« Intinya bukan untuk merasakan kesedihan, tetapi untuk menanggungnya dengan penuh rasa syukur.
Yang Mulia Makarius dari Optina

Anak-anak yang cerah - nama ini telah lama tertanam kuat pada anak-anak yang tidak jauh berbeda dari semua anak lain di planet ini. Hanya saja mereka lebih sering tersenyum, mereka manis dan baik hati, hanya saja orang-orang di sekitar mereka berbicara dengan sangat hangat tentang mereka, mereka hanya mengidap down syndrome.

21 Maret menandai Hari Down Syndrome Internasional keempat. Untuk apa? Tidak hanya untuk membantu orang-orang ini. Mereka sering merawat diri mereka sendiri dengan sangat baik. Sebaliknya, untuk membantu masyarakat menjadi lebih baik, untuk belajar pengertian dan empati. Untuk menghilangkan ketakutan dan keraguan tentang anak-anak seperti itu, sayangnya, disebabkan oleh ketidaktahuan dasar, dan terkadang ketidakpedulian.

Sakit untuk tetangga
Penatua Paisios Svyatogorets percaya bahwa dengan merawat anak-anak istimewa, melepaskan beberapa kesenangan dan hiburan untuk ini, para ibu dan ayah “menghapus” dosa-dosa mereka. Jika mereka tidak memiliki dosa, maka mereka disucikan. Penatua menyebut anak-anak khusus Malaikat, dan memberi tahu orang tua dari anak-anak seperti itu bahwa merupakan kehormatan besar bagi mereka untuk menjaga Malaikat, dan bahwa anak-anak mereka dan mereka akan pergi ke surga. Tentu saja, ayah dan ibu terluka karena anak-anak mereka, tetapi yang lebih tua memberi tahu mereka sebagai penghiburan: “Ketika seseorang terluka karena tetangganya, ini dalam beberapa cara membuat Tuhan menjadi lembut. Tuhan bersukacita karena orang seperti itu menunjukkan dengan cintanya bahwa dia berhubungan dengan Tuhan, dan ini memberinya penghiburan ilahi. Dan penghiburan ini memberi seseorang kemampuan untuk menanggung rasa sakit untuk tetangganya.

Sedikit ilmu, atau "sindrom", bukan "penyakit"
Down syndrome adalah salah satu kelainan genetik yang paling umum. Lebih tepatnya, di sel-sel tubuh, pada pasangan kromosom ke-21 ada tiga kromosom, bukan dua. Akibatnya, alih-alih 46 kromosom biasa di setiap sel, diperoleh 47. Alasan untuk ini belum ditetapkan secara pasti. Para ilmuwan percaya bahwa istilah "sindrom Down" daripada "penyakit Down" lebih baik untuk merujuk pada kelainan genetik tersebut. Ngomong-ngomong, hari dan bulan Hari Down Syndrome Internasional dipilih sesuai dengan jumlah pasangan dan jumlah kromosom - 21,03. Tingkat kelahiran anak-anak dengan sindrom Down adalah sekitar 1 dari 700 bayi baru lahir. Sindrom ini dinamai dokter Inggris John Down, yang pertama kali dijelaskan pada tahun 1866. Hubungan antara sindrom dan perubahan jumlah kromosom hanya diidentifikasi pada tahun 1959 oleh ahli genetika Perancis Jérôme Lejeune.

Kata "sindrom" berarti sekumpulan tanda atau ciri-ciri. Apa saja fitur-fitur karakteristik ini? Kehadiran kromosom tambahan menyebabkan munculnya sejumlah fitur fisiologis: bayi berkembang lebih lambat dan melewati tahap perkembangan utama agak lebih lambat daripada teman sebayanya. Lebih sulit bagi anak seperti itu untuk belajar, namun kebanyakan anak dengan sindrom Down menjadi sama seperti anak lainnya.

Kita dapat mengatakan bahwa mitos bahwa semua orang dengan sindrom Down terbelakang mental dan agresif telah sepenuhnya dibantah oleh penelitian modern.

"Jangan Mengecualikan Kami"
Ini adalah judul buku yang ditulis oleh Jason Kingsley dan Mitchell Levitz, anak muda Amerika dengan sindrom Down. Saya ingin memberikan bagian darinya, yang berisi jawaban untuk semua orang yang percaya pada ide-ide palsu tentang orang-orang seperti itu.

“Ketika saya lahir, dokter kandungan mengatakan bahwa saya tidak akan bisa belajar, bahwa saya tidak akan pernah melihat ibu dan ayah saya dan bahwa saya tidak akan pernah belajar apa-apa, dan menyarankan saya untuk dikirim ke panti asuhan. Saya pikir itu salah. Jika saya menemui dokter kandungan saya, saya akan memberitahunya...

Saya akan mengatakan kepadanya: "Orang cacat BISA belajar!" Kemudian saya akan memberi tahu dokter kandungan tentang diri saya. Misalnya, saya belajar bahasa baru, sering bepergian, menghadiri kelompok remaja dan pesta remaja, mengikuti tes layar, menjadi mandiri, bekerja sebagai operator pencahayaan, aktor. Saya akan berbicara tentang sejarah, matematika, bahasa Inggris, aljabar, matematika bisnis, studi sosial. Saya lupa memberi tahu dokter kandungan bahwa saya berencana untuk mendapatkan ijazah akademik ketika saya lulus ujian ...

Saya berakting di film "The Fall Guy", dan bahkan menulis buku ini! Dia tidak pernah membayangkan bahwa saya bisa menulis buku! Saya akan mengiriminya satu salinan agar dia tahu. Saya akan mengatakan kepadanya bahwa saya bisa bermain biola, bahwa saya menjalin hubungan dengan orang lain, saya melukis dengan minyak, saya bermain piano, saya bisa menyanyi, saya berolahraga, dalam kelompok teater, bahwa saya punya banyak teman dan kehidupan yang memuaskan. Saya berharap bidan tidak akan pernah mengatakan itu lagi kepada orang tua mana pun yang memiliki anak cacat. Jika Anda mengirim anak cacat ke panti asuhan, anak itu tidak akan memiliki kesempatan untuk tumbuh dan belajar ... dan juga menerima ijazah. Anak akan kekurangan hubungan, cinta dan keterampilan untuk hidup mandiri. Beri anak penyandang disabilitas kesempatan untuk menjalani kehidupan yang utuh. Mari kita lihat gelas setengah penuh bukannya setengah kosong. Dan pikirkan tentang kemampuan Anda, bukan tentang ketidakmampuan Anda. Saya senang kami tidak mendengarkan dokter kandungan... Kami akan mengirimkan [dia] salinan buku ini dan berkata, "Lihat halaman 27." Aku ingin tahu apa yang akan dia katakan. Saya ingin tahu apakah dia akan datang kepada kami, menelepon kami ... dan kami berharap dia akan mengatakan bahwa dia salah. Dan kemudian dia akan menjadi dokter yang lebih baik."

Beri anak-anak kesempatan!
Hari ini dianggap sebagai manifestasi dari kepedulian ibu hamil - untuk melakukan tes selama kehamilan untuk kemungkinan anak menderita sindrom Down. Menurut hasil tes, tingkat risiko ditentukan, jika cukup tinggi, seorang wanita dapat ditawari aborsi. Gereja mengajarkan bahwa aborsi adalah dosa, tetapi ibu yang memiliki anak seperti itu juga percaya bahwa ini adalah kejahatan. Mereka bahagia dengan anak-anak mereka, mencintai mereka dan siap membantu orang lain belajar menerima anak berkebutuhan khusus. Begini cara mereka melakukannya (menurut situs sunchildren.narod.ru).

Jawaban untuk pertanyaan yang paling menyakitkan:
"Ada apa dengannya, bayi yang tidak bersalah?"

Down syndrome bukanlah sebuah kalimat, dengan itu seseorang dapat menjalani kehidupan yang kurang lebih normal. Tingkat kecemerlangan dan kelengkapannya pada awalnya tergantung, mungkin, hanya pada keadaan kesehatan bayi dan suasana hati orang tua, dan kemudian pada sikap masyarakat, yang, kami harap, akan berubah. Termasuk di bawah pengaruh orang tua yang sama.

Mengutip perumpamaan tersebut, kita dapat mengatakan bahwa memiliki sindrom Down (atau menjadi orang tua dari seorang anak dengan sindrom Down) bukanlah takdir. Ini adalah tujuannya. Dan nasib tergantung bagaimana membuang takdir ini.

« Apakah anak saya akan punya teman?

Tentu! Orang dengan sindrom Down sering tertarik pada anak-anak. Jika Anda mengajarinya berkomunikasi dengan orang lain, dan tidak bersembunyi di cangkangnya, anak Anda akan berteman.

« Apakah anak saya bisa bekerja?

Pengidap Down Syndrome seringkali tidak melakukan pekerjaan yang terlalu sulit yang tidak membutuhkan kualifikasi tinggi (penjual, penjahit, dan sebagainya). Diyakini bahwa orang dengan sindrom Down pandai bekerja dengan tanaman atau hewan, jadi masuk akal untuk mendorong minat anak Anda pada satwa liar. Setelah dewasa, dia mungkin ingin bekerja di taman kota, arboretum, kebun binatang, peternakan, dan sebagainya, dia akan menemukan tempatnya di dunia ini dan kesempatan untuk merasakan harmoni dari kontak dengan alam. Orang dengan sindrom Down sering memiliki telinga musik yang baik, kesenian dan kemampuan untuk meniru.

"Apakah anak saya akan meninggalkan rumah ketika dia dewasa?"

Tidak semua orang dewasa dengan sindrom Down dapat hidup sendiri. Terkadang mereka menciptakan keluarga, terkadang mereka tinggal bersama orang tua mereka sepanjang hidup mereka.

Anak-anak dengan sindrom Down sama seperti anak-anak lainnya. Jika ada anak dengan sindrom Down di sebelah Anda (mungkin ini adalah putra teman Anda, dan dia tinggal di lingkungan itu) - terima kasih Tuhan. Tuhan memberi Anda kesempatan untuk berkembang secara rohani dan menjadi lebih baik. Tunjukkan perhatian pada bayi, keluarganya, dan kegembiraan bertemu mereka. Saya percaya bahwa Tuhan akan bersukacita di dalam Anda. Siapa tahu, mungkin bagi-Nya kita yang sehat jasmani jauh lebih sakit jiwanya daripada anak berkebutuhan khusus.

Ada anak-anak yang tidak seperti yang lain - mereka dilahirkan istimewa: dengan kromosom ekstra atau pandangan dunia yang sama sekali berbeda dari biasanya. Anak-anak seperti itu, sama sekali bukan kesedihan, bukan hukuman dan bukan hukuman bagi orang tua. Mereka disebut cerah atau cerah karena mereka lebih sering tersenyum daripada yang lain. Mereka mampu mencintai dan menjalani kehidupan yang penuh, meskipun mereka dilahirkan sama sekali tidak cocok untuk dunia ini. Orang tua dari anak-anak istimewa perlu menemukan pendekatan khusus dan kemudian mereka akan mengikuti jalan khusus yang berbeda dalam hidup mereka.

Statistiknya tiada henti - Down syndrome terjadi pada setiap 700 anak di dunia, dan autisme - pada satu dari 88 anak.

Seorang ibu yang mengetahui bahwa anaknya tidak seperti yang lain merasa sulit untuk memutuskan apa yang harus dilakukan selanjutnya. Banyak yang percaya bahwa mereka harus mengakhiri hidup mereka jika bayi lahir dengan kelainan genetik. Tetapi orang tua bintang, yang memiliki kesempatan untuk menyatakan situasi mereka di depan umum, melakukan segala yang mungkin untuk membuktikan bahwa seorang anak istimewa adalah anggota masyarakat yang utuh dan pantas mendapatkan cinta.

Pernyataan paling keras tentang keibuannya yang "lain" dibuat oleh aktris dan penyanyi Evelina Bledans, yang pada 2012 melahirkan putra keduanya, Semyon. Bahkan di dalam rahim, bocah itu didiagnosis dengan sindrom Down dan penyatuan jari-jari di kaki kirinya, tetapi ibu dan ayah ingin dia dilahirkan, bagaimanapun juga.

“Orang-orang terintimidasi oleh prasangka, dan karena itu 85% orang tua takut akan kesulitan tambahan dalam membesarkan bayi yang tidak seperti orang lain,” kata Evelina.

Dia memutuskan untuk menghancurkan stereotip yang ada bahwa perlu untuk tetap diam tentang anak-anak dengan kelainan genetik, dan setiap hari dia membuktikan kepada semua orang tua bahwa bayi, apa pun itu, adalah kebahagiaan besar.

“Halaman ini dibuat untuk orang tua yang akan atau sudah memiliki anak seperti itu. Saya memulainya untuk mensosialisasikan orang-orang dengan sindrom Down. Saya ingin menjelaskan bahwa diagnosis ini tidak boleh ditakuti - orang seperti itu harus diperlakukan dengan setia.”

Evelina secara teratur menulis tentang putranya Semyon, perkembangannya, memberikan segala macam rekomendasi, mengembalikan kepercayaan orang tua pada diri mereka sendiri dan memberikan sikap positif.

Di antara selebritas, tidak hanya Evelina yang membesarkan anak istimewa. Lolita Milyavskaya juga memiliki seorang putri yang cerah - saat lahir, Eva didiagnosis menderita sindrom Down, tetapi kemudian diubah menjadi autisme - isolasi psikologis bawaan. Lolita tidak menyembunyikan fakta bahwa anaknya, hingga 4 tahun, tidak berbicara sama sekali, tidak dapat melihat dengan baik dan memiliki banyak masalah kesehatan. Namun, penyanyi itu selalu memuji putrinya, dan cinta ibu melakukan keajaiban - sekarang Eva berusia 16 tahun dan dia pergi ke sekolah, di mana dia praktis tidak berbeda dalam perilaku dan tingkat perkembangan dari teman-temannya.

Putri sutradara terkenal Fyodor Bondarchuk, Varvara, juga lahir dengan sindrom Down. Orang tua tidak menganggap gadis itu sakit, tetapi mereka menyebutnya istimewa. Mereka mengatakan bahwa diagnosis seperti itu hanya memperkuat keluarga mereka.

Komposer Konstantin Meladze memiliki tiga anak dari pernikahan pertamanya. Yang termuda dari mereka, Valery, menderita autisme yang langka. Bocah itu tinggal di dunianya sendiri yang istimewa dan praktis tidak berkomunikasi dengan orang-orang. Yana, ibu Valery dan mantan istri musisi, pertama kali berbicara tentang penyakit putranya setelah perceraiannya dengan Konstantin.

“Dokter mendiagnosis Valera dengan autisme. Pengobatan penyakit ini di semua negara di dunia sangat mahal, termasuk Ukraina. Tidak, ini bukan kalimat, ini penembakan, setelah itu Anda dibiarkan hidup. Ini adalah penyakit serius yang belum diobati dengan cara apa pun, tetapi dapat diperbaiki. Saya berbicara tentang bentuk autisme yang parah. Anak-anak ini bisa dilatih. Saya pikir orang tua yang menghadapi masalah serupa akrab dengan perasaan takut, tidak berdaya dalam menghadapi kesedihan, dan rasa malu. Masyarakat kita tidak menerima, tidak mengakui “orang lain”. Tetapi ketika seorang anak memiliki kesuksesan pertama, harapan dan keyakinan terbangun - dan kemudian titik awal baru untuk kemenangan sejati dan kebanggaan cerah bagi anak Anda dimulai. Orang tua tidak perlu malu, menyalahkan diri sendiri. Jangan berpikir bahwa Anda bisa melakukan sesuatu yang salah. Ketika Anda memahami apa misi bertanggung jawab yang Anda lakukan dalam kehidupan anak Anda, Anda akan menyadari nilai atau bahkan tak ternilainya peran Anda.

Pada usia tiga tahun, putra Sylvester Stallone juga didiagnosis menderita autisme. Sergio kecil mengalami kesulitan beradaptasi dengan dunia di sekitarnya: dia bahkan tidak bisa menjalin kontak dengan kerabatnya, belum lagi orang-orang di sekitarnya. Ibu Sergio terlibat aktif dalam pengasuhan anak tersebut dan bahkan berhasil membuka pusat penelitian untuk anak autis.

Sekarang Sergio berusia 35 tahun, dia tidak pernah meninggalkan dunianya - dia hidup dengan tenang dan sendirian. Ayahnya mengunjunginya, membawakan obat-obatan dan masih marah: "Saya punya cukup uang dan kesempatan, tetapi saya tidak dapat membantunya dengan cara apa pun."

Penyanyi Amerika Toni Braxton juga menghadapi masalah autisme pada seorang anak. Ia merasa ada yang tidak beres dengan anaknya saat usianya belum genap satu tahun. Penyanyi itu berusaha keras untuk mengembangkan bocah itu, dan semuanya tidak sia-sia - ia dapat pergi ke sekolah dengan anak-anak biasa.

Nasib serupa tidak melewati banyak selebritas, dan mereka semua mengatakan bahwa kelainan genetik bukanlah sebuah kalimat. Sebagai konfirmasi - 10 orang paling terkenal dengan sindrom Down dan autisme yang berhasil dalam bisnis favorit mereka.

Orang-orang ini membuktikan bahwa setiap orang memiliki kesempatan untuk masa depan yang cerah, Anda hanya perlu melihatnya. Dan jangan pernah menyerah, tidak peduli berapa banyak kromosom. Cinta untuk anak-anak yang spesial dan "cerah" dapat menghasilkan keajaiban. Dan saya ingin percaya bahwa dalam waktu dekat di negara kita akan ada orang-orang "istimewa" yang telah mencapai kesuksesan luar biasa.

Komentar didukung oleh HyperComments

badmama.com.ua

Anak-anak yang cerah. Kebenaran dan mitos

Bayi dengan sindrom Down disebut anak "cerah". Merekalah yang meningkatkan persentase kebaikan di dunia kita. Dan anak-anak ini disebut anak-anak hari kedelapan. Nama ini dijelaskan oleh kisah yang begitu indah: Tuhan menciptakan dunia dalam enam hari, pada hari ketujuh Dia beristirahat. Tetapi pada hari kedelapan, Tuhan menciptakan anak-anak istimewa untuk menguji hati semua orang.

Kebenaran dan mitos tentang anak-anak dengan sindrom Down

Mitos: Down syndrome adalah kelainan genetik yang langka.

Fakta: Down syndrome sejauh ini merupakan kelainan genetik yang paling umum. Sekitar 5.000 anak dilahirkan dengan sindrom Down setiap tahun, yaitu sekitar satu dari 600 hingga 800 bayi baru lahir.

Mitos: Sebagian besar anak dengan sindrom Down lahir dari orang tua yang lebih tua.

Kebenaran: Memang benar bahwa orang tua lebih cenderung memiliki anak dengan sindrom Down seiring bertambahnya usia, tetapi ibu yang lebih muda melahirkan lebih sering dan karena itu memiliki tingkat kelahiran yang lebih tinggi untuk anak-anak dengan sindrom Down.

Mitos: Anak-anak dengan Down Syndrome sulit dilatih.

Kebenaran: Pada anak-anak dengan sindrom Down, IQ bervariasi dari 20 hingga 75 dan secara langsung tergantung pada program khusus dan volume kegiatan ini. Tingkat kecerdasan anak-anak ini rendah, tetapi meskipun demikian, mereka sangat perhatian, patuh dan sabar dalam belajar.

Mitos: Masyarakat memperlakukan orang dengan sindrom Down sebagai "orang buangan"

Kebenaran: Banyak negara lain telah mengembangkan program sosial khusus untuk anak-anak dengan sindrom Down. Dan pada saat yang sama, mereka dibiarkan hidup seperti orang biasa, mereka belajar di sekolah yang komprehensif, institut, mereka tidak menjadi orang buangan.

Mitos: Orang dewasa dengan Down Syndrome dinonaktifkan.

Kebenaran: Kebanyakan anak muda dengan Down Syndrome menyelesaikan sekolah, kemudian mendapatkan pendidikan kejuruan yang memungkinkan mereka untuk mendapatkan pekerjaan.

Mitos: Pengidap Down Syndrome tidak bisa menjalin hubungan dekat yang berujung pada pernikahan.

Kebenaran: Orang dengan Down Syndrome sangat sensitif dan terbuka untuk berhubungan dengan orang lain, sehingga kemungkinan menikah sangat tinggi, dan dalam hubungan pribadi orang dengan Down Syndrome, banyak cinta dan dukungan sangat khas.

Ya, anak down syndrome adalah ujian bagi orang tua, kerabat, dan diri mereka sendiri, tetapi anak-anak ini lahir dengan cinta untuk kita, dengan kepercayaan pada dunia ... Bagaimanapun, bukan tanpa alasan bahwa anak yang lahir dengan sindrom Down disebut "cerah"... Jadi, apa dia bersalah? Mengapa masyarakat menutup di hadapannya semua kemungkinan perkembangan, kebahagiaan berada di antara orang-orang? Apakah anak ini kehilangan sesuatu? Bukan! Bahkan sebaliknya! Dia memiliki sesuatu yang tidak dimiliki orang lain - kromosom ekstra yang membuatnya istimewa.

Bayi dengan sindrom Down disebut anak "cerah". Merekalah yang meningkatkan persentase kebaikan di dunia kita. Dan anak-anak ini disebut anak-anak hari kedelapan. Nama ini dijelaskan oleh kisah yang begitu indah: Tuhan menciptakan dunia dalam enam hari, pada hari ketujuh Dia beristirahat. Tetapi pada hari kedelapan, Tuhan menciptakan anak-anak istimewa untuk menguji hati semua orang.

Prestasi orang dengan sindrom Down

Pascal Duquesne, aktor. Pada tahun 1997, ia menerima hadiah utama untuk peran pria terbaik di Festival Film Cannes.

Di Moskow, ada "Teater Innocent", di mana sebagian besar aktor memiliki sindrom Down.

Pablo Pinda. Dia menjadi orang pertama dengan down syndrome yang lulus.

Andrei Vostrikov. Seorang penduduk Voronezh, yang menjadi juara mutlak Eropa dalam senam artistik.

Miguel Thomasin. Drummer untuk band Argentina Reynols.

Sajit Desai Amerika. Memainkan 6 instrumen!

bibliomenedzer.blogspot.ru

anak surya

• rumah
• cerita
• anak surya

anak surya

Setiap bayi ke-700 di dunia, menurut statistik dari Organisasi Kesehatan Dunia, lahir dengan sindrom Down. Rasio ini sama di berbagai negara, zona iklim dan strata sosial. Kegagalan genetik pada seorang anak terjadi terlepas dari gaya hidup orang tuanya, kesehatan mereka, situasi keuangan, kebiasaan dan pendidikan. Banyak prasangka yang terkait dengan penyakit ini telah terbentuk di masyarakat. Diagnosis sering digunakan sebagai istilah yang merendahkan. Karena kurangnya informasi yang dapat dipercaya, ribuan keluarga terpaksa berjuang untuk masa depan yang layak bagi anak-anak mereka, mengalami kesalahpahaman dan permusuhan dari orang lain. Open Asia Online hari ini, pada Hari Anak Internasional, akan menceritakan tentang orang Kazakstan yang sangat yakin bahwa Down Syndrome bukanlah sebuah kalimat sama sekali.

Marat Sadykov, seorang presenter TV terkenal di Asia Tengah, berbicara di udara lebih dari sekali tentang anak-anak cacat, tetapi bahkan dalam mimpi buruk dia tidak dapat membayangkan bahwa dia sendiri suatu hari nanti akan menghadapi masalah ini. Namun, ketika istrinya melahirkan seorang putra, pasangan itu diberitahu bahwa anak itu menderita sindrom Down.

Berita ini ternyata sangat mengejutkan, dan selama malam tanpa tidur, ketika pikiran kacau, calon ayah berpikir untuk meninggalkan bayinya di rumah sakit. Diakui bahwa ini berasal dari ketidaktahuan akan masalah dan dari ketidakpastian total bagaimana menghadapinya. Dan ketika saya melihat Damir yang baru lahir, pikiran ini sepertinya dihilangkan dengan tangan. Dia bilang itu sangat memalukan, menyakitkan dan menghina. Pria itu menenangkan diri dan membantu istrinya Alla mengatasi keadaan syok. Marat dan Alla tidak memiliki jiwa di Damir mereka. Bocah itu juga dicintai oleh kakak perempuannya Milan. Anak itu dibawa ke kolam renang, di mana ia menikmati bermain air dengan anak-anak istimewa yang sama. Dan orang tua dari anak-anak berkomunikasi dalam komunitas yang dibuat khusus di jejaring sosial. Mereka mengatakan bahwa mereka memahami hal utama: mereka tidak sendirian.

Arina Egorova baru berusia 24 tahun. Dia membesarkan Masha-nya sendirian setelah suaminya pergi. Saya mengetahui tentang diagnosis putri saya setelah lahir, tetapi saya bahkan tidak berpikir untuk menyerahkan anak itu.

Jika anak seperti itu sudah lahir, Anda tidak perlu menolaknya, sebaliknya, Anda perlu melakukan segala upaya agar ia tumbuh dalam keluarga, Arina yakin. - Tentu saja, ini sulit diterima pada awalnya. Ini mengejutkan seluruh keluarga dan pertanyaan: untuk apa, mengapa saya? Sebenarnya, Anda perlu berpikir bukan "untuk apa", tetapi "untuk apa" anak seperti itu lahir? Agar kita belajar mencintai, agar kita lebih toleran, sehingga kita bisa menikmati hal-hal kecil.

Alena Kim membawa putrinya yang berusia satu tahun Amina ke pusat Kenes, di mana mereka membesarkan anak-anak istimewa yang sama. Perubahan positif pertama dalam perilaku dan suasana hatinya terlihat dalam sebulan, dan enam bulan kemudian gadis itu belajar menari dan makan secara mandiri, dengan cekatan memegang sendok.

Dia mulai mengulangi gerakan ketika kita menari, - Alena bangga. - Kami sedang belajar makan, entah bagaimana dia tidak mau di rumah, tetapi di sini, melihat anak-anak lain, dia juga mulai. Ini juga merupakan tiruan. “Kenes” berarti “dewan” Kenes Center for Disabled Children adalah tempat di mana orang tua bertemu, berkomunikasi, dan mengajar anak-anak istimewa mereka. Sindrom Down sering disertai dengan penyakit penyerta, dan semakin cepat mereka mulai bekerja dengan seorang anak, semakin besar kemungkinan penyakit ini untuk menang.

Mayra Suleeva telah menjadi kepala pusat ini selama lebih dari 20 tahun. Di Kazakhstan, ia dianggap sebagai spesialis terkemuka dalam menangani anak-anak dengan sindrom Down. Setelah membesarkan anak-anaknya sendiri, dia mengadopsi seorang gadis, Alina, yang diberi diagnosis yang mengecewakan. Dia mengakui bahwa dia kemudian memutuskan: jika dia sendiri tidak dapat membesarkan anak dengan sindrom Down, lalu bagaimana dia akan membantu orang lain? Maira yakin bahwa banyak orang tua tidak tahu bahwa diagnosis bukanlah sebuah kalimat sama sekali. Anak-anak ini dapat mencapai ketinggian yang luar biasa, dan tidak mungkin untuk menolak anak seperti itu.

Trauma bagi seorang anak, dan itu tidak dapat dibandingkan dengan apa pun, dan, mungkin, tidak ada perang yang bisa setrauma penolakan orang tua sendiri, - Mayra Suleeva menyatakan. - Ini adalah khayalan ketika mereka berpikir bahwa anak-anak istimewa tidak memahami hal ini. Anak itu, ketika masih dalam kandungan, mengerti apakah dia diinginkan atau tidak, dan terlebih lagi ketika dia ditinggalkan.

90% - menolak

Kepala dokter Panti Asuhan, Latipa Kozhamkulova, menunjukkan Yersain kecil, yang berdiri dengan bantuan beberapa operasi. Tetapi di rumah sakit bersalin, tempat ibunya meninggalkannya, para dokter dengan suara bulat bersikeras bahwa anak itu tidak akan hidup. Maryam kecil juga dirawat di sini. Ayahnya, setelah mengetahui bahwa gadis itu cacat, menyalahkan istrinya untuk ini dan meninggalkan keluarga. Sang ibu tidak bisa membesarkan putrinya sendirian dan mengirimnya ke panti asuhan. Maksat yang berusia 5 tahun juga ditinggalkan. Anak itu ternyata pintar: dia belajar berbicara, menggambar, dan menari. Pendidik menyebutnya sebagai kebanggaan mereka.

Ada banyak contoh seperti itu, kata guru. Dalam 9 kasus dari 10 orang tua menolak anak-anak dengan sindrom Down. Tetapi jika mereka tahu bahwa pertempuran itu mungkin dan perlu, pasti akan ada lebih sedikit penolakan. Pahlawan kita harus bekerja keras untuk mendukung, mendidik, dan mendidik anak yang sakit. Tetapi mereka semua yakin bahwa pada suatu waktu mereka membuat satu-satunya keputusan yang tepat, meninggalkan bayi dalam keluarga. Dan semua ini karena mereka tahu bahwa mereka tidak sendirian. Hari ini, dana telah dibuat di Kazakhstan yang menyatukan orang tua dari anak-anak istimewa. Melalui teladan mereka, keluarga seperti itu membuktikan bahwa ketika Anda mencintai, Anda dapat menemukan jalan keluar dari situasi apa pun. Hal utama adalah merasa bahwa Anda tidak sendirian.

Semua cerita ini menjadi dasar dari salah satu bagian dari proyek Heroes Nearby. Ini diluncurkan oleh Internews di Asia Tengah. Perusahaan televisi dari Kazakhstan, Tajikistan dan Kirgistan akan menyajikan serangkaian potret laporan khusus tentang aktivis sipil sebagai bagian dari proyek tersebut. Film tentang anak-anak dengan sindrom Down dapat dilihat di sini.

Atas

"Saya suka anjing", "Saya suka pekerjaan saya di McDonald's", "Saya suka pergi ke bioskop dengan teman saya Kitty", "Saya penggemar Chelsea", "Saya suka James Bond"... orang biasa, tidak jauh berbeda dari Anda dan saya - dengan hanya satu perbedaan: semua orang ini, yang ditangkap dalam album foto khusus oleh fotografer R. Bailey, dilahirkan dengan satu kromosom ekstra.

Inti sel manusia mengandung 46 kromosom - 23 pasang. Terkadang dalam proses meiosis - pembelahan khusus yang mengarah pada pembentukan sel germinal - salah satu pasangan tidak berpisah, menghasilkan sel telur atau sperma dengan bukan 23, tetapi dengan 24 kromosom, dan ketika bertemu dengan sel lawan jenis, zigot akan diperoleh bukan dengan 46, tetapi dengan 47 kromosom. Mengapa ini terjadi? Sejauh ini tidak ada jawaban. Tapi jelas bukan karena orang minum, merokok, menggunakan obat-obatan, atau berada di zona kontaminasi radioaktif - anomali seperti itu terjadi pada sekitar satu dari 700 embrio (anak-anak yang diizinkan untuk dilahirkan sedikit lebih sedikit - satu dari 1000). Satu-satunya pola yang telah diperhatikan sejauh ini adalah bahwa wanita di atas 35 tahun sedikit lebih mungkin, tetapi tidak ada yang menjamin bahwa ini tidak akan terjadi pada ibu yang lebih muda.

Kromosom ekstra menyebabkan sejumlah perubahan dalam struktur dan fungsi tubuh. Beberapa di antaranya terlihat dengan "mata telanjang": wajah datar, tengkuk rata, langit-langit melengkung dan otot berkurang, akibatnya mulut bisa terbuka, tengkorak pendek, lipatan kulit tambahan di telapak tangan , hidung pendek. Salah satu tanda yang paling terlihat adalah lipatan kulit di sudut mata bagian dalam, yang agak menyerupai bentuk mata perwakilan ras Mongoloid. Karena gejala ini, dokter Inggris J.L. Down, yang menggambarkan sindrom ini pada tahun 1862, menyebutnya "Mongolisme." Istilah ini - dan juga "kebodohan Mongolia" - digunakan sampai tahun 1972, ketika, setelah bertahun-tahun berjuang, akhirnya diakui bahwa patologi tidak dapat diidentifikasi dengan karakteristik rasial, dan nama modern, sindrom Down, didirikan.

Anomali kromosom ini tidak terbatas pada tanda-tanda eksternal - kelainan jantung, strabismus, leukemia, gangguan hormonal sering menyertainya, oleh karena itu, pemeriksaan medis rutin oleh spesialis terkait adalah wajib. Sistem kekebalan tubuh cukup lemah, sehingga seseorang dapat terkena penyakit menular lebih sering dan lebih parah. Sekali waktu, karena alasan ini, orang dengan sindrom Down tidak berumur panjang - tetapi pengobatan modern memungkinkan mereka untuk hidup setidaknya 50 tahun. Tidak seperti Down syndrome itu sendiri, semua ini cukup bisa diobati. Terkadang sindrom Down disertai dengan gangguan pendengaran - dalam hal ini, bantuan audiolog diperlukan.

Yang paling ditakuti orang tua adalah keterlambatan perkembangan. Anak-anak seperti itu mulai memegang kepala mereka hanya pada usia tiga bulan, duduk - pada usia satu tahun, berjalan - tidak lebih awal dari dua tahun. Orang-orang seperti itu tertinggal baik dalam perkembangan mental maupun dalam berbicara (yang terakhir dijelaskan tidak hanya oleh keterbelakangan mental, tetapi juga oleh struktur khusus rongga mulut dan berkurangnya tonus otot - sehingga kelas dengan terapis wicara diperlukan).

Adapun keterbelakangan mental penderita down syndrome sangat dilebih-lebihkan. Tingkat yang parah hanya diamati dalam beberapa kasus, dan dalam kebanyakan kasus kita berbicara tentang tingkat penurunan intelektual yang sedang atau ringan. Tentu saja, dalam hal ini juga, bentuk parah dengan ketidakmampuan total untuk beradaptasi dengan kehidupan mandiri di antara orang-orang dapat "diatur" - untuk ini perlu memisahkan bayi yang baru lahir dari orang tuanya dan menempatkannya di lembaga tertutup khusus . .. yang telah mereka lakukan selama bertahun-tahun, sehingga mendukung mitos tentang kurangnya pembelajaran anak-anak dengan sindrom Down dan ketidakmampuan mereka untuk adaptasi sosial.

Sedangkan bila anak demikian tinggal bersama orang tuanya, bila diperlakukan dengan cara-cara khusus, maka perkembangannya relatif dapat berjalan dengan baik. Tentu saja, dia tidak akan lulus dari universitas (walaupun contoh-contoh seperti itu diketahui), tetapi dimungkinkan untuk mengembangkan keterampilan swalayan dan kehidupan di masyarakat, serta orang-orang seperti itu cukup mampu menguasai beberapa profesi.

Orang dengan sindrom Down sering disebut "anak-anak yang cerah", menghubungkan mereka dengan senyum yang meningkat dan suasana hati yang terus-menerus. Ini tidak benar - tentu saja, perubahan suasana hati melekat pada mereka dengan cara yang sama seperti pada semua orang, tetapi mereka memiliki beberapa ciri karakter yang khas: mereka patuh, sabar. Yang sama sekali bukan ciri mereka adalah agresivitas.

Apa posisi orang-orang seperti itu dalam masyarakat?

A. Hitler memasukkan orang-orang yang menderita "Mongolisme" dalam program eugenikanya T-4, juga dikenal sebagai "Aksi - mati karena kasihan." Banyak dokter modern dalam solidaritas penuh dengan Führer dalam perjuangannya untuk kemurnian ras manusia: segera setelah survei terhadap seorang wanita hamil mengungkapkan sindrom Down atau diagnosis semacam itu dibuat untuk anak yang sudah lahir, maka serangan psikologis besar-besaran pada orang tua segera dimulai - “Melakukan aborsi / menulis penolakan, Anda masih muda melahirkan anak lagi - sehat, mengapa Anda membutuhkan orang cacat, ”dll. Seringkali, kerabat dan kenalan "baik" terhubung dengan "pemrosesan" (seorang wanita juga dapat diintimidasi oleh fakta bahwa suaminya pasti akan meninggalkannya dengan anak seperti itu). Belum diusulkan untuk membunuh anak-anak yang sudah lahir - tetapi sudah ada "progresif" yang mendorong gagasan yang disebut. "aborsi pascakelahiran"... Tidak semua orang tua dapat menahan tekanan psikologis seperti itu - banyak yang melakukan aborsi atau menelantarkan anak-anak mereka. Akibatnya, anak-anak berakhir di panti asuhan di mana mereka tidak menerima perkembangan yang layak, sehingga mendukung mitos kurangnya pendidikan dan ketidakmampuan sosial orang-orang dengan sindrom Down, yang membuat takut orang tua baru ... lingkaran setan!

Orang-orang yang telah mengunjungi negara-negara Barat memperhatikan bahwa ada anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down dapat ditemukan di toko-toko, di jalan-jalan, dan di mana saja, sementara kita tampaknya tidak memilikinya - bukan karena di Barat orang-orang seperti itu lebih sering lahir, tetapi karena mereka tidak terasing dari masyarakat disana. Tidak setiap pengalaman Barat layak untuk ditiru, tetapi inilah tepatnya yang dapat dan harus diadopsi. Selain itu, anak tunagrahita derajat ringan dengan perkembangan yang baik cukup mampu bersekolah di taman kanak-kanak massal dan belajar di sekolah reguler.

Apakah mungkin untuk memperkenalkan pendidikan inklusif untuk anak-anak dengan sindrom Down di Rusia hari ini? Mungkin tidak - dan intinya di sini bukan hanya tidak semua guru tahu bagaimana bekerja dengan mereka. Bawa anak seperti itu ke taman kanak-kanak biasa - tidak hanya teman-temannya yang akan mulai menerornya, tetapi orang tuanya akan membanjiri direktur, dan kemudian GORONO dengan seruan marah: "Mengapa INI belajar dengan anak-anak kita!" Namun, ini bukan satu-satunya manifestasi dari sikap yang tidak memadai terhadap penyandang disabilitas pada umumnya, dan terhadap penyandang down syndrome pada khususnya. Bagaimana minat tidak sehat yang ditunjukkan oleh hampir setiap kenalan (bahkan yang biasa) melecehkan orang tua dari anak-anak seperti itu - untuk beberapa alasan semua orang sangat tertarik untuk mengetahui "untuk apa", "dapatkah disembuhkan", "apakah Anda mengetahuinya? sebelum lahir” , dan yang paling penting - “mungkin sulit bagi Anda untuk mengetahui hal ini?” Beberapa bahkan diterima untuk menyatakan belasungkawa ... memang, tabrakan dengan kecacatan - apakah itu sindrom Down atau yang lainnya - adalah "ujian" yang luar biasa untuk kebijaksanaan, kesopanan, dan kemanusiaan.

Kelahiran anak istimewa selalu menjadi ujian nyata bagi orang tua, dan ini sangat wajar. Setiap ibu ingin memiliki bayi yang sehat, tetapi tidak selalu kita dapat mempengaruhi hidup kita. Namun, orang tua dari anak-anak dengan sindrom Down, serta anak-anak dengan penyakit lain, selalu bertanya pada diri sendiri - "Mengapa kita membutuhkan ini?". Pertanyaan ini tidak akan pernah terjawab, karena pada prinsipnya tidak mungkin. Tidak diketahui mengapa bayi memiliki kromosom ekstra. Itu terjadi dan tidak ada yang bisa disalahkan. Namun nyatanya, ujian bagi orang tua bukanlah kelahiran anak surya itu sendiri, melainkan sikap masyarakat terhadap anak istimewa. Omong-omong, tahukah Anda mengapa Downy disebut anak surya? Karena mereka terbuka untuk orang dan selalu tersenyum. Setelah menganugerahkan bayi seperti itu dengan kromosom ekstra, alam memberi mereka hati yang diciptakan untuk cinta. Mungkin untuk mengajarkan cinta kepada orang lain...

Memiliki bayi dengan sindrom Down

Semua orang tua dari anak down syndrome mengalami shock yang nyata, bahkan jika mereka sudah tahu sebelumnya tentang kemungkinan besar memiliki anak istimewa dari hasil skrining. Jangan takut untuk mencari bantuan psikologis dari para profesional atau komunitas orang tua dari anak-anak yang cerah. Jangan bersembunyi dari masalah - itu tidak akan pergi ke mana pun, tetapi semakin cepat Anda berkenalan dengan prospek kehidupan dan adaptasi bayi, dengan hak Anda untuk mendapatkan bantuan dari negara, semakin Anda akan merasa percaya diri.

Mungkin butuh waktu lama bagi Anda untuk beradaptasi. Ini juga wajar - lagipula, hidup Anda telah berubah secara dramatis. Yang paling penting adalah untuk dapat memahami bahwa baik Anda maupun bayi Anda tidak dapat disalahkan atas fakta bahwa ia memiliki diagnosis seperti itu.

Sangat mungkin bahwa Anda akan jatuh di bawah tekanan psikologis dari orang-orang dekat yang tidak tahu apa-apa tentang karakteristik anak-anak yang putus asa, tetapi dengan penuh semangat ingin memberi tahu Anda tentang prospek buruk bagi kehidupan dan perkembangan mereka. Jangan menyerah pada tekanan dari luar: tidak seorang pun kecuali orang tua yang bertanggung jawab atas nasib bayi.

Bagaimana jika keluarga sudah memiliki anak? Anda perlu memberi tahu mereka tentang segala hal sedini mungkin, dalam bahasa yang mereka pahami dan pahami. Jelaskan bahwa saudara laki-laki atau perempuan mereka yang baru lahir tidak seperti mereka, dan tidak ada yang perlu dikhawatirkan. Anak-anak beradaptasi jauh lebih baik dalam situasi seperti itu: kesadaran mereka belum dibutakan oleh stereotip bahwa orang yang terbelakang mental adalah kasta yang berbeda. Tetapi dari kenyataan bahwa orang tua mereka tertekan, anak-anak pasti akan menderita, tidak mengerti apa yang terjadi. Oleh karena itu, kelahiran anak dengan sindrom Down untuk anak-anak lain dalam keluarga seharusnya tidak menjadi tragedi. Anda akan terkejut betapa responsifnya bayi saat membantu Anda mengasuh anak istimewa.

Perkembangan anak dengan down syndrome

Apa yang bisa diharapkan orang tua dari anak istimewa? Pertama-tama, Anda perlu melakukan pemeriksaan lengkap terhadap kesehatan bayi, karena dalam beberapa kasus sindrom Down berkorelasi dengan beberapa penyakit somatik - penyakit jantung bawaan, gangguan pendengaran dan penglihatan, dan masalah tiroid. Ini penting karena Anda perlu tahu persis apa yang menyebabkan keterlambatan perkembangan: misalnya, gangguan pendengaran atau penglihatan dapat membuat sulit untuk melakukan kelas perkembangan.

Fitur utama anak-anak yang cerah adalah keamanan lingkungan emosional mereka, serta kemampuan meniru yang baik, dan kualitas inilah yang harus digunakan orang tua dan guru secara maksimal untuk memastikan perkembangan anak-anak dengan sindrom Down.

Berpikir pada anak-anak seperti itu lambat, dan perhatiannya tersebar. Namun, memori mekanis akan lebih berkembang. Ciri khas lain dari anak surya adalah musikalitas mereka. Oleh karena itu, sebagai perkembangan awal, apa yang disebut terapi musik direkomendasikan - pengembangan keterampilan motorik umum di bawah iringan musik. Jangan pernah mengeluarkan bayi Anda dari berpartisipasi dalam permainan dengan anak-anak lain - ia akan meniru perilaku mereka dan mengulangi kata-kata, dan ini sangat penting.

Ciri anak down adalah mereka mulai duduk, merangkak dan berjalan lebih lambat dari anak biasa, dan juga tertinggal dalam perkembangan motorik halusnya. Itulah mengapa sangat penting untuk memulai kelas perkembangan dan melakukan latihan khusus di tahun pertama kehidupan. Ini akan membantu meminimalkan keterlambatan perkembangan.

Untuk perkembangan bicara anak-anak seperti itu, orang tua perlu belajar bagaimana mengomentari tindakan mereka, dan melakukannya dalam bahasa sederhana: "Saya mencuci piring", "Saya makan roti". Anak akan menghafal tindakan dan mengulangi namanya. Buku yang Anda bacakan untuk bayi Anda harus berisi ilustrasi yang cerah - ini akan membantu memusatkan perhatian anak.

Mengajar Anak Down Syndrome

Pertanyaan ini mengkhawatirkan semua orang tua tanpa kecuali. Bagaimana masa depan anak surya? Akankah dia bisa belajar, dan bagaimana ini bisa terjadi? Pertama-tama, Anda harus ingat bahwa anak Anda memiliki hak untuk pergi ke taman kanak-kanak dan sekolah komprehensif. Integrasi ke dalam lingkungan seperti itulah yang merupakan pendekatan yang paling menjanjikan dalam mengajar anak-anak dengan sindrom Down.

Anak-anak belajar di kelas reguler sesuai program khusus. Dimungkinkan untuk belajar di sekolah pemasyarakatan. Poin yang sangat penting adalah kegiatan pengembangan tambahan - musik, pendidikan jasmani, pemodelan, dan bahkan lingkaran teater.

Sepulang sekolah, anak-anak dengan Down Syndrome bisa mendapatkan pendidikan kejuruan awal dan bekerja. Omong-omong, fitur luar biasa dari anak-anak down adalah mereka pandai bekerja di depan komputer. Ini juga dapat digunakan dalam pengajaran. 5 dari 5 (7 suara)

Seringkali orang menggunakan istilah "penyakit Down", sering mengatakan bahwa penyakit ini tidak dapat disembuhkan. Yang lain percaya bahwa ada sindrom Down, dan ada penyakit Down, dan kondisi anak serta kemungkinan kesembuhan bergantung pada hal ini. Tetapi perlu dicatat bahwa pernyataan seperti itu tidak benar dan tidak masuk akal. Sebenarnya Down Syndrome bukanlah suatu penyakit. Istilah "sindrom" berarti serangkaian ciri atau tanda tertentu. Untuk pertama kalinya, ciri-ciri seperti itu dijelaskan pada tahun 1866 oleh John Langdon Dun, itulah sebabnya sindrom ini diberi nama seperti itu. Dan hanya setelah bertahun-tahun, para ilmuwan memahami penyebab sindrom itu - itu adalah kromosom ekstra dalam kode genetik manusia. Normalnya, tubuh mengandung 46 kromosom. Pada anak-anak dengan sindrom ini, ada 47 di antaranya - pasangan ke-21 berisi satu lagi. Oleh karena itu, diagnosis dipastikan oleh dokter dengan bantuan tes darah.

Apa alasannya?

Hingga saat ini, belum ada fakta yang dapat dipercaya tentang penyebab munculnya kromosom lain. Anak-anak seperti itu dilahirkan dalam jumlah yang sama di negara-negara maju, dan di negara-negara miskin, dalam keluarga ilmuwan dan dalam keluarga penganggur. Sebenarnya tidak ada yang salah dengan penampilan anak down syndrome. Serta rasa bersalah bahwa seseorang dilahirkan dengan cara ini - terlebih lagi. Anak seperti itu sama dengan yang lain, dia hanya memiliki satu kromosom lagi, satu kromosom "kecil". Namun, karena perbedaan yang begitu kecil, orang biasanya menempatkan margin yang besar antara anak-anak dengan sindrom Down dan anak-anak normal.

Fitur anak-anak Matahari

Sayangnya, kromosom ekstra ini memicu sejumlah fitur fisiologis, sehubungan dengan itu anak dengan sindrom Down berkembang lebih lambat daripada teman sebayanya. Sebelumnya diyakini bahwa anak-anak yang didiagnosis dengan sindrom Down terlalu terbelakang mental dan tidak dapat belajar. Namun, sains modern, setelah serangkaian penelitian, mengklaim bahwa semua anak berbeda dan sindrom Down memiliki tingkat keparahan yang berbeda-beda. Kebanyakan anak dapat dengan mudah belajar berbicara, menulis, membaca, berjalan, dan melakukan banyak hal yang dilakukan anak-anak normal. Perkembangan anak-anak seperti itu didorong oleh suasana kebaikan dan cinta di rumah, dan program-program khusus yang sesuai.

Anak-anak Matahari dan masyarakat

Orang tua dan semua kerabat harus memperlakukan anak-anak dengan sindrom Down dengan cinta dan kesabaran, terlibat dalam program intervensi dini dengan anak, memberikan perawatan medis yang tepat, dan kemudian Anda dapat berharap untuk perbaikan yang positif. Masyarakat harus mengalami toleransi terhadap orang-orang seperti itu, namun, seringkali anak-anak Matahari menghadapi ejekan, atau ketidakpedulian, atau belas kasihan (hanya yang lemah yang terhindar, lebih baik membantu atau tidak mengganggu anak seperti itu!). Karena itu, jika anak Anda normal, tanamkan padanya kualitas toleransi sejak kecil terhadap orang-orang yang berbeda dari kita hanya dengan satu kromosom.