बच्चों में डाउन सिंड्रोम अक्सर जन्म के समय से ही निर्धारित होता है - इस आनुवंशिक विकृति वाले लोगों की कुछ शारीरिक विशेषताओं की विशेषता के योग से।

कुछ बच्चों में केवल कुछ ही लक्षण होते हैं, जबकि अन्य में लगभग सभी लक्षण होते हैं। क्योंकि इनमें से कुछ विशेषताएं उन लोगों में भी देखी जा सकती हैं जिन्हें डाउन सिंड्रोम नहीं है, निदान की पुष्टि के लिए आनुवंशिक परीक्षण किया जाना चाहिए।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लक्षण लक्षण:

• कम मांसपेशी टोन (बच्चे "सुस्त" पैदा होते हैं);
• ब्रैचिसेफली (छोटी खोपड़ी);
• सपाट विशेषताएं, बहुत छोटी नाक;
• आंखों के बाहरी कोने (तिरछे चीरा) उठाए;
• एपिकैंथस (ऊपरी पलक पर आंख के भीतरी कोने के पास खड़ी त्वचा की तह);
• बहुत छोटे, अनियमित आकार के कान;
• छोटी मोटी गर्दन;
• हथेली पर केंद्र में एक गहरी अनुप्रस्थ तह होती है;
• सुपरफ्लेक्सिबिलिटी (जोड़ों की अतिसक्रियता के कारण);
• मुड़ी हुई छोटी उंगली;
• बड़े और दूसरे पैर के अंगूठे के बीच बहुत अधिक दूरी;
• बढ़ी हुई जीभ और आधा खुला मुंह;
• छोटी उंगलियां और अंग।

डाउन सिंड्रोम से जुड़ी अन्य स्वास्थ्य समस्याएं

डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 50% बच्चे हृदय दोष के साथ पैदा होते हैं, और इतने गंभीर होते हैं कि बच्चे को जन्म के तुरंत बाद दिल की विफलता का अनुभव हो सकता है। हालांकि, सभी हृदय दोषों का निदान बाहरी संकेतों द्वारा नहीं किया जाता है, इसलिए डाउन सिंड्रोम वाले सभी बच्चों को जीवन के पहले कुछ महीनों के दौरान एक इकोकार्डियोग्राम करवाना चाहिए ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि बच्चे को हृदय की समस्या है या नहीं।

दवाओं से मामूली दोषों को ठीक किया जा सकता है, लेकिन हृदय प्रणाली में गंभीर दोषों के लिए सर्जिकल हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में सामान्य आबादी की तुलना में अधिक हार्मोनल समस्याएं होती हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 10% बच्चे और ऐसे 50% वयस्क थायरॉयड विकृति से पीड़ित हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में सबसे आम बीमारी हाइपोथायरायडिज्म है, एक ऐसी स्थिति जो लंबे समय तक थायराइड हार्मोन की कमी के कारण होती है। हाइपोथायरायडिज्म को दवा से ठीक किया जा सकता है।

डाउन सिंड्रोम वाले आधे से अधिक बच्चों में दृष्टि संबंधी समस्याएं जैसे स्ट्रैबिस्मस, निकट दृष्टिदोष, दूरदर्शिता या मोतियाबिंद हैं। कई मामलों में चश्मे या सर्जरी की मदद से स्थिति को ठीक किया जा सकता है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में श्रवण दोष भी बहुत आम है, इसलिए समय पर दृष्टि और सुनने की समस्याओं की पहचान करने के लिए नेत्र रोग विशेषज्ञ और ईएनटी द्वारा नियमित रूप से उनकी जांच की जानी चाहिए। अन्यथा, आपको भाषण के विकास के साथ समस्या को हल करना होगा, जो सुनने और दृष्टि के विकृति के परिणामस्वरूप दिखाई देगा।

डाउन सिंड्रोम वाले मरीजों में ल्यूकेमिया विकसित होने का जोखिम सामान्य लोगों की तुलना में बहुत अधिक (15-20 गुना) अधिक होता है। इसके अलावा, रोग, एक नियम के रूप में, बच्चे के जीवन के पहले तीन वर्षों के दौरान ही प्रकट होता है, लेकिन औसत से अधिक उच्च इलाज दर है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में ल्यूकेमिया का एक अस्थायी रूप जन्म के तुरंत बाद भी विकसित हो सकता है, लेकिन यह आमतौर पर पहले दो से तीन महीनों के भीतर अपने आप ठीक हो जाता है।

डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुए लगभग 10-12% बच्चे भी जठरांत्र संबंधी मार्ग के विकास संबंधी विकारों से पीड़ित होते हैं, जिन्हें आमतौर पर सर्जिकल हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है।

डाउन सिंड्रोम वाले लगभग एक चौथाई वयस्कों (35 वर्ष से अधिक) में अल्जाइमर रोग (डिमेंशिया) के लक्षण हैं। आमतौर पर, अल्जाइमर रोग 50 वर्ष की आयु से पहले विकसित नहीं होता है, और 65 वर्ष से अधिक आयु के केवल 5-10% वयस्कों में इसके लक्षण होते हैं।

अपने डॉक्टर को बुलाएं और डाउन सिंड्रोम के बारे में बात करें यदि आप गर्भवती हैं या गर्भवती होने की योजना बना रही हैं और (या आपका साथी) डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का पारिवारिक इतिहास है।

जब वांछित गर्भावस्था अंत में आती है, तो यह एक वास्तविक छुट्टी होती है। परीक्षा में दो स्ट्रिप्स के लिए इंतजार करने के बाद, भविष्य के माता-पिता उत्साहित और खुश महसूस करते हैं, लेकिन समय के साथ वे कुछ डर भी महसूस करते हैं। विशेष रूप से, उनमें से एक का अनुभव है

कई भावी माता-पिता अक्सर यह सवाल पूछते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा हो सकते हैं? और क्या इस विकृति को रोकने के तरीके हैं?

आइए जानें कौन हैं ये "धूप" वाले बच्चे।

जन्मजात सिंड्रोम

सबसे पहले, यह समझना आवश्यक है कि डाउन सिंड्रोम सहित कोई भी जन्मजात सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है, और इसलिए इसका उपचार असंभव है। एक सिंड्रोम को शरीर में विभिन्न रोग परिवर्तनों के कारण होने वाले कई लक्षणों की कुल संख्या के रूप में समझा जाता है। बड़ी संख्या में जन्मजात सिंड्रोम वंशानुगत होते हैं, लेकिन डाउन सिंड्रोम अपवाद होने के कारण इस सूची से अलग है। इसका नाम उस डॉक्टर से मिला जिसने पहली बार 1866 में इसका वर्णन किया (जॉन लैंगडन डाउन)। डाउन में कितने गुणसूत्र होते हैं? उस पर और नीचे।

किस कारण से?

यह सिंड्रोम इक्कीसवें गुणसूत्र के तीन गुना होने के कारण होता है। एक व्यक्ति में सामान्य रूप से तेईस जोड़े गुणसूत्र होते हैं, लेकिन कुछ मामलों में विफलता होती है, और इक्कीस जोड़ी के बजाय तीन गुणसूत्र दिखाई देते हैं। यह वही है, जो सैंतालीसवां है, यही इस विकृति का कारण है। यह तथ्य केवल 1959 में वैज्ञानिक जेरोम लेज्यून द्वारा स्थापित किया गया था।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को "सन चिल्ड्रन" कहा जाता है। वे कौन हैं कई लोगों के लिए दिलचस्प है। आनुवंशिक विसंगति, एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति में, उन्हें दूसरों से अलग करती है। "सनी" शब्द ऐसे बच्चों को अच्छे कारण के लिए सौंपा गया था, क्योंकि वे एक विशेष हंसमुखता की विशेषता रखते हैं, वे बहुत स्नेही और एक ही समय में आज्ञाकारी होते हैं। लेकिन साथ ही, मानसिक और शारीरिक दृष्टि से उनके विकास में कुछ हद तक देरी होती है। उनका आईक्यू स्तर बीस से चौहत्तर अंक तक होता है, जबकि अधिकांश स्वस्थ वयस्कों में नब्बे से एक सौ दस तक होता है। स्वस्थ माता-पिता क्यों पैदा होते हैं

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म के कारण

दुनिया में सात सौ से आठ सौ बच्चों में डाउन सिंड्रोम वाला एक बच्चा है। इस निदान वाले शिशुओं को अक्सर प्रसूति अस्पताल में छोड़ दिया जाता है, दुनिया भर में ऐसे "refuseniks" की संख्या पचहत्तर प्रतिशत है। यह ध्यान देने योग्य है कि कुछ देशों में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों सहित मानसिक रूप से मंद बच्चों को छोड़ने की प्रथा नहीं है। तो, स्कैंडिनेविया में, सिद्धांत रूप में, ऐसे कोई आंकड़े नहीं हैं, और यूरोप और संयुक्त राज्य अमेरिका में वे केवल पांच प्रतिशत मना करते हैं। दिलचस्प बात यह है कि इन देशों में आमतौर पर "धूप वाले" बच्चों को गोद लेने की प्रथा है। उदाहरण के लिए, अमेरिका में ढाई सौ परिवार डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए अपनी बारी का इंतजार कर रहे हैं।

हमने पहले ही निर्धारित कर लिया है कि "सौर" बच्चे (वे कौन हैं, हमने समझाया) के पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र है। हालाँकि, यह कब बनता है? यह विसंगति मुख्य रूप से अंडे में दिखाई देती है, जब यह अंडाशय में स्थित होती है। कुछ कारकों के कारण, इसके गुणसूत्र विचलन नहीं करते हैं, और जब यह अंडा कोशिका बाद में एक शुक्राणु कोशिका के साथ विलीन हो जाती है, तो एक "गलत" युग्मनज बनता है, और फिर इससे एक भ्रूण और एक भ्रूण विकसित होता है।

यह आनुवंशिक कारणों से भी हो सकता है, यदि सभी अंडे/शुक्राणु या उनमें से एक निश्चित संख्या में जन्म से एक अतिरिक्त गुणसूत्र होता है।

अगर हम स्वस्थ लोगों के बारे में बात कर रहे हैं, उदाहरण के लिए, यूके में, आनुवंशिक त्रुटि को प्रभावित करने वाले कारकों में से एक अंडे की उम्र बढ़ना है, जो महिला की उम्र के साथ होता है। इसीलिए अंडों के कायाकल्प को बढ़ावा देने के लिए विशेष तरीके विकसित किए जा रहे हैं।

"धूप" बच्चों के लक्षण

उपस्थिति के संदर्भ में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में इस तरह की विशेषताएं होती हैं:

• तिरछी आंखें;
• चौड़ी और सपाट जीभ;
• चौड़े होंठ;
• गोल सिर;
• संकीर्ण माथा;
• इयरलोब जुड़ा हुआ है;
• थोड़ी छोटी छोटी उंगली;
• सामान्य बच्चों की तुलना में चौड़े और छोटे पैर और हाथ।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग कितने साल जीते हैं? जीवन प्रत्याशा सीधे सिंड्रोम और सामाजिक स्थितियों की अभिव्यक्तियों की गंभीरता पर निर्भर है। यदि किसी व्यक्ति को हृदय रोग, जठरांत्र संबंधी मार्ग के गंभीर रोग, प्रतिरक्षा विकार नहीं हैं, तो वह 65 वर्ष तक जीवित रह सकेगा।

अद्भुत चरित्र

"सनी" बच्चों का एक अद्भुत और अनोखा चरित्र होता है। बहुत कम उम्र से, वे गतिविधि, बेचैनी, शरारत और प्यार के असाधारण प्यार से प्रतिष्ठित हैं। वे हमेशा बहुत हंसमुख रहते हैं, उनका ध्यान विशिष्ट चीजों पर केंद्रित करना मुश्किल होता है। हालांकि, उनकी नींद और भूख को लेकर कोई शिकायत नहीं है। माता-पिता किसी और चीज के बारे में शिकायत कर सकते हैं: ऐसे बच्चे के साथ किसी पार्टी या सड़क पर उसकी गतिविधि और खुद पर लगातार ध्यान देने की मांग के कारण व्यवहार करना काफी मुश्किल है; वह बहुत शोरगुल और बेचैन है। ट्राइसॉमी 21 वाले बच्चे के लिए कुछ भी समझाना मुश्किल है। ऐसे बच्चों के पालन-पोषण के सामान्य तरीके अप्रभावी होते हैं, उन्हें डांटा नहीं जा सकता, क्योंकि विपरीत प्रतिक्रिया होगी: या तो अपने आप में एक ताला है, या व्यवहार और भी खराब हो जाता है।

संभाला जा सकता है

हालाँकि, आप किसी भी स्थिति से निपट सकते हैं। ऐसे बच्चे के साथ, सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि उसके लिए एक दृष्टिकोण चुनने में सक्षम होना। अथक ऊर्जा और शरारत को सही तरीके से खर्च और इस्तेमाल करना चाहिए। इसके लिए ज्यादा से ज्यादा आउटडोर गेम्स खेलने की जरूरत है, ज्यादा से ज्यादा बाहर रहना ताकि बच्चा ज्यादा दौड़ सके। आपको इसे बहुत अधिक नियंत्रित करने, बहुत सी चीजों को प्रतिबंधित करने या छोटी चीजों में दोष खोजने की आवश्यकता नहीं है। एक दिन छोटे बच्चे की ऊर्जा थोड़ी कम हो जाएगी, वह अपने माता-पिता को अधिक सुनना शुरू कर देगा और विकासशील, शांत खेल खेलना शुरू कर देगा।

यदि आवश्यक प्रयास किए जाते हैं, तो "धूप" बच्चे एक साधारण किंडरगार्टन और स्कूल में भी जा सकते हैं, इससे पहले विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए सुधारात्मक स्कूल में तैयार किया गया था। कुछ पेशेवर शिक्षा भी प्राप्त करते हैं। शायद सबसे महत्वपूर्ण बात उन्हें बचपन में पर्याप्त गर्मजोशी, प्यार, स्नेह और देखभाल देना है। वे अपने माता-पिता से बहुत स्नेही और दृढ़ता से जुड़े हुए हैं। इसके बिना, वे शब्द के शाब्दिक अर्थों में जीवित नहीं रह पाएंगे। नीचे वर्णित कितने गुणसूत्र हैं।

किसके "धूप" बच्चे हो सकते हैं?

वैज्ञानिक अभी भी उन कारणों का पता नहीं लगा पाए हैं जो आनुवंशिकी में विफलता को भड़काते हैं और डाउन सिंड्रोम के विकास का कारण बनते हैं। ऐसा माना जाता है कि ऐसा पूर्ण संयोग के कारण होता है। एक समान सिंड्रोम वाला बच्चा पैदा हो सकता है, भले ही उसके माता-पिता किस जीवन शैली का नेतृत्व करें, हालांकि कई लोग अक्सर सुनिश्चित होते हैं कि इस तरह की विकृति गर्भावस्था के दौरान मां के अस्वीकार्य व्यवहार का परिणाम है। वास्तव में, सब कुछ अलग है।

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होने की संभावना उस परिवार में भी कम नहीं होती है जिसके सदस्य असाधारण रूप से स्वस्थ जीवन शैली के सिद्धांतों का पालन करते हैं। यही कारण है कि इस तरह के बच्चे सामान्य माता-पिता के लिए क्यों पैदा होते हैं, इस सवाल का जवाब केवल इस तरह से दिया जा सकता है: एक आकस्मिक आनुवंशिक विफलता थी। इस विकृति के प्रकट होने के लिए न तो माता और न ही पिता को दोष देना है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को सनी क्यों कहा जाता है, अब हम जानते हैं।

संभावना

यह ध्यान देने योग्य है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अभी भी शायद ही कभी स्वस्थ माता-पिता के लिए पैदा होते हैं। हालांकि, ऐसे लोगों के समूह हैं जो दूसरों की तुलना में अधिक जोखिम में हैं।

एक "धूप" बच्चे के प्रकट होने की सबसे अधिक संभावना है:

• वे माता-पिता जिनकी आयु पिता के लिए पैंतालीस वर्ष और माता के लिए पैंतीस वर्ष से अधिक है;
• परिवार में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता में से एक की उपस्थिति में;
• करीबी रिश्तेदारों के बीच शादी। गर्भावस्था के दौरान डाउन सिंड्रोम का निदान अब जारी है।

सबसे बड़ी दिलचस्पी यह तथ्य है कि एक स्वस्थ विवाह में पूरी तरह से स्वस्थ माता-पिता की उम्र के प्रभाव के कारण "धूप" बच्चा हो सकता है। यह किससे जुड़ा है? तथ्य यह है कि पच्चीस वर्ष की आयु से पहले, एक महिला इस विचलन के साथ 1:1400 के बराबर संभावना वाले बच्चे को जन्म दे सकती है। तीस साल की उम्र तक एक हजार में एक महिला के साथ ऐसा हो सकता है। पैंतीस पर, इस जोखिम में 1:350, बयालीस वर्षों के बाद - 1:60, और अंत में, उनतालीस वर्षों के बाद - 1:12 तक की तीव्र वृद्धि होती है।

आंकड़ों को देखते हुए, इस विकृति वाले अस्सी प्रतिशत बच्चे उन माताओं से पैदा होते हैं जो तीस साल के निशान तक नहीं पहुंची हैं। हालांकि, यह इस तथ्य के कारण है कि तीस से पहले महिलाएं बाद की तुलना में अधिक महिलाओं को जन्म देती हैं।

श्रम में महिलाओं की उम्र बढ़ाना

वर्तमान में, प्रसव में महिलाओं की उम्र बढ़ने की प्रवृत्ति है। लेकिन हमें यह याद रखना चाहिए कि अगर कोई महिला पैंतीस साल की उम्र में भी अच्छी दिखती है और सक्रिय रूप से अपना करियर बना रही है, तब भी उसकी जैविक उम्र उसके खिलाफ काम करेगी। अब किसी के लिए अपनी उम्र देखना दुर्लभ है, क्योंकि आधी आबादी की महिला ने खुद की बहुत अच्छी देखभाल करना सीख लिया है। यह स्पष्ट है कि एक रोमांचक, सक्रिय, घटनापूर्ण जीवन जीने, यात्रा करने, करियर बनाने, रिश्ते शुरू करने, प्यार करने के लिए यह समय सबसे उपयुक्त है। हालांकि, आनुवंशिक सामग्री, साथ ही महिला सेक्स कोशिकाएं, एक महिला के पच्चीस वर्ष की आयु तक पहुंचने के बाद लगातार बढ़ती जाती हैं। इसके अलावा, प्रकृति प्रदान करती है कि समय के साथ एक महिला की गर्भ धारण करने और जन्म देने की क्षमता में कमी आती है।

यह ध्यान देने योग्य है कि न केवल इस श्रेणी की माताओं के लिए, बल्कि उन युवा महिलाओं के लिए भी असामान्यता वाले बच्चे होने का जोखिम अधिक है, जो अभी सोलह वर्ष की नहीं हैं।

डाउन सिंड्रोम का विकास बच्चे के लिंग से प्रभावित नहीं होता है, और यह विकृति लड़कियों और लड़कों दोनों में समान रूप से होने की संभावना है। हालांकि, आधुनिक विज्ञान गर्भ में भी इस सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म की भविष्यवाणी कर सकता है, जब कोई विकल्प हो: उसे छोड़ने या गर्भावस्था से छुटकारा पाने के लिए, और माता-पिता अपना निर्णय ले सकते हैं।

हमें पता चला कि ये "धूप" बच्चे कौन हैं।

हस्तियाँ

एक मत है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग न तो पढ़ सकते हैं, न काम कर सकते हैं और न ही जीवन में सफलता प्राप्त कर सकते हैं। लेकिन यह राय गलत है। "सूर्य के बच्चों" में कई प्रतिभाशाली अभिनेता, कलाकार, एथलीट और शिक्षक हैं। डाउन सिंड्रोम वाली कुछ हस्तियां नीचे सूचीबद्ध हैं।

स्पेनिश अभिनेता और विश्व प्रसिद्ध शिक्षक। पास्कल डुक्विन - थिएटर और फिल्म अभिनेता। डाउन सिंड्रोम वाले अमेरिकी कलाकार की पेंटिंग रेमंड हू प्रसन्न पारखी। माशा लांगोवाया - रूसी एथलीट, तैराकी में विश्व चैंपियन बनीं।

अक्सर लोग "डाउन्स डिजीज" शब्द का प्रयोग करते हैं, अक्सर यह कहते हुए कि यह रोग लाइलाज है। दूसरों का मानना ​​​​है कि डाउन सिंड्रोम है, और डाउन की बीमारी है, और बच्चे की स्थिति और इलाज की संभावना इस पर निर्भर करती है। लेकिन यह ध्यान देने योग्य है कि ऐसे बयान गलत और बेतुके हैं। दरअसल, डाउन सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है। "सिंड्रोम" शब्द का अर्थ सुविधाओं या संकेतों का एक निश्चित समूह है। पहली बार, इस तरह की विशेषताओं का वर्णन 1866 में जॉन लैंगडन डन द्वारा किया गया था, यही वजह है कि सिंड्रोम का ऐसा नाम है। और कई वर्षों के बाद ही, वैज्ञानिकों ने सिंड्रोम का कारण समझा - यह मानव आनुवंशिक कोड में एक अतिरिक्त गुणसूत्र है। आम तौर पर, शरीर में 46 गुणसूत्र होते हैं। इस सिंड्रोम वाले बच्चों में, उनमें से 47 होते हैं - 21 वीं जोड़ी में एक और अतिरिक्त होता है। इसलिए, डॉक्टर द्वारा रक्त परीक्षण की सहायता से निदान का पता लगाया जाता है।

कारण क्या हैं?

अब तक, किसी अन्य गुणसूत्र के प्रकट होने के कारणों के बारे में कोई विश्वसनीय तथ्य नहीं हैं। ऐसे बच्चे अच्छी तरह से विकसित देशों में, और गरीब लोगों में, वैज्ञानिकों के परिवारों में और बेरोजगारों के परिवारों में समान संख्या में पैदा होते हैं। दरअसल, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के दिखने में किसी की गलती नहीं है। साथ ही अपराध बोध भी कि एक व्यक्ति इस तरह पैदा हुआ था - और भी बहुत कुछ। ऐसा बच्चा दूसरे जैसा ही होता है, उसके पास बस एक और गुणसूत्र होता है, एक "छोटा" गुणसूत्र। हालांकि, इतने छोटे अंतर के कारण, लोग आमतौर पर डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और सामान्य बच्चों के बीच एक बड़ा अंतर रखते हैं।

सूर्य के बच्चों की विशेषताएं

दुर्भाग्य से, यह अतिरिक्त गुणसूत्र कई शारीरिक विशेषताओं को उत्तेजित करता है, जिसके संबंध में डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा अपने साथियों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे विकसित होता है। पहले यह माना जाता था कि डाउन सिंड्रोम के निदान वाले बच्चे मानसिक रूप से बहुत मंद थे और सीखने के योग्य नहीं थे। हालांकि, आधुनिक विज्ञान, अध्ययनों की एक श्रृंखला के बाद, दावा करता है कि सभी बच्चे अलग हैं और डाउन सिंड्रोम में गंभीरता की अलग-अलग डिग्री होती है। अधिकांश बच्चे आसानी से बोलना, लिखना, पढ़ना, चलना और बहुत सी चीजें करना सीख सकते हैं जो सामान्य बच्चे करते हैं। ऐसे बच्चों के विकास को घर में दया और प्रेम के माहौल और संबंधित विशेष कार्यक्रमों द्वारा बढ़ावा दिया जाता है।

सूर्य और समाज के बच्चे

माता-पिता और सभी रिश्तेदारों को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के साथ प्यार और धैर्य से पेश आना चाहिए, बच्चे के साथ शुरुआती हस्तक्षेप कार्यक्रम में शामिल होना चाहिए, उचित चिकित्सा देखभाल प्रदान करना चाहिए, और फिर आप सकारात्मक सुधार की उम्मीद कर सकते हैं। समाज को ऐसे लोगों के प्रति सहिष्णुता का अनुभव करना चाहिए, हालांकि, अक्सर सूर्य के बच्चों को या तो उपहास, या उदासीनता, या दया का सामना करना पड़ता है (केवल कमजोरों को बख्शा जाता है, बेहतर मदद या ऐसे बच्चे के साथ हस्तक्षेप न करें!) इसलिए, यदि आपका बच्चा सामान्य है, तो उसमें बचपन से ही उन लोगों के प्रति सहिष्णुता का गुण पैदा करें, जो हमसे केवल एक गुणसूत्र से भिन्न होते हैं।

एक विशेष बच्चे का जन्म हमेशा माता-पिता के लिए एक वास्तविक परीक्षा होती है, और यह पूरी तरह से स्वाभाविक है। हर मां चाहती है कि उसका बच्चा स्वस्थ रहे, लेकिन हमेशा हम अपने जीवन को प्रभावित नहीं कर सकते। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता, हालांकि, साथ ही अन्य बीमारियों वाले बच्चे, हमेशा खुद से सवाल पूछते हैं - "हमें इसकी आवश्यकता क्यों है?"। इस प्रश्न का उत्तर कभी नहीं दिया जाएगा, क्योंकि यह सिद्धांत रूप में नहीं हो सकता। यह ज्ञात नहीं है कि बच्चे के पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र क्यों है। ऐसा हुआ और इसमें किसी का दोष नहीं है। लेकिन वास्तव में माता-पिता की परीक्षा सौर बच्चे के जन्म की नहीं, बल्कि विशेष बच्चों के प्रति समाज के रवैये की होती है। वैसे क्या आप जानते हैं डाउनी को सोलर चिल्ड्रन क्यों कहा जाता है? क्योंकि वे लोगों के लिए खुले हैं और हमेशा मुस्कुराते रहते हैं। ऐसे बच्चों को एक अतिरिक्त गुणसूत्र प्रदान करने के बाद, प्रकृति ने उन्हें प्यार के लिए बनाया गया दिल दिया। शायद दूसरों को प्यार सिखाने के लिए...

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होना

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के सभी माता-पिता एक वास्तविक सदमे का अनुभव करते हैं, भले ही वे पहले से ही स्क्रीनिंग परिणामों से एक विशेष बच्चा होने की उच्च संभावना के बारे में पहले से ही जानते हों। धूप वाले बच्चों के माता-पिता के पेशेवरों या समुदायों से मनोवैज्ञानिक सहायता लेने से डरो मत। समस्या से मत छिपो - यह कहीं नहीं जाएगा, लेकिन जितनी जल्दी आप बच्चे के जीवन और अनुकूलन की संभावनाओं से परिचित होंगे, राज्य से मदद करने के अपने अधिकारों के साथ, उतना ही अधिक आत्मविश्वास महसूस करेंगे।

आपको अनुकूलन करने में लंबा समय लग सकता है। यह भी स्वाभाविक है - आखिरकार, आपका जीवन नाटकीय रूप से बदल गया है। सबसे महत्वपूर्ण बात यह समझने में सक्षम होना है कि न तो आप और न ही आपके बच्चे को इस तथ्य के लिए दोषी ठहराया जा सकता है कि उसे इस तरह का निदान है।

यह बहुत संभव है कि आप उन करीबी लोगों के मनोवैज्ञानिक दबाव में पड़ेंगे जो नीचे के बच्चों की विशेषताओं के बारे में कुछ नहीं जानते हैं, लेकिन जोश के साथ आपको उनके जीवन और विकास के लिए भयानक संभावनाओं के बारे में बताना चाहते हैं। बाहर के दबाव में न आएं: बच्चे के भाग्य के लिए माता-पिता को छोड़कर कोई भी जिम्मेदार नहीं है।

क्या होगा अगर परिवार में पहले से ही बच्चे हैं? आपको जितनी जल्दी हो सके उन्हें हर चीज के बारे में बताने की जरूरत है, जिस भाषा में वे समझते हैं और समझते हैं। बता दें कि उनका नवजात भाई या बहन उनके जैसा नहीं है और चिंता की कोई बात नहीं है। ऐसी स्थिति में बच्चे बहुत बेहतर तरीके से अपनाते हैं: उनकी चेतना अभी भी रूढ़ियों से अंधी नहीं है कि मानसिक रूप से मंद व्यक्ति एक अलग जाति है। लेकिन इस तथ्य से कि उनके माता-पिता उदास हैं, बच्चे निश्चित रूप से पीड़ित होंगे, समझ में नहीं आया कि क्या हुआ। इसलिए, परिवार में अन्य बच्चों के लिए डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म किसी भी तरह से त्रासदी नहीं होना चाहिए। आपको आश्चर्य होगा कि किसी विशेष बच्चे की देखभाल में आपकी मदद करने पर बच्चे कितने संवेदनशील होंगे।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का विकास

एक विशेष बच्चे के माता-पिता क्या उम्मीद कर सकते हैं? सबसे पहले, आपको बच्चे के स्वास्थ्य की पूरी जांच करने की आवश्यकता है, क्योंकि कुछ मामलों में डाउन सिंड्रोम कुछ दैहिक रोगों से संबंधित है - जन्मजात हृदय रोग, सुनवाई और दृष्टि हानि, और थायराइड की समस्याएं। यह महत्वपूर्ण है क्योंकि आपको यह जानने की जरूरत है कि वास्तव में विकासात्मक देरी का क्या कारण है: उदाहरण के लिए, सुनने या दृष्टि हानि के कारण विकासात्मक कक्षाएं संचालित करना मुश्किल हो सकता है।

सनी बच्चों की मुख्य विशेषता उनके भावनात्मक क्षेत्र की सुरक्षा, साथ ही साथ अच्छी नकल क्षमता है, और इन गुणों का माता-पिता और शिक्षकों को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के विकास को सुनिश्चित करने के लिए अधिकतम उपयोग करना चाहिए।

ऐसे बच्चों में सोचने की गति धीमी होती है और ध्यान बिखरता है। हालाँकि, यांत्रिक स्मृति अधिक विकसित होगी। सौर बच्चों की एक और विशिष्ट विशेषता उनकी संगीतमयता है। इसलिए, प्रारंभिक विकास के रूप में, तथाकथित संगीत चिकित्सा की सिफारिश की जाती है - संगीत संगत के तहत सामान्य मोटर कौशल का विकास। अपने बच्चे को अन्य बच्चों के साथ खेलों में भाग लेने से कभी न हटाएं - वह उनके व्यवहार की नकल करेगा और शब्दों को दोहराएगा, और यह बहुत महत्वपूर्ण है।

नीचे के बच्चों की एक विशेषता यह है कि वे सामान्य बच्चों की तुलना में बाद में बैठना, रेंगना और चलना शुरू करते हैं, और ठीक मोटर कौशल के विकास में भी पिछड़ जाते हैं। इसलिए जीवन के पहले वर्ष में विकासात्मक कक्षाएं शुरू करना और विशेष व्यायाम करना बेहद जरूरी है। इससे विकास में देरी को कम करने में मदद मिलेगी।

ऐसे बच्चों के भाषण के विकास के लिए, माता-पिता को उनके कार्यों पर टिप्पणी करना सीखना होगा, और इसे सरल भाषा में करना होगा: "मैं बर्तन धोता हूं", "मैं रोटी खाता हूं"। बच्चा क्रियाओं को याद रखेगा और उनके नाम दोहराएगा। आप अपने बच्चे को जो किताबें पढ़ती हैं उनमें उज्ज्वल चित्र होने चाहिए - इससे बच्चे का ध्यान केंद्रित करने में मदद मिलेगी।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को पढ़ाना

यह प्रश्न बिना किसी अपवाद के सभी माता-पिता को चिंतित करता है। सौर बच्चे का भविष्य क्या है? क्या वह सीख पाएगा, और यह कैसे होता भी है? सबसे पहले, आपको यह याद रखना होगा कि आपके बच्चे को किंडरगार्टन और व्यापक स्कूल जाने का पूरा अधिकार है। यह ऐसे वातावरण में एकीकरण है जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को पढ़ाने का सबसे आशाजनक तरीका है।

बच्चे विशेष कार्यक्रम के अनुसार नियमित कक्षा में पढ़ते हैं। एक सुधारक विद्यालय में अध्ययन करना संभव है। एक बहुत ही महत्वपूर्ण बिंदु अतिरिक्त विकासात्मक गतिविधियाँ हैं - संगीत, शारीरिक शिक्षा, मॉडलिंग और यहाँ तक कि थिएटर मंडल भी।

स्कूल के बाद, डाउन सिंड्रोम वाले युवा प्रारंभिक व्यावसायिक शिक्षा और काम प्राप्त कर सकते हैं। वैसे, डाउन बच्चों की एक अद्भुत विशेषता यह है कि वे कंप्यूटर पर काम करने में अच्छे होते हैं। इसका उपयोग शिक्षण में भी किया जा सकता है। 5 में से 5 (7 वोट)

ऐसे बच्चे हैं जो दूसरों की तरह नहीं हैं - वे विशेष पैदा हुए थे: एक अतिरिक्त गुणसूत्र या एक विश्वदृष्टि के साथ जो सामान्य से बिल्कुल अलग है। ऐसे बच्चे, किसी भी मामले में, शोक नहीं, सजा नहीं और माता-पिता के लिए सजा नहीं हैं। उन्हें उज्ज्वल या धूप कहा जाता है क्योंकि वे दूसरों की तुलना में अधिक बार मुस्कुराते हैं। वे प्यार करने और एक पूर्ण जीवन जीने में सक्षम हैं, हालांकि वे इस दुनिया के लिए पूरी तरह से अनुपयुक्त पैदा हुए हैं। विशेष बच्चों के माता-पिता को एक विशेष दृष्टिकोण खोजने की जरूरत है और फिर वे अपने जीवन में एक अलग, विशेष मार्ग का अनुसरण करेंगे।

आंकड़े अथक हैं - डाउन सिंड्रोम दुनिया में हर 700 वें बच्चे में होता है, और ऑटिज्म - 88 बच्चों में से एक में।

एक माँ जिसे पता चलता है कि उसका बच्चा दूसरों की तरह नहीं है, उसके लिए यह तय करना मुश्किल हो जाता है कि उसे आगे क्या करना है। बहुत से लोग मानते हैं कि अगर बच्चे का जन्म आनुवंशिक विकृति के साथ हुआ तो उन्हें अपने जीवन का अंत करना होगा। लेकिन स्टार माता-पिता, जिनके पास अपनी स्थिति को सार्वजनिक रूप से बताने का अवसर है, यह साबित करने के लिए हर संभव प्रयास करते हैं कि एक विशेष बच्चा समाज का एक पूर्ण सदस्य है और प्यार का हकदार है।

उनके "अन्य" मातृत्व के बारे में सबसे जोरदार बयान अभिनेत्री और गायिका एवेलिना ब्लेडंस ने दिए थे, जिन्होंने 2012 में अपने दूसरे बेटे शिमोन को जन्म दिया था। गर्भाशय में भी, लड़के को डाउन सिंड्रोम और उसके बाएं पैर की उंगलियों के संलयन का पता चला था, लेकिन माँ और पिताजी चाहते थे कि वह किसी भी मामले में पैदा हो।

"लोग पूर्वाग्रह से भयभीत हैं, और इसलिए 85% माता-पिता एक बच्चे को पालने में अतिरिक्त कठिनाइयों से डरते हैं जो हर किसी की तरह नहीं है," एवेलिना कहती है।

उसने मौजूदा रूढ़िवादिता को नष्ट करने का फैसला किया कि आनुवंशिक असामान्यताओं वाले बच्चों के बारे में चुप रहना जरूरी है, और हर दिन वह सभी माता-पिता को साबित करती है कि एक बच्चा, जो भी हो, एक बड़ी खुशी है।

“यह पृष्ठ उन माता-पिता के लिए बनाया गया था जिनके ऐसे बच्चे होने वाले हैं या जिनके पहले से ही ऐसे बच्चे हैं। मैंने इसे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का सामाजिककरण करने के लिए शुरू किया था। मैं समझाना चाहता था कि इस निदान से डरना नहीं चाहिए - ऐसे लोगों के साथ वफादारी से पेश आना चाहिए।"

एवेलिना नियमित रूप से अपने बेटे शिमोन, उसके विकास के बारे में लिखती है, सभी प्रकार की सिफारिशें देती है, माता-पिता को खुद पर विश्वास लौटाती है और सकारात्मक दृष्टिकोण देती है।

सेलिब्रिटीज में एवलिना ही नहीं एक स्पेशल चाइल्ड की परवरिश कर रही हैं। लोलिता मिलियावस्काया की एक सनी बेटी भी है - जन्म के समय, ईवा को डाउन सिंड्रोम का पता चला था, लेकिन बाद में इसे आत्मकेंद्रित में बदल दिया गया - एक सहज मनोवैज्ञानिक अलगाव। लोलिता इस बात को नहीं छिपाती हैं कि उनका 4 साल तक का बच्चा बिल्कुल नहीं बोलता था, ठीक से नहीं देखता था और उसे कई स्वास्थ्य समस्याएं थीं। हालाँकि, गायिका ने हमेशा अपनी बेटी की प्रशंसा की, और मातृ प्रेम ने एक चमत्कार किया - अब ईवा 16 साल की है और वह स्कूल जाती है, जहाँ वह व्यावहारिक रूप से अपने साथियों से व्यवहार और विकास के स्तर में भिन्न नहीं होती है।

प्रसिद्ध निर्देशक फ्योडोर बॉन्डार्चुक की बेटी वरवारा भी डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुई थी। माता-पिता लड़की को बीमार नहीं मानते, बल्कि उसे खास कहते हैं। वे कहते हैं कि इस तरह के निदान ने केवल उनके परिवार को मजबूत किया।

संगीतकार कॉन्स्टेंटिन मेलडज़े की पहली शादी से तीन बच्चे हैं। उनमें से सबसे छोटा, वलेरी, एक दुर्लभ प्रकार के ऑटिज़्म से पीड़ित है। लड़का अपनी विशेष दुनिया में रहता है और व्यावहारिक रूप से लोगों के साथ संवाद नहीं करता है। वालेरी की मां और संगीतकार की पूर्व पत्नी याना ने पहली बार कॉन्स्टेंटिन से तलाक के बाद अपने बेटे की बीमारी के बारे में बात की।

"डॉक्टरों ने वलेरा को ऑटिज़्म का निदान किया। यूक्रेन समेत दुनिया के तमाम देशों में इस बीमारी का इलाज काफी महंगा है। नहीं, यह एक वाक्य नहीं है, यह एक शूटिंग है, जिसके बाद आपको जीने के लिए छोड़ दिया गया था। यह एक गंभीर बीमारी है जिसका अभी तक किसी भी तरह से इलाज नहीं किया गया है, लेकिन इसे ठीक किया जा सकता है। मैं आत्मकेंद्रित के एक गंभीर रूप के बारे में बात कर रहा हूँ। इन बच्चों को प्रशिक्षण दिया जा सकता है। मुझे लगता है कि माता-पिता जो एक समान समस्या का सामना कर रहे हैं, वे भय की भावना, दु: ख के सामने लाचारी और शर्म की भावना से परिचित हैं। हमारा समाज "दूसरों" को नहीं मानता, पहचानता नहीं है। लेकिन जब एक बच्चे को पहली सफलता मिलती है, तो आशा और विश्वास जाग जाता है - और फिर आपके बच्चे के लिए सच्ची जीत और उज्ज्वल गौरव के लिए एक नया प्रारंभिक बिंदु शुरू होता है। माता-पिता को खुद को दोष देने के लिए शर्मिंदा होने की जरूरत नहीं है। यह मत सोचो कि तुम कुछ गलत कर सकते हो। जब आप समझते हैं कि आप अपने बच्चे के जीवन में क्या जिम्मेदार मिशन कर रहे हैं, तो आपको अपनी भूमिका के मूल्य या यहां तक ​​कि अमूल्य का एहसास होगा।

तीन साल की उम्र में, सिल्वेस्टर स्टेलोन के बेटे को भी ऑटिज्म का पता चला था। लिटिल सर्जियो को अपने आस-पास की दुनिया के अनुकूल होने में कठिनाई हुई: वह अपने रिश्तेदारों के साथ संपर्क भी स्थापित नहीं कर सका, अपने आसपास के बाकी लोगों का उल्लेख नहीं कर सका। सर्जियो की माँ बच्चे में सक्रिय रूप से शामिल थी और यहाँ तक कि ऑटिस्टिक बच्चों के लिए एक शोध केंद्र खोलने में भी कामयाब रही।

अब सर्जियो 35 साल का है, उसने कभी अपनी दुनिया नहीं छोड़ी - वह चुपचाप और अकेला रहता है। उनके पिता उनसे मिलने जाते हैं, दवा लाते हैं और अभी भी नाराज हैं: "मेरे पास पर्याप्त पैसा और अवसर हैं, लेकिन मैं उनकी किसी भी तरह से मदद नहीं कर सकता।"

अमेरिकी सिंगर टोनी ब्रेक्सटन को भी एक बच्चे में ऑटिज्म की समस्या का सामना करना पड़ा था। उसे लगा कि उसके बच्चे के साथ कुछ गड़बड़ है जब वह अभी एक साल का नहीं था। गायक ने लड़के के विकास में बहुत प्रयास किया, और सब कुछ व्यर्थ नहीं गया - वह सामान्य बच्चों के साथ स्कूल जाने में सक्षम था।

इसी तरह के भाग्य ने कई मशहूर हस्तियों को नहीं छोड़ा है, और वे सभी कहते हैं कि आनुवंशिक असामान्यताएं एक वाक्य नहीं हैं। पुष्टि के रूप में - डाउन सिंड्रोम और ऑटिज़्म वाले 10 सबसे प्रसिद्ध लोग जो अपने पसंदीदा व्यवसाय में सफल होने में सक्षम थे।

ये लोग साबित करते हैं कि हर किसी के पास एक उज्ज्वल भविष्य का मौका है, बस आपको इसे देखने की जरूरत है। और कभी हार मत मानो, चाहे कितने भी गुणसूत्र हों। विशेष "धूप" बच्चों के लिए प्यार अद्भुत काम कर सकता है। और मैं विश्वास करना चाहता हूं कि निकट भविष्य में हमारे देश में "विशेष" लोग होंगे जिन्होंने जबरदस्त सफलता हासिल की है।

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सनी बच्चे। सच्चाई और मिथक

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को "सनी" बच्चे कहा जाता है। यह वे हैं जो हमारी दुनिया में दयालुता का प्रतिशत बढ़ाते हैं। और ये बच्चे आठवें दिन के बच्चे कहलाते हैं। इस नाम को इतनी सुंदर कहानी से समझाया गया है: भगवान ने छह दिनों में दुनिया बनाई, सातवें पर उन्होंने विश्राम किया। लेकिन आठवें दिन, भगवान ने अन्य सभी लोगों के दिलों की परीक्षा के लिए विशेष बच्चों की रचना की।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में सच्चाई और मिथक

मिथक: डाउन सिंड्रोम एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम अब तक का सबसे आम अनुवांशिक विकार है। डाउन सिंड्रोम के साथ हर साल लगभग 5,000 बच्चे पैदा होते हैं, जो लगभग 600 से 800 नवजात शिशुओं में से एक है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे बड़े माता-पिता से पैदा होते हैं।

सच्चाई: यह सच है कि माता-पिता की उम्र बढ़ने के साथ-साथ डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे होने की संभावना अधिक होती है, लेकिन छोटी माताएं अधिक बार जन्म देती हैं और इसलिए डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की जन्म दर अधिक होती है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को प्रशिक्षित करना कठिन होता है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में, आईक्यू 20 से 75 तक भिन्न होता है और सीधे विशेष कार्यक्रम और इन गतिविधियों की मात्रा पर निर्भर करता है। इन बच्चों की बुद्धि का स्तर निम्न होता है, लेकिन इसके बावजूद ये सीखने में बहुत ही चौकस, आज्ञाकारी और धैर्यवान होते हैं।

मिथक: समाज डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को "बहिष्कृत" मानता है

सच्चाई: कई अन्य देशों ने डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए विशेष सामाजिक कार्यक्रम विकसित किए हैं। और साथ ही, उन्हें सामान्य लोगों की तरह रहने दिया जाता है, वे व्यापक स्कूलों, संस्थानों में पढ़ते हैं, उन्हें बहिष्कृत नहीं किया जाता है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाला वयस्क विकलांग है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश युवा स्कूल खत्म करते हैं, फिर एक व्यावसायिक शिक्षा प्राप्त करते हैं जिससे उन्हें नौकरी मिल सके।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति घनिष्ठ संबंध बनाने में असमर्थ होता है जो विवाह की ओर ले जाता है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत संवेदनशील होते हैं और दूसरों के साथ संपर्क करने के लिए खुले होते हैं, इसलिए शादी की संभावना बहुत अधिक होती है, और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के व्यक्तिगत संबंधों में, बहुत प्यार और समर्थन बहुत विशेषता है।

हां, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अपने माता-पिता, रिश्तेदारों और खुद के लिए एक परीक्षा हैं, लेकिन ये बच्चे हमारे लिए प्यार के साथ, दुनिया में विश्वास के साथ पैदा होते हैं ... उसे "धूप" कहा जाता है... तो, वह किस बात का दोषी है? समाज विकास की सभी संभावनाओं, लोगों के बीच होने की खुशी को उनके सामने क्यों बंद कर देता है? क्या इस बच्चे को कुछ याद आ रहा है? नहीं! इसके विपरीत भी! उसके पास कुछ ऐसा है जो दूसरों के पास नहीं है - एक अतिरिक्त गुणसूत्र जो उसे विशेष बनाता है।

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को "सनी" बच्चे कहा जाता है। यह वे हैं जो हमारी दुनिया में दयालुता का प्रतिशत बढ़ाते हैं। और ये बच्चे आठवें दिन के बच्चे कहलाते हैं। इस नाम को इतनी सुंदर कहानी से समझाया गया है: भगवान ने छह दिनों में दुनिया बनाई, सातवें पर उन्होंने विश्राम किया। लेकिन आठवें दिन, भगवान ने अन्य सभी लोगों के दिलों की परीक्षा के लिए विशेष बच्चों की रचना की।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की उपलब्धियां

पास्कल डुक्सेन, अभिनेता। 1997 में, उन्हें कान फिल्म समारोह में सर्वश्रेष्ठ पुरुष भूमिका के लिए मुख्य पुरस्कार मिला।

मॉस्को में, "इनोसेंट थिएटर" है, जिसमें अधिकांश अभिनेताओं को डाउन सिंड्रोम है।

पाब्लो पिनेडा। वह स्नातक करने वाले डाउन सिंड्रोम वाले पहले व्यक्ति बने।

एंड्री वोस्त्रिकोव। वोरोनिश का निवासी, जो कलात्मक जिमनास्टिक में यूरोप का पूर्ण चैंपियन बन गया।

मिगुएल थॉमसिन। अर्जेंटीना बैंड रेनॉल्स के लिए ड्रमर।

अमेरिकी साजीत देसाई। 6 वाद्ययंत्र बजाता है!

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विश्व स्वास्थ्य संगठन के आंकड़ों के मुताबिक दुनिया में हर 700वां बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। यह अनुपात विभिन्न देशों, जलवायु क्षेत्रों और सामाजिक स्तरों में समान है। एक बच्चे में आनुवंशिक विफलता उसके माता-पिता की जीवन शैली, उनके स्वास्थ्य, वित्तीय स्थिति, आदतों और शिक्षा की परवाह किए बिना होती है। समाज में इस बीमारी से जुड़े कई पूर्वाग्रह बन गए हैं। निदान अक्सर अपमानजनक शब्द के रूप में प्रयोग किया जाता है। विश्वसनीय जानकारी की कमी के कारण, हजारों परिवार अपने बच्चों के लिए एक अच्छे भविष्य के लिए संघर्ष करने को मजबूर हैं, दूसरों की गलतफहमी और शत्रुता का अनुभव करते हैं। ओपन एशिया ऑनलाइन आज, अंतर्राष्ट्रीय बाल दिवस पर, कज़ाखस्तानियों के बारे में बताएंगे जो दृढ़ता से आश्वस्त हैं कि डाउन सिंड्रोम एक वाक्य नहीं है।

मध्य एशिया के जाने-माने टीवी प्रस्तोता मराट सादिकोव ने विकलांग बच्चों के बारे में एक से अधिक बार हवा में बात की, लेकिन एक बुरे सपने में भी वह सोच नहीं सकते थे कि किसी दिन उन्हें खुद इस समस्या का सामना करना पड़ेगा। हालांकि, जब उनकी पत्नी ने एक बेटे को जन्म दिया, तो दंपति को बताया गया कि बच्चे को डाउन सिंड्रोम है।

यह खबर एक वास्तविक सदमा साबित हुई, और एक नींद की रात के दौरान, जब विचार भ्रमित थे, भविष्य के पिता ने बच्चे को अस्पताल में छोड़ने के बारे में सोचा। यह माना जाता है कि यह समस्या की अज्ञानता और पूर्ण अनिश्चितता से था कि इसके साथ कैसे रहना है। और जब मैंने नवजात दामिर को देखा, तो यह विचार हाथ से दूर हो गया। उनका कहना है कि यह बहुत ही शर्मनाक, दर्दनाक और अपमानजनक था। उस आदमी ने खुद को एक साथ खींच लिया और अपनी पत्नी अल्ला को सदमे की स्थिति से निपटने में मदद की। मरात और अल्ला के दामिर में जान नहीं है। लड़का अपनी बड़ी बहन मिलन से भी प्यार करता है। बच्चे को पूल में ले जाया जाता है, जहां वह उन्हीं खास बच्चों के साथ पानी में छींटे मारने का आनंद लेता है। और बच्चों के माता-पिता सामाजिक नेटवर्क में विशेष रूप से बनाए गए समुदाय में संवाद करते हैं। वे कहते हैं कि वे मुख्य बात समझ गए: वे अकेले नहीं हैं।

अरीना एगोरोवा केवल 24 साल की हैं। पति के जाने के बाद वह माशा को अकेले ही पालती है। मुझे अपनी बेटी के जन्म के बाद के निदान के बारे में पता चला, लेकिन मैंने बच्चे को छोड़ने के बारे में सोचा भी नहीं था।

यदि ऐसा बच्चा पहले ही पैदा हो चुका है, तो आपको उसे मना करने की आवश्यकता नहीं है, इसके विपरीत, आपको हर संभव प्रयास करने की आवश्यकता है ताकि वह परिवार में बड़ा हो, अरीना निश्चित है। - बेशक, पहली बार में इसे स्वीकार करना मुश्किल है। यह पूरे परिवार के लिए एक सदमा है और सवाल: किसलिए, मैं ही क्यों? वास्तव में, आपको "किस लिए" नहीं, बल्कि "किस लिए" सोचने की ज़रूरत है कि ऐसा बच्चा पैदा हुआ था? ताकि हम प्यार करना सीखें, ताकि हम और अधिक सहिष्णु हों, ताकि हम छोटी-छोटी चीजों का आनंद उठा सकें।

अलीना किम अपनी एक साल की बेटी अमीना को केनेस सेंटर ले आई, जहाँ वे उन्हीं विशेष बच्चों की परवरिश करते हैं। उसके व्यवहार और मनोदशा में पहले सकारात्मक परिवर्तन एक महीने के भीतर ध्यान देने योग्य थे, और छह महीने बाद लड़की ने स्वतंत्र रूप से नृत्य करना और खाना सीखना सीखा, चतुराई से एक चम्मच।

जब हम नाचते हैं तो वह हरकतों को दोहराने लगती है, - अलीना को गर्व है। - हम खाना सीख रहे हैं, किसी तरह वह घर पर नहीं रहना चाहती थी, लेकिन इधर, दूसरे बच्चों को देखकर वह भी शुरू हो गई। यह भी एक अनुकरण है। "केन्स" का अर्थ है "परिषद" विकलांग बच्चों के लिए केनेस सेंटर एक ऐसा स्थान है जहां माता-पिता अपने विशेष बच्चों से मिलते हैं, संवाद करते हैं और उन्हें पढ़ाते हैं। डाउन सिंड्रोम अक्सर सहवर्ती रोगों के साथ होता है, और जितनी जल्दी वे एक बच्चे के साथ काम करना शुरू करते हैं, उतनी ही अधिक इन बीमारियों के जीतने की संभावना होती है।

मायरा सुलेवा 20 से अधिक वर्षों से इस केंद्र की प्रमुख हैं। कजाकिस्तान में, उन्हें डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के साथ काम करने में अग्रणी विशेषज्ञ माना जाता है। अपने बच्चों की परवरिश करने के बाद, उसने एक लड़की, अलीना को गोद लिया, जिसे निराशाजनक निदान दिया गया था। वह स्वीकार करती है कि उसने तब फैसला किया: यदि वह खुद डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की परवरिश नहीं कर सकती है, तो वह दूसरों की मदद कैसे करेगी? मायरा को यकीन है कि कई माता-पिता बस यह नहीं जानते हैं कि निदान एक वाक्य नहीं है। ये बच्चे महान ऊंचाइयों को प्राप्त कर सकते हैं, और ऐसे बच्चे को मना करना असंभव है।

एक बच्चे के लिए एक आघात, और इसकी तुलना किसी भी चीज़ से नहीं की जा सकती है, और, शायद, कोई भी युद्ध अपने माता-पिता के इनकार के रूप में दर्दनाक नहीं हो सकता है, - मायरा सुलेवा कहती हैं। - यह एक भ्रम है जब उन्हें लगता है कि विशेष बच्चे इसे नहीं समझते हैं। बच्चा, गर्भ में रहते हुए, समझता है कि वह वांछित है या अवांछित, और इससे भी अधिक जब उसे छोड़ दिया जाता है।

90% - रिफ्यूजनिक

अनाथालय के प्रमुख चिकित्सक, लतीपा कोज़मकुलोवा, छोटे यर्सैन को दिखाते हैं, जिन्हें कई ऑपरेशनों की मदद से अपने पैरों पर खड़ा किया गया था। लेकिन प्रसूति अस्पताल में, जहां उसकी मां ने उसे छोड़ दिया, डॉक्टरों ने एकमत से जोर देकर कहा कि बच्चा नहीं रहेगा। यहां नन्ही मरियम की भी देखभाल की जाती है। उसके पिता ने यह जानकर कि लड़की विकलांग थी, उसने अपनी पत्नी को इसके लिए दोषी ठहराया और परिवार छोड़ दिया। मां अकेले अपनी बेटी की परवरिश नहीं कर सकी और उसे एक अनाथालय में भेज दिया। 5 वर्षीय मकसैट को भी छोड़ दिया गया था। बच्चा होशियार निकला: उसने बोलना, आकर्षित करना और नृत्य करना सीखा। शिक्षक इसे अपना गौरव कहते हैं।

ऐसे कई उदाहरण हैं, शिक्षक कहते हैं। 10 में से 9 मामलों में माता-पिता डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को मना कर देते हैं। लेकिन अगर वे जानते थे कि लड़ना संभव और आवश्यक है, तो निश्चित रूप से कम इनकार होगा। हमारे नायकों को एक बीमार बच्चे को सहारा देने, शिक्षित करने और शिक्षित करने के लिए कड़ी मेहनत करनी पड़ती है। लेकिन उन सभी को यकीन है कि एक समय में उन्होंने परिवार में बच्चे को छोड़कर एकमात्र सही निर्णय लिया था। और यह सब इसलिए क्योंकि वे जानते थे कि वे अकेले नहीं हैं। आज, कजाकिस्तान में एक कोष बनाया गया है जो विशेष बच्चों के माता-पिता को एकजुट करता है। उनके उदाहरण से, ऐसे परिवार साबित करते हैं कि जब आप प्यार करते हैं, तो आप किसी भी स्थिति से बाहर निकलने का रास्ता खोज सकते हैं। मुख्य बात यह महसूस करना है कि आप अकेले नहीं हैं।

इन सभी कहानियों ने हीरोज नियरबी प्रोजेक्ट के एक हिस्से का आधार बनाया। इसे इंटरन्यूज द्वारा मध्य एशिया में लॉन्च किया गया था। कजाकिस्तान, ताजिकिस्तान और किर्गिस्तान की टेलीविजन कंपनियां परियोजना के हिस्से के रूप में नागरिक कार्यकर्ताओं के बारे में विशेष रिपोर्ट की एक श्रृंखला पेश करेंगी। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में एक फिल्म यहां देखी जा सकती है।

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