Downin oireyhtymä lapsilla määräytyy usein jo syntymässä - tiettyjen fyysisten ominaisuuksien summalla, jotka ovat ominaisia ​​ihmisille, joilla on tämä geneettinen patologia.

Joillakin lapsilla on vain muutama merkki, kun taas toisilla on melkein kaikki. Koska jotkut näistä piirteistä voidaan nähdä myös ihmisillä, joilla ei ole Downin oireyhtymää, diagnoosin vahvistamiseksi on tehtävä geneettinen testaus.

Downin syndroomaa sairastaville lapsille tyypilliset merkit:

• alhainen lihasjänne (vauvat syntyvät "hitaina");
• brakykefalia (lyhyt kallo);
• litteät piirteet, hyvin pieni nenä;
• kohotetut silmien ulkokulmat (viisto viilto);
• epicanthus (pystysuora ihopoimu lähellä silmän sisäkulmaa yläluomessa);
• hyvin pienet, epäsäännöllisen muotoiset korvat;
• lyhyt paksu kaula;
• kämmenessä on yksi syvä poikittaistaitos keskellä;
• superjoustavuus (nivelten hyperliikkuvuuden vuoksi);
• kierretty pikkusormi;
• liian suuri etäisyys ison ja toisen varpaan välillä;
• laajentunut kieli ja puoliavoin suu;
• lyhyet sormet ja raajat.

Muut Downin oireyhtymään liittyvät terveysongelmat

Noin 50 prosentilla Downin oireyhtymää sairastavista lapsista syntyy sydänvikoja, jotka ovat niin vakavia, että lapsella saattaa esiintyä sydämen vajaatoimintaa pian syntymän jälkeen. Kaikkia sydänvikoja ei kuitenkaan diagnosoida ulkoisten oireiden perusteella, joten kaikille Downin syndroomaa sairastaville lapsille tulisi tehdä kaikukardiogrammi ensimmäisten elinkuukausien aikana varmistaakseen, onko lapsella sydänvaivoja vai ei.

Pienet viat voidaan korjata lääkkeillä, mutta vakavat sydän- ja verisuonijärjestelmän viat vaativat leikkausta.

Downin syndroomaa sairastavilla ihmisillä on enemmän hormonaalisia ongelmia kuin muulla väestöllä. Noin 10 % Downin syndroomaa sairastavista lapsista ja 50 % tällaisista aikuisista kärsii kilpirauhasen sairauksista. Downin oireyhtymää sairastavien yleisin sairaus on kilpirauhasen vajaatoiminta, sairaus, joka johtuu pitkäaikaisesta jatkuvasta kilpirauhashormonien puutteesta. Kilpirauhasen vajaatoimintaa voidaan korjata lääkkeillä.

Yli puolella Downin oireyhtymää sairastavista lapsista on näköongelmia, kuten karsastus, likinäköisyys, kaukonäköisyys tai kaihi. Monissa tapauksissa tilanne voidaan korjata silmälaseilla tai leikkauksella.

Myös kuulon heikkeneminen on hyvin yleistä Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla, joten silmälääkärin ja ENT-lääkärin tulee käydä säännöllisesti tarkastuksissa, jotta näkö- ja kuuloongelmat voidaan tunnistaa ajoissa. Muuten joudut ratkaisemaan puheen kehityksen ongelman, joka ilmenee kuulo- ja näkösairauksien seurauksena.

Downin oireyhtymää sairastavilla potilailla on paljon suurempi (15-20 kertaa) riski sairastua leukemiaan verrattuna tavallisiin ihmisiin. Lisäksi sairaus ilmenee pääsääntöisesti lapsen kolmen ensimmäisen elinvuoden aikana, mutta sen paranemisaste on keskimääräistä korkeampi. Väliaikainen leukemian muoto Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla voi myös kehittyä heti syntymän jälkeen, mutta yleensä se paranee itsestään kahden tai kolmen kuukauden aikana.

Noin 10-12 % Downin syndroomaa sairastavista lapsista kärsii myös maha-suolikanavan kehityshäiriöistä, jotka yleensä vaativat leikkausta.

Noin neljänneksellä aikuisista (yli 35-vuotiaista), joilla on Downin oireyhtymä, on merkkejä Alzheimerin taudista (dementia). Yleensä Alzheimerin tauti ei kehitty ennen 50 vuoden ikää, ja vain 5-10 %:lla yli 65-vuotiaista aikuisista on sen oireita.

Soita lääkärillesi ja keskustele Downin oireyhtymästä, jos olet raskaana tai suunnittelet raskautta ja sinulla (tai kumppanillasi) on suvussasi lapsia, joilla on Downin oireyhtymä.

Kun toivottu raskaus vihdoin tulee, se on todellinen loma. Odotettuaan kahta nauhaa testissä tulevat vanhemmat tuntevat olonsa innokkaaksi ja onnelliseksi, mutta ajan myötä he tuntevat myös tiettyjä pelkoja. Erityisesti yksi niistä on kokemus

Monet tulevat vanhemmat kysyvät usein, miksi Downin syndroomaa sairastavia lapsia voi syntyä? Ja onko olemassa keinoja estää tämä patologia?

Selvitetään, keitä nämä "aurinkoiset" lapset ovat.

synnynnäinen oireyhtymä

Ensinnäkin on ymmärrettävä, että mikä tahansa synnynnäinen oireyhtymä, mukaan lukien Downin oireyhtymä, ei ole sairaus, ja siksi sen hoito on mahdotonta. Oireyhtymä ymmärretään useiden oireiden kokonaismääräksi, jotka johtuvat erilaisista patologisista muutoksista kehossa. Suuri osa synnynnäisistä oireyhtymistä on perinnöllisiä, mutta Downin oireyhtymä erottuu tästä luettelosta poikkeustapauksena. Se sai nimensä lääkäriltä, ​​joka kuvasi sen ensimmäisen kerran vuonna 1866 (John Langdon Down). Kuinka monta kromosomia Downilla on? Siitä lisää alla.

Mikä aiheutti?

Tämä oireyhtymä johtuu 21. kromosomin kolminkertaistumisesta. Ihmisellä on normaalisti kaksikymmentäkolme kromosomiparia, mutta joissakin tapauksissa tapahtuu vika, ja kahdenkymmenen ensimmäisen kromosomiparin sijasta ilmaantuu kolme kromosomia. Juuri yksi, toisin sanoen neljäkymmentäseitsemäs, on tämän patologian syy. Tämän tosiasian totesi vasta vuonna 1959 tiedemies Jérôme Lejeune.

Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä kutsutaan "auringonlapsiksi". Keitä he ovat, kiinnostaa monia. Geneettinen poikkeama, joka koostuu ylimääräisen kromosomin läsnäolosta, erottaa ne muista. Termi "aurinkoinen" annettiin sellaisille lapsille hyvästä syystä, koska heille on ominaista erityinen iloisuus, he ovat erittäin rakastavia ja samalla tottelevaisia. Mutta samaan aikaan heillä on tietty kehitysviive henkisesti ja fyysisesti. Heidän älykkyysosamääränsä vaihtelee kahdestakymmenestä seitsemäänkymmeneenneljään pistettä, kun taas useimpien terveiden aikuisten älykkyysosamäärä on yhdeksästäkymmenestä sataan kymmeneen. Miksi terveet vanhemmat syntyvät

Downin syndroomaa sairastavien lasten syntymän syyt

Maailmassa on 7-800 lasta varten yksi lapsi, jolla on Downin syndrooma. Vauvat, joilla on tämä diagnoosi, hylätään usein synnytyssairaalassa, maailmanlaajuisesti tällaisten "refusenikkien" määrä on kahdeksankymmentäviisi prosenttia. On syytä huomata, että joissakin maissa ei ole tapana hylätä kehitysvammaisia ​​lapsia, mukaan lukien Downin syndroomaa sairastavia lapsia. Joten Skandinaviassa periaatteessa ei ole tällaisia ​​tilastoja, ja Euroopassa ja Yhdysvalloissa he kieltäytyvät vain viidestä prosentista. On mielenkiintoista, että näissä maissa on yleensä käytäntö adoptoida "aurinkoisia" lapsia. Esimerkiksi Amerikassa kaksisataaviisikymmentä perhettä odottaa vuoroaan Downin syndroomaa sairastaville vauvoille.

Olemme jo määrittäneet, että "aurinkolapsilla" (keitä he ovat, selitimme) on ylimääräinen kromosomi. Milloin se kuitenkin muodostuu? Tämä poikkeama esiintyy pääasiassa munassa, kun se sijaitsee munasarjassa. Joistakin tekijöistä johtuen sen kromosomit eivät eroa, ja kun tämä munasolu myöhemmin fuusioituu siittiösolun kanssa, muodostuu "väärä" tsygootti, josta kehittyy alkio ja sikiö.

Tämä voi tapahtua myös geneettisistä syistä, jos kaikki munat / siittiöt tai tietty määrä niistä sisältävät ylimääräisen kromosomin syntymästä lähtien.

Jos puhumme terveistä ihmisistä, niin esimerkiksi Isossa-Britanniassa yksi geneettiseen virheeseen vaikuttavista tekijöistä on munasolun ikääntyminen, joka tapahtuu naisen iän mukana. Siksi kehitetään erityisiä menetelmiä munien nuorentumisen edistämiseksi.

"Aurinkoisten" lasten ominaisuudet

Ulkonäön suhteen Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla on ominaisuuksia, kuten:

• vinot silmät;
• leveä ja litteä kieli;
• leveät huulet;
• pyöristetty pää;
• kapea otsa;
• korvalehti on sulatettu;
• hieman lyhennetty pikkusormi;
• leveämmät ja lyhyemmät jalat ja kädet kuin tavallisilla lapsilla.

Kuinka monta vuotta Downin syndroomaa sairastavat elävät? Elinajanodote on suoraan riippuvainen oireyhtymän ilmentymien vakavuudesta ja sosiaalisista olosuhteista. Jos henkilöllä ei ole sydänsairautta, vakavia maha-suolikanavan sairauksia, immuniteettihäiriöitä, hän voi elää jopa 65 vuotta.

Hämmästyttävä hahmo

"Aurinkoisilla" lapsilla on hämmästyttävä ja ainutlaatuinen luonne. Hyvin varhaisesta iästä lähtien heidät erottaa aktiivisuus, levottomuus, ilkivalta ja poikkeuksellinen rakkaus rakkauteen. He ovat aina hyvin iloisia, heidän on vaikea keskittyä tiettyihin asioihin. Heidän unestaan ​​ja ruokahalustaan ​​ei kuitenkaan ole valittamista. Vanhemmat voivat valittaa jostain muusta: tällaisen lapsen kanssa on melko vaikeaa käsitellä juhlissa tai kadulla hänen aktiivisuuttaan ja jatkuvaa huomiota itselleen; Hän on erittäin meluisa ja levoton. Lapsen, jolla on trisomia 21, on vaikea selittää mitään. Tällaisten lasten tavanomaiset kasvatusmenetelmät ovat tehottomia, heitä ei voida moittia, koska seuraa päinvastainen reaktio: joko itsessä on lukko tai käyttäytyminen pahenee entisestään.

osaa käsitellä

Voit kuitenkin käsitellä missä tahansa tilanteessa. Tällaisen lapsen kanssa tärkeintä on pystyä valitsemaan lähestymistapa häneen. Väsymätöntä energiaa ja pahuutta on käytettävä ja käytettävä oikein. Tämä edellyttää mahdollisimman paljon ulkopelien pelaamista, ulkoilua useammin, jotta lapsi ehtii juosta enemmän. Sinun ei tarvitse hallita sitä liikaa, kieltää monia asioita tai etsiä vikaa pikkujutuista. Jonain päivänä pienen lapsen energia laskee hieman, hän alkaa kuunnella vanhempiaan enemmän ja alkaa pelata kehittäviä, rauhallisia pelejä.

Jos tarvittavat ponnistelut tehdään, "aurinkoiset" lapset voivat jopa mennä yksinkertaiseen päiväkotiin ja kouluun valmistautuessaan ennen sitä erityisesti suunnitellussa vankeuskoulussa. Jotkut jopa saavat ammatillista koulutusta. Ehkä tärkeintä on antaa heille tarpeeksi lämpöä, rakkautta, kiintymystä ja huolenpitoa lapsuudessa. He ovat erittäin kiintyneitä ja vahvasti kiinnittyneitä vanhempiinsa. Ilman sitä he eivät pysty selviytymään sanan kirjaimellisessa merkityksessä. Kuinka monta kromosomia untuvalla on, on kuvattu yllä.

Kuka voi saada "aurinkoisia" lapsia?

Tutkijat eivät vieläkään löydä syitä, jotka provosoivat geneettisen epäonnistumisen ja aiheuttavat Downin oireyhtymän kehittymisen. Uskotaan, että tämä johtuu absoluuttisesta sattumasta. Lapsi, jolla on samanlainen oireyhtymä, voi syntyä riippumatta siitä, millaista elämäntapaa hänen vanhempansa johtavat, vaikka monet ihmiset ovat usein varmoja, että tällainen patologia on seurausta äidin ei-hyväksyttävästä käytöksestä raskauden aikana. Itse asiassa kaikki on erilaista.

Todennäköisyys saada Downin syndroomaa sairastava lapsi ei vähene edes perheessä, jonka jäsenet noudattavat poikkeuksellisen terveiden elämäntapojen periaatteita. Siksi vastaus kysymykseen, miksi sellaisia ​​lapsia syntyy normaaleille vanhemmille, voidaan vastata vain tällä tavalla: kyseessä oli vahingossa tapahtuva geneettinen vika. Äiti tai isä eivät ole syyllisiä tämän patologian ilmenemiseen. Miksi Downin syndroomaa sairastavia lapsia kutsutaan aurinkoisiksi, nyt tiedämme.

Todennäköisyys

On syytä huomata, että Downin syndroomaa sairastavia lapsia syntyy edelleen harvoin terveille vanhemmille. On kuitenkin ihmisryhmiä, jotka ovat suuremmassa vaarassa kuin muut.

"Aurinkoinen" lapsi ilmestyy todennäköisimmin:

• ne vanhemmat, joiden ikä on yli neljäkymmentäviisi vuotta isän osalta ja kolmekymmentäviisi vuotta vanhempi;
• perheen Downin syndroomaa sairastavien lasten yhden vanhemman läsnä ollessa;
• avioliitto lähisukulaisten välillä. Downin oireyhtymän diagnoosi raskauden aikana on nyt käynnissä.

Suurin mielenkiinto on se, että terveessä avioliitossa täysin terveillä vanhemmilla voi olla "aurinkoinen" lapsi ikänsä vaikutuksesta. Mihin se liittyy? Tosiasia on, että ennen 25 vuoden ikää nainen voi synnyttää lapsen tällä poikkeamalla todennäköisyydellä 1:1400. Kolmenkymmenen vuoden ikään asti tämä voi tapahtua yhdelle naiselle tuhannesta. Kolmenkymmenenviiden vuoden kohdalla tämä riski kasvaa jyrkästi arvoon 1:350, 42 vuoden kuluttua - 1:60 ja lopuksi 49 vuoden kuluttua - 1:12:een.

Tilastojen perusteella kahdeksankymmentä prosenttia tämän patologian lapsista syntyy äideille, jotka eivät ole saavuttaneet kolmekymmentä vuotta. Tämä johtuu kuitenkin siitä, että ennen kolmekymmentä naista synnyttää enemmän naisia ​​kuin sen jälkeen.

Työssäkäyvien naisten iän nostaminen

Tällä hetkellä synnyttävien naisten ikää on suuntaus nostaa. Mutta meidän on muistettava, että vaikka nainen näyttää hyvältä 35-vuotiaana ja jatkaa aktiivisesti omaa uraansa, hänen biologinen ikänsä toimii silti häntä vastaan. Nyt harvoin kukaan näyttää ikäistään, sillä naispuolinen puolet väestöstä on oppinut pitämään itsestään erittäin hyvää huolta. On selvää, että tämä aika on sopivin viettämään jännittävää, aktiivista, tapahtumarikasta elämää, matkustamaan, rakentamaan uraa, aloittamaan suhteita, rakastamaan. Kuitenkin geneettinen materiaali, samoin kuin naissukupuolisolut, vanhenevat tasaisesti naisen täytettyään kaksikymmentäviisi vuotta. Lisäksi luonto määrää, että ajan myötä naisen kyky tulla raskaaksi ja synnyttää heikkenee.

On syytä huomata, että riski saada lapsi, jolla on poikkeavuuksia, on suuri, ei vain tämän luokan äideillä, vaan myös liian nuorilla synnyttäneillä naisilla, jotka eivät ole vielä 16-vuotiaita.

Lapsen sukupuoli ei vaikuta Downin oireyhtymän kehittymiseen, ja tätä patologiaa esiintyy yhtä todennäköisesti sekä tytöillä että pojilla. Nykyaikainen tiede voi kuitenkin ennustaa lapsen syntymän, jolla on tämä oireyhtymä, jopa kohdussa, kun on valinnanvaraa: jättää hänet tai eroon raskaudesta, ja vanhemmat voivat päättää itse.

Selvitimme, keitä nämä "aurinkoiset" lapset ovat.

Julkkikset

On olemassa mielipide, että ihmiset, joilla on Downin syndrooma, eivät voi opiskella, työskennellä tai saavuttaa menestystä elämässä. Mutta tämä mielipide on väärä. "Auringon lasten" joukossa on monia lahjakkaita näyttelijöitä, taiteilijoita, urheilijoita ja opettajia. Jotkut Downin syndroomaa sairastavat julkkikset on lueteltu alla.

Maailmankuulu espanjalainen näyttelijä ja opettaja. Pascal Duquinne - teatteri- ja elokuvanäyttelijä. Amerikkalaisen Downin syndroomataiteilijan Raymond Hun maalaukset ilahduttavat asiantuntijoita. Masha Langovaya - venäläinen urheilija, tuli uinnin maailmanmestari.

Usein ihmiset käyttävät termiä "Downin tauti", sanoen usein, että tämä sairaus on parantumaton. Toiset uskovat, että on olemassa Downin oireyhtymä ja Downin tauti, ja lapsen tila ja mahdollisuudet parantua riippuvat tästä. Mutta on syytä huomata, että tällaiset lausunnot ovat vääriä ja absurdeja. Itse asiassa Downin oireyhtymä ei ole sairaus. Termi "syndrooma" tarkoittaa tiettyä sarjaa piirteitä tai merkkejä. Ensimmäisen kerran sellaiset piirteet kuvaili vuonna 1866 John Langdon Dun, minkä vuoksi oireyhtymällä on tällainen nimi. Ja vasta monen vuoden kuluttua tiedemiehet ymmärsivät oireyhtymän syyn - se on ylimääräinen kromosomi ihmisen geneettisessä koodissa. Normaalisti kehossa on 46 kromosomia. Lapsilla, joilla on tämä oireyhtymä, niitä on 47 - 21. pari sisältää yhden lisää. Siksi diagnoosin vahvistaa lääkäri verikokeen avulla.

Mitkä ovat syyt?

Toistaiseksi ei ole olemassa luotettavia faktoja toisen kromosomin esiintymisen syistä. Tällaisia ​​lapsia syntyy yhtä paljon hyvin kehittyneissä maissa ja köyhissä, tiedemiesten perheissä ja työttömien perheissä. Itse asiassa Downin syndroomaa sairastavan lapsen ulkonäkö ei ole kenenkään vika. Sekä syyllisyys siitä, että ihminen syntyi tällä tavalla - vielä enemmän. Tällainen lapsi on sama kuin toinen, hänellä on vain yksi kromosomi lisää, yksi "pieni" kromosomi. Näin pienestä erosta johtuen ihmiset kuitenkin asettavat yleensä suuren marginaalin Downin syndroomaa sairastavien lasten ja tavallisten lasten välille.

Auringon lasten piirteet

Valitettavasti tämä ylimääräinen kromosomi provosoi useita fysiologisia piirteitä, joiden yhteydessä Downin syndroomaa sairastava lapsi kehittyy hitaammin kuin hänen ikätoverinsa. Aiemmin uskottiin, että lapset, joilla on diagnosoitu Downin oireyhtymä, olivat liian kehitysvammaisia ​​eivätkä kykene oppimaan. Moderni tiede kuitenkin väittää useiden tutkimusten jälkeen, että kaikki lapset ovat erilaisia ​​ja Downin oireyhtymä on eriasteinen. Useimmat lapset voivat helposti oppia puhumaan, kirjoittamaan, lukemaan, kävelemään ja tekemään monia asioita, joita tavalliset lapset tekevät. Tällaisten lasten kehitystä edistävät talon ystävällisyyden ja rakkauden ilmapiiri ja vastaavat erityisohjelmat.

Auringon ja yhteiskunnan lapset

Vanhempien ja kaikkien sukulaisten tulee kohdella Downin oireyhtymää sairastavia lapsia rakkaudella ja kärsivällisesti, osallistua varhaiseen puuttumiseen lapsen kanssa, tarjota asianmukaista lääketieteellistä hoitoa, ja sitten voit toivoa myönteisiä parannuksia. Yhteiskunnan tulisi kokea suvaitsevaisuutta tällaisia ​​ihmisiä kohtaan, mutta usein Auringon lapset kohtaavat joko pilkan, välinpitämättömyyden tai säälin (vain heikot säästetään, autetaan paremmin tai älä häiritse sellaista lasta!). Siksi, jos lapsesi on normaali, juurruta häneen lapsuudesta lähtien suvaitsevaisuuden laatu niitä ihmisiä kohtaan, jotka eroavat meistä vain yhdellä kromosomilla.

Erityisen lapsen syntymä on aina todellinen koe vanhemmille, ja tämä on täysin luonnollista. Jokainen äiti haluaa terveen vauvan, mutta emme aina voi vaikuttaa elämäämme. Downin oireyhtymää sairastavien lasten vanhemmat, kuten myös muita sairauksia sairastavat lapset, kysyvät kuitenkin aina itseltään kysymyksen - "Miksi me tarvitsemme tätä?". Tähän kysymykseen ei koskaan vastata, koska se ei voi olla periaatteessa. Ei tiedetä, miksi vauvalla on ylimääräinen kromosomi. Se tapahtui, eikä kukaan ole syyllinen. Mutta itse asiassa vanhempien testi ei ole aurinkolapsen syntymä, vaan yhteiskunnan asenne erityisiä lapsia kohtaan. Muuten, tiedätkö miksi Downyja kutsutaan aurinkolapsiksi? Koska he ovat avoimia ihmisille ja hymyilevät aina. Kun luonto antoi tällaisille vauvoille ylimääräisen kromosomin, he antoivat heille rakkaudelle luodun sydämen. Ehkä opettaakseen rakkautta muille ihmisille...

Downin syndroomaa sairastavan lapsen saaminen

Kaikki Downin syndroomaa sairastavien lasten vanhemmat kokevat todellisen shokin, vaikka he tiesivätkin jo etukäteen seulontatuloksista erityisen lapsen suuren todennäköisyyden. Älä pelkää hakea psykologista apua ammattilaisilta tai aurinkoisten lasten vanhempien yhteisöiltä. Älä piiloudu ongelmalta - se ei katoa, mutta mitä nopeammin tutustut vauvan elämän- ja sopeutumisnäkymiin, oikeutesi saada apua valtiolta, sitä varmemmaksi tunnet olosi.

Sopeutuminen voi kestää kauan. Tämä on myös luonnollista - loppujen lopuksi elämäsi on muuttunut dramaattisesti. Tärkeintä on ymmärtää, että sinä etkä vauvasi eivät ole syyllisiä siihen, että hänellä on tällainen diagnoosi.

On täysin mahdollista, että joudut läheisten ihmisten psykologisen paineen alle, jotka eivät tiedä mitään untuvien lasten ominaisuuksista, mutta haluavat intohimoisesti kertoa sinulle heidän elämänsä ja kehityksensä kauheista näkymistä. Älä anna periksi ulkopuoliselle paineelle: kukaan muu kuin vanhemmat ei ole vastuussa vauvan kohtalosta.

Entä jos perheessä on jo lapsia? Sinun on kerrottava heille kaikesta mahdollisimman aikaisin kielellä, jota he ymmärtävät ja ymmärtävät. Selitä, että heidän vastasyntynyt veljensä tai sisarensa ei ole heidän kaltaisiaan, eikä ole mitään syytä huoleen. Lapset sopeutuvat sellaiseen tilanteeseen paljon paremmin: heidän tietoisuuttaan eivät vielä sokaise stereotypiat, että kehitysvammainen henkilö on eri kasti. Mutta siitä tosiasiasta, että heidän vanhempansa ovat masentuneita, lapset varmasti kärsivät, eivätkä ymmärrä mitä tapahtui. Siksi Downin syndroomaa sairastavan lapsen syntymän muille perheen lapsille ei pitäisi missään tapauksessa olla tragedia. Yllätyt kuinka reagoivia vauvat ovat auttaessaan sinua erityisen lapsen hoidossa.

Downin syndroomaa sairastavien lasten kehitys

Mitä erityisen lapsen vanhemmat voivat odottaa? Ensinnäkin sinun on suoritettava täydellinen tutkimus vauvan terveydestä, koska joissakin tapauksissa Downin oireyhtymä korreloi joidenkin somaattisten sairauksien kanssa - synnynnäinen sydänsairaus, kuulo- ja näköhäiriöt ja kilpirauhasen ongelmat. Tämä on tärkeää, koska sinun on tiedettävä, mikä tarkalleen aiheuttaa kehitysviiveitä: esimerkiksi kuulon tai näön heikkeneminen voi vaikeuttaa kehitystuntien suorittamista.

Aurinkoisten lasten pääominaisuus on heidän tunnealueensa turvallisuus sekä hyvät jäljitelmäkyvyt, ja juuri näitä ominaisuuksia vanhempien ja opettajien tulisi käyttää mahdollisimman paljon Downin syndroomaa sairastavien lasten kehityksen varmistamiseksi.

Tällaisten lasten ajattelu on hidasta ja huomio on hajallaan. Mekaaninen muisti tulee kuitenkin kehittymään enemmän. Toinen aurinkolasten erottuva piirre on heidän musikaalisuus. Siksi varhaisena kehittämisenä suositellaan ns. musiikkiterapiaa - yleisten motoristen taitojen kehittämistä musiikin säestyksellä. Älä koskaan poista vauvaasi osallistumasta leikkeihin muiden lasten kanssa - hän kopioi heidän käyttäytymisensä ja toistaa sanoja, ja tämä on erittäin tärkeää.

Untuvien lasten ominaisuus on, että he alkavat istua, ryömimään ja kävellä myöhemmin kuin tavalliset lapset ja ovat myös jäljessä hienomotoristen taitojen kehityksessä. Siksi on erittäin tärkeää aloittaa kehittämistunnit ja tehdä erityisharjoituksia ensimmäisenä elinvuotena. Tämä auttaa minimoimaan kehitysviiveitä.

Tällaisten lasten puheen kehittämiseksi vanhempien on opittava kommentoimaan toimintaansa ja tekemään se yksinkertaisella kielellä: "Pesen astiat", "Syön leipää". Lapsi muistaa toiminnot ja toistaa heidän nimensä. Vauvollesi luettavien kirjojen tulee sisältää kirkkaita kuvia - tämä auttaa keskittymään lapsen huomion.

Downin syndroomaa sairastavien lasten opettaminen

Tämä kysymys huolestuttaa kaikkia vanhempia poikkeuksetta. Mikä on aurinkolapsen tulevaisuus? Pystyykö hän oppimaan, ja miten tämä edes tapahtuu? Ensinnäkin sinun on muistettava, että lapsellasi on täysi oikeus käydä päiväkodissa ja peruskoulussa. Integroituminen tällaiseen ympäristöön on lupaavin lähestymistapa Downin syndroomaa sairastavien lasten opettamisessa.

Lapset opiskelevat tavallisessa luokassa erityisohjelmien mukaan. Vankeuskoulussa on mahdollista opiskella. Erittäin tärkeä asia on lisäkehitystoiminta - musiikki, liikunta, mallinnus ja jopa teatteripiirit.

Downin syndroomaa sairastavat nuoret voivat koulun jälkeen saada ammatillisen peruskoulutuksen ja työskennellä. Muuten, untuvien lasten hämmästyttävä ominaisuus on, että he ovat hyviä työskentelemään tietokoneella. Tätä voidaan käyttää myös opetuksessa. 5/5 (7 ääntä)

On lapsia, jotka eivät ole muiden kaltaisia ​​- he syntyivät erityisinä: ylimääräisellä kromosomilla tai maailmankuvalla, joka on täysin erilainen kuin tavallinen. Sellaiset lapset eivät missään tapauksessa ole surua, tuomiota eivätkä rangaistusta vanhemmille. Niitä kutsutaan kirkkaiksi tai aurinkoisiksi, koska he hymyilevät useammin kuin muut. He pystyvät rakastamaan ja elämään täyttä elämää, vaikka ovat syntyneet täysin sopimattomina tähän maailmaan. Erikoisten lasten vanhempien on löydettävä erityinen lähestymistapa ja sitten he kulkevat erilaista, erityistä polkua elämässään.

Tilastot ovat armottomia - Downin oireyhtymää esiintyy joka 700. lapsella maailmassa ja autismia yhdellä 88 lapsesta.

Äidin, joka huomaa, että hänen lapsensa ei ole samanlainen kuin muut, on vaikea päättää, mitä tehdä seuraavaksi. Monet uskovat, että heidän on lopetettava elämänsä, jos vauva syntyi geneettisen patologian kanssa. Mutta tähtivanhemmat, joilla on mahdollisuus kertoa tilanteestaan ​​julkisesti, tekevät kaikkensa todistaakseen, että erityinen lapsi on täysivaltainen yhteiskunnan jäsen ja ansaitsee rakkauden.

Äänekkäimmät lausunnot "toisesta" äitiydestä antoi näyttelijä ja laulaja Evelina Bledans, joka synnytti vuonna 2012 toisen poikansa Semyonin. Jo kohdussa pojalla diagnosoitiin Downin syndrooma ja vasemman jalan sormien fuusio, mutta äiti ja isä halusivat hänen syntyvän joka tapauksessa.

”Ennakkoluulot pelottavat ihmisiä, ja siksi 85 % vanhemmista pelkää lisävaikeuksia sellaisen vauvan kasvattamisessa, joka ei ole niin kuin kaikki muut”, Evelina sanoo.

Hän päätti tuhota olemassa olevan stereotypian, että on välttämätöntä vaieta lapsista, joilla on geneettisiä poikkeavuuksia, ja joka päivä hän todistaa kaikille vanhemmille, että vauva, oli se mikä tahansa, on suuri onni.

”Tämä sivu on luotu vanhemmille, jotka ovat tulossa tai ovat jo saaneet tällaisia ​​lapsia. Aloitin sen sosiaalisesti ihmisten kanssa, joilla on Downin syndrooma. Halusin selittää, että tätä diagnoosia ei pidä pelätä - sellaisia ​​ihmisiä tulee kohdella uskollisesti."

Evelina kirjoittaa säännöllisesti pojastaan ​​Semyonista, hänen kehityksestään, antaa kaikenlaisia ​​suosituksia, palauttaa vanhempien uskon itseensä ja antaa positiivisen asenteen.

Julkkisten joukossa ei vain Evelina kasvattaa erityistä lasta. Lolita Milyavskayalla on myös aurinkoinen tytär - syntyessään Evalla diagnosoitiin Downin syndrooma, mutta myöhemmin se muutettiin autismiksi - synnynnäiseksi psykologiseksi eristäytyneeksi. Lolita ei piilota sitä tosiasiaa, että hänen lapsensa, enintään 4-vuotias, ei puhunut ollenkaan, ei nähnyt hyvin ja hänellä oli monia terveysongelmia. Laulaja kuitenkin kehui aina tytärtään, ja äidinrakkaus teki ihmeen - nyt Eva on 16-vuotias ja hän käy koulua, jossa hän ei käytännössä eroa käytöksessään ja kehitystasossa ikäisensä.

Kuuluisan ohjaajan Fjodor Bondartšukin tytär Varvara syntyi myös Downin syndrooman kanssa. Vanhemmat eivät pidä tyttöä sairaana, mutta he kutsuvat häntä erityiseksi. He sanovat, että tällainen diagnoosi vain vahvisti heidän perhettään.

Säveltäjä Konstantin Meladzella on kolme lasta ensimmäisestä avioliitostaan. Heistä nuorin, Valeri, kärsii harvinaisesta autismista. Poika asuu omassa, erityisessä maailmassaan eikä käytännössä kommunikoi ihmisten kanssa. Yana, Valeryn äiti ja muusikon entinen vaimo, puhui ensin poikansa sairaudesta avioeron jälkeen Konstantinista.

"Lääkärit diagnosoivat Valeralla autismin. Tämän taudin hoito kaikissa maailman maissa on erittäin kallista, myös Ukrainassa. Ei, tämä ei ole lause, tämä on ammunta, jonka jälkeen sinut jätettiin elämään. Tämä on vakava sairaus, jota ei ole vielä hoidettu millään tavalla, mutta se voidaan korjata. Puhun vakavasta autismin muodosta. Näitä lapsia voidaan kouluttaa. Uskon, että vanhemmat, jotka kohtaavat samankaltaisen ongelman, tuntevat pelon, avuttomuuden surun edessä ja häpeän tunteen. Yhteiskuntamme ei hyväksy, ei tunnusta "muita". Mutta kun lapsella on ensimmäiset onnistumiset, toivo ja usko heräävät - ja sitten alkaa uusi lähtökohta todellisille voitoille ja kirkkaalle ylpeydelle lapsellesi. Vanhempien ei tarvitse hävetä, syyttää itseään. Älä ajattele, että voisit tehdä jotain väärin. Kun ymmärrät, mitä vastuullista tehtävää suoritat lapsesi elämässä, ymmärrät roolisi arvon tai jopa korvaamattoman.

Kolmevuotiaana Sylvester Stallonen pojalla todettiin myös autismi. Pikku Sergiolla oli vaikeuksia sopeutua ympäröivään maailmaan: hän ei pystynyt edes muodostamaan yhteyttä sukulaisiinsa, puhumattakaan muista ympärillään olevista. Sergion äiti oli aktiivisesti mukana lapsessa ja onnistui jopa avaamaan tutkimuskeskuksen autistisille lapsille.

Nyt Sergio on 35-vuotias, hän ei koskaan jättänyt maailmaansa - hän asuu hiljaa ja yksin. Hänen isänsä käy hänen luonaan, tuo lääkkeitä ja on edelleen närkästynyt: "Minulla on tarpeeksi rahaa ja mahdollisuuksia, mutta en voi auttaa häntä millään tavalla."

Amerikkalainen laulaja Toni Braxton kohtasi myös lapsen autismin ongelman. Hän tunsi, että hänen lapsessaan oli jotain vialla, kun tämä ei ollut vielä vuoden ikäinen. Laulaja pani paljon vaivaa pojan kehittämiseen, eikä kaikki ollut turhaa - hän pystyi käymään koulua tavallisten lasten kanssa.

Samanlainen kohtalo ei ole ohittanut monia julkkiksia, ja he kaikki sanovat, että geneettiset poikkeavuudet eivät ole lause. Vahvistuksena - 10 tunnetuinta Downin syndroomaa ja autismia sairastavaa ihmistä, jotka onnistuivat menestymään suosikkiliiketoiminnassaan.

Nämä ihmiset todistavat, että jokaisella on mahdollisuus valoisaan tulevaisuuteen, sinun tarvitsee vain nähdä se. Ja älä koskaan anna periksi, olipa kromosomi kuinka monta tahansa. Rakkaus erityisiä, "aurinkoisia" lapsia kohtaan voi tehdä ihmeitä. Ja haluan uskoa, että lähitulevaisuudessa maassamme on "erityisiä" ihmisiä, jotka ovat saavuttaneet valtavaa menestystä.

Kommentit tarjoaa HyperComments

badmama.com.ua

Aurinkoiset lapset. Totuus ja myytit

Vauvoja, joilla on Downin syndrooma, kutsutaan "aurinkoisiksi" lapsiksi. Juuri he lisäävät ystävällisyyden prosenttiosuutta maailmassamme. Ja näitä lapsia kutsutaan kahdeksannen päivän lapsiksi. Tämä nimi selittyy niin kauniilla tarinalla: Jumala loi maailman kuudessa päivässä, seitsemäntenä hän lepäsi. Mutta kahdeksantena päivänä Jumala loi erityisiä lapsia koettelemaan kaikkien muiden ihmisten sydämet.

Totuuksia ja myyttejä Downin syndroomaa sairastavista lapsista

Myytti: Downin oireyhtymä on harvinainen geneettinen sairaus.

Totuus: Downin oireyhtymä on ylivoimaisesti yleisin geneettinen sairaus. Noin 5000 lasta syntyy vuosittain Downin oireyhtymästä, mikä on noin yksi 600-800 vastasyntyneestä.

Myytti: Suurin osa Downin syndroomaa sairastavista lapsista syntyy vanhemmille vanhemmille.

Totuus: On totta, että vanhemmat saavat todennäköisemmin Downin oireyhtymää sairastavan lapsen ikääntyessään, mutta nuoremmat äidit synnyttävät useammin ja siksi heidän syntyvyysluvut ovat korkeammat Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla.

Myytti: Downin syndroomaa sairastavia lapsia on vaikea kouluttaa.

Totuus: Downin syndroomaa sairastavilla lapsilla älykkyysosamäärä vaihtelee välillä 20-75 ja riippuu suoraan erityisohjelmasta ja näiden toimintojen määrästä. Näiden lasten älykkyystaso on alhainen, mutta tästä huolimatta he ovat erittäin tarkkaavaisia, tottelevaisia ​​ja kärsivällisiä oppimisessa.

Myytti: Yhteiskunta kohtelee Downin syndroomaa sairastavia ihmisiä "hylkijöinä"

Totuus: Monet muut maat ovat kehittäneet erityisiä sosiaalisia ohjelmia lapsille, joilla on Downin syndrooma. Ja samalla heidän annetaan elää tavallisten ihmisten tavoin, he opiskelevat peruskouluissa, instituuteissa, heistä ei tehdä syrjäytyneitä.

Myytti: Downin syndroomaa sairastava aikuinen on vammainen.

Totuus: Useimmat Downin syndroomaa sairastavat nuoret päättävät koulun ja saavat sitten ammatillisen koulutuksen, jonka avulla he voivat saada työtä.

Myytti: Downin syndroomaa sairastava henkilö ei pysty muodostamaan läheisiä suhteita, jotka johtavat avioliittoon.

Totuus: Downin syndroomaa sairastavat ihmiset ovat erittäin herkkiä ja avoimia kontaktille muiden kanssa, joten avioliiton todennäköisyys on erittäin korkea, ja lisäksi Downin syndroomaa sairastavien henkilökohtaisissa suhteissa paljon rakkautta ja tukea on hyvin ominaista.

Kyllä, Downin syndroomaa sairastavat lapset ovat koetin vanhemmilleen, sukulaisille ja itselleen, mutta nämä lapset syntyvät rakkaudella meitä kohtaan, luottaen maailmaan... Eihän se ole turhaa, että Downin syndroomaa sairastava lapsi syntyy. kutsutaan "aurinkoiseksi"... Joten, mihin hän on syyllinen? Miksi yhteiskunta sulkee häneltä kaikki mahdollisuudet kehittyä, onnellisuus ihmisten keskuudessa? Puuttuuko tästä lapsesta jotain? Ei! Jopa päinvastoin! Hänellä on jotain, mitä muilla ei ole – ylimääräinen kromosomi, joka tekee hänestä erityisen.

Vauvoja, joilla on Downin syndrooma, kutsutaan "aurinkoisiksi" lapsiksi. Juuri he lisäävät ystävällisyyden prosenttiosuutta maailmassamme. Ja näitä lapsia kutsutaan kahdeksannen päivän lapsiksi. Tämä nimi selittyy niin kauniilla tarinalla: Jumala loi maailman kuudessa päivässä, seitsemäntenä hän lepäsi. Mutta kahdeksantena päivänä Jumala loi erityisiä lapsia koettelemaan kaikkien muiden ihmisten sydämet.

Downin syndroomaa sairastavien saavutukset

Pascal Duquesne, näyttelijä. Vuonna 1997 hän sai pääpalkinnon parhaasta miesroolista Cannesin elokuvajuhlilla.

Moskovassa on "Innocent Theatre", jossa suurimmalla osalla näyttelijöistä on Downin syndrooma.

Pablo Pineda. Hänestä tuli ensimmäinen Downin syndroomaa sairastava henkilö, joka valmistui.

Andrei Vostrikov. Voronežin asukas, josta tuli Euroopan ehdoton mestari taiteellisessa voimistelussa.

Miguel Thomasin. Argentiinalaisen Reynols-yhtyeen rumpali.

Amerikkalainen Sajit Desai. Soittaa 6 soitinta!

bibliomenedzer.blogspot.ru

aurinkoiset lapset

• Koti
• Tarinoita
• aurinkoiset lapset

aurinkoiset lapset

Maailman terveysjärjestön tilastojen mukaan joka 700. vauva maailmassa syntyy Downin oireyhtymänä. Tämä suhde on sama eri maissa, ilmastovyöhykkeillä ja yhteiskuntaluokissa. Lapsen geneettinen epäonnistuminen tapahtuu riippumatta hänen vanhempiensa elämäntavasta, terveydestä, taloudellisesta tilanteesta, tavoista ja koulutuksesta. Yhteiskunnassa on muodostunut paljon tähän sairauteen liittyviä ennakkoluuloja. Diagnoosia käytetään usein halventavana terminä. Luotettavan tiedon puutteen vuoksi tuhannet perheet joutuvat taistelemaan lastensa ihmisarvoisen tulevaisuuden puolesta ja kokevat muiden väärinkäsityksiä ja vihamielisyyttä. Open Asia Online tänään, kansainvälisenä lastenpäivänä, kertoo kazakstanilaisista, jotka ovat lujasti vakuuttuneita siitä, että Downin syndrooma ei ole mikään lause.

Keski-Aasiassa tunnettu televisio-ohjaaja Marat Sadykov puhui useammin kuin kerran lähetyksessä vammaisista lapsista, mutta edes painajaisessa hän ei voinut kuvitella, että hän itse joutuisi kohtaamaan tämän ongelman. Kuitenkin, kun hänen vaimonsa synnytti pojan, pariskunnalle kerrottiin, että lapsella oli Downin syndrooma.

Tämä uutinen osoittautui todelliseksi shokiksi, ja unettomana yönä, kun ajatukset olivat sekaisin, tuleva isä ajatteli jättää vauvan sairaalaan. Tiedetään, että tämä johtui tietämättömyydestä ongelmasta ja täydellisestä epävarmuudesta, kuinka sen kanssa pitäisi elää. Ja kun näin vastasyntyneen Damirin, tämä ajatus näytti poistuneen käsin. Hän sanoo, että se oli erittäin noloa, tuskallista ja loukkaavaa. Kaveri veti itsensä kasaan ja auttoi vaimoaan Allaa selviytymään shokkitilasta. Maratilla ja Allalla ei ole sielua Damirissaan. Poikaa rakastaa myös hänen vanhempi sisarensa Milan. Lapsi viedään uima-altaalle, jossa hän nauttii roiskumisesta vedessä samojen erityislasten kanssa. Ja lasten vanhemmat kommunikoivat erityisesti luodussa yhteisössä sosiaalisissa verkostoissa. He sanovat ymmärtäneensä pääasia: he eivät ole yksin.

Arina Egorova on vain 24-vuotias. Hän kasvattaa Mashaaan yksin miehensä lähdön jälkeen. Sain tietää tyttäreni diagnoosista syntymän jälkeen, mutta en edes ajatellut lapsesta luopumista.

Jos tällainen lapsi on jo syntynyt, sinun ei tarvitse kieltäytyä hänestä, päinvastoin, sinun on tehtävä kaikkensa, jotta hän kasvaa perheessä, Arina on varma. – Tätä on tietysti aluksi vaikea hyväksyä. Tämä on shokki koko perheelle ja kysymyksiä: miksi, miksi minulle? Itse asiassa sinun ei tarvitse ajatella "mitä varten", vaan "mitä varten" tällainen lapsi syntyi? Jotta opimme rakastamaan, jotta olisimme suvaitsevaisempia, jotta voimme nauttia pienistä asioista.

Alena Kim toi vuoden ikäisen tyttärensä Aminan Kenes-keskukseen, jossa he kasvattavat samoja erityisiä lapsia. Ensimmäiset positiiviset muutokset hänen käytöksessään ja mielialassaan olivat havaittavissa kuukaudessa, ja kuuden kuukauden kuluttua tyttö oppi tanssimaan ja syömään itsenäisesti, taitavasti lusikalla.

Hän alkoi toistaa liikkeitä tanssiessamme, - Alena on ylpeä. - Opettelemme syömään, jotenkin hän ei halunnut kotona, mutta täällä, katsoen muita lapsia, hän myös aloitti. Tämä on myös jäljitelmä. "Kenes" tarkoittaa "neuvostoa". Kenesin vammaisten lasten keskus on paikka, jossa vanhemmat tapaavat, kommunikoivat ja opettavat erityisiä lapsiaan. Downin oireyhtymään liittyy usein muita sairauksia, ja mitä nopeammin lapsen kanssa työskennellä, sitä todennäköisemmin nämä sairaudet voittavat.

Mayra Suleeva on toiminut tämän keskuksen johtajana yli 20 vuotta. Kazakstanissa häntä pidetään johtavana asiantuntijana Downin syndroomaa sairastavien lasten kanssa työskentelyssä. Kasvattuaan omia lapsiaan hän adoptoi tytön Alinan, jolle annettiin pettymys. Hän myöntää päättäneensä silloin: jos hän itse ei voi kasvattaa Downin syndroomaa sairastavaa lasta, niin miten hän auttaisi muita? Maira on varma, että monet vanhemmat eivät yksinkertaisesti tiedä, että diagnoosi ei ole ollenkaan lause. Nämä lapset voivat saavuttaa suuria korkeuksia, ja on mahdotonta kieltäytyä sellaisesta lapsesta.

Trauma lapselle, eikä sitä voi verrata ollenkaan mihinkään, ja luultavasti mikään sota ei voi olla niin traumaattista kuin omien vanhempien kieltäytyminen, Mayra Suleeva toteaa. - Se on harha, kun he ajattelevat, että erityiset lapset eivät ymmärrä tätä. Kun lapsi on vielä kohdussa, hän ymmärtää, onko hän haluttu vai ei-toivottu, ja vielä enemmän, kun hänet hylätään.

90% - repijät

Orpokodin ylilääkäri Latipa Kozhamkulova näyttää pientä Yersainia, joka nostettiin jaloilleen useiden leikkausten avulla. Mutta äitiyssairaalassa, jonne hänen äitinsä jätti hänet, lääkärit vaativat yksimielisesti, että lapsi ei eläisi. Pikku Maryamia myös hoidetaan täällä. Hänen isänsä, saatuaan tietää, että tyttö oli vammainen, syytti vaimoaan tästä ja jätti perheen. Äiti ei voinut kasvattaa tytärtään yksin ja lähetti hänet orpokotiin. Myös 5-vuotias Maksat hylättiin. Poika osoittautui älykkääksi: hän oppi puhumaan, piirtämään ja tanssimaan. Opettajat kutsuvat sitä ylpeytekseen.

Tällaisia ​​esimerkkejä on monia, opettajat sanovat. Yhdeksässä tapauksessa kymmenestä vanhemmasta kieltäytyy lapsista, joilla on Downin syndrooma. Mutta jos he tietäisivät, että on mahdollista ja tarpeellista taistella, kieltäytymistä olisi varmasti vähemmän. Sankariemme on tehtävä lujasti töitä tukeakseen, kouluttaakseen ja kouluttaakseen sairaan lapsen. Mutta he kaikki ovat varmoja, että he tekivät kerralla ainoan oikean päätöksen jättäen vauvan perheeseen. Ja kaikki tämä, koska he tiesivät, etteivät he olleet yksin. Nykyään Kazakstanissa on perustettu erityislasten vanhempia yhdistävä rahasto. Tällaiset perheet osoittavat esimerkillään, että kun rakastat, voit löytää tien ulos mistä tahansa tilanteesta. Tärkeintä on tuntea, että et ole yksin.

Kaikki nämä tarinat muodostivat perustan yhdelle Heroes Nearby -projektin osista. Internews julkaisi sen Keski-Aasiassa. Kazakstanin, Tadžikistanin ja Kirgisian televisioyhtiöt esittävät osana hanketta sarjan muotokuva-erikoisraportteja kansalaisaktivisteista. Downin syndroomaa sairastavista lapsista kertovan elokuvan voi katsoa täältä.

Yläosa