დაუნის სინდრომი ბავშვებში ხშირად უკვე დაბადებიდანვე განისაზღვრება - ამ გენეტიკური პათოლოგიის მქონე ადამიანებისთვის დამახასიათებელი გარკვეული ფიზიკური მახასიათებლების ჯამით.

ზოგიერთ ბავშვს აქვს მხოლოდ რამდენიმე ნიშანი, ზოგს კი თითქმის ყველა. იმის გამო, რომ ზოგიერთი ამ მახასიათებლის დანახვა შესაძლებელია იმ ადამიანებშიც, რომლებსაც არ აქვთ დაუნის სინდრომი, დიაგნოზის დასადასტურებლად გენეტიკური ტესტირება უნდა ჩატარდეს.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის დამახასიათებელი ნიშნები:

• დაბალი კუნთების ტონუსი (ჩვილები იბადებიან "დუნე");
• ბრაქიცეფალია (მოკლე თავის ქალა);
• ბრტყელი თვისებები, ძალიან პატარა ცხვირი;
• თვალების აწეული გარე კუთხეები (ირიბი ჭრილობა);
• ეპიკანთუსი (კანის ვერტიკალური ნაოჭი თვალის შიდა კუთხესთან ზედა ქუთუთოზე);
• ძალიან პატარა, არარეგულარული ფორმის ყურები;
• მოკლე სქელი კისერი;
• ხელისგულზე არის ერთი ღრმა განივი ნაკეცი ცენტრში;
• სუპერმოქნილობა (სახსრების ჰიპერმობილურობის გამო);
• გრეხილი პატარა თითი;
• ძალიან დიდი მანძილი დიდ და მეორე თითს შორის;
• გადიდებული ენა და ნახევრად ღია პირი;
• მოკლე თითები და კიდურები.

ჯანმრთელობის სხვა პრობლემები, რომლებიც დაკავშირებულია დაუნის სინდრომთან

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების დაახლოებით 50% იბადება გულის დეფექტებით და იმდენად სერიოზული, რომ ბავშვს შეიძლება განუვითარდეს გულის უკმარისობა დაბადებიდან მალევე. თუმცა, გულის ყველა დეფექტი არ არის დიაგნოზირებული გარეგანი ნიშნით, ამიტომ დაუნის სინდრომის მქონე ყველა ბავშვს უნდა ჩაუტარდეს ექოკარდიოგრაფია სიცოცხლის პირველი რამდენიმე თვის განმავლობაში, რათა დარწმუნდეს, რომ ბავშვს აქვს ან არ აქვს გულის პრობლემა.

მცირე დეფექტების გამოსწორება შესაძლებელია მედიკამენტებით, მაგრამ გულ-სისხლძარღვთა სისტემის სერიოზული დეფექტები საჭიროებს ქირურგიულ ჩარევას.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს უფრო მეტი ჰორმონალური პრობლემები აქვთ, ვიდრე ზოგადად მოსახლეობას. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების დაახლოებით 10% და ასეთი მოზრდილების 50% განიცდის ფარისებრი ჯირკვლის პათოლოგიებს. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებში ყველაზე გავრცელებული დაავადებაა ჰიპოთირეოზი, მდგომარეობა, რომელიც გამოწვეულია ფარისებრი ჯირკვლის ჰორმონების ხანგრძლივი მდგრადი ნაკლებობით. ჰიპოთირეოზის გამოსწორება შესაძლებელია მედიკამენტებით.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ნახევარზე მეტს აქვს მხედველობის პრობლემები, როგორიცაა სტრაბიზმი, ახლომხედველობა, შორსმხედველობა ან კატარაქტა. ხშირ შემთხვევაში სიტუაციის გამოსწორება შესაძლებელია სათვალის ან ქირურგიული ჩარევით.

სმენის დაქვეითება ასევე ძალიან ხშირია დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში, ამიტომ ისინი რეგულარულად უნდა გაიარონ გამოკვლევა ოფთალმოლოგთან და ყელ-ყურ-ყურ-ცხვირის მიერ, რათა დროულად გამოვლინდეს მხედველობისა და სმენის პრობლემები. წინააღმდეგ შემთხვევაში მოგიწევთ მეტყველების განვითარების პრობლემის გადაჭრა, რომელიც სმენისა და მხედველობის პათოლოგიების შედეგად გამოჩნდება.

დაუნის სინდრომის მქონე პაციენტებს აქვთ ლეიკემიის განვითარების გაცილებით მაღალი (15-20-ჯერ) რისკი ჩვეულებრივ ადამიანებთან შედარებით. უფრო მეტიც, დაავადება, როგორც წესი, ვლინდება ბავშვის სიცოცხლის პირველი სამი წლის განმავლობაში, მაგრამ საშუალოზე მაღალი განკურნების მაჩვენებელი აქვს. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში ლეიკემიის დროებითი ფორმა ასევე შეიძლება განვითარდეს დაბადებისთანავე, მაგრამ ის ჩვეულებრივ თავისთავად გადის პირველი ორიდან სამ თვეში.

დაუნის სინდრომით დაბადებული ბავშვების დაახლოებით 10-12%-ს ასევე აწუხებს კუჭ-ნაწლავის ტრაქტის განვითარების დარღვევები, რაც ჩვეულებრივ ქირურგიულ ჩარევას საჭიროებს.

დაუნის სინდრომის მქონე მოზრდილების დაახლოებით მეოთხედს (35 წელზე მეტი) აქვს ალცჰეიმერის დაავადების (დემენციის) ნიშნები. როგორც წესი, ალცჰეიმერის დაავადება 50 წლამდე არ ვითარდება და 65 წელზე უფროსი ასაკის მოზარდების მხოლოდ 5-10%-ს აქვს მისი სიმპტომები.

დაურეკეთ ექიმს და ისაუბრეთ დაუნის სინდრომის შესახებ, თუ ხართ ორსულად ან გეგმავთ დაორსულებას და გაქვთ (ან თქვენს პარტნიორს) დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ოჯახური ისტორია.

როდესაც სასურველი ორსულობა საბოლოოდ მოდის, ეს ნამდვილი დღესასწაულია. ტესტზე ორი ზოლის დალოდების შემდეგ, მომავალი მშობლები თავს აღფრთოვანებულად და ბედნიერად გრძნობენ, მაგრამ დროთა განმავლობაში ისინი ასევე გრძნობენ გარკვეულ შიშებს. კერძოდ, ერთ-ერთი მათგანია გამოცდილება

ბევრი მომავალი მშობელი ხშირად სვამს კითხვას, რატომ შეიძლება დაიბადონ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები? და არის თუ არა ამ პათოლოგიის პრევენციის გზები?

მოდით გავარკვიოთ ვინ არიან ეს "მზიანი" ბავშვები.

თანდაყოლილი სინდრომი

უპირველეს ყოვლისა, აუცილებელია იმის გაგება, რომ ნებისმიერი თანდაყოლილი სინდრომი, მათ შორის დაუნის სინდრომი, არ არის დაავადება და ამიტომ მისი მკურნალობა შეუძლებელია. სინდრომი გაგებულია, როგორც მთელი რიგი სიმპტომების საერთო რაოდენობა, რომლებიც გამოწვეულია ორგანიზმში სხვადასხვა პათოლოგიური ცვლილებებით. თანდაყოლილი სინდრომის დიდი რაოდენობა მემკვიდრეობითია, მაგრამ დაუნის სინდრომი ამ სიიდან გამონაკლისია. სახელი მიიღო ექიმისგან, რომელმაც პირველად აღწერა 1866 წელს (ჯონ ლენგდონ დაუნი). რამდენი ქრომოსომა აქვს დაუნს? მეტი ამის შესახებ ქვემოთ.

რამ გამოიწვია?

ეს სინდრომი გამოწვეულია ოცდამეერთე ქრომოსომის გასამმაგებით. ადამიანი ჩვეულებრივ შეიცავს ოცდასამ წყვილ ქრომოსომას, მაგრამ ზოგიერთ შემთხვევაში არის უკმარისობა და ოცდამეერთე წყვილის ნაცვლად სამი ქრომოსომა ჩნდება. სწორედ ერთი, ანუ ორმოცდამეშვიდეა ამ პათოლოგიის მიზეზი. ეს ფაქტი მხოლოდ 1959 წელს დაადგინა მეცნიერმა ჟერომ ლეჟეუნმა.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს „მზის ბავშვებს“ უწოდებენ. ვინ არიან ისინი ბევრისთვის საინტერესოა. გენეტიკური ანომალია, რომელიც შედგება დამატებითი ქრომოსომის არსებობით, განასხვავებს მათ სხვებისგან. ტერმინი "მზიანი" ასეთ ბავშვებს საპატიო მიზეზით მიენიჭა, რადგან ისინი გამოირჩევიან განსაკუთრებული მხიარულებით, ისინი ძალიან მოსიყვარულეები და ამავე დროს მორჩილები არიან. მაგრამ ამავე დროს, მათ აქვთ განვითარების გარკვეული შეფერხება გონებრივი და ფიზიკური თვალსაზრისით. მათი IQ დონე ოცდაათიდან სამოცდაოთხ ქულამდე მერყეობს, მაშინ როცა ჯანმრთელი ზრდასრული ადამიანების უმეტესობას აქვს ოთხმოცდაათიდან ას ათამდე. რატომ იბადებიან ჯანმრთელი მშობლები

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების დაბადების მიზეზები

მსოფლიოში შვიდასიდან რვაას ბავშვს აქვს ერთი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი. ამ დიაგნოზის მქონე ჩვილებს ხშირად ტოვებენ სამშობიაროში, მსოფლიოში ასეთი „რეფუსნიკების“ რიცხვი ოთხმოცდახუთი პროცენტია. აღსანიშნავია, რომ ზოგიერთ ქვეყანაში არ არის მიღებული გონებრივად ჩამორჩენილი ბავშვების, მათ შორის დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მიტოვება. ასე რომ, სკანდინავიაში, პრინციპში, ასეთი სტატისტიკა არ არსებობს, ევროპასა და აშშ-ში კი მხოლოდ ხუთ პროცენტზე უარს ამბობენ. საინტერესოა, რომ ამ ქვეყნებში ზოგადად არის „მზიანი“ ბავშვების შვილად აყვანის პრაქტიკა. მაგალითად, ამერიკაში ორას ორმოცდაათი ოჯახი ელოდება თავის რიგს დაუნის სინდრომის მქონე ჩვილებისთვის.

ჩვენ უკვე დავადგინეთ, რომ „მზის“ ბავშვებს (ვინც არიან, ავუხსენით) აქვთ დამატებითი ქრომოსომა. თუმცა როდის ყალიბდება? ეს ანომალია ძირითადად კვერცხუჯრედში ჩნდება, როდესაც ის საკვერცხეში მდებარეობს. ზოგიერთი ფაქტორების გამო, მისი ქრომოსომა არ განსხვავდება და როდესაც ეს კვერცხუჯრედი შემდგომში ერწყმის სპერმის უჯრედს, იქმნება "არასწორი" ზიგოტი, შემდეგ კი მისგან ვითარდება ემბრიონი და ნაყოფი.

ეს ასევე შეიძლება მოხდეს გენეტიკური მიზეზების გამო, თუ ყველა კვერცხუჯრედი/სპერმატოზოვა ან მათი გარკვეული რაოდენობა შეიცავს დამატებით ქრომოსომას დაბადებიდან.

თუ ვსაუბრობთ ჯანმრთელ ადამიანებზე, მაშინ, მაგალითად, დიდ ბრიტანეთში, გენეტიკურ შეცდომაზე მოქმედი ერთ-ერთი ფაქტორია კვერცხუჯრედის დაბერება, რაც ხდება ქალის ასაკთან ერთად. სწორედ ამიტომ მუშავდება სპეციალური მეთოდები კვერცხების გაახალგაზრდავებისთვის.

"მზიანი" ბავშვების მახასიათებლები

გარეგნობის თვალსაზრისით, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს აქვთ ისეთი თვისებები, როგორიცაა:

• დახრილი თვალები;
• ფართო და ბრტყელი ენა;
• ფართო ტუჩები;
• მომრგვალებული თავი;
• ვიწრო შუბლი;
• ყურის ბიბილო შერწყმულია;
• ოდნავ შემცირებული პატარა თითი;
• უფრო ფართო და მოკლე ფეხები და ხელები, ვიდრე ჩვეულებრივი ბავშვები.

რამდენი წელი ცხოვრობენ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები? სიცოცხლის ხანგრძლივობა პირდაპირ არის დამოკიდებული სინდრომის გამოვლინების სიმძიმეზე და სოციალურ პირობებზე. თუ ადამიანს არ აქვს გულის დაავადება, კუჭ-ნაწლავის ტრაქტის მძიმე დაავადებები, იმუნიტეტის დარღვევა, მაშინ მას შეუძლია 65 წლამდე იცოცხლოს.

საოცარი პერსონაჟი

„მზიან“ ბავშვებს საოცარი და გამორჩეული ხასიათი აქვთ. პატარაობიდანვე გამოირჩევიან აქტიურობით, მოუსვენრობით, ცელქითა და სიყვარულის არაჩვეულებრივი სიყვარულით. ისინი ყოველთვის ძალიან ხალისიანები არიან, ძნელია მათი ყურადღების კონცენტრირება კონკრეტულ საკითხებზე. თუმცა მათ ძილსა და მადაზე პრეტენზია არ აქვთ. მშობლებმა შეიძლება სხვა რამეზე იჩივლონ: წვეულებაზე ან ქუჩაში ასეთ ბავშვთან ურთიერთობა საკმაოდ რთულია მისი აქტიურობისა და საკუთარი თავისადმი ყურადღების მუდმივი მოთხოვნის გამო; ის ძალიან ხმაურიანი და მოუსვენარია. ტრიზომია 21-ით დაავადებული ბავშვისთვის რთულია რაიმეს ახსნა. ასეთი ბავშვების აღზრდის ჩვეული მეთოდები არაეფექტურია, მათი გაკიცხვა არ შეიძლება, რადგან საპირისპირო რეაქცია მოჰყვება: ან ჩაკეტილია საკუთარ თავში, ან ქცევა კიდევ უფრო უარესდება.

შეუძლია გაუმკლავდეს

თუმცა, თქვენ შეგიძლიათ გაუმკლავდეთ ნებისმიერ სიტუაციას. ასეთ შვილთან ყველაზე მთავარია, მის მიმართ მიდგომის არჩევა შეძლო. დაუღალავი ენერგია და ბოროტება უნდა დაიხარჯოს და გამოიყენო სწორად. ეს მოითხოვს მაქსიმალურად გარე თამაშების თამაშს, უფრო ხშირად გარეთ ყოფნას, რათა ბავშვმა მეტი სირბილი შეძლოს. თქვენ არ გჭირდებათ ამის ზედმეტად კონტროლი, ბევრი რამის აკრძალვა ან წვრილმანების გამოვლენა. ერთ მშვენიერ დღეს, პატარა ბავშვის ენერგია ოდნავ შემცირდება, ის უფრო მეტად დაიწყებს მშობლების მოსმენას და დაიწყებს განვითარებადი, მშვიდი თამაშების თამაშს.

თუ საჭირო ძალისხმევა გაკეთდება, მაშინ „მზიან“ ბავშვებს შეუძლიათ უბრალო საბავშვო ბაღში და სკოლაშიც კი წავიდნენ, მანამდე მომზადებულები სპეციალურად შექმნილ გამასწორებელ სკოლაში. ზოგი პროფესიულ განათლებასაც კი იღებს. ალბათ ყველაზე მნიშვნელოვანი ის არის, რომ მათ ბავშვობაში მივცეთ საკმარისი სითბო, სიყვარული, სიყვარული და ზრუნვა. ისინი ძალიან მოსიყვარულეები არიან და მტკიცედ არიან მიბმული მშობლებთან. ამის გარეშე ისინი ვერ გადარჩებიან ამ სიტყვის პირდაპირი მნიშვნელობით. რამდენი ქრომოსომა აქვს ქვემოთ, აღწერილია ზემოთ.

ვის შეუძლია "მზიანი" ბავშვები?

მეცნიერები ჯერ კიდევ ვერ პოულობენ მიზეზებს, რომლებიც იწვევს გენეტიკაში წარუმატებლობას და იწვევს დაუნის სინდრომის განვითარებას. ითვლება, რომ ეს ხდება აბსოლუტური შემთხვევითობის გამო. მსგავსი სინდრომის მქონე ბავშვი შეიძლება დაიბადოს მიუხედავად იმისა, თუ რა ცხოვრების წესს უტარებენ მისი მშობლები, თუმცა ბევრი ადამიანი ხშირად დარწმუნებულია, რომ ასეთი პათოლოგია ორსულობისას დედის მიუღებელი ქცევის შედეგია. სინამდვილეში, ყველაფერი სხვაგვარადაა.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გაჩენის ალბათობა არ მცირდება ისეთ ოჯახშიც კი, რომლის წევრებიც იცავენ განსაკუთრებულად ჯანსაღი ცხოვრების წესის პრინციპებს. სწორედ ამიტომ, პასუხი კითხვაზე, თუ რატომ იბადებიან ასეთი ბავშვები ნორმალურ მშობლებში, შეიძლება მხოლოდ ასე პასუხის გაცემა: იყო შემთხვევითი გენეტიკური უკმარისობა. ამ პათოლოგიის გაჩენის ბრალი არც დედაა და არც მამა. რატომ უწოდებენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს მზიან, ახლა ჩვენ ვიცით.

ალბათობა

აღსანიშნავია, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს ჯერ კიდევ იშვიათად იბადებიან ჯანმრთელი მშობლები. თუმცა, არის ადამიანთა ჯგუფები, რომლებიც სხვებზე მეტად რისკის ქვეშ არიან.

"მზიანი" ბავშვი დიდი ალბათობით გამოჩნდება:

• ის მშობლები, რომელთა ასაკი მამისთვის ორმოცდახუთ წელს აღემატება, დედისთვის ოცდათხუთმეტს;
• ოჯახში დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ერთ-ერთი მშობლის თანდასწრებით;
• ქორწინება ახლო ნათესავებს შორის. ორსულობის დროს დაუნის სინდრომის დიაგნოზი ახლა მიმდინარეობს.

ყველაზე დიდ ინტერესს იწვევს ის ფაქტი, რომ ჯანსაღ ქორწინებაში სრულიად ჯანმრთელ მშობლებს შეუძლიათ „მზიანი“ შვილი ჰყავდეთ მათი ასაკის გავლენის გამო. რასთან არის დაკავშირებული? ფაქტია, რომ ოცდახუთ წლამდე ქალს შეუძლია ამ გადახრით გააჩინოს ბავშვი 1:1400-ის ტოლი ალბათობით. ოცდაათ წლამდე ასე შეიძლება ათასში ერთ ქალს დაემართოს. ოცდათხუთმეტში ამ რისკის მკვეთრი მატებაა 1:350-მდე, ორმოცდაორი წლის შემდეგ - 1:60 და ბოლოს, ორმოცდაცხრა წლის შემდეგ - 1:12-მდე.

სტატისტიკით თუ ვიმსჯელებთ, ამ პათოლოგიის მქონე ბავშვების ოთხმოცი პროცენტი დედები არიან, რომლებმაც ოცდაათი წლის ნიშნულს ვერ მიაღწიეს. თუმცა, ეს გამოწვეულია იმით, რომ უფრო მეტი ქალი მშობიარობს ოცდაათ წლამდე, ვიდრე შემდეგ.

მშობიარობის ქალთა ასაკის მატება

ამჟამად შეინიშნება მშობიარობის დროს ქალების ასაკის მატების ტენდენცია. მაგრამ უნდა გვახსოვდეს, რომ მაშინაც კი, თუ ქალი ოცდათხუთმეტში შესანიშნავად გამოიყურება და აქტიურად აგრძელებს საკუთარ კარიერას, მისი ბიოლოგიური ასაკი მაინც იმუშავებს მის წინააღმდეგ. ახლა იშვიათად შეიძლება ვინმემ გამოიყურებოდეს მათი ასაკისთვის, რადგან მოსახლეობის ქალი ნახევარმა ისწავლა საკუთარი თავის ძალიან კარგად ზრუნვა. გასაგებია, რომ ეს დრო ყველაზე შესაფერისია საინტერესო, აქტიური, მოვლენით სავსე ცხოვრების წარმართვისთვის, მოგზაურობისთვის, კარიერის ასაშენებლად, ურთიერთობების დასაწყებად, სიყვარულისთვის. თუმცა, გენეტიკური მასალა, ისევე როგორც ქალის სასქესო უჯრედები, სტაბილურად ბერდება მას შემდეგ, რაც ქალი მიაღწევს ოცდახუთი წლის ასაკს. გარდა ამისა, ბუნება ითვალისწინებს, რომ დროთა განმავლობაში მცირდება ქალის დაორსულების და მშობიარობის უნარი.

აღსანიშნავია, რომ პათოლოგიებით ბავშვის გაჩენის რისკი მაღალია არა მხოლოდ ამ კატეგორიის დედებისთვის, არამედ მშობიარობის ძალიან ახალგაზრდა ქალებისთვისაც, რომლებიც ჯერ კიდევ არ არიან თექვსმეტი წლის.

დაუნის სინდრომის განვითარებაზე არ მოქმედებს ბავშვის სქესი და ეს პათოლოგია თანაბრად გვხვდება როგორც გოგოებში, ასევე ბიჭებში. თუმცა, თანამედროვე მეცნიერებას შეუძლია იწინასწარმეტყველოს ამ სინდრომის მქონე ბავშვის გაჩენა საშვილოსნოშიც კი, როცა არის არჩევანი: მიატოვოს იგი ან თავი დააღწიოს ორსულობას და მშობლებს შეუძლიათ მიიღონ საკუთარი გადაწყვეტილება.

ჩვენ გავარკვიეთ, ვინ არიან ეს „მზიანი“ ბავშვები.

ცნობილი სახეები

არსებობს მოსაზრება, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს არ შეუძლიათ არც სწავლა, არც მუშაობა და არც ცხოვრებაში წარმატებების მიღწევა. მაგრამ ეს მოსაზრება მცდარია. „მზის შვილებს“ შორის ბევრია ნიჭიერი მსახიობი, მხატვარი, სპორტსმენი და მასწავლებელი. ქვემოთ ჩამოთვლილია ზოგიერთი ცნობილი ადამიანი დაუნის სინდრომით.

ესპანელი მსახიობი და მსოფლიო აღიარების მასწავლებელი. პასკალ დუკინი - თეატრისა და კინოს მსახიობი. დაუნის სინდრომის მქონე ამერიკელი მხატვრის, რაიმონდ ჰუს ნახატები ახარებს მცოდნეებს. მაშა ლანგოვაია - რუსი სპორტსმენი, გახდა მსოფლიო ჩემპიონი ცურვაში.

ხშირად ადამიანები იყენებენ ტერმინს „დაუნის დაავადება“, ხშირად ამბობენ, რომ ეს დაავადება განუკურნებელია. სხვები თვლიან, რომ არსებობს დაუნის სინდრომი და არის დაუნის დაავადება და ამაზეა დამოკიდებული ბავშვის მდგომარეობა და განკურნების შანსები. მაგრამ აღსანიშნავია, რომ ასეთი განცხადებები არასწორი და აბსურდულია. სინამდვილეში, დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება. ტერმინი „სინდრომი“ ნიშნავს თავისებურებებისა თუ ნიშნების გარკვეულ კომპლექსს. პირველად ასეთი ნიშნები 1866 წელს ჯონ ლენგდონ დუნმა აღწერა, რის გამოც სინდრომს ასეთი სახელი აქვს. და მხოლოდ მრავალი წლის შემდეგ, მეცნიერებმა გაიგეს სინდრომის მიზეზი - ეს არის დამატებითი ქრომოსომა ადამიანის გენეტიკურ კოდში. ჩვეულებრივ, სხეული შეიცავს 46 ქრომოსომას. ამ სინდრომის მქონე ბავშვებში 47-ია - 21-ე წყვილი შეიცავს დამატებით კიდევ ერთს. ამიტომ დიაგნოზს ექიმი სისხლის ანალიზის დახმარებით ადგენს.

რა არის მიზეზები?

ამ დრომდე არ არსებობს სანდო ფაქტები სხვა ქრომოსომის გამოჩენის მიზეზების შესახებ. ასეთი ბავშვები თანაბარი რაოდენობით იბადებიან კარგად განვითარებულ ქვეყნებში, ხოლო ღარიბ ქვეყნებში მეცნიერთა და უმუშევართა ოჯახებში. ფაქტობრივად, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გამოჩენაში არავისი ბრალი არ არის. ისევე როგორც დანაშაული, რომ ადამიანი ასე დაიბადა - მით უმეტეს. ასეთი ბავშვი იგივეა, რაც მეორეს, უბრალოდ აქვს კიდევ ერთი ქრომოსომა, ერთი „პატარა“ ქრომოსომა. თუმცა, ასეთი მცირე განსხვავების გამო, ადამიანები ჩვეულებრივ დიდ ზღვარს ათავსებენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებსა და ნორმალურ ბავშვებს შორის.

მზის შვილების თვისებები

სამწუხაროდ, ეს ზედმეტი ქრომოსომა იწვევს მთელ რიგ ფიზიოლოგიურ მახასიათებლებს, ამასთან დაკავშირებით დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი უფრო ნელა ვითარდება, ვიდრე მისი თანატოლები. ადრე ითვლებოდა, რომ დაუნის სინდრომის დიაგნოზირებული ბავშვები ძალიან გონებრივად ჩამორჩენილები იყვნენ და არ ემორჩილებოდნენ სწავლას. თუმცა, თანამედროვე მეცნიერება, მთელი რიგი კვლევების შემდეგ, ამტკიცებს, რომ ყველა ბავშვი განსხვავებულია და დაუნის სინდრომის სიმძიმის განსხვავებული ხარისხია. ბავშვების უმეტესობას ადვილად შეუძლია ისწავლოს ლაპარაკი, წერა, კითხვა, სიარული და ბევრი რამის გაკეთება, რასაც ნორმალური ბავშვები აკეთებენ. ასეთი ბავშვების განვითარებას ხელს უწყობს სახლში სიკეთისა და სიყვარულის ატმოსფერო და შესაბამისი სპეციალური პროგრამები.

მზისა და საზოგადოების შვილები

მშობლებმა და ყველა ნათესავმა სიყვარულით და მოთმინებით უნდა მოექცნენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს, ჩაერთონ ბავშვთან ადრეული ჩარევის პროგრამაში, უზრუნველყონ სათანადო სამედიცინო დახმარება და შემდეგ შეგიძლიათ დადებითი გაუმჯობესების იმედი გქონდეთ. საზოგადოებამ უნდა განიცადოს ტოლერანტობა ასეთი ადამიანების მიმართ, თუმცა ხშირად მზის შვილები ან დაცინვის წინაშე დგანან, ან გულგრილობას, ან სიბრალულს (მხოლოდ სუსტები იშურებენ, აჯობებს დაეხმარონ ან არ ჩაერიონ ასეთ ბავშვს!). ამიტომ, თუ თქვენი შვილი ნორმალურია, ჩაუნერგეთ მას ბავშვობიდან ტოლერანტობის ხარისხი იმ ადამიანების მიმართ, რომლებიც ჩვენგან მხოლოდ ერთი ქრომოსომით განსხვავდებიან.

განსაკუთრებული ბავშვის დაბადება მშობლებისთვის ყოველთვის ნამდვილი გამოცდაა და ეს სრულიად ბუნებრივია. ყველა დედას სურს გააჩინოს ჯანმრთელი ბავშვი, მაგრამ ყოველთვის არ შეგვიძლია გავლენა მოახდინოთ ჩვენს ცხოვრებაზე. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, ისევე როგორც სხვა დაავადებების მქონე ბავშვები, უცვლელად სვამენ საკუთარ თავს კითხვას - "რატომ გვჭირდება ეს?". ამ კითხვაზე პასუხი არასდროს გამეცემა, რადგან პრინციპში არ შეიძლება. უცნობია, რატომ აქვს ბავშვს დამატებითი ქრომოსომა. ეს მოხდა და არავინ არის დამნაშავე. სინამდვილეში, მშობლებისთვის ტესტი არ არის მზის ბავშვის დაბადება, არამედ საზოგადოების დამოკიდებულება განსაკუთრებული ბავშვების მიმართ. სხვათა შორის, იცით, რატომ ეძახიან დაუნის მზის ბავშვებს? იმიტომ რომ ღიაა ხალხისთვის და ყოველთვის იღიმება. ასეთ ჩვილებს დამატებითი ქრომოსომით რომ აჩუქა, ბუნებამ მათ სიყვარულისთვის შექმნილი გული მისცა. ალბათ იმისთვის, რომ სიყვარული ვასწავლო სხვა ადამიანებს...

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გაჩენა

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ყველა მშობელი განიცდის ნამდვილ შოკს, მაშინაც კი, თუ მათ წინასწარ იცოდნენ სკრინინგის შედეგებიდან სპეციალური ბავშვის გაჩენის მაღალი ალბათობის შესახებ. ნუ შეგეშინდებათ ფსიქოლოგიური დახმარების მოძიება პროფესიონალებისგან ან მზიანი ბავშვების მშობლების საზოგადოებისგან. არ დაიმალოთ პრობლემა - ის არსად წავა, მაგრამ რაც უფრო ადრე გაეცნობით ბავშვის ცხოვრებისა და ადაპტაციის პერსპექტივებს, სახელმწიფოსგან დახმარების უფლებებს, მით უფრო თავდაჯერებულად იგრძნობთ თავს.

შეიძლება დიდი დრო დაგჭირდეთ ადაპტაციისთვის. ესეც ბუნებრივია – შენი ცხოვრება ხომ მკვეთრად შეიცვალა. მთავარია, შეძლოთ იმის გაგება, რომ არც თქვენ ხართ დამნაშავე და არც თქვენი ბავშვი იმაში, რომ მას ასეთი დიაგნოზი აქვს.

სავსებით შესაძლებელია, რომ მოხვდებით ახლო ადამიანების ფსიქოლოგიურ ზეწოლაში, რომლებმაც არაფერი იციან დაბნეული ბავშვების მახასიათებლების შესახებ, მაგრამ ვნებიანად სურთ გითხრათ მათი ცხოვრებისა და განვითარების საშინელი პერსპექტივების შესახებ. ნუ დაემორჩილებით გარე ზეწოლას: მშობლების გარდა არავინ არის პასუხისმგებელი ბავშვის ბედზე.

რა მოხდება, თუ ოჯახს უკვე ჰყავს შვილები? თქვენ უნდა უთხრათ მათ ყველაფერი რაც შეიძლება ადრე, მათთვის გასაგებ და გასაგებ ენაზე. აუხსენით, რომ მათი ახალშობილი ძმა ან და არ ჰგავს მათ და სანერვიულო არაფერია. ბავშვები ბევრად უკეთ ეგუებიან ასეთ სიტუაციას: მათი ცნობიერება ჯერ კიდევ არ არის დაბრმავებული სტერეოტიპებით, რომ გონებრივად ჩამორჩენილი ადამიანი სხვა კასტაა. მაგრამ იმის გამო, რომ მათი მშობლები დეპრესიაში არიან, ბავშვები აუცილებლად განიცდიან, არ ესმით რა მოხდა. ამიტომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დაბადება ოჯახის სხვა ბავშვებისთვის არავითარ შემთხვევაში არ უნდა იყოს ტრაგედია. გაგიკვირდებათ, რამდენად მგრძნობიარე იქნებიან ბავშვები, როცა დაგეხმარებიან განსაკუთრებული ბავშვის მოვლაში.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების განვითარება

რას უნდა ელოდონ განსაკუთრებული ბავშვის მშობლები? უპირველეს ყოვლისა, თქვენ უნდა ჩაატაროთ ბავშვის ჯანმრთელობის სრული გამოკვლევა, რადგან ზოგიერთ შემთხვევაში დაუნის სინდრომი დაკავშირებულია ზოგიერთ სომატურ დაავადებასთან - თანდაყოლილი გულის დაავადება, სმენის და მხედველობის დაქვეითება და ფარისებრი ჯირკვლის პრობლემები. ეს მნიშვნელოვანია, რადგან თქვენ უნდა იცოდეთ ზუსტად რა იწვევს განვითარების შეფერხებას: მაგალითად, სმენის ან მხედველობის დაქვეითებამ შეიძლება გაართულოს განვითარების გაკვეთილების ჩატარება.

მზიანი ბავშვების მთავარი მახასიათებელია მათი ემოციური სფეროს უსაფრთხოება, ასევე კარგი მიბაძვის უნარი და სწორედ ეს თვისებები უნდა გამოიყენონ მშობლებმა და მასწავლებლებმა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების განვითარების უზრუნველსაყოფად.

ასეთ ბავშვებში ფიქრი ნელია, ყურადღება კი მიმოფანტულია. თუმცა, მექანიკური მეხსიერება უფრო განვითარებული იქნება. მზის ბავშვების კიდევ ერთი გამორჩეული თვისებაა მათი მუსიკალურობა. ამიტომ, როგორც ადრეული განვითარება, რეკომენდებულია ე.წ მუსიკოთერაპია - ზოგადი მოტორული უნარების განვითარება მუსიკალური აკომპანიმენტის ქვეშ. არასოდეს მოშორდეთ ბავშვს სხვა ბავშვებთან თამაშებში მონაწილეობისგან - ის დააკოპირებს მათ ქცევას და გაიმეორებს სიტყვებს და ეს ძალიან მნიშვნელოვანია.

დაბლა ბავშვების თავისებურება ის არის, რომ ისინი ჩვეულებრივ ბავშვებს უფრო გვიან იწყებენ ჯდომას, სეირნობას და სიარულს და ასევე ჩამორჩებიან მშვენიერი მოტორული უნარების განვითარებას. ამიტომ უაღრესად მნიშვნელოვანია განვითარების გაკვეთილების დაწყება და სპეციალური ვარჯიშების გაკეთება სიცოცხლის პირველ წელს. ეს ხელს შეუწყობს განვითარების შეფერხებების მინიმუმამდე შემცირებას.

ასეთი ბავშვების მეტყველების განვითარებისთვის მშობლებმა უნდა ისწავლონ თავიანთი ქმედებების შესახებ კომენტარის გაკეთება და ამის გაკეთება მარტივი ენით: „ჭურჭელს ვრეცხავ“, „პურს ვჭამ“. ბავშვი იმახსოვრებს მოქმედებებს და გაიმეორებს მათ სახელებს. წიგნები, რომლებსაც ბავშვს კითხულობთ, უნდა შეიცავდეს ნათელ ილუსტრაციებს - ეს ხელს შეუწყობს ბავშვის ყურადღების კონცენტრაციას.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სწავლება

ეს კითხვა ყველა მშობელს აწუხებს გამონაკლისის გარეშე. როგორია მზის ბავშვის მომავალი? შეძლებს თუ არა ის სწავლას და როგორ ხდება ეს? უპირველეს ყოვლისა, უნდა გახსოვდეთ, რომ თქვენს შვილს აქვს სრული უფლება წავიდეს საბავშვო ბაღში და ყოვლისმომცველ სკოლაში. სწორედ ასეთ გარემოში ინტეგრაციაა ყველაზე პერსპექტიული მიდგომა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სწავლებისას.

ბავშვები სწავლობენ ჩვეულებრივ კლასში სპეციალური პროგრამების მიხედვით. გამოსასწორებელ სკოლაში სწავლა შესაძლებელია. ძალიან მნიშვნელოვანი პუნქტია დამატებითი განმავითარებელი აქტივობები - მუსიკა, ფიზიკური აღზრდა, მოდელირება და თუნდაც თეატრალური წრეები.

სკოლის შემდეგ დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდებს შეუძლიათ მიიღონ საწყისი პროფესიული განათლება და იმუშაონ. სხვათა შორის, დაბნეული ბავშვების საოცარი თვისება ის არის, რომ ისინი კარგად მუშაობენ კომპიუტერზე. ეს ასევე შეიძლება გამოყენებულ იქნას სწავლებაში. 5 5-დან (7 ხმა)

არიან ბავშვები, რომლებიც სხვებს არ ჰგვანან – ისინი განსაკუთრებულები დაიბადნენ: ზედმეტი ქრომოსომით ან ჩვეულებრივისგან სრულიად განსხვავებული მსოფლმხედველობით. ასეთი ბავშვები არავითარ შემთხვევაში არ არიან მწუხარება, არც სასჯელი და არც სასჯელი მშობლებისთვის. მათ ნათელს ან მზიანს უწოდებენ, რადგან სხვებზე ხშირად იღიმებიან. მათ შეუძლიათ შეიყვარონ და იცხოვრონ სრული ცხოვრებით, თუმცა ამქვეყნად სრულიად შეუფერებლად იბადებიან. განსაკუთრებული ბავშვების მშობლებმა უნდა იპოვონ განსაკუთრებული მიდგომა და შემდეგ ისინი სხვა, განსაკუთრებულ გზას გაუყვებიან ცხოვრებაში.

სტატისტიკა დაუნდობელია - დაუნის სინდრომი მსოფლიოში ყოველ 700-ე ბავშვს ემართება, აუტიზმი კი - 88 ბავშვიდან ერთ-ერთში.

დედას, რომელიც აღმოაჩენს, რომ მისი შვილი სხვებს არ ჰგავს, უჭირს გადაწყვიტოს რა გააკეთოს შემდეგ. ბევრს სჯერა, რომ მათ მოუწევთ სიცოცხლის ბოლომდე მიყვანა, თუ ბავშვი გენეტიკური პათოლოგიით დაიბადება. მაგრამ ვარსკვლავი მშობლები, რომლებსაც აქვთ შესაძლებლობა საჯაროდ განაცხადონ თავიანთი მდგომარეობა, ყველაფერს აკეთებენ იმისთვის, რომ დაამტკიცონ, რომ განსაკუთრებული ბავშვი საზოგადოების სრულფასოვანი წევრია და იმსახურებს სიყვარულს.

მისი "სხვა" დედობის შესახებ ყველაზე ხმამაღალი განცხადება გააკეთა მსახიობმა და მომღერალმა ეველინა ბლედანსმა, რომელმაც 2012 წელს მეორე ვაჟი, სემიონი გააჩინა. საშვილოსნოშიც კი, ბიჭს დაუნის სინდრომი და მარცხენა ფეხზე თითების შერწყმა დაუდგინეს, მაგრამ დედას და მამას სურდათ მისი დაბადება, ნებისმიერ შემთხვევაში.

”ადამიანებს აშინებთ ცრურწმენები და, შესაბამისად, მშობლების 85%-ს ეშინია დამატებითი სიძნელეების აღზრდაში, რომელიც ყველას არ ჰგავს”, - ამბობს ეველინა.

მან გადაწყვიტა გაენადგურებინა არსებული სტერეოტიპი, რომ გენეტიკური დარღვევების მქონე ბავშვებზე გაჩუმებაა საჭირო და ყოველდღე უმტკიცებს ყველა მშობელს, რომ ბავშვი, რაც არ უნდა იყოს, დიდი ბედნიერებაა.

„ეს გვერდი შექმნილია მშობლებისთვის, რომლებსაც ეყოლებათ ან უკვე ჰყავთ ასეთი ბავშვები. დავიწყე ეს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სოციალიზაციის მიზნით. მინდოდა ამეხსნა, რომ ამ დიაგნოზის არ უნდა შეგეშინდეთ – ასეთ ადამიანებს ერთგულებით უნდა მოეპყროთ“.

ეველინა რეგულარულად წერს ვაჟის სემიონზე, მის განვითარებაზე, აძლევს ყველა სახის რეკომენდაციას, უბრუნებს მშობლებს რწმენას საკუთარი თავის მიმართ და აძლევს პოზიტიურ დამოკიდებულებას.

ცნობილ ადამიანებს შორის არა მხოლოდ ეველინა ზრდის განსაკუთრებულ შვილს. ლოლიტა მილავსკაიას ასევე ჰყავს მზიანი ქალიშვილი - დაბადებისას ევას დაუნის სინდრომის დიაგნოზი დაუსვეს, მაგრამ მოგვიანებით ის აუტიზმით გადაკეთდა - თანდაყოლილი ფსიქოლოგიური იზოლაცია. ლოლიტა არ მალავს, რომ მისი შვილი, 4 წლამდე, საერთოდ არ ლაპარაკობდა, კარგად ვერ ხედავდა და ჯანმრთელობის მრავალი პრობლემა ჰქონდა. თუმცა, მომღერალი ყოველთვის ადიდებდა ქალიშვილს და დედათა სიყვარულმა მოახდინა სასწაული - ახლა ევა 16 წლისაა და სკოლაში დადის, სადაც პრაქტიკულად არ განსხვავდება თანატოლებისგან ქცევით და განვითარების დონით.

ცნობილი რეჟისორის ფიოდორ ბონდაჩუკის ქალიშვილი ვარვარაც დაუნის სინდრომით დაიბადა. მშობლები გოგონას ავადმყოფად არ თვლიან, მაგრამ განსაკუთრებულს უწოდებენ. ისინი ამბობენ, რომ ასეთმა დიაგნოზმა მხოლოდ გააძლიერა მათი ოჯახი.

კომპოზიტორ კონსტანტინე მელაძეს პირველი ქორწინებიდან სამი შვილი ჰყავს. მათგან ყველაზე ახალგაზრდა, ვალერი, აუტიზმის იშვიათი ფორმით იტანჯება. ბიჭი ცხოვრობს საკუთარ, განსაკუთრებულ სამყაროში და პრაქტიკულად არ ურთიერთობს ადამიანებთან. იანამ, ვალერის დედამ და მუსიკოსის ყოფილმა მეუღლემ, პირველად ისაუბრა შვილის ავადმყოფობაზე კონსტანტინესთან განქორწინების შემდეგ.

„ექიმებმა ვალერას აუტიზმის დიაგნოზი დაუსვეს. ამ დაავადების მკურნალობა მსოფლიოს ყველა ქვეყანაში ძალიან ძვირია, მათ შორის უკრაინაშიც. არა, ეს არ არის სასჯელი, ეს არის სროლა, რის შემდეგაც დარჩით საცხოვრებლად. ეს არის სერიოზული დაავადება, რომელსაც ჯერ არავითარი მკურნალობა არ უტარებია, მაგრამ მისი გამოსწორება შესაძლებელია. მე ვსაუბრობ აუტიზმის მძიმე ფორმაზე. ამ ბავშვების მომზადება შესაძლებელია. ვფიქრობ, მშობლებმა, რომლებიც მსგავსი პრობლემის წინაშე დგანან, კარგად იცნობენ შიშის, მწუხარების წინაშე უმწეობის და სირცხვილის განცდას. ჩვენი საზოგადოება არ იღებს, არ ცნობს „სხვებს“. მაგრამ როდესაც ბავშვს აქვს პირველი წარმატებები, იღვიძებს იმედი და რწმენა - და შემდეგ იწყება თქვენი შვილის ნამდვილი გამარჯვებებისა და ნათელი სიამაყის ახალი საწყისი წერტილი. მშობლებს არ სჭირდებათ სირცხვილი, საკუთარი თავის დადანაშაულება. არ იფიქროთ, რომ თქვენ შეგიძლიათ რაიმე დააშავოთ. როდესაც გაიგებთ, რა პასუხისმგებლიან მისიას ასრულებთ თქვენი შვილის ცხოვრებაში, მიხვდებით თქვენი როლის ღირებულებას ან თუნდაც ფასდაუდებელს. ”

სამი წლის ასაკში სილვესტერ სტალონეს შვილსაც აუტიზმის დიაგნოზი დაუსვეს. პატარა სერჯოს უჭირდა გარშემო სამყაროსთან ადაპტაცია: ნათესავებთან კონტაქტიც კი ვერ დაამყარა, რომ აღარაფერი ვთქვათ გარშემომყოფებთან. სერხიოს დედა აქტიურად იყო ჩართული ბავშვის საქმეში და მოახერხა აუტისტი ბავშვებისთვის კვლევითი ცენტრის გახსნაც კი.

ახლა სერხიო 35 წლისაა, ის არასოდეს ტოვებდა თავის სამყაროს - ის მშვიდად და მარტო ცხოვრობს. მამამისი სტუმრობს, წამალი მოაქვს და დღემდე აღშფოთებულია: „საკმარისი ფული და შესაძლებლობები მაქვს, მაგრამ ვერანაირად ვერ დავეხმარები“.

ამერიკელი მომღერალი ტონი ბრექსტონიც ბავშვში აუტიზმის პრობლემას შეექმნა. მან იგრძნო, რომ მის შვილს რაღაც უჭირდა, როდესაც ის ჯერ კიდევ ერთი წლის იყო. მომღერალმა დიდი ძალისხმევა დასდო ბიჭის განვითარებას და ყველაფერი უშედეგო არ იყო - მან ჩვეულებრივ ბავშვებთან ერთად შეძლო სკოლაში წასვლა.

მსგავსი ბედი არც ბევრ ცნობილ ადამიანს გვერდი აუარა და ყველა ამბობს, რომ გენეტიკური დარღვევები წინადადება არ არის. დადასტურებად - დაუნის სინდრომითა და აუტიზმის მქონე 10 ყველაზე ცნობილი ადამიანი, რომლებმაც შეძლეს წარმატების მიღწევა საყვარელ საქმეში.

ეს ადამიანები ამტკიცებენ, რომ ყველას აქვს ნათელი მომავლის შანსი, თქვენ უბრალოდ უნდა ნახოთ ეს. და არასოდეს დანებდე, რამდენი ქრომოსომაც არ უნდა იყოს. განსაკუთრებული, „მზიანი“ ბავშვების სიყვარულს სასწაულების მოხდენა შეუძლია. და მინდა მჯეროდეს, რომ უახლოეს მომავალში ჩვენს ქვეყანაში იქნებიან "განსაკუთრებული" ადამიანები, რომლებმაც მიაღწიეს უზარმაზარ წარმატებას.

კომენტარები შექმნილია ჰიპერკომენტებით

badmama.com.ua

მზიანი ბავშვები. სიმართლე და მითები

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს „მზიან“ ბავშვებს უწოდებენ. სწორედ ისინი ზრდიან სიკეთის პროცენტს ჩვენს სამყაროში. და ამ ბავშვებს მერვე დღის შვილებს უწოდებენ. ეს სახელი აიხსნება ასეთი ლამაზი ამბით: ღმერთმა შექმნა სამყარო ექვს დღეში, მეშვიდე დღეს დაისვენა. მაგრამ მერვე დღეს ღმერთმა შექმნა სპეციალური შვილები, რათა გამოეცადა სხვა ადამიანების გული.

ჭეშმარიტება და მითები დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შესახებ

მითი: დაუნის სინდრომი იშვიათი გენეტიკური აშლილობაა.

სიმართლე: დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული გენეტიკური აშლილობაა. დაუნის სინდრომით ყოველწლიურად დაახლოებით 5000 ბავშვი იბადება, რაც დაახლოებით ერთია 600-დან 800 ახალშობილში.

მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების უმეტესობა უფროსი მშობლების ოჯახში იბადებიან.

სიმართლე: მართალია, ასაკის მატებასთან ერთად მშობლებს დაუნის სინდრომის მქონე შვილი უფრო ხშირად ეყოლებათ, მაგრამ ახალგაზრდა დედები უფრო ხშირად მშობიარობენ და შესაბამისად აქვთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შობადობა.

მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს უჭირთ ვარჯიში.

სიმართლე: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში IQ 20-დან 75-მდე მერყეობს და პირდაპირ დამოკიდებულია სპეციალურ პროგრამაზე და ამ აქტივობების მოცულობაზე. ამ ბავშვების ინტელექტის დონე დაბალია, მაგრამ ამის მიუხედავად, ისინი ძალიან ყურადღებიანი, მორჩილი და მომთმენი არიან სწავლაში.

მითი: საზოგადოება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს განიხილავს, როგორც „გარიყულებს“

სიმართლე: ბევრმა სხვა ქვეყანაში შეიმუშავეს სპეციალური სოციალური პროგრამები დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის. და ამავდროულად, მათ უფლება აქვთ იცხოვრონ როგორც უბრალო ხალხი, სწავლობენ ყოვლისმომცველ სკოლებში, ინსტიტუტებში, არ არიან გარიყულები.

მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ზრდასრული ადამიანი ინვალიდია.

სიმართლე: დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდების უმეტესობა ამთავრებს სკოლას, შემდეგ იღებს პროფესიულ განათლებას, რომელიც საშუალებას აძლევს მათ მიიღონ სამუშაო.

მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანს არ შეუძლია მჭიდრო ურთიერთობების დამყარება, რაც ქორწინებამდე მიგვიყვანს.

სიმართლე: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ძალიან მგრძნობიარეები და ღიაა სხვებთან კონტაქტისთვის, ამიტომ ქორწინების ალბათობა ძალიან მაღალია, ხოლო დაუნის სინდრომის მქონე პირთა პირად ურთიერთობებში ძალიან დამახასიათებელია დიდი სიყვარული და მხარდაჭერა.

დიახ, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები გამოცდაა მშობლებისთვის, ახლობლებისთვის და საკუთარი თავისთვის, მაგრამ ეს ბავშვები იბადებიან ჩვენი სიყვარულით, სამყაროს ნდობით... ბოლოს და ბოლოს, ტყუილად არ არის დაბადებული დაუნის სინდრომით დაბადებული ბავშვი. "მზიანი" ჰქვია... აბა, რა არის დამნაშავე? რატომ ხურავს საზოგადოება მის წინაშე განვითარების ყველა შესაძლებლობას, ადამიანთა შორის ყოფნის ბედნიერებას? რამე აკლია ამ ბავშვს? არა! თუნდაც პირიქით! მას აქვს ის, რაც სხვებს არ აქვთ - დამატებითი ქრომოსომა, რომელიც მას განსაკუთრებულს ხდის.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს „მზიან“ ბავშვებს უწოდებენ. სწორედ ისინი ზრდიან სიკეთის პროცენტს ჩვენს სამყაროში. და ამ ბავშვებს მერვე დღის შვილებს უწოდებენ. ეს სახელი აიხსნება ასეთი ლამაზი ამბით: ღმერთმა შექმნა სამყარო ექვს დღეში, მეშვიდე დღეს დაისვენა. მაგრამ მერვე დღეს ღმერთმა შექმნა სპეციალური შვილები, რათა გამოეცადა სხვა ადამიანების გული.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მიღწევები

პასკალ დიუკესი, მსახიობი. 1997 წელს კანის კინოფესტივალზე მიიღო მთავარი პრიზი მამაკაცის საუკეთესო როლისთვის.

მოსკოვში არის „უდანაშაულო თეატრი“, სადაც მსახიობთა უმეტესობას დაუნის სინდრომი აქვს.

პაბლო პინედა. ის გახდა პირველი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი, რომელმაც დაამთავრა.

ანდრეი ვოსტრიკოვი. ვორონეჟის მკვიდრი, რომელიც გახდა ევროპის აბსოლუტური ჩემპიონი მხატვრულ ტანვარჯიშში.

მიგელ ტომასინი. არგენტინული ჯგუფის Reynols-ის დრამერი.

ამერიკელი საჯიტ დესაი. უკრავს 6 ინსტრუმენტზე!

bibliomenedzer.blogspot.ru

მზის ბავშვები

• სახლში
• მოთხრობები
• მზის ბავშვები

მზის ბავშვები

მსოფლიოში ყოველი 700-ე ბავშვი, ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის სტატისტიკის მიხედვით, დაუნის სინდრომით იბადება. ეს თანაფარდობა ერთნაირია სხვადასხვა ქვეყანაში, კლიმატურ ზონებსა და სოციალურ ფენებში. ბავშვში გენეტიკური უკმარისობა ხდება მშობლების ცხოვრების სტილის, მათი ჯანმრთელობის, ფინანსური მდგომარეობის, ჩვევებისა და განათლების მიუხედავად. საზოგადოებაში ამ დაავადებასთან დაკავშირებული უამრავი ცრურწმენა ჩამოყალიბდა. დიაგნოზი ხშირად გამოიყენება როგორც დამამცირებელი ტერმინი. სანდო ინფორმაციის ნაკლებობის გამო ათასობით ოჯახი იძულებულია იბრძოლოს შვილების ღირსეული მომავლისთვის, განიცდის გაუგებრობას და სხვების მტრობას. Open Asia Online დღეს, ბავშვთა დაცვის საერთაშორისო დღეს, მოგვითხრობს ყაზახეთებზე, რომლებიც მტკიცედ არიან დარწმუნებულნი, რომ დაუნის სინდრომი საერთოდ არ არის წინადადება.

შუა აზიაში ცნობილმა ტელეწამყვანმა მარატ სადიკოვმა ეთერში არაერთხელ ისაუბრა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებზე, მაგრამ კოშმარშიც კი ვერ წარმოიდგენდა, რომ ოდესმე ამ პრობლემის წინაშე აღმოჩნდებოდა. თუმცა, როცა მისმა მეუღლემ ვაჟი გააჩინა, წყვილს აცნობეს, რომ ბავშვს დაუნის სინდრომი ჰქონდა.

ეს ამბავი ნამდვილი შოკი აღმოჩნდა და უძილო ღამის განმავლობაში, როცა ფიქრები აირია, მომავალმა მამამ ბავშვის საავადმყოფოში დატოვება დაფიქრდა. აღიარებულია, რომ ეს იყო პრობლემის იგნორირება და სრული გაურკვევლობის გამო, თუ როგორ უნდა ვიცხოვროთ მასთან. და როცა დავინახე ახალშობილი დამირ, ეს აზრი თითქოს ხელით მოიშორა. მისი თქმით, ეს იყო ძალიან უხერხული, მტკივნეული და შეურაცხმყოფელი. ბიჭმა თავი მოიყარა და ცოლს ალას დაეხმარა შოკის მდგომარეობასთან გამკლავებაში. მარატს და ალას სული არ აქვთ თავიანთ დამირში. ბიჭს ასევე უყვარს მისი უფროსი და მილანი. ბავშვი აუზზე მიჰყავთ, სადაც სიამოვნებით ასხამს წყალში იმავე განსაკუთრებულ ბავშვებთან ერთად. ბავშვების მშობლები კი სოციალურ ქსელებში სპეციალურად შექმნილ საზოგადოებაში ურთიერთობენ. ამბობენ, რომ მთავარი გაიგეს: მარტო არ არიანო.

არინა ეგოროვა მხოლოდ 24 წლისაა. იგი ქმრის წასვლის შემდეგ მარტო ზრდის თავის მაშას. შვილის დიაგნოზის შესახებ დაბადების შემდეგ გავიგე, მაგრამ ბავშვის მიტოვებაზე არც მიფიქრია.

თუ ასეთი ბავშვი უკვე დაიბადა, მასზე უარის თქმა არ გჭირდებათ, პირიქით, ყველა ღონე უნდა იხმაროთ, რომ ოჯახში გაიზარდოს, დარწმუნებულია არინა. - რა თქმა უნდა, თავიდან ძნელი მისაღებია. ეს შოკია მთელი ოჯახისთვის და კითხვები: რისთვის, რატომ მე? სინამდვილეში, თქვენ უნდა იფიქროთ არა "რისთვის", არამედ "რისთვის" დაიბადა ასეთი ბავშვი? რომ ვისწავლოთ სიყვარული, ვიყოთ უფრო შემწყნარებლები, რომ წვრილმანებით დავტკბეთ.

ალენა კიმმა ერთი წლის ქალიშვილი ამინა მიიყვანა კენეს ცენტრში, სადაც ისინი ზრდიან იმავე განსაკუთრებულ ბავშვებს. პირველი დადებითი ცვლილებები მის ქცევასა და განწყობაში შესამჩნევი იყო ერთ თვეში, ხოლო ექვსი თვის შემდეგ გოგონამ დამოუკიდებლად ისწავლა ცეკვა და ჭამა, ოსტატურად ეჭირა კოვზი.

მან დაიწყო მოძრაობების გამეორება, როდესაც ჩვენ ვცეკვავთ, - ამაყობს ალენა. - ჩვენ ვსწავლობთ ჭამას, რატომღაც არ უნდოდა სახლში, მაგრამ აი, სხვა ბავშვებს გადახედა, მანაც დაიწყო. ესეც იმიტაციაა. „კენესი“ ნიშნავს „საბჭოს“ კენეს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვთა ცენტრი არის ადგილი, სადაც მშობლები ხვდებიან, ურთიერთობენ და ასწავლიან თავიანთ განსაკუთრებულ ბავშვებს. დაუნის სინდრომს ხშირად თან ახლავს თანმხლები დაავადებები და რაც უფრო ადრე დაიწყებენ ბავშვთან მუშაობას, მით მეტია ალბათობა იმისა, რომ გაიმარჯვოს ეს დაავადებები.

მაირა სულეევა 20 წელზე მეტია ამ ცენტრის ხელმძღვანელია. ყაზახეთში იგი ითვლება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებთან მუშაობის წამყვან სპეციალისტად. საკუთარი შვილების გაზრდის შემდეგ მან იშვილა გოგონა, ალინა, რომელსაც იმედგაცრუებული დიაგნოზი დაუსვეს. იგი აღიარებს, რომ მან შემდეგ გადაწყვიტა: თუ თავად ვერ გაზრდის დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს, მაშინ როგორ დაეხმარება სხვებს? მაირა დარწმუნებულია, რომ ბევრმა მშობელმა უბრალოდ არ იცის, რომ დიაგნოზი საერთოდ არ არის წინადადება. ამ ბავშვებს შეუძლიათ მიაღწიონ დიდ სიმაღლეებს და ასეთ ბავშვზე უარის თქმა შეუძლებელია.

ბავშვის ტრავმა და ის საერთოდ ვერაფერს შეედრება და, ალბათ, არც ერთი ომი არ შეიძლება იყოს ისეთი ტრავმული, როგორც საკუთარი მშობლების უარი, - აცხადებს მაირა სულეევა. - სისულელეა, როცა ფიქრობენ, რომ განსაკუთრებული ბავშვები ამას ვერ ხვდებიან. ბავშვი ჯერ კიდევ მუცლად ყოფნისას ხვდება, სასურველია თუ არასასურველი და მით უმეტეს, როცა მას მიატოვებენ.

90% - უარმყოფელი

ბავშვთა სახლის მთავარი ექიმი ლატიპა კოჟამკულოვა აჩვენებს პატარა იერსაინს, რომელიც რამდენიმე ოპერაციის დახმარებით ფეხზე დააყენეს. მაგრამ სამშობიაროში, სადაც დედამ დატოვა, ექიმები ერთხმად ამტკიცებდნენ, რომ ბავშვი არ იცოცხლებდა. აქ პატარა მარიამიც საზრდოობს. მამამ, როცა შეიტყო, რომ გოგონა ინვალიდი იყო, ამაში ცოლი დაადანაშაულა და ოჯახი დატოვა. დედამ ქალიშვილი მარტო ვერ გაზარდა და ბავშვთა სახლში გაგზავნა. 5 წლის მაქსატიც მიატოვეს. ბავშვი ჭკვიანი აღმოჩნდა: მან ისწავლა ლაპარაკი, ხატვა და ცეკვა. პედაგოგები ამას თავიანთ სიამაყეს უწოდებენ.

ასეთი მაგალითები ბევრია, ამბობენ მასწავლებლები. 10 მშობლიდან 9 შემთხვევაში უარს ამბობს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებზე. მაგრამ მათ რომ სცოდნოდათ, რომ ბრძოლა შესაძლებელი და აუცილებელი იყო, უარი რათქმაუნდა ნაკლები იქნებოდა. ჩვენმა გმირებმა უნდა იმუშაონ ავადმყოფი ბავშვის მხარდასაჭერად, აღზრდაზე და აღზრდაზე. მაგრამ ყველა მათგანი დარწმუნებულია, რომ ერთ დროს მათ მიიღეს ერთადერთი სწორი გადაწყვეტილება, დატოვეს ბავშვი ოჯახში. და ეს ყველაფერი იმიტომ, რომ მათ იცოდნენ, რომ მარტო არ იყვნენ. დღეს ყაზახეთში შეიქმნა ფონდი, რომელიც აერთიანებს განსაკუთრებული ბავშვების მშობლებს. ასეთი ოჯახები თავიანთი მაგალითით ამტკიცებენ, რომ როცა გიყვარს, შეგიძლია გამოსავალი იპოვო ნებისმიერი სიტუაციიდან. მთავარია იგრძნო, რომ მარტო არ ხარ.

ყველა ეს ამბავი დაედო საფუძვლად Heroes Nearby პროექტის ერთ-ერთ ნაწილს. ის შუა აზიაში ინტერნიუსმა დაიწყო. სატელევიზიო კომპანიები ყაზახეთიდან, ტაჯიკეთიდან და ყირგიზეთიდან პროექტის ფარგლებში წარმოადგენენ პორტრეტული სპეციალური რეპორტაჟების სერიას სამოქალაქო აქტივისტების შესახებ. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შესახებ ფილმი შეგიძლიათ ნახოთ აქ.

ზედა