuje Downov syndróm a existuje Downova choroba a od toho závisí stav dieťaťa a šance na vyliečenie. Je však potrebné poznamenať, že takéto vyhlásenia sú nesprávne a absurdné. V skutočnosti Downov syndróm nie je choroba. Pojem "syndróm" znamená určitý súbor znakov alebo znakov. Po prvýkrát boli takéto črty opísané v roku 1866 Johnom Langdonom Dunom, a preto má syndróm taký názov. A až po mnohých rokoch vedci pochopili príčinu syndrómu - ide o ďalší chromozóm v ľudskom genetickom kóde. Normálne telo obsahuje 46 chromozómov. U detí s týmto syndrómom je ich 47 – 21. pár obsahuje ešte jednu navyše. Preto diagnózu zisťuje lekár pomocou krvného testu.

Aké sú dôvody?

Doteraz neexistujú žiadne spoľahlivé fakty o dôvodoch výskytu iného chromozómu. Takéto deti sa rodia v rovnakom počte vo vyspelých krajinách av chudobných, v rodinách vedcov a v rodinách nezamestnaných. V skutočnosti za vzhľad dieťaťa s Downovým syndrómom nemôže nikto. Rovnako ako pocit viny, že sa človek takto narodil – o to viac. Takéto dieťa je rovnaké ako druhé, akurát má o jeden chromozóm viac, jeden „malý“ chromozóm. Avšak kvôli takémuto malému rozdielu ľudia zvyčajne kladú veľkú hranicu medzi deti s Downovým syndrómom a normálne deti.

Vlastnosti detí Slnka

Žiaľ, tento extra chromozóm vyvoláva množstvo fyziologických znakov, v súvislosti s ktorými sa dieťa s Downovým syndrómom vyvíja pomalšie ako jeho rovesníci. Predtým sa verilo, že deti s diagnostikovaným Downovým syndrómom sú príliš mentálne retardované a nie sú prístupné učeniu. Moderná veda však po sérii štúdií tvrdí, že všetky deti sú iné a Downov syndróm má rôzne stupne závažnosti. Väčšina detí sa môže ľahko naučiť hovoriť, písať, čítať, chodiť a robiť veľa vecí, ktoré robia bežné deti. Rozvoj takýchto detí je podporovaný atmosférou láskavosti a lásky v dome a zodpovedajúcimi špeciálnymi programami.

Deti Slnka a spoločnosti

Rodičia a všetci príbuzní by sa mali k deťom s Downovým syndrómom správať s láskou a trpezlivosťou, zapojiť sa do programu včasnej intervencie s dieťaťom, poskytnúť náležitú lekársku starostlivosť a potom môžete dúfať v pozitívne zlepšenie. Spoločnosť by mala zažiť toleranciu voči takýmto ľuďom, často sa však deti Slnka stretávajú buď s posmechom, alebo ľahostajnosťou, či ľútosťou (len slabí sú ušetrení, radšej pomôžte, alebo takému dieťaťu neprekážajte!). Preto, ak je vaše dieťa normálne, vštepujte mu kvalitu tolerancie už od detstva voči tým ľuďom, ktorí sa od nás líšia len jedným chromozómom.