Собрано: 1 267 283 руб. Нужно: 5 515 593 руб.

Детский хоспис

18 Фев 2019

8730

1138

Мы хотим, чтобы помогать другим людям стало естественно, обыденно и нормально.

Чтобы у детей с неизлечимыми и редкими заболеваниями были те же права, что и у всех обычных детей, чтобы в их картах вместо прочерков было то, что облегчит жизнь ребёнку и его семье. Чтобы они не были "невидимками" для общества. Чтобы люди, наконец, перестали противопоставлять "мы" и "они".

Каждый день мы видим мам и пап, молодых и не очень, а иногда совсем юных, тех, кто успел сделать успешную карьеру, и тех, кто только закончил университет, и даже тех, кто сам недавно сделал шаг во взрослую жизнь и эту жизнь ещё и понять-то не успел, прочувствовать. Радостных и уставших, и очень уставших, тех, кто надеется и тех, кто уже перестал. Тех, кого поддерживают и тех, кто остался один, и, чья жизнь теперь в жизни одного единственного ребёнка - самого важного человека.
И никто из родителей никогда не мог предположить, что это может случиться с ним.

Важно писать, говорить и менять отношение общества к тем, кому нужно и важно помогать, несмотря на то, что выздороветь они уже не смогут. И не отвечать на постоянно задаваемые вопросы о том какие у них шансы. Их шанс жить сейчас, в эту минуту и не испытывать боли, неудобства. Иметь возможность выйти из дома на удобной инвалидной коляске, с компактным и лёгким аспиратором, и резервным ИВЛ.

На сегодня их 50 - неизлечимо больных детей, которых нельзя откладывать на завтра. А физически невозможно разорваться, не хватает времени в сутках, ресурсов.

Детский хоспис не должен быть заботой и переживанием нескольких людей. По мере сил и возможностей в этом могут участвовать все.

Мы все можем сделать возможное, а иногда невозможное, чтобы дети хосписа могли жить самой обычной жизнью хотя бы потому, что из нескольких десятков в категорию взрослых попадут единицы.

И все это о любви человека к другому человеку, о неравнодушии. Детский хоспис, он по большей части, про любовь.

Любая сумма, которую вы отправляете, помогает нам работать дальше и помогать детям. Вы можете всегда оформить ежемесячную подписку и эта сумма будет списываться каждый месяц с вашей карты, пока вы не решите ее отменить.

100 рублей - цена чашки кофе и одновременно возможность купить необходимое оборудование для дыхания, а когда в этом участвуют много людей, то это превращается в шанс - жить.

Про Детский хоспис

Некоторые болезни не получается вылечить. Но это не значит, что с ними нельзя жить. Фонд Ройзмана поддерживает отделение выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями при областной детской клинической больнице 1 - будущий детский хоспис в Екатеринбурге, чтобы неизлечимо больные дети могли получать все необходимое для жизни, полной радостных и приятных моментов.

Кто эти дети

Большинство наших подопечных - это дети с редкими генетическими заболеваниями, пока не поддающимися лечению. Многие из них родились здоровыми, прожили несколько счастливых месяцев или лет своей жизни, пока внезапно не заболели. Теперь их жизнь зависит от лекарств, специальных смесей, аппаратов и медицинского оборудования. Многие из которых не продаются у нас.

Дети, находящиеся под наблюдением - неизлечимо больные мальчики и девочки. Многие из них понимают и осознают, что с ними произошло

Почему им важно помогать

Для взрослых с тяжелыми заболеваниями в Екатеринбурге есть специальное учреждение - государственный хоспис. Но детского хосписа в Екатеринбурге пока нет. Дети, которые не имеют шансов на выздоровление находятся дома или в палатах реанимации. Они нуждаются не только в любви и заботе, но и в постоянном дорогостоящем симптоматическом лечении. При правильном уходе многие из них смогут жить без боли, радоваться детству и миру вокруг.

Бюджетные средства не выделяются на необходимые для этих детей медицинские аппараты, средства реабилитации и лекарства. Вся тяжесть ухода за больным ребёнком ложится на плечи его семьи. Но когда даже полная и не нуждающаяся семья ежедневно борется за жизнь ребенка, то средств и возможностей становится намного меньше.

Вместе с вами мы поможем детям и их семьям приобрести медицинское оборудование для домашнего использования, средства ухода и реабилитации. Мы сможем сделать их жизнь комфортной, безболезненной и немного более счастливой.

Как Фонд помогает детям

Фонд старается использовать все возможности для того, чтобы поддержать семью и ребенка.

В первую очередь, мы собираем деньги на покупку медицинских аппаратов и оборудования, средств ухода и расходников, специальных смесей и препаратов, находим волонтеров, которые привезут необходимые медицинские аппараты из других городов и стран, помогаем попасть на прием к специалистам.

Ещё одно важное направление - мы организуем праздники и развлекательные мероприятия для больных детей и их семей. Потому что даже самый пугающий диагноз не значит, что ребенок должен быть лишен детства. Вместе с волонтерами мы стараемся исполнять небольшие, но такие важные мечты детей: например, о новой интерактивной игрушке или о встрече с весёлыми клоунами, об удобном инвалидном кресле или аспираторе в виде забавного зверя, или о друге, с которым можно поговорить и поиграть.

Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые и важно поддерживать не только больного ребёнка, но и всю его семью. Поэтому мы устраиваем мероприятия для их братьев и сестёр, помогаем отвлечься и немного разгрузить родителей. Важно сделать все, чтобы эти дети чувствовали себя счастливыми, а мамы и папы понимали, что в трудную минуту они не остались без помощи. Дети не должны умирать одни, в реанимации, а должны быть в семье, с теми, кто держит за руку и любит их несмотря ни на что.

Как вы можете помочь детям

Мы точно знаем, что любой человек находясь в любой точке мира может помогать людям вместе с нами. Если у вас есть свободное время, просто напишите и мы решим, как именно вы можете помочь.

В первую очередь мы собираем деньги на покупку дорогостоящих медицинских аппаратов, лекарств, расходников и специальных смесей для детей. Любая сумма пожертвования приближает нас и наших подопечных к тому, чтобы дети жили без боли, успевали радоваться детству и миру вокруг. В разделе “Срочная помощь” мы ставим всю информацию по детям.

Не менее важна помощь волонтеров, работа для которых всегда найдется. Чаще всего нам нужна помощь с организацией мероприятий, фотосъемкой, транспортировкой детей, перевозкой жизненно важных вещей или документов на машине, поиском специалистов в той или иной области, общением с детьми. Сейчас мы набираем людей, у которых есть немного свободного времени и готовность заниматься с детьми регулярно, приходить в семьи.

Особенно нам важно сотрудничать с людьми, которые живут в Москве и за рубежом, кто готов помочь с логистикой, готов взять с собой в багаж и привезти детям необходимое. Кто готов помочь с покупкой жизненно важных медицинских аппаратов и смесей. Многие из этих аппаратов в нашей стране не продаются, а многие за рубежом стоят значительно дешевле. Чтобы ребенок получил необходимую помощь нужно найти место, где купить оборудование, расходники или медицинское средство, приобрести его и организовать доставку в Россию. Помощь нужна на каждом из этапов.

Вы знаете, если бы у меня была возможность загадать три желания, одно из них я потратил на то, чтобы эта свеча никогда не загоралась. Все потому, что свеча находится в детском хосписе и зажигают ее в том случае, когда душа одного из ребенка возвышается к небесам…

Много что видел в этой жизни, был даже в зонах боевых действий, но поверьте, детский хоспис это очень сложная тема для моего понимания и восприятия. Ведь там находятся дети с неизлечимыми заболеваниями. Честно признаюсь, даже долго собирался с мыслями, чтобы написать пост.

Санкт-Петербургский Детский хоспис был основан в 2003 году по инициативе человека с очень добрым сердцем - протоиерея Александра Ткаченко (на фото).

Стоит заметить, что в целом в хосписе работают удивительно отзывчивые люди, верящие в то, что «если нельзя добавить жизни дней, нужно добавить дням жизни». Работа очень сложная, облегчать страдания детей, поддерживать их морально и физически способен не каждый.

Это первое в России учреждение паллиативной помощи детям. Ежегодно помощь специалистов хосписа получают около 400 детей. Опыт организации, методические подходы и практические наработки давно используются для развития системы паллиативной помощи в других регионах России.

В детском хосписе большая часть заболеваний – это заболевания центральной нервной системы и генетические нарушения, онкология – не более 10-20%. В этом, кстати, кроется ключевое отличие детских хосписов от взрослых, где онкологические заболевания составляю основной профиль.

Именно специфика заболеваний определяет тот факт, что в детском хосписе дети могут жить или наблюдаться достаточно продолжительное время в отличие от взрослых, время которых в хосписе очень ограничено. И в отличие от взрослых хосписов, во время пребывания в хосписе ребенок растет, развивается и ему должны быть обеспечены возможности для обучения и развития.

В детском хосписе я задал вопрос, какой процент детей излечивается? Был получен печальный ответ – 0%. Ведь на паллиативное направляются дети, вылечить которых медицина не в силах. Если ребенок вылечивается, значит, на этапе диагностики и принятия решения врачебной комиссией произошла врачебная ошибка…

Феномен хосписа заключается возможно в другом: например, ребенку врачи отводят не более 2 недель жизни, а он живет месяц или два. Такие случаи были, и неоднократно. Вообще, в хосписе стараются видеть чудо не в том, что ребенок излечился, а в каждом дне, который он живет. Это непросто, но без этой философии не было бы хосписа.

В хосписе детям оказывают и духовную помощь. Стоит отметить, что Детский хоспис в Санкт-Петербурге появился по инициативе Церкви и при поддержке государства.

Русская Православная Церковь на самом первом этапе вложила в создание системы помощи тяжелобольным детям весь свой опыт и философию. Но в дальнейшем люди самых разных конфессий (благотворители, специалисты, эксперты) работали над тем, чтобы учреждение могло эффективно существовать и профессионально оказывать помощь.

Затем все программы развития, все новые проекты хосписа (например, такие как межконфессиональное взаимодействие, т.е. привлечение представителей конфессий к оказанию помощи детям, развитие духовной помощи как профессиональной услуги в рамках паллиатива) – это все результат Президентских грантов, которые выигрывал коллектив хосписа.

Стоит признать, что качественная паллиативная помощь детям невозможна без совмещения с одной стороны, государственного финансирования и благотворительных программ, с другой стороны, усилий и участия всех общественных институтов и структур. Поэтому приветствую, что происходит консолидация всех добрых сил общества для помощи тем, кто в этом нуждается.

Хоспис сейчас собирает деньги на два аппарата искусственной вентиляции легких. Это аппараты, позволяющие детям не оставаться в реанимации, а быть дома или в хосписе с родителями. Если захотите поддержать, контакты можно найти на

Правообладатель иллюстрации Evgeny Glagolev Image caption В одной только Москве и Московской области паллиативная помощь требуется трем тысячам детей

"Она улыбается. Она реагирует на нас, она расцветает, когда рядом кто-то из родителей. На самом деле это очень счастливое время, когда мы вместе". Вместе они уже год и восемь месяцев - столько недавно исполнилось дочери Евгения Глаголева, которая родилась с редким генетическим заболеванием, синдромом Эдвардса.

Саша - одна из почти 42 тысяч детей в России, которые страдают неизлечимыми заболеваниями и нуждаются в паллиативной помощи. На всех них в стране есть три детских хосписа - в Ижевске, Казани и Санкт-Петербурге. В общей сложности 42 койки, по одному месту почти на тысячу серьезно больных детей.

Родственники или просто знакомые с онкологией есть у многих, поэтому ситуация с нехваткой в стране хосписов для взрослых более-менее известна. И принцип их работы тоже понятен: больше половины их пациентов - онкобольные с терминальной стадией полгода, попадают в хоспис они, когда обезболить их дома или просто ухаживать за ним становится невозможно, в конце пути.

С детьми, чьи болезни невозможно вылечить, все по-другому. Лишь 10% таких детей - онкобольные, остальные страдают от нарушений работы центральной нервной системы, последствий серьезных травм, спинальной мышечной атрофии и других генетических заболеваний. Диагноз некоторых из них в принципе невозможно установить.

"Такие дети могут пережить нас с вами, но на протяжении всей их жизни, пусть и ограниченной по времени, им нужен специальный уход", - объясняет менеджер детских программ благотворительного фонда "Вера" Лида Мониава.

Этот фонд вместе с небезызвестными "Подари жизнь" и "Линия жизни" близок к тому, чтобы пополнить список из трех российских городов, где есть детские хосписы, еще одним - Москвой.

Image caption Так пока выглядит здание, где расположится московский детский хоспис

Летом 2013 года власти города передали им в безвозмездную аренду на 49 лет здание бывшего интерната для детей-сирот недалеко от станции метро Новослободская.

Если санкции, курс рубля и прочие экономические составляющие не внесут свои коррективы, в конце 2016 года строительство завершится.

Зачем детям хосписы, если есть больницы?

Можно много говорить о том, как важна родителям атмосфера поддержки в хосписе, возможность пообщаться с другими людьми в аналогичной ситуации, и как нравятся детям всевозможные акции и праздники, устраиваемые в подобных учреждениях.

Но все же главная проблема, которая, несмотря на серию скандальных историй и вопреки опыту огромного числа стран в России остается нерешенной, - это обезболивание.

Рано или поздно курс лечения в больнице - будь то химиотерапия, операция или другие манипуляции - заканчивается, и неизлечимо больной ребенок оказывается "в родных стенах".

Правообладатель иллюстрации VERA Fund Image caption А так может выглядеть хоспис. 10 декабря власти Москвы будут утверждать проект

Здесь он остается один на один не только с любимыми игрушками и родными людьми, но и с приступами сильнейшей боли.

"Так называемый прорыв боли не всегда невозможно купировать дома, здесь нужно аккуратно подбирать дозу, нужно смотреть на реакцию", - рассказывает bbcrussian.com руководитель пресс-службы фонда "Вера" Елена Мартьянова.

Обезболивают больных онкологией детей в основном морфином, разрешение на который нужно обновлять в поликлиниках раз в неделю, а то и в три дня. "Если очень повезет, получится всего раз в десять дней", - добавляет ее коллега Лида Мониава.

Она рассчитывает, что близким пациентов первого полноценного детского хосписа в столице этого делать не придется.

Историю выстрелившего себе в голову в феврале 2014 года контр-адмирала Вячеслава Апанасенко помнят многие. Шестью годами ранее в Москве, как вспоминала его мать Людмила Винникова, "крича от боли" скончался еще один больной онкологией - 7-летний Георгий.

Шесть блоков химиотерапии и операция в Мюнхене не спасли его от рецидива по основному заболеванию - нейробластомы забрюшинного пространства.

Его родители так и не смогли достать обезболивающий пластырь - препарат, обладающий значительно менее выраженным действием, чем морфин.

"Просто быть вместе"

Другой немаловажный момент, который трудно недооценить – возможность для родителей находиться рядом с детьми.

В случае Евгения Глаголева, дочь которого страдает редким заболеванием, справиться с шоком и понять, как ухаживать за ребенком он смог лишь оказавшись в детском паллиативном центре в Чертаново.

"Из роддома нас никуда не брали с таким диагнозом. Ребенок "на кислороде", питание через зонд, речь о том, что он будет двигаться, не идет, с периодическими остановками дыхания", - вспоминает он.

Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров Евгений Глаголев, папа серьезно больного ребенка

Но, побыв в том отделении, мы поняли, что можем справиться сами. Посмотрели на других детей, по сравнению с которыми наш случай - не самый тяжелый. Осознали, что мы можем быть вместе, продолжает Евгений.

"Там просто другая жизнь. Мне сейчас трудно сказать, что есть нормально, что ненормально. Ребенок живет в своем мире, и, мне кажется, ему хорошо", - рассказывает он.

"Статистика по оставлению таких детей угнетает. При нас оставили ребенка с синдромом Дауна, который по сравнению с нами был просто здоров. Люди оставляют таких детей еще и потому, что у них нет информации, нет понимания, что делать, каковы возможности такого ребенка", - убежден он.

А получить эту информацию непросто, если нет специальных учреждений, если никто не говорит о детях со сложными заболеваниями, если их "как бы нет", заключает Евгений.

"Не решит всех проблем"

В стационаре в Москве, который, возможно, построят через два года, будет 17 коек. Это немало для хосписа, который представляет собой что-то камерное, похожее скорее на дом, чем на больницу, но все-таки - слишком мало для Москвы и Московской области.

По данным фонда "Вера", только в российской столице три тысячи детей нуждаются в паллиативной помощи. Есть еще и те, кто приезжает в Москву на лечение, а потом оказывается слишком слаб, чтобы возвращаться в свой регион.

А если ребенок обезболен или не нуждается в постоянном купировании боли, лучше всего ему находиться дома. Поэтому главный аспект паллиативной помощи - это даже не хоспис, а выездная служба, убеждена Лида Мониава.

"Идеально, когда из хосписа приходит доктор, расписывает схему лечения боли, купирования приступов тошноты, судорог, нарушения сна, но ухаживают за ребенком все-таки родители", - считает она.

"Для этого помощь на дому дети должны получать из разных мест - морфин из поликлиники, учителей из школы, расходные материалы, кресла и прочее - из соцзащиты. На одни только "трубочки" для детей, которые не могут сами питаться, двигаться, а многие и дышать, нужно тратить 50 тысяч рублей в месяц. Если же говорить про аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких - прим. Би-би-си), его стоимость вместе со всеми аксессуарами достигает миллиона рублей. В Израиле, кстати, такие аппараты предоставляются бесплатно, чтобы ребенок мог быть дома с семьей. А заодно и генератор электричества на случай, если свет отключат", - рассказывает она.

Государство или благотворители?

Фонд "Вера" существует на средства благотворителей, будь то пожертвования от крупных компаний или взносы по 100-500 рублей от простых обывателей, зачастую - пользователей "Фейсбука".

Правообладатель иллюстрации VERA Fund Image caption Менеджер детских программ фонда Лида Мониава стала посещать онкобольных детей в больнице еще школьницей

Один из пионеров в детской паллиативной медицине - протоиерей Русской православной церкви Московского патриархата, отец Александр Ткаченко - считает наиболее эффективной другую схему.

По его инициативе была создана НКО, открывшая в 2003 году в Санкт-Петербурге первый в России детский хоспис.

Он рассказал, что изначально проект начинался как благотворительный, однако одновременно с этим велась работа над созданием нового вида государственной услуги.

"Мы сформировали понимание того, что есть детская паллиативная помощь, какие заболевания она охватывает, какие услуги предоставляет, их стоимость, штатные нормативы. На основании всего этого было создано уже финансируемое государством учреждение", - пояснил он bbcrussian.com.

Подобные учреждение начинаются с НКО, но лучшие из них становятся частью государственных программ.

Самый лучший вариант - это партнерство органов власти, опеки и здравоохранения и некоммерческих фондов. Он надеется, что так произойдет с еще одним его проектом - строящимся уже в Московской области хосписом в Домодедово, который может быть открыт осенью.

"Жить полной жизнью"

По принципу смешанного финансирования работает и первый в мире детский хоспис Helen House, открытый в 1982 году в Великобритании.

"Сложно было начинать что-то совсем новое, работать по принципу обучения в процессе", - рассказала Русской службе Би-би-си специалист по связям с общественностью учреждения Лин Кроули.

"Мы почти полностью зависим от пожертвований - на 85%, и лишь 15% - вложения в нас государства", - продолжает она.

5 млн фунтов в год, на которые живет хоспис, приходят от крупного бизнеса, обычных обывателей и их завещаний, в которых они оставляют ему часть своих сбережений.

Еще одна непривычная для России вещь - магазины розничной торговли, в которых продают всякую всячину, переданную в хоспис безвозмездно. Таким магазинов у Helen House 36, а работают в них волонтеры.

Я попросила ее, как представителя самой опытной из подобных организаций, пожелать что-нибудь российским коллегам.

"Трудно себе представить что-то более ужасное, чем знание того, что жизнь ребенка ограничена. Это - невероятно трудный путь для родителей, который нам приходить вместе с ними. Но, если помогать делать чью-то короткую жизнь яркой и легкой, учить их не доживать, а жить полной жизнью, то этот путь стоит того, чтобы пройти его", - сказала она.

Тема помощи неизлечимо больным детям очень трудная в эмоциональном плане. В непростой ситуации важно вовремя узнать, где могут помочь с паллиативным лечением, что такое детский хоспис, и что нужно, чтобы обратиться туда за поддержкой.

К сожалению, иногда даже лечащие врачи не обладают полной информацией, в этом случае проще позвонить непосредственно в благотворительные фонды и сами областные или столичные хосписы, они могут проконсультировать о доступности паллиативного сопровождения в регионах.

Организация паллиативной помощи

Детский хоспис что это такое: это учреждения, осуществляющая поддержку, обезболивание и паллиативное лечение несовершеннолетних, чей недуг признан неизлечимым и требует ежедневных медицинских вмешательств. В этих организациях работают врачи, психологи, преподаватели, соцработники и волонтеры. Помещения таких учреждений включают в себя:

• жилые комнаты
• классы для обучения
• залы для мероприятий
• комнаты для развивающих игр.

В , помимо обезболивающей, симптоматической терапии и необходимых медицинских манипуляций, с детьми занимаются, играют и обучают, помогая им хоть на время забыть о своем тяжелом недуге.

Детский хоспис оказывает помощь в двух формах: амбулаторной и стационарной. Амбулаторная форма подразумевает, что малыш живет дома, а к нему приходят врач, медицинская сестра, социальные работники, преподаватели и психолог. Они помогают с назначением препаратов, уходом и организацией обучения ребенка. Стационарная форма - это проживание ребенка на территории хосписа. Как с родителем, так и без него, но с возможностью посещения больного круглосуточно.

Так как детский хоспис существует на государственные средства и средства частных пожертвований, места в стационаре ограничены. По статистике некоммерческих организаций на одну кровать в детском паллиативном учреждении приходится тысяча неизлечимо больных детей.

Где есть хосписы

Детские отделения паллиативной терапии есть во многих городах России. Обычно они создаются на базе детской больницы и осуществляют амбулаторную помощь. Со стационарами ситуация обстоит напряженнее. Детские паллиативные стационары есть только в крупных городах и некоторых райцентрах:

• Москва
• Санкт-Петербург
• Обнинск
• Ижевск
• Казань
• Саратов
• Краснодар

Для того, чтобы уточнить где располагается ближайший детский хоспис, необходимо запросить информацию в больнице, где больной проходит лечение, или в некоммерческую организацию, которая занимается оказанием паллиативной поддержки. Самые крупные - это фонды «Вера», «Дом с маяком» и детская паллиативная служба Марфо-Мариинской обители.

Как помогает хоспис

Детский хоспис что это с точки зрения оказываемой помощи: паллиативная помощь рассчитана на то, чтобы снять психологическое напряжение и ощущение изоляции с семьи больного и помочь ребенку прожить оставшееся время максимально насыщенно и без боли. Выездная паллиативная помощь осуществляется бригадой, состав и функции сотрудников которой описаны ниже.

Сотрудники	Оказываемая помощь
Врач	Составляет схему лекарств для купирования боли, приступов , судорог и других симптомов
Медсестра	Осуществляет : обработку стом и травмированных тканей, постановку зондов, внутривенные инъекции.Обучает родственников навыкам ухода за больным
Социальный работник	Помогает в оформлении пособий и льгот, получении лекарств
Психолог	Помогает ребенку и родственникам избежать чувства изоляции и уменьшить стресс
Игровой терапевт	Занимается с ребенком развивающим обучением

Паллиативная поддержка в стационаре более полная, так как жильцы детских хосписов имеют в своем распоряжении специализированное медицинское оборудование, недоступное при домашнем уходе.

Нужно отметить, что учреждения паллиативного ухода, помимо медицинской помощи ребенку, оказывают очень весомую психологическую поддержку родителям больного. Подобные некоммерческие организации - это целые сообщества людей со схожими проблемами и специалистов, готовых им помочь. Общение с психологами и другими родителями помогает родственникам больного ребенка понять, что они не в изоляции, что есть люди, готовые разделить их крест и оказать посильную помощь.

Кто может рассчитывать на сопровождение

Хоспис для детей принимает неизлечимо больных детей, нуждающихся в медицинской помощи, симптоматическом и обезболивающем лечении.

Обычно это дети со следующими заболеваниями:

• находящиеся в состоянии комы;
• имеющие несколько стом: шунты, трахео и гастростомы;
• неспособные дышать самостоятельно;
• имеющие тяжелые генетические и системные болезни;
• больные раком в 4 стадии;
• больные с тяжелыми формами мышечных дистрофий.

Важно! Несмотря на существование списков заболеваний, детские хосписы подходят индивидуально к каждому маленькому пациенту. Если заболевание не попадает в нормативы хосписа, или если в одном учреждении отказали в помощи - необходимо обратиться во все доступные организации.

Как встать на учет

Для того, чтобы получить помощь от некоммерческой организации, осуществляющей паллиативную помощь, необходимо встать на учет. Каждый детский хоспис имеет свои требования к документам, однако есть начальный перечень, который необходим при обращении в любую организацию.

Самым главным документом является решение врачебной комиссии о направлении ребенка в хоспис. Оно регламентировано . В приказе говорится, что направление в хоспис выдает врачебная комиссия в больнице, где лечится ребенок. В состав комиссии должны входить главный врач больницы, заведующий отделением, где лечится маленький пациент, и его лечащий врач. Оригинал направления остается в больнице, а вот копия выдается на руки родственникам больного. Помимо направления, также необходимы:

• выписка из амбулаторной карты или выписка из стационара;
• свидетельство о рождении больного
• сертификат о прививках
• если малыша в стационаре сопровождает взрослый, то нужен его паспорт и флюорография

Нужно признать, что попасть в хоспис в стационар задача не из простых. Слишком велико количество неизлечимо больных детей и слишком ограничены возможности благотворительных фондов. Да и многие родители не готовы пойти на этот шаг из-за сформированных моральных принципов.

Однако обращаться в подобные организации нужно обязательно, так как они способны оказать неоценимую помощь в получении необходимых обезболивающих и достойного медицинского сопровождения на дому.

Видео