Anna Ushakova

Oncopsicóloga, serviço Clear Morning para pacientes oncológicos.

Como você apoia alguém que acabou de ser diagnosticado?

No momento em que uma pessoa é diagnosticada, o apoio e a presença de um ente querido são importantes, então a primeira coisa a fazer é ouvir. Mas você precisa ouvir com sinceridade, não formalmente. A mensagem principal: "Eu ouço você, eu entendo que você está com medo, eu vou ajudar." Talvez você só precise sentar um ao lado do outro, abraçar, chorar juntos, se for o caso - ou seja, compartilhar a emoção, deixá-los falar e não negar os sentimentos da pessoa.

É muito importante não se sobrecarregar com conselhos: “Procurei na Internet”, “meus amigos me disseram”, “Preciso ir urgentemente para a Alemanha” e assim por diante. Isso pode ser muito chato, então o conselho deve ser a pedido da própria pessoa. O máximo que se pode fazer nesse sentido é se oferecer para ler algo com a frase "se estiver interessado".

Uma pessoa deve sentir que tem apoio, que não se afasta dele, não tem medo de se infectar através de pratos, toalhas, roupas

Quando a pessoa só fica sabendo do diagnóstico, tem muita coisa para resolver com urgência: procurar um médico, remédios, um local onde possa ser operado. Ele pode estar deprimido, e então ele pode precisar de ajuda apenas para comprar comida. Mas você precisa perguntar sobre isso para não fazer um desserviço e não ser imposto.

Quanto às informações, elas devem ser obtidas apenas de fontes confiáveis. Existem muitos sites diferentes, truques e iscas de pessoas que são incompetentes nisso. Por exemplo, cura, homeopatia e assim por diante.

Como falar com uma pessoa que tem câncer?

Cada família tem suas próprias regras de comunicação, depende muito da situação. Acho que você precisa iniciar uma conversa consigo mesmo, falando sobre seus sentimentos: “Sinto que é difícil para você. Posso ajudar?" Você também deve tentar manter o mesmo relacionamento que tinha antes da doença. Uma pessoa deve sentir que tem apoio, que não se afasta dele, não tem medo de se infectar através de pratos, toalhas, roupas.

Como lidar com a doença de um ente querido?

Quase toda pessoa cujo parente está doente com oncologia está muito preocupada. Muitas vezes ele experimenta ainda mais do que o próprio paciente, porque está em um certo vácuo.

Devemos olhar imediatamente para os recursos dos entes queridos: se houver alguém com quem conversar, compartilhar o fardo, isso é muito bom. Dizemos aos familiares que no avião é pedido que coloquem uma máscara, primeiro em si mesmos e depois na pessoa que está sentada ao lado deles. Se um familiar que cuida de uma pessoa doente está exausto, ele próprio está à beira de um colapso nervoso, então ele não poderá prestar nenhuma assistência de qualidade a uma pessoa doente. Em geral, você precisa se permitir relaxar um pouco, se distrair, compartilhar sentimentos com outra pessoa.

Talvez, ao recusar o tratamento, uma pessoa queira verificar o quão importante ele é para os parentes, se eles têm medo de perdê-lo

Em seguida é o apoio psicológico. Pedimos que você ligue para a linha de apoio, comunique-se com um psicólogo, porque a conversa em si é terapêutica. Uma pessoa compartilha sua dor, despeja emoções - como em um recipiente. Além disso, um parente de um paciente com câncer pode dizer ao psicólogo o que é realmente proibido - por exemplo, ele está com raiva de sua mãe porque ela está doente e morrendo, e isso o incomoda. Na família, isso será mal interpretado, e o psicólogo dá uma percepção inestimável da situação e aceitação completa de uma pessoa que precisa de apoio e apoio. Além disso, um psicólogo pode dar recomendações práticas para reduzir o nível de ansiedade e medo.

O que fazer se uma pessoa com câncer se recusar a ser tratada?

Esses casos são bastante comuns - depende muito do psicótipo da pessoa e do suporte que ela oferece. Se isso acontecer, aconselhamos os familiares a implorar em lágrimas ao paciente para continuar o tratamento para eles, e também para mostrar o quanto o amam, o quanto querem vê-lo ao lado deles e lutar juntos.

Alguns pacientes desistem porque entendem que o tratamento é uma longa jornada e que haverá muitas coisas pelo caminho. Talvez, ao recusar o tratamento, uma pessoa queira verificar o quão importante ele é para os parentes, se eles têm medo de perdê-lo. Nesse caso, você precisa recorrer a todas as suas qualidades espirituais e mostrar o valor de uma pessoa para ela.

Por trás das palavras "Eu vou morrer em breve" sempre há algumas outras palavras que uma pessoa gostaria de dizer a você.

Você também precisa descobrir o que está por trás disso - talvez sejam mitos e medos. Via de regra, os pacientes têm uma triste experiência da morte de entes queridos em circunstâncias semelhantes, e isso deve ser falado com cuidado, transmitir informações que visem reduzir esses medos. Aqui, é importante consultar um psicólogo que o ajudará a olhar a situação de diferentes ângulos e trabalhar com os medos que o impedem de ganhar confiança em suas habilidades e no tratamento.

Mas ainda assim, a vida de uma pessoa está em suas mãos, e a escolha é sempre dele. Podemos implorar e implorar por muito tempo, mas se uma pessoa tomou tal decisão, devemos ouvi-la sinceramente e tentar entender. Nesse caso, será necessário deixar a parte de responsabilidade no próprio paciente.

Como falar sobre a morte?

O tema da morte é muitas vezes um tabu. É um momento sutil e íntimo. Em nenhum lugar se ensina a falar sobre a morte, e muito depende de como foi vivida na família quando os parentes mais velhos morreram.

Por trás das palavras "Eu vou morrer em breve" sempre há algumas outras palavras que uma pessoa gostaria de lhe dizer. Talvez ele queira pedir algo - por exemplo, ajudá-lo a fazer algo inacabado. É muito importante ouvir a pessoa e entender o que ela realmente quer transmitir. Talvez ele só queira ir ao mar e ver as gaivotas voarem. Então faça! Mantenha a conversa e não feche. É muito importante.

Uma doença grave torna-se um teste para o paciente e sua família. Como conciliar e aceitar a situação, como encontrar forças para lutar pela recuperação, como não perder a fé e como ganhá-la. Este artigo contém uma conversa com a psicóloga do Centro de Crise Ortodoxa Inna Mirzoeva

Quando nosso ente querido está passando por um sofrimento severo, muito mais intenso do que nós mesmos já experimentamos, pode ser difícil encontrar as palavras e os tópicos certos para conversar com ele. Surge a questão de como expressar adequadamente sua simpatia.

A resposta é simples. O mais importante é sinceridade, amor e atenção. Muitas vezes basta estar perto, segurar a mão, e ao mesmo tempo não são necessárias palavras. Às vezes, temos medo de incomodar o paciente - tentamos transferir a conversa para tópicos estranhos. O metropolita Anthony de Surozh escreveu que essas conversas são devastadoras, porque são uma tela para nos protegermos da ansiedade. Mas, ao mesmo tempo, nos defendemos da verdade e da veracidade. E para os pacientes, isso é muito perigoso, pois a fofoca afasta a pessoa da realidade e a priva da força para combater a doença.

Ao visitar os doentes no primeiro hospício de Moscou, que foi criado com a bênção de Vladyka Anthony, li as instruções que ele havia criado para comunicar-se com os doentes. Contém estas palavras:

“É importante que uma pessoa que cuida de uma pessoa gravemente doente aprenda a ser como uma corda musical, que por si só não faz som, mas depois de tocar um dedo, começa a soar.” Todas as relações humanas são baseadas nisso. A questão é que as palavras certas estão sempre no processo de comunicação. O mais importante é que a pessoa que está por perto simplesmente sinta nossa sincera simpatia. Se o tivermos, diremos tudo corretamente. Devemos nos afastar das palavras vazias.

- Acontece que por nossas ações estimulamos a piedade do paciente por si mesmo. Como evitá-lo?

Em primeiro lugar, é necessário mostrar a máxima atenção à condição do paciente. Vou te dar um exemplo. Fui abordada por uma senhora idosa em tratamento quimioterápico. Ela está no estágio quatro do câncer. A condição é grave, mas ela está acostumada a cuidar de si mesma. Para ela, descansar, deitar na cama equivale à morte. E ela chora porque sua irmã a protege de todas as preocupações. A irmã obriga o paciente a se deitar e não permite que nada seja feito. Esta é uma situação terrível. Pena e superproteção não são produtivas. É preciso amor e parceria. Todo mundo tem seus próprios recursos internos. Graças a esses recursos, uma pessoa luta. E se você assumir todos os deveres e todas as responsabilidades, você irá privá-lo da oportunidade de agir de forma independente, privá-lo da força para lutar. Se você encarar a verdade, os parentes que são muito protetores do paciente pensam mais em si mesmos - como fazer tudo mais rápido para que haja menos problemas. E você precisa pensar em uma pessoa doente - como ela se sente melhor.

Há outro extremo. Acontece que uma pessoa gravemente doente passa por uma fase de negação da doença. Ele tenta não notar que sua condição física mudou, ele vive a mesma vida, assumindo as mesmas preocupações. E é preciso ajuda! E diante dos meus olhos, muitas tragédias relacionadas a isso se desenrolaram. O homem sobreviveu ao tratamento mais difícil, enfraquecido, mas se levanta à força, dá alguns passos e desmaia. E não há parentes por perto... porque o próprio paciente não pediu ajuda a tempo. Em tal situação, os próprios parentes precisam estar muito atentos, precisam analisar, tirar suas próprias conclusões e ajudar a tempo.

- E se uma pessoa tem vergonha de aceitar ajuda mesmo das pessoas mais próximas?

De fato, há muitas pessoas que acham difícil aceitar ajuda. Eles estão acostumados a serem os próprios patronos. Na psicologia, existe tal coisa - congruência. É quando nossos sentimentos e comportamentos coincidem. Se formos congruentes, sinceros, a pessoa ainda aceitará nossa ajuda. Qualquer falsidade é sentida. Se você realmente deseja ajudar, é improvável que sua ajuda seja rejeitada.

- As pessoas que sofrem fisicamente são caracterizadas por mudanças de humor que são difíceis de entender para os entes queridos.

Você precisa saber que um paciente gravemente doente passa por vários estágios em seu estado psicológico. Esses estágios - choque, agressão, depressão e aceitação da doença - são muito bem descritos por Andrey Vladimirovich Gnezdilov, psicoterapeuta, fundador do hospício em São Petersburgo. A sequência de etapas pode ser diferente. Alguns dos pacientes podem evitar a agressão, enquanto outros podem não aceitar sua doença. Mas, em geral, a mudança desses estados psicológicos é muito característica.

A fase mais perigosa é a fase de choque.. Nesse estado, o suicídio é possível. E o paciente precisa de atenção e apoio especial. Na fase de agressão, uma pessoa derrama seus sentimentos. E, se estivermos por perto, devemos dar a oportunidade de desabafar esses sentimentos. Porque o paciente não pode guardá-los em si mesmo. Caso contrário, a agressão pode resultar em autoagressão, um estado destrutivo. Eu entendo que as famílias estão passando por um momento difícil. Mas você precisa estar ciente de que o paciente precisa passar por isso, e mostrar simpatia e compreensão.

Muitas vezes, os parentes começam a soar o alarme quando o paciente é superado pela depressão. Mas devemos lembrar que nem sempre a depressão deve ser martelada com drogas. A dor deve ser suportada, porque através do sofrimento a culpa é redimida, através do sofrimento uma pessoa pode chegar a Deus. Quando o início da depressão é "matado" com a ajuda de antidepressivos, mudanças patológicas de personalidade são possíveis. Se uma pessoa não sobrevive à depressão, pode não vir a perceber seu verdadeiro estado, não terá forças para lutar.

É melhor encontrar um psiquiatra ou psicólogo clínico qualificado que o ajude a sobreviver adequadamente a todos os estágios da doença.

Muitas vezes, os pacientes reclamam: primeiro, um parente mergulha de cabeça nos meus problemas, literalmente assume todas as preocupações. E então ele sobrecarrega, sua força seca. Como resultado, o paciente permanece completamente desacompanhado. É preciso lembrar que, é claro, se um ente querido adoecer, precisaremos de muita paciência e trabalho, mas os cuidados devem ser razoáveis. É necessário que uma pessoa veja que nos importamos com ela com amor e alegria.

E podemos sobreviver à doença de um ente querido somente com a ajuda de Deus. Você precisa se voltar mais para Deus, confessar, comungar.

Muitas vezes, os parentes ortodoxos de um doente que não é da igreja realmente querem que ele receba os sacramentos da confissão, comunhão, unção, mas a própria pessoa não está pronta para isso. Qual a melhor atitude a tomar neste caso?

Precisamos orar por essa pessoa. Anthony de Surozhsky disse isso lindamente: “A imposição de Deus na hora da morte a uma pessoa, quando ela renuncia a Deus, é simplesmente cruel. Se ele disser que não acredita em Deus, então você pode dizer: “Você não acredita, mas eu acredito. Eu vou falar com meu Deus, e você ouve como conversamos um com o outro.

Se uma pessoa está pronta para um diálogo sobre fé, você pode contar a ela cuidadosamente sobre sua experiência. Em seguida, oferecemos livros e CDs aos nossos pacientes. E na minha experiência através de livros, incluindo autores modernos, as pessoas chegaram à fé.

Há alguns anos, um homem que praticava ioga há muito tempo se aproximou de nós. Quando ele ficou doente, ele experimentou uma depressão severa. Ele era uma pessoa altamente educada e inteligente que, em sua busca espiritual, chegou a um beco sem saída. A doença levou à fé. Aconteceu literalmente na frente dos meus olhos. Pediu para ser apresentado ao padre, conversou, leu. Em algum momento, percebi que estava levando as pessoas pelo caminho errado. Reuniu seus alunos e anunciou a eles. E antes de sua morte ele tomou o monaquismo.

Em uma situação difícil, é natural que uma pessoa espere por um milagre. Havia pessoas entre seus pacientes que foram curadas pela fé?

Eu quero dizer que os milagres realmente acontecem e as pessoas precisam falar sobre isso. Mas devemos lembrar que tudo é providência de Deus. Já me deparei com casos que só podem ser chamados de milagrosos. Certa vez, uma jovem veio até nós em grave depressão - seu marido a deixou com uma criança pequena. Ela trouxe sua tia para a recepção. Minha tia tem um tumor canceroso - melanoma. Os médicos confirmaram o diagnóstico, a operação estava marcada para segunda-feira. No sábado fomos ao templo. Ela se confessou ali, comungou. Ela ficou no ícone por um longo tempo, orando. À noite, meu colega me liga e diz: "Dizem que o tumor está diminuindo". Nós não acreditamos. Mas descobriu-se que este é realmente o caso. Os médicos não souberam explicar o que havia acontecido. Esta mulher, graças a Deus, agora está viva. Ela constantemente nos chama, obrigado, mas dizemos que não devemos agradecer. Ela disse que orou em desespero naquele dia. Ela disse que nem para si mesma pediu: “Senhor, me dê um pouco de vida para sustentar minha sobrinha”. A doença não voltou.

Mais um caso. Um homem com câncer de rim foi trazido para cirurgia, mas não havia tumor. O professor praguejou, suspeitando que eles tivessem confundido os pacientes. E em uma conversa com sua esposa, descobriu-se que logo antes da operação, um padre veio e o batizou.

As curas estão acontecendo. Cada um de nós que trabalha com pessoas gravemente doentes pode se lembrar deles. Uma pessoa ortodoxa, se adoecer, deve receber uma bênção, ser tratada, comunicar-se com um confessor, rezar, comungar. Acreditar é o mais importante. É muito difícil sem ele..

Não é fácil aceitar a ideia de que um ente querido está em estado terminal e seus dias estão contados. Uma doença grave é um teste que deve ser passado não apenas pelo próprio paciente, mas também por seu ambiente. Como construir um relacionamento com uma pessoa com um diagnóstico terrível para não perder a força mental, tomar a doença como certa e ter fé no sucesso?

1. Evite falta de sinceridade na comunicação com o paciente

Muitas vezes evitamos nos comunicar com uma pessoa com uma doença terminal porque não sabemos quais palavras escolher em uma conversa. A verdade e o verdadeiro estado das coisas nos assustam, então voltamos a conversa para assuntos estranhos. Pare: você trará mais benefícios ao paciente se ele sentir sua simpatia viva. Se for, então as palavras corretas serão escolhidas. Além disso, a conversa não é a única forma de comunicação, há beijos, abraços, toques e apenas silêncio.

Além disso, deixe a pessoa falar. Às vezes vale a pena até tentar falar com ele. O fato é que, pensando a cada hora e diariamente no mesmo problema, o paciente começa a se intimidar. Não é à toa que eles disseram nos velhos tempos: "O que é dito - ele voou para longe." Muitas vezes, ao expressar um problema, não apenas nos livramos, mas nós mesmos começamos a entender melhor que exageramos demais. Se uma pessoa descobriu um diagnóstico sério, não pode se fixar apenas nele. Mas, ao mesmo tempo, ele não deve viver como se nada tivesse acontecido, recusando-se a aceitar o problema e iniciar o tratamento. Há uma linha tênue aqui.

2. Aposte em parcerias

A mágoa e o cuidado excessivo são ineficazes. Acima de tudo, é preciso amor e parcerias. Se você assumir os deveres e a responsabilidade por um moribundo, você o privará da força para agir por conta própria, para lutar. Não é segredo que os entes queridos que se preocupam demais com o paciente são mais frequentemente motivados por interesses egoístas: como gerenciar tudo rapidamente para evitar problemas desnecessários. Pense primeiro na outra pessoa, como será melhor para ela.

3. Deixe o paciente saber que eles ainda são valiosos.

É difícil tanto para os familiares quanto para o próprio paciente perceber a inevitabilidade do desfecho, reforçando isso com medos: quanto tempo falta, como vai acontecer a morte, o que vai acontecer com os familiares etc.? Não enterre mentalmente uma pessoa em uma condição difícil, viva aqui e agora, porque enquanto houver a oportunidade de conhecer, conversar com sinceridade, discutir coisas emocionantes, desfrutar da comunicação e da companhia um do outro. Com sua atitude, mostre ao seu ente querido que a opinião dele agora é importante para você, inclua-o na resolução de questões importantes, consulte, tente entreter e distrair de pensamentos deprimentes.

4. Esteja preparado para mudanças de humor frequentes

Tenha em mente que uma pessoa com um diagnóstico terrível passa por vários estágios de estado mental: choque, agressão, aceitação de sua condição. Por exemplo, na fase de choque, o paciente necessita de apoio, participação e atenção. Em um estado de agressão, o paciente deve ter a oportunidade de expressar seus sentimentos. O estágio da depressão é perigoso para tratar com drogas: ao retirar artificialmente o paciente de um estado depressivo, você o priva da possibilidade de perceber o real estado das coisas, o que o privará da força para lutar e esperar um bom resultado .

5. O cuidado deve ser razoável

Tendo mergulhado de cabeça nos problemas de um ente querido em estado terminal, assumindo todas as preocupações de cuidar dele, você corre o risco de sobrecarregar e esgotar - tanto física quanto mentalmente. Portanto, existe o perigo de deixar uma pessoa que precisa de você completamente desacompanhada. É claro que muito trabalho e paciência devem ser investidos no cuidado dos doentes, mas o cuidado deve ser antes de tudo razoável, e também dado com alegria e amor.

Os psicólogos também aconselham: em nenhum caso, incentive uma pessoa a sentir pena de si mesma. Deixe o paciente entender o quão importante ele é para você, mas se ele apenas se engajar em “piedade” de si mesmo (por um curto período de tempo isso é possível devido à psicologia humana, mas não constantemente), então não haverá como aceitar sua condição.

6. Espere pelo melhor resultado

Mesmo que um paciente gravemente enfermo recuse o tratamento, acreditando que seus dias estão contados, não perca a esperança de um resultado melhor. Muitas vezes, uma pessoa que está confiante na futilidade dos procedimentos só quer ouvir o contrário de você: eles o salvarão, a esperança está viva. Portanto, torne-se um condutor de fé e luta pelos desafortunados. Curas milagrosas acontecem, o principal é lembrar disso.

A coisa mais importante na comunicação com uma pessoa gravemente doente é lembrar que o estado de espírito de um ente querido depende diretamente do seu humor, emoções e sentimentos. Portanto, se você sentir que não pode lidar com o fardo moral, procure ajuda dos especialistas certos e de outros parentes.

A vida após o câncer

“Sua filha tem osteossarcoma, um tumor extremamente maligno no fêmur”, o médico continuou a dizer alguma coisa, mas Elena não o ouviu mais. Para que? Por que Angelina? Sua filha? Isso simplesmente não pode ser, talvez um erro?

— O erro é excluído. Isso é câncer. Como você começou tudo isso?

Lena tentou se recompor. A filha estava esperando no corredor, era impossível mostrar a ela seu desespero, medo, medo. O pensamento latejava na minha cabeça: algo precisa ser feito! Mas o que? Afinal, uma operação estava marcada para amanhã, os traumatologistas acreditavam que a menina tinha uma fratura por falta de cálcio, eles queriam instalar uma placa de metal em sua perna. Mas um médico conhecido, sentindo algo mais sério, me obrigou a fazer uma tomografia pré-operatória. E seus medos eram justificados - era um sarcoma ...

Os pais entraram em pânico: para onde ir agora, o que fazer? Descobriu-se que a conta vai para o relógio, porque o sarcoma osteogênico é uma ferida oncológica insidiosa que se desenvolve rapidamente. O médico que salvou Angelina com sua "suspeita" e impediu que seus colegas a operassem (caso contrário, a menina não estaria mais viva) recomendou que ela fosse urgentemente ao complexo de oncologia perto de São Petersburgo.

Éramos como gatinhos cegos. Eles não sabiam por onde começar, onde encontrar o dinheiro necessário para o tratamento, quais documentos elaborar. Como contar a Angelinka que ela tem câncer e, na melhor das hipóteses, sua perna será cortada em São Petersburgo, e na pior... Estávamos em pânico. Decidimos bater em todas as portas, pedimos ajuda pela mídia, abrimos um tópico no fórum da Diesel na Internet. E centenas de estranhos responderam imediatamente. Sentimos o apoio deles. Não pode ser descrito em palavras, mas parece que novas forças estavam entrando no corpo através de canais invisíveis. Meu marido e eu nos juntamos e começamos a atuar. Nós experimentamos isso então - você não vai desejar isso ao seu inimigo, ainda não consigo me lembrar sem lágrimas. Mas recolhemos a criança na estrada em três dias! Agora sei como fazer isso e tento ajudar outros pais para quem o veredicto do médico acabou de soar: seu filho tem câncer. Recentemente, isso, infelizmente, acontece com cada vez mais frequência, o número de casos de oncologia infantil está crescendo inexoravelmente. Portanto, ajudarei essas pessoas por toda a minha vida - em gratidão a Deus por me deixar uma filha - essa conversa com Elena ocorreu recentemente, depois que Angelina foi levada a São Petersburgo para um exame de controle - todos os seus ossos acabaram sendo limpo, sem metástases.
Ajude-nos, ajude-nos também
- Lena, você está pronta para compartilhar sua amarga experiência, que será muito importante para alguém. Diga-me, como os pais podem sobreviver às terríveis notícias sobre o diagnóstico de um filho?

- Ao voltar para casa do hospital, onde relataram pela primeira vez a terrível doença de seu filho, as pessoas ficam sozinhas com seu horror. A dor aperta tanto que a paralisia dos sentimentos e da vontade se instala, quero abraçar a criança e não soltá-la, como se isso a protegesse da morte, que está por perto e esperando. Ainda não temos psicólogos, e dificilmente é possível encontrar palavras que tranquilizem os pais nesse momento. Você olha para uma criança viva e entende que por dentro ela está morrendo, e você não é capaz de detê-la. O horror só pode ser conquistado pela esperança. A esperança de que ainda não está tudo perdido, que o câncer está sendo tratado agora, só é preciso começar a fazê-lo mais rápido. O tempo todo você precisa se agarrar ao pensamento salvador "não é tarde demais, vamos salvar a criança" - isso ajuda a não enlouquecer.

- E com o que é necessário começar a luta pela vida?

- Com ações concretas. É importante decidir sobre a clínica onde a criança será tratada. Se for aconselhável ficar no Quirguistão, você deve ir ao fundo Help the children-SKD, há especialistas e psicólogos que lhe dirão tudo e lhe darão conselhos. Esta organização foi fundada por uma mãe que salvou seu filho de câncer no sangue. Ajude as crianças – SKD agora se tornou uma tábua de salvação para pessoas como nós.

Depois de decidir sobre uma clínica, você precisa enviar documentos médicos para lá e receber uma fatura preliminar para o tratamento. Este é um documento muito importante, sem ele você não tem o direito de arrecadar fundos através de fóruns online e da mídia. Quando a conta, ou, como é chamada, a fatura, estiver em suas mãos, vá e bata em todas as portas. Conte-nos sobre o seu problema, não tenha medo de pedir ajuda, existem muitas pessoas gentis ao redor que entendem que ninguém está a salvo disso.

Se você decidir ser tratado na Rússia, vá à clínica assim que encontrar dinheiro para ingressos e um exame inicial. Já no local, entre em contato com o chefe do departamento, o médico assistente, descubra quais fundos ajudam os departamentos de oncologia infantil e peça ajuda deles. Fomos ajudados pelo fundo AdVita, muito obrigado. O primeiro dinheiro para salvar Angelinka foi transferido pelo capitão do time de hóquei Lokomotiv, Ivan Tkachenko. Durante quatro anos, a cada 2-3 meses, ele deu meio milhão de rublos para o tratamento de crianças com câncer. Este homem morreu em um acidente de avião uma semana depois que soubemos que ele nos ajudou. Vamos sempre orar por sua alma.

- Houve momentos em que você pensou: tudo, nada vai dar certo?

- Sim. E mais de uma vez. Quando pegamos Angelina em três dias, a euforia se instalou, havia confiança de que teríamos sucesso. Mas então descobriu-se que nenhuma das companhias aéreas tinha passagens gratuitas para cinco assentos de uma só vez. Afinal, a essa altura a filha estava engessada, nós a movemos apenas em uma maca. Eles não podiam transportar uma criança gravemente doente de trem. Estávamos desesperados, mas o pessoal da companhia aérea foi em frente, começou a ligar para os clientes, explicando a situação, pedindo que mudassem as datas dos voos ou mudassem de assento. E aqui estamos no avião. Os nervos estão à flor da pele, Angelinka está fraca e, embora tenhamos recebido um certificado de que ela suportará o voo, ainda é assustador. Chegou em São Petersburgo, tudo parece estar. Mas então os guardas da fronteira nos param e não deixam Angelinka passar. Dizem que não temos nenhum tipo de papelada e seremos deportados no próximo voo. Eu implorei, solucei, digo: você quer que eu fique de joelhos? Bem, não temos tempo para voar de volta. Uma carta do nosso Ministério da Saúde ajudou, depois de várias horas de persuasão eles nos deixaram passar.

Como você foi recebido no departamento? Como se comportar para que não haja preconceito por parte dos médicos e demais pais?

“Claro, os médicos de lá falam conosco de forma rigorosa, profissional, mas não insensível. Essa forma de comunicação é necessária para que os pais sob constante estresse compreendam suas principais tarefas e as cumpram. Em geral, quando uma pessoa se encontra em tal situação, a vida duramente a faz entender que ela não controla nada. Não há necessidade de tentar fazê-lo, você só vai perder força. Você aprende rapidamente a aceitar a situação como ela é. Ajustar. No departamento, todos estão no limite, todas as crianças são pesadas e a maioria está sem esperança, os pais ao lado deles simplesmente ajudam a aliviar o tormento. Imediatamente nos tornamos parte desse jeito hospitalar, não inventado por nós. Portanto, a relação entre médicos, pacientes e pais era calorosa. Todos se apoiaram. Lembro-me apenas de dois pais que estavam amargurados de medo e não deixavam ninguém se aproximar deles. Seus filhos "saíram" muito rapidamente. Você sabe, quando eles decidem no céu se vão te deixar um filho ou não, cada coisinha é importante, você precisa repensar completamente sua vida, sua atitude para com o mundo, para Deus, você precisa crescer espiritualmente para que você seja “ emprestaram” a vida da criança que queriam tirar.

Qual foi a parte mais difícil do tratamento?

- Tempo antes da cirurgia. A filha gritava de dor, os remédios não ajudavam mais. E ela teve que suportar um curso de quimioterapia pré-operatória, porque a doença estava correndo, poderia haver metástases nos pulmões que precisavam ser “matadas”. Sentei-me na beirada da cama e segurei a mão de Angelinka. Ela chorou, disse tais palavras que rasgaram seu coração. Ela ficava repetindo: “Mãe, por que você não me permitiu tanto? Eu queria tanto um cachorro, você não me deixou, eu queria uma bicicleta, mas você não comprou.” Então, como se estivesse em um nevoeiro, ela respondeu: Com certeza vou comprar, só melhorar. E ela começou a chorar: o que você é, por que eu preciso de uma bicicleta agora?

A partir de agora, meu “não” soa apenas em casos extremos, quando algo realmente não pode ser resolvido, todo o resto é bem-vindo. E quero dizer a todos os pais: nós, adultos, muitas vezes privamos as crianças da alegria só porque será inconveniente para nós: não há onde colocar a bicicleta, os pelos de cachorro estão por toda parte ... Não podemos adiar a felicidade de crianças até amanhã. E se não vier, é "amanhã"? Como você vai viver?

“Dizem que não há ateus nas trincheiras. Você já pediu ajuda a Deus?

“Sempre acreditei que havia um poder maior lá em cima. Mas quando isso aconteceu com Angelinka, ela perguntou a Deus: por que precisamos disso? Temos uma família amiga, não cruzamos o caminho de ninguém, ajudamos outras pessoas, por que é tão injusto punir? Em algum momento, o desapontamento se instalou, o ressentimento contra Deus. Percebi com o tempo que em nenhum caso deveria fazer isso - esse é o caminho para lugar nenhum. Sem fé em tal situação não pode sobreviver.

Havia um homem em São Petersburgo que nos ajudou muito. Ele me aconselhou a ir a várias igrejas e orar. Eu fiz. E naquele dia, quando cortamos os cabelos compridos de Angelina (começaram a cair da quimioterapia) e começamos a queimá-los, pedi ao Todo-Poderoso: deixe nosso infortúnio queimar com esse cabelo. Naquela noite eu tenho um sonho, mas parece que não estou dormindo, mas estou em algum tipo de transe, não consigo me mexer... Ouço uma voz que encheu o espaço ao redor, tão viscosa. A pergunta é: “Do que você está doente?”. Com o que resta de minhas forças, digo: “Tenho sarcoma osteogênico”. Eu não enganei, porque eu estava doente com minha filha, a ligação entre a mãe e a criança doente é tão forte que parece que você é um todo único. No dia seguinte, Angelina começou a mudar, a dor diminuiu, a "química" começou a dar resultados.

A perna de Angelina foi amputada. Como você a ajudou a passar por esse momento?

“Pelo contrário, ela me ajudou a passar por esses dias. Depois da operação, fiquei com medo de olhar para ela, sem perna. Angelina disse que da nossa família aconteceu com ela, porque ela é a mais forte de todas. E ela vai viver. Minha menina com testes imperfeitos, fraca, conseguiu negociar com os médicos para que a deixassem fazer um tour por São Petersburgo. Ela vivia cada dia como se fosse o último. Felizmente, o sistema de reabilitação hospitalar está bem estabelecido em São Petersburgo. Existe até um serviço para a realização do sonho de uma criança. Uma garota queria se tornar modelo, ela foi presenteada com uma sessão de fotos profissional; outro menino sonhava em voar de helicóptero, estava tudo organizado, mas ele não conseguia... Angelinka foi perguntado se você quer no lugar dele, ela respondeu alegremente: sim!

Quando voltamos para casa, minha filha disse: sem carrinho, vou andar de prótese. Eu não sou deficiente, não há necessidade de me estrangular com cuidado. Vou estudar no meu ginásio natal, quero voltar à televisão. (Angelina apresentou um programa de TV infantil. - Aut.) Eu não a proíbo de nada - deixe-a! Esta é a vida dela, o destino dela, a filha não é minha propriedade.

- Lena, você entende que o câncer é uma doença insidiosa, uma recaída pode ocorrer nos primeiros cinco anos. Não se torna uma fobia?

Não vou mentir, é assustador. No começo, era um pesadelo em geral, eu olhava para minha filha constantemente, parecia-me que ela estava ficando pálida, depois ficando azul ou outra coisa. Mas toda vez que penso nisso, começo a rezar. Peço uma coisa a Deus: quero entender por que ele nos enviou tais provações? Agora estou começando a ajudar os pais de outras crianças, mas isso não é um acordo com o Todo-Poderoso, este é o meu desejo de agradecê-lo por me deixar uma filha. Nunca antes tive uma maternidade mais consciente do que agora.

Eu tenho duas filhas, eu as amo muito, e esse sentimento não sai da minha alma por um minuto, não é lavado pelo dia a dia, eu vivo com ele o tempo todo. Fico feliz em ajudar minhas meninas a crescer, passar pela vida. Agora eu não vou interferir de forma alguma com o cuidado dos pais. A propósito, recentemente fizemos um amigo de quatro patas: no fórum Diesel há uma seção sobre animais, encontramos um anúncio do tipo “Vou dar filhotes-mestiços em boas mãos”. Um dos pedaços fofos e fofos se tornou nosso ... Mas ainda não consigo ler o tópico sobre Angelinka no Diesel até o fim, começo a soluçar. Meu marido e eu somos imensamente gratos a todos que ajudaram nossa família a sobreviver, salvar nossa filha do câncer.

Claro, tudo pode acontecer, ainda não passamos do marco de cinco anos, quando as recaídas são mais prováveis. Mas, tendo passado por todas as provações, aprendi a viver aqui e agora, não faço planos, não penso no futuro, tento não olhar para o passado. Hoje está bom, o sol está brilhando, minha filha está sorrindo, todo mundo está vivo - isso é felicidade. Para ele, você precisa ser grato a Deus e viver este dia como uma vida pequena. Afinal, nem todo mundo tem amanhã...

Os especialistas tratam essas experiências com compreensão. E ainda assim avisam: não sucumbam ao desânimo! Tendo aprendido a terrível verdade e sobrevivido ao primeiro choque, é importante poder escolher a VIDA.

Nosso consultor - psicóloga Maria Belykh.

Depois de receber um diagnóstico confirmado de uma doença grave, uma pessoa de uma forma ou de outra passa por cinco estágios de aceitação do diagnóstico. Centenas de perguntas sem resposta fervilham na minha cabeça. O futuro paira como uma nuvem negra. Afinal, o pior é o desconhecido. Psicólogos asseguram: esta é uma reação completamente normal. Em tal situação, é natural e até necessário passar por um certo período de luto, lamentar as mudanças ocorridas no destino. O principal é não ficar preso em nenhuma dessas etapas.

Estágio um. Choque e/ou negação

Tendo recebido um diagnóstico confirmado de uma doença grave, nas primeiras horas ou mesmo dias uma pessoa experimenta um estado de choque. Ele vive e age "na máquina" e pode parecer completamente calmo e saudável.

Após o choque vem o pânico, a pessoa começa a correr no sentido literal e figurado. Para se proteger, a psique desenvolve um “reflexo de negação”: o paciente não acredita em seu diagnóstico, muitas vezes tenta levar uma vida normal, evitando qualquer lembrança da doença. Esse estado de negação de curto prazo é uma reação defensiva natural, mas se uma pessoa permanece nesse estado por muito tempo, então, em primeiro lugar, ela experimenta um estresse severo e, em segundo lugar, coloca sua vida em grande risco, porque não vai ao médico e não se importa com sua saúde. Ao mesmo tempo, os parentes podem permanecer em completa ignorância: muitas vezes, eles escondem o diagnóstico ou não sabem toda a verdade. Portanto, nesta fase, uma pessoa pode se sentir muito solitária, até mesmo isolada do mundo, sozinha com seu medo.

Como lidar. Envolva-se em auto-educação, coletando informações completas sobre sua doença. A partir do conhecimento da doença, deve-se passar gradualmente para o conhecimento dos doentes - isto é, com pessoas que sofrem da mesma doença. Como mostram as observações dos médicos do Centro de Esclerose Múltipla de Moscou, mesmo a habitual comunicação benevolente dos pacientes entre si aumenta a eficácia do tratamento e a qualidade de vida.

Estágio dois. Raiva

Assim que uma pessoa passa do primeiro estágio, ela começa a enfrentar a realidade e entende que uma doença grave agora faz parte de sua vida. E muitas vezes ele começa a sentir raiva - de Deus, de si mesmo por ter feito algo errado, dos médicos que não podem curá-lo, dos outros - por ignorância e mal-entendido. E pelo fato de que eles... ainda são saudáveis.

E embora a raiva seja uma reação normal da psique humana a qualquer crise da vida, quando dura muito, os níveis de estresse aumentam acentuadamente. E muitas vezes a saúde se deteriora: afinal, o estado emocional está em conexão direta com o fisiológico. Acontece que estando com raiva, você só age na mão da doença. Além disso, a raiva excessiva pode privá-lo de possíveis aliados - pessoas que poderiam ajudá-lo e apoiá-lo ainda mais.

Como lidar. Não "queime" energia inestimável em vão. Você precisa estar com raiva da doença. Não admira que os lamas tibetanos tenham dito que "você precisa realmente odiar sua doença para derrotá-la". Procure exemplos entre pessoas famosas que lutaram com dignidade contra uma doença semelhante, viveram muito e com qualidade e deixaram sua marca na história.

Estágio três. Combinado

Nesta fase, uma pessoa está tentando chegar a um acordo com a situação, fazendo uma espécie de acordo com seu subconsciente com base no princípio: se eu me comportar bem, tudo será como antes. Agora mesmo, o paciente está pronto para ir a curandeiros, feiticeiros, usar métodos não testados de tratamento, inventar seus próprios, recusando o curso prescrito pela medicina oficial. Muitos se voltam para a fé, e muito rapidamente podem chegar ao fanatismo doentio. Outros, apesar da gravidade do quadro, fazem peregrinações de longa distância. Na verdade, este é o desejo de escapar da doença, mas na verdade - de si mesmo.

Como lidar.É importante entender que a doença não é uma retribuição ou punição por algo, e não desaparecerá em nenhum lugar por mágica ou milagrosamente, ou de qualquer outra forma, que sua doença em particular é apenas uma das dezenas de doenças crônicas que milhões de pessoas vivem com uma doença semelhante à sua durante toda a vida.

Não há necessidade de proibir nada. Eu gosto de ir a um curandeiro - vá, apenas avise seu médico sobre isso. Visitas a templos e santuários também têm um efeito benéfico na psique dos pacientes. Deve-se lembrar apenas que os doentes não podem manter o jejum (qualquer, não só rigoroso!) e não podem permanecer no serviço à força quando os joelhos dobram e escurecem os olhos.

Melhor ainda, encontre um NEGÓCIO no qual você possa alcançar o sucesso e o reconhecimento que realmente o cativará. Basta lembrar a experiência de Daria Dontsova, que começou a escrever suas histórias de detetive em uma cama de hospital e conseguiu não apenas superar uma doença grave, mas também se tornar famosa.

Etapa quatro. Depressão

Quando a realidade é finalmente percebida, praticamente todos os pacientes experimentam algum grau de depressão. Há enormes questões não resolvidas sobre planos para o futuro, sobre relacionamentos com os outros, sobre mudança de status na família e no trabalho. A necessidade de tratamento constante muitas vezes muda radicalmente o modo de vida habitual, começando pela rotina diária. Muitas pessoas nesta fase só querem rastejar para debaixo das cobertas e se esconder do mundo inteiro.

Como lidar. Antes de tudo, você precisa entender que este é um período temporário. Sentimentos de desesperança e visões sombrias do futuro são quimeras que não passam de sintomas de depressão. Depois de experimentá-lo, você verá sua vida de uma maneira completamente diferente. Um diagnóstico não é motivo para abandonar planos e esperanças. Além disso, para cada doença grave, estão sendo constantemente desenvolvidos novos métodos de tratamento que ajudam a manter a viabilidade por muito tempo. No entanto, existem doenças que provocam depressão no nível bioquímico. Nesse caso, você precisa procurar ajuda de um psiquiatra que irá prescrever um tratamento com antidepressivos.

Etapa cinco. Aceitação e reavaliação

Aceitação e aceitação não são a mesma coisa. Aceitação significa que uma pessoa veio a entender que pode viver com sua doença, que o paciente desenvolveu objetivos e aspirações positivas claras, cuja realização nem mesmo a doença pode impedir. Nesta fase, é hora de reavaliar sua vida, seus planos e objetivos. Muitas vezes, somente após um diagnóstico difícil, as pessoas entendem o que é realmente importante e valioso para elas, no que vale a pena gastar tempo e energia, focam na coisa mais importante para si mesmas e abrem mão do desnecessário.

Atenção parentes e amigos

Depois de receber a notícia de um diagnóstico grave de uma pessoa, é melhor não deixar um.

Use quaisquer fios para amarrar o paciente à vida com mais força: tente mostrar a ele algo novo, interessante.

Se o paciente tiver pensamentos suicidas, contate imediatamente os centros de ajuda psicológica!

Não coloque um adulto na posição de um bebê indefeso. Sublinhados

dar às palavras e ações a força e a confiança do paciente na luta contra a doença. Não permita entonações lacrimosas e compassivas em comunicação com ele. Decida sobre uma escolha: ou você o apóia e ajuda a combater a doença, ou se afasta.

Opinião pessoal

Lyudmila Lyadova:

- Nunca desanime. Quem constantemente choraminga, constantemente se machucará. A melancolia é uma coisa terrível, não deve ser permitida em nenhuma circunstância, caso contrário, o homem se transforma em uma "lua" e a mulher - em uma "lua". E se uma pessoa é diagnosticada com um diagnóstico sério, vontade e major são especialmente importantes.