« საქმე არ არის მწუხარების განცდა, არამედ მადლიერებით ატანა.
ღირსი მაკარი ოპტინელი

მზიანი ბავშვები - ეს სახელი დიდი ხანია მტკიცედ არის დამკვიდრებული ბავშვებში, რომლებიც დიდად არ განსხვავდებიან პლანეტის ყველა სხვა ბავშვისგან. უბრალოდ, უფრო ხშირად იღიმებიან, ტკბილები და კეთილები არიან, უბრალოდ გარშემომყოფები ძალიან თბილად საუბრობენ მათზე, უბრალოდ დაუნის სინდრომი აქვთ.

21 მარტს მეოთხედ აღინიშნება დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე. Რისთვის? არა მხოლოდ ამ ხალხის დასახმარებლად. ისინი ხშირად ძალიან კარგად ზრუნავენ საკუთარ თავზე. პირიქით, დავეხმაროთ საზოგადოებას გახდეს უფრო კეთილი, ისწავლოს გაგება და თანაგრძნობა. იმისათვის, რომ დავტოვოთ შიშები და ეჭვები ასეთი ბავშვების მიმართ, რაც, სამწუხაროდ, ელემენტარული უცოდინრობით, ზოგჯერ კი გულგრილობამ გამოიწვია.

ტკივილი მეზობლისთვის
მოხუცი პაისიოს სვიატოგორეცი თვლიდა, რომ განსაკუთრებულ ბავშვებზე ზრუნვით, ამისთვის გარკვეული სიამოვნებისა და გართობის მიტოვებით, დედები და მამები "აშრობენ" ცოდვებს. თუ მათ არ აქვთ ცოდვები, მაშინ ისინი განიწმინდებიან. უფროსმა განსაკუთრებულ ბავშვებს ანგელოზები უწოდა და ასეთი ბავშვების მშობლებს უთხრა, რომ მათთვის დიდი პატივია ანგელოზებზე ზრუნვა და რომ მათი შვილები და ისინი სამოთხეში წავლენ. რა თქმა უნდა, მამები და დედები სტკივათ შვილებისთვის, მაგრამ უფროსმა მათ სანუგეშოდ უთხრა: „როდესაც ადამიანს სტკივა მოყვასისთვის, ეს რაღაცნაირად ღმერთს სინაზეს იწვევს. ღმერთს უხარია, რადგან ასეთი ადამიანი თავისი სიყვარულით აჩვენებს, რომ ღმერთთან არის დაკავშირებული და ეს მას ღვთაებრივ ნუგეშს აძლევს. და ეს ნუგეში ადამიანს აძლევს უნარს, გაუძლოს ტკივილს მოყვასისთვის.

ცოტა მეცნიერება, ან "სინდრომი" და არა "დაავადება"
დაუნის სინდრომი ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული გენეტიკური აშლილობაა. უფრო ზუსტად რომ ვთქვათ, სხეულის უჯრედებში, ქრომოსომების 21-ე წყვილში ორის ნაცვლად სამი ქრომოსომაა. შედეგად თითოეულ უჯრედში ჩვეული 46 ქრომოსომის ნაცვლად მიიღება 47. ამის მიზეზი საბოლოოდ დადგენილი არ არის. მეცნიერები თვლიან, რომ ტერმინი „დაუნის სინდრომი“ და არა „დაუნის დაავადება“ სასურველია ასეთ გენეტიკურ დარღვევებზე მიუთითებდეს. სხვათა შორის, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღის დღე და თვე შეირჩა წყვილის და ქრომოსომების რაოდენობის მიხედვით - 21.03. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შობადობა 700 ახალშობილში დაახლოებით 1-ია. სინდრომს ეწოდა ინგლისელი ექიმის ჯონ დაუნის სახელი, რომელმაც პირველად აღწერა 1866 წელს. კავშირი სინდრომსა და ქრომოსომების რაოდენობის ცვლილებას შორის მხოლოდ 1959 წელს დაადგინა ფრანგმა გენეტიკოსმა ჟერომ ლეჟეუნმა.

სიტყვა „სინდრომი“ ნიშნავს ნიშნების ან მახასიათებლების ერთობლიობას. რა არის ეს დამახასიათებელი ნიშნები? დამატებითი ქრომოსომის არსებობა იწვევს რიგი ფიზიოლოგიური მახასიათებლების გამოვლენას: ბავშვი უფრო ნელა ვითარდება და განვითარების ძირითად ეტაპებს თანატოლებთან შედარებით ცოტა გვიან გადის. ასეთი ბავშვისთვის სწავლა უფრო რთულია, მაგრამ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების უმეტესობა ისეთივე ხდება, როგორც სხვები.

შეგვიძლია ვთქვათ, რომ მითები იმის შესახებ, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ყველა ადამიანი გონებრივად ჩამორჩენილი და აგრესიულია, თანამედროვე კვლევებმა სრულიად უარყო.

"ნუ გამოგვრიცხავ"
ეს არის დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდა ამერიკელების ჯეისონ კინგსლისა და მიტჩელ ლევიცის მიერ დაწერილი წიგნი. მსურს მივცე ნაწყვეტი მისგან, რომელიც შეიცავს პასუხს ყველას, ვისაც სჯერა ასეთი ადამიანების შესახებ ცრუ იდეების.

„როცა დავიბადე, მეანმა მითხრა, რომ ვერ ვისწავლი, დედას და მამას ვერასდროს ვნახავ და ვერაფერს ვისწავლი და ურჩია, ბავშვთა სახლში გადამიყვანეს. მგონი არასწორი იყო. ჩემს მეან-ექიმს რომ ვნახავდი, ვეტყოდი...

მე მას ვეუბნებოდი: "ინვალიდებს შეუძლიათ სწავლა!" მერე მეან-ექიმს ვეუბნებოდი ჩემს შესახებ. მაგალითად, ვსწავლობ ახალ ენებს, ბევრს ვმოგზაურობ, ვესწრები მოზარდთა ჯგუფებს და ახალგაზრდულ წვეულებებს, დავდივარ ეკრანის ტესტებზე, ვხდები დამოუკიდებელი, ვმუშაობ განათების ოპერატორად, მსახიობად. ვისაუბრებდი ისტორიაზე, მათემატიკაზე, ინგლისურზე, ალგებრაზე, ბიზნეს მათემატიკაზე, სოციალურ კვლევებზე. დამავიწყდა მეან-ექიმს მეთქვა, რომ გამოცდების ჩაბარებისას აკადემიური დიპლომის აღებას ვგეგმავ...

მე ვითამაშე ფილმში "The Fall Guy" და დავწერე კიდეც ეს წიგნი! ვერასდროს წარმოიდგენდა, რომ წიგნის დაწერა შემეძლო! ერთ ეგზემპლარს გავუგზავნი, რომ იცოდეს. მე ვეტყვი, რომ შემიძლია ვიოლინოზე დაკვრა, სხვა ადამიანებთან ურთიერთობა, ვხატავ ზეთებში, ფორტეპიანოზე ვუკრავ, შემიძლია სიმღერა, დავდივარ სპორტზე, თეატრალურ ჯგუფში, რომ ბევრი მეგობარი მყავს და სრულფასოვანი ცხოვრება. ვისურვებდი, რომ ბებიაქალი ამას აღარასოდეს ეთქვა შშმ შვილის მქონე არცერთ მშობელს. თუ შშმ ბავშვს ბავშვთა სახლში გაგზავნით, ბავშვს არ ექნება შესაძლებლობა გაიზარდოს და ისწავლოს... და ასევე მიიღოს დიპლომი. ბავშვს არ ექნება ურთიერთობები, სიყვარული და დამოუკიდებლად ცხოვრების უნარები. მიეცით შშმ ბავშვს შესაძლებლობა იცხოვროს სრულფასოვანი ცხოვრებით. ვნახოთ ჭიქა ნახევრად სავსე ნაცვლად ნახევრად ცარიელი. და იფიქრე შენს შესაძლებლობებზე და არა უუნარობაზე. მიხარია, რომ მეან-ექიმს არ მოვუსმინეთ... ჩვენ გავუგზავნით [მას] ამ წიგნის ასლს და ვიტყვით: „იხილეთ გვერდი 27“. მაინტერესებს რას იტყვის. მაინტერესებს მოვა ჩვენთან, დაგვირეკავს... და იმედია იტყვის, რომ შეცდა. და მაშინ ის უკეთესი ექიმი გახდება."

მიეცით ბავშვებს საშუალება!
დღეს ეს ითვლება მომავალი დედის შეშფოთების გამოვლინებად - ორსულობის დროს ტესტის გაკეთება ბავშვის დაუნის სინდრომის შესაძლებლობის შესახებ. ტესტის შედეგების მიხედვით დგინდება რისკის ხარისხი, თუ ის საკმარისად მაღალია, შეიძლება ქალს შესთავაზონ აბორტი. ეკლესია გვასწავლის, რომ აბორტი ცოდვაა, მაგრამ დედებს, რომლებსაც ჰყავთ ასეთი შვილები, ასევე თვლიან, რომ ეს დანაშაულია. ისინი ბედნიერები არიან თავიანთი შვილებით, უყვართ ისინი და მზად არიან დაეხმარონ სხვებს ისწავლონ სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვების მიღება. აი, როგორ აკეთებენ ამას (საიტის sunchildren.narod.ru-ს მიხედვით).

პასუხები ყველაზე მტკივნეულ კითხვებზე:
"რა არის მას, უდანაშაულო ბავშვი?"

დაუნის სინდრომი არ არის წინადადება, ამით ადამიანს შეუძლია მეტ-ნაკლებად ნორმალური ცხოვრებით იცხოვროს. მისი ბრწყინვალებისა და სისრულის ხარისხი ჯერ, ალბათ, დამოკიდებულია მხოლოდ ბავშვის ჯანმრთელობის მდგომარეობაზე და მშობლების განწყობაზე, შემდეგ კი საზოგადოების დამოკიდებულებაზე, რომელიც, ვიმედოვნებთ, შეიცვლება. მათ შორის იგივე მშობლების გავლენის ქვეშ.

იგავის პერიფრაზისთვის შეგვიძლია ვთქვათ, რომ დაუნის სინდრომის ქონა (ან დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი) ბედი არ არის. ეს არის დანიშნულება. და ბედი დამოკიდებულია იმაზე, თუ როგორ უნდა განკარგოს ეს ბედი.

« ეყოლება ჩემს შვილს მეგობრები?

Რა თქმა უნდა! დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს ხშირად იზიდავთ ბავშვები. თუ თქვენ ასწავლით მას სხვებთან ურთიერთობას და არ დაიმალოს თავის გარსში, თქვენი შვილი დაუმეგობრდება.

« შეძლებს თუ არა ჩემი შვილი მუშაობას?

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ხშირად ასრულებენ არც თუ ისე რთულ სამუშაოს, რომელიც არ საჭიროებს მაღალ კვალიფიკაციას (გამყიდველები, მკერავები და ა.შ.). ითვლება, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები კარგად მუშაობენ მცენარეებთან ან ცხოველებთან, ამიტომ აზრი აქვს წაახალისოთ თქვენი შვილის ინტერესი ველური ბუნების მიმართ. მომწიფების შემდეგ, მას შეიძლება მოუნდეს მუშაობა ქალაქის ბაღში, არბორეტუმში, ზოოპარკში, ფერმაში და ა. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს ხშირად აქვთ კარგი მუსიკალური ყური, არტისტულობა და მიბაძვის უნარი.

"დავა ჩემი შვილი სახლიდან როცა გაიზრდება?"

დაუნის სინდრომის მქონე ყველა ზრდასრულ ადამიანს არ შეუძლია დამოუკიდებლად ცხოვრება. ხან ოჯახებს ქმნიან, ხან მთელი ცხოვრება მშობლებთან ერთად ცხოვრობენ.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები ისევე არიან როგორც სხვა ბავშვები. თუ თქვენ გვერდით არის დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი (შეიძლება ეს თქვენი მეგობრების შვილია და მეზობლად ცხოვრობს) - მადლობა ღმერთს. უფალმა მოგცა საშუალება სულიერად განვითარდე და კიდევ უფრო კეთილი გახდე. აჩვენეთ ყურადღება პატარას, მის ოჯახს და მათთან შეხვედრის სიხარულს. მჯერა, რომ ღმერთი გაიხარებს შენით. ვინ იცის, იქნებ მისთვის ჩვენ, ფიზიკურად ჯანმრთელები, სულით ბევრად უფრო ავადმყოფები ვართ, ვიდრე განსაკუთრებული საჭიროებების მქონე ბავშვები.

არიან ბავშვები, რომლებიც სხვებს არ ჰგვანან – ისინი განსაკუთრებულები დაიბადნენ: ზედმეტი ქრომოსომით ან ჩვეულებრივისგან სრულიად განსხვავებული მსოფლმხედველობით. ასეთი ბავშვები არავითარ შემთხვევაში არ არიან მწუხარება, არც სასჯელი და არც სასჯელი მშობლებისთვის. მათ ნათელს ან მზიანს უწოდებენ, რადგან სხვებზე ხშირად იღიმებიან. მათ შეუძლიათ შეიყვარონ და იცხოვრონ სრული ცხოვრებით, თუმცა ამქვეყნად სრულიად შეუფერებლად იბადებიან. განსაკუთრებული ბავშვების მშობლებმა უნდა იპოვონ განსაკუთრებული მიდგომა და შემდეგ ისინი სხვა, განსაკუთრებულ გზას გაუყვებიან ცხოვრებაში.

სტატისტიკა დაუნდობელია - დაუნის სინდრომი მსოფლიოში ყოველ 700-ე ბავშვს ემართება, აუტიზმი კი - 88 ბავშვიდან ერთ-ერთში.

დედას, რომელიც აღმოაჩენს, რომ მისი შვილი სხვებს არ ჰგავს, უჭირს გადაწყვიტოს რა გააკეთოს შემდეგ. ბევრს სჯერა, რომ მათ მოუწევთ სიცოცხლის ბოლომდე მიყვანა, თუ ბავშვი გენეტიკური პათოლოგიით დაიბადება. მაგრამ ვარსკვლავი მშობლები, რომლებსაც აქვთ შესაძლებლობა საჯაროდ განაცხადონ თავიანთი მდგომარეობა, ყველაფერს აკეთებენ იმისთვის, რომ დაამტკიცონ, რომ განსაკუთრებული ბავშვი საზოგადოების სრულფასოვანი წევრია და იმსახურებს სიყვარულს.

მისი "სხვა" დედობის შესახებ ყველაზე ხმამაღალი განცხადება გააკეთა მსახიობმა და მომღერალმა ეველინა ბლედანსმა, რომელმაც 2012 წელს მეორე ვაჟი, სემიონი გააჩინა. საშვილოსნოშიც კი, ბიჭს დაუნის სინდრომი და მარცხენა ფეხზე თითების შერწყმა დაუდგინეს, მაგრამ დედას და მამას სურდათ მისი დაბადება, ნებისმიერ შემთხვევაში.

”ადამიანებს აშინებთ ცრურწმენები და, შესაბამისად, მშობლების 85%-ს ეშინია დამატებითი სიძნელეების აღზრდაში, რომელიც ყველას არ ჰგავს”, - ამბობს ეველინა.

მან გადაწყვიტა გაენადგურებინა არსებული სტერეოტიპი, რომ გენეტიკური დარღვევების მქონე ბავშვებზე გაჩუმებაა საჭირო და ყოველდღე უმტკიცებს ყველა მშობელს, რომ ბავშვი, რაც არ უნდა იყოს, დიდი ბედნიერებაა.

„ეს გვერდი შექმნილია მშობლებისთვის, რომლებსაც ეყოლებათ ან უკვე ჰყავთ ასეთი ბავშვები. დავიწყე ეს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების სოციალიზაციის მიზნით. მინდოდა ამეხსნა, რომ ამ დიაგნოზის არ უნდა შეგეშინდეთ – ასეთ ადამიანებს ერთგულებით უნდა მოეპყროთ“.

ეველინა რეგულარულად წერს ვაჟის სემიონზე, მის განვითარებაზე, აძლევს ყველა სახის რეკომენდაციას, უბრუნებს მშობლებს რწმენას საკუთარი თავის მიმართ და აძლევს პოზიტიურ დამოკიდებულებას.

ცნობილ ადამიანებს შორის არა მხოლოდ ეველინა ზრდის განსაკუთრებულ შვილს. ლოლიტა მილავსკაიას ასევე ჰყავს მზიანი ქალიშვილი - დაბადებისას ევას დაუნის სინდრომის დიაგნოზი დაუსვეს, მაგრამ მოგვიანებით ის აუტიზმით გადაკეთდა - თანდაყოლილი ფსიქოლოგიური იზოლაცია. ლოლიტა არ მალავს, რომ მისი შვილი, 4 წლამდე, საერთოდ არ ლაპარაკობდა, კარგად ვერ ხედავდა და ჯანმრთელობის მრავალი პრობლემა ჰქონდა. თუმცა, მომღერალი ყოველთვის ადიდებდა ქალიშვილს და დედათა სიყვარულმა მოახდინა სასწაული - ახლა ევა 16 წლისაა და სკოლაში დადის, სადაც პრაქტიკულად არ განსხვავდება თანატოლებისგან ქცევით და განვითარების დონით.

ცნობილი რეჟისორის ფიოდორ ბონდაჩუკის ქალიშვილი ვარვარაც დაუნის სინდრომით დაიბადა. მშობლები გოგონას ავადმყოფად არ თვლიან, მაგრამ განსაკუთრებულს უწოდებენ. ისინი ამბობენ, რომ ასეთმა დიაგნოზმა მხოლოდ გააძლიერა მათი ოჯახი.

კომპოზიტორ კონსტანტინე მელაძეს პირველი ქორწინებიდან სამი შვილი ჰყავს. მათგან ყველაზე ახალგაზრდა, ვალერი, აუტიზმის იშვიათი ფორმით იტანჯება. ბიჭი ცხოვრობს საკუთარ, განსაკუთრებულ სამყაროში და პრაქტიკულად არ ურთიერთობს ადამიანებთან. იანამ, ვალერის დედამ და მუსიკოსის ყოფილმა მეუღლემ, პირველად ისაუბრა შვილის ავადმყოფობაზე კონსტანტინესთან განქორწინების შემდეგ.

„ექიმებმა ვალერას აუტიზმის დიაგნოზი დაუსვეს. ამ დაავადების მკურნალობა მსოფლიოს ყველა ქვეყანაში ძალიან ძვირია, მათ შორის უკრაინაშიც. არა, ეს არ არის სასჯელი, ეს არის სროლა, რის შემდეგაც დარჩით საცხოვრებლად. ეს არის სერიოზული დაავადება, რომელსაც ჯერ არავითარი მკურნალობა არ უტარებია, მაგრამ მისი გამოსწორება შესაძლებელია. მე ვსაუბრობ აუტიზმის მძიმე ფორმაზე. ამ ბავშვების მომზადება შესაძლებელია. ვფიქრობ, მშობლებმა, რომლებიც მსგავსი პრობლემის წინაშე დგანან, კარგად იცნობენ შიშის, მწუხარების წინაშე უმწეობის და სირცხვილის განცდას. ჩვენი საზოგადოება არ იღებს, არ ცნობს „სხვებს“. მაგრამ როდესაც ბავშვს აქვს პირველი წარმატებები, იღვიძებს იმედი და რწმენა - და შემდეგ იწყება ახალი საწყისი წერტილი ნამდვილი გამარჯვებებისა და ნათელი სიამაყისთვის თქვენი შვილისთვის. მშობლებს არ სჭირდებათ სირცხვილი, საკუთარი თავის დადანაშაულება. არ იფიქროთ, რომ თქვენ შეგიძლიათ რაიმე დააშავოთ. როცა გაიგებთ, რა პასუხისმგებლობით ასრულებთ თქვენი შვილის ცხოვრებაში, მიხვდებით თქვენი როლის ღირებულებას ან თუნდაც ფასდაუდებელს.

სამი წლის ასაკში სილვესტერ სტალონეს შვილსაც აუტიზმის დიაგნოზი დაუსვეს. პატარა სერჯოს უჭირდა გარშემო სამყაროსთან ადაპტაცია: ნათესავებთან კონტაქტიც კი ვერ დაამყარა, რომ აღარაფერი ვთქვათ გარშემომყოფებთან. სერხიოს დედა აქტიურად იყო ჩართული ბავშვის საქმეში და მოახერხა აუტისტი ბავშვებისთვის კვლევითი ცენტრის გახსნაც კი.

ახლა სერხიო 35 წლისაა, ის არასოდეს ტოვებდა თავის სამყაროს - ის მშვიდად და მარტო ცხოვრობს. მამამისი სტუმრობს, წამალი მოაქვს და დღემდე აღშფოთებულია: „საკმარისი ფული და შესაძლებლობები მაქვს, მაგრამ ვერანაირად ვერ დავეხმარები“.

ამერიკელი მომღერალი ტონი ბრექსტონიც ბავშვში აუტიზმის პრობლემას შეექმნა. მან იგრძნო, რომ მის შვილს რაღაც უჭირდა, როდესაც ის ჯერ კიდევ ერთი წლის იყო. მომღერალმა დიდი ძალისხმევა დასდო ბიჭის განვითარებას და ყველაფერი უშედეგო არ იყო - მან ჩვეულებრივ ბავშვებთან ერთად შეძლო სკოლაში წასვლა.

მსგავსი ბედი არც ბევრ ცნობილ ადამიანს გვერდი აუარა და ყველა ამბობს, რომ გენეტიკური დარღვევები წინადადება არ არის. დადასტურებად - დაუნის სინდრომითა და აუტიზმის მქონე 10 ყველაზე ცნობილი ადამიანი, რომლებმაც შეძლეს წარმატების მიღწევა საყვარელ საქმეში.

ეს ადამიანები ამტკიცებენ, რომ ყველას აქვს ნათელი მომავლის შანსი, თქვენ უბრალოდ უნდა ნახოთ ეს. და არასოდეს დანებდე, რამდენი ქრომოსომაც არ უნდა იყოს. განსაკუთრებული, „მზიანი“ ბავშვების სიყვარულს სასწაულების მოხდენა შეუძლია. და მინდა მჯეროდეს, რომ უახლოეს მომავალში ჩვენს ქვეყანაში იქნებიან "განსაკუთრებული" ადამიანები, რომლებმაც მიაღწიეს უზარმაზარ წარმატებას.

კომენტარები შექმნილია ჰიპერკომენტებით

badmama.com.ua

მზიანი ბავშვები. სიმართლე და მითები

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს „მზიან“ ბავშვებს უწოდებენ. სწორედ ისინი ზრდიან სიკეთის პროცენტს ჩვენს სამყაროში. და ამ ბავშვებს მერვე დღის შვილებს უწოდებენ. ეს სახელი აიხსნება ასეთი ლამაზი ამბით: ღმერთმა შექმნა სამყარო ექვს დღეში, მეშვიდე დღეს დაისვენა. მაგრამ მერვე დღეს ღმერთმა შექმნა სპეციალური შვილები, რათა გამოეცადა სხვა ადამიანების გული.

ჭეშმარიტება და მითები დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შესახებ

მითი: დაუნის სინდრომი იშვიათი გენეტიკური აშლილობაა.

სიმართლე: დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული გენეტიკური აშლილობაა. დაუნის სინდრომით ყოველწლიურად დაახლოებით 5000 ბავშვი იბადება, რაც დაახლოებით ერთია 600-დან 800 ახალშობილში.

მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების უმეტესობა უფროსი მშობლების ოჯახში იბადებიან.

სიმართლე: მართალია, ასაკის მატებასთან ერთად მშობლებს დაუნის სინდრომის მქონე შვილი უფრო ხშირად ეყოლებათ, მაგრამ ახალგაზრდა დედები უფრო ხშირად მშობიარობენ და შესაბამისად აქვთ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შობადობა.

მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს უჭირთ ვარჯიში.

სიმართლე: დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებში IQ 20-დან 75-მდე მერყეობს და პირდაპირ დამოკიდებულია სპეციალურ პროგრამაზე და ამ აქტივობების მოცულობაზე. ამ ბავშვების ინტელექტის დონე დაბალია, მაგრამ ამის მიუხედავად, ისინი ძალიან ყურადღებიანი, მორჩილი და მომთმენი არიან სწავლაში.

მითი: საზოგადოება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს განიხილავს, როგორც „გარიყულებს“

სიმართლე: ბევრმა სხვა ქვეყანაში შეიმუშავეს სპეციალური სოციალური პროგრამები დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის. და ამავდროულად, მათ უფლება აქვთ იცხოვრონ როგორც უბრალო ხალხი, სწავლობენ ყოვლისმომცველ სკოლებში, ინსტიტუტებში, არ არიან გარიყულები.

მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ზრდასრული ადამიანი ინვალიდია.

სიმართლე: დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდების უმეტესობა ამთავრებს სკოლას, შემდეგ იღებს პროფესიულ განათლებას, რომელიც საშუალებას აძლევს მათ მიიღონ სამუშაო.

მითი: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანს არ შეუძლია მჭიდრო ურთიერთობების დამყარება, რაც ქორწინებამდე მიგვიყვანს.

სიმართლე: დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ძალიან მგრძნობიარეები და ღიაა სხვებთან კონტაქტისთვის, ამიტომ ქორწინების ალბათობა ძალიან მაღალია, ხოლო დაუნის სინდრომის მქონე პირთა პირად ურთიერთობებში ძალიან დამახასიათებელია დიდი სიყვარული და მხარდაჭერა.

დიახ, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები გამოცდაა მშობლებისთვის, ახლობლებისთვის და საკუთარი თავისთვის, მაგრამ ეს ბავშვები იბადებიან ჩვენი სიყვარულით, სამყაროს ნდობით... ბოლოს და ბოლოს, ტყუილად არ არის დაბადებული დაუნის სინდრომით დაბადებული ბავშვი. "მზიანი" ჰქვია... აბა, რა არის დამნაშავე? რატომ ხურავს საზოგადოება მის წინაშე განვითარების ყველა შესაძლებლობას, ადამიანთა შორის ყოფნის ბედნიერებას? რამე აკლია ამ ბავშვს? არა! თუნდაც პირიქით! მას აქვს ის, რაც სხვებს არ აქვთ - დამატებითი ქრომოსომა, რომელიც მას განსაკუთრებულს ხდის.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს „მზიან“ ბავშვებს უწოდებენ. სწორედ ისინი ზრდიან სიკეთის პროცენტს ჩვენს სამყაროში. და ამ ბავშვებს მერვე დღის შვილებს უწოდებენ. ეს სახელი აიხსნება ასეთი ლამაზი ამბით: ღმერთმა შექმნა სამყარო ექვს დღეში, მეშვიდე დღეს დაისვენა. მაგრამ მერვე დღეს ღმერთმა შექმნა სპეციალური შვილები, რათა გამოეცადა სხვა ადამიანების გული.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მიღწევები

პასკალ დიუკესი, მსახიობი. 1997 წელს კანის კინოფესტივალზე მიიღო მთავარი პრიზი მამაკაცის საუკეთესო როლისთვის.

მოსკოვში არის „უდანაშაულო თეატრი“, სადაც მსახიობთა უმეტესობას დაუნის სინდრომი აქვს.

პაბლო პინედა. ის გახდა პირველი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი, რომელმაც დაამთავრა.

ანდრეი ვოსტრიკოვი. ვორონეჟის მკვიდრი, რომელიც გახდა ევროპის აბსოლუტური ჩემპიონი მხატვრულ ტანვარჯიშში.

მიგელ ტომასინი. არგენტინული ჯგუფის Reynols-ის დრამერი.

ამერიკელი საჯიტ დესაი. უკრავს 6 ინსტრუმენტზე!

bibliomenedzer.blogspot.ru

მზის ბავშვები

• სახლში
• მოთხრობები
• მზის ბავშვები

მზის ბავშვები

მსოფლიოში ყოველი 700-ე ბავშვი, ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის სტატისტიკის მიხედვით, დაუნის სინდრომით იბადება. ეს თანაფარდობა ერთნაირია სხვადასხვა ქვეყანაში, კლიმატურ ზონებსა და სოციალურ ფენებში. ბავშვში გენეტიკური უკმარისობა ხდება მშობლების ცხოვრების სტილის, მათი ჯანმრთელობის, ფინანსური მდგომარეობის, ჩვევებისა და განათლების მიუხედავად. საზოგადოებაში ამ დაავადებასთან დაკავშირებული უამრავი ცრურწმენა ჩამოყალიბდა. დიაგნოზი ხშირად გამოიყენება როგორც დამამცირებელი ტერმინი. სანდო ინფორმაციის ნაკლებობის გამო ათასობით ოჯახი იძულებულია იბრძოლოს შვილების ღირსეული მომავლისთვის, განიცდის გაუგებრობას და სხვების მტრობას. Open Asia Online დღეს, ბავშვთა დაცვის საერთაშორისო დღეს, მოგვითხრობს ყაზახეთებზე, რომლებიც მტკიცედ არიან დარწმუნებულნი, რომ დაუნის სინდრომი საერთოდ არ არის წინადადება.

შუა აზიაში ცნობილმა ტელეწამყვანმა მარატ სადიკოვმა ეთერში არაერთხელ ისაუბრა შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვებზე, მაგრამ კოშმარშიც კი ვერ წარმოიდგენდა, რომ ოდესმე თავადაც შეხვდებოდა ამ პრობლემას. თუმცა, როცა მისმა მეუღლემ ვაჟი გააჩინა, წყვილს აცნობეს, რომ ბავშვს დაუნის სინდრომი ჰქონდა.

ეს ამბავი ნამდვილი შოკი აღმოჩნდა და უძილო ღამის განმავლობაში, როცა ფიქრები აირია, მომავალმა მამამ ბავშვის საავადმყოფოში დატოვება დაფიქრდა. აღიარებულია, რომ ეს იყო პრობლემის იგნორირება და სრული გაურკვევლობის გამო, თუ როგორ უნდა ვიცხოვროთ მასთან. და როცა დავინახე ახალშობილი დამირ, ეს აზრი თითქოს ხელით მოიშორა. მისი თქმით, ეს იყო ძალიან უხერხული, მტკივნეული და შეურაცხმყოფელი. ბიჭმა თავი მოიყარა და ცოლს ალას დაეხმარა შოკის მდგომარეობასთან გამკლავებაში. მარატს და ალას სული არ აქვთ თავიანთ დამირში. ბიჭს ასევე უყვარს მისი უფროსი და მილანი. ბავშვი აუზზე მიჰყავთ, სადაც სიამოვნებით ასხამს წყალში იმავე განსაკუთრებულ ბავშვებთან ერთად. ბავშვების მშობლები კი სოციალურ ქსელებში სპეციალურად შექმნილ საზოგადოებაში ურთიერთობენ. ამბობენ, რომ მთავარი გაიგეს: მარტო არ არიანო.

არინა ეგოროვა მხოლოდ 24 წლისაა. იგი ქმრის წასვლის შემდეგ მარტო ზრდის თავის მაშას. შვილის დიაგნოზის შესახებ დაბადების შემდეგ გავიგე, მაგრამ ბავშვის მიტოვებაზე არც მიფიქრია.

თუ ასეთი ბავშვი უკვე დაიბადა, მასზე უარის თქმა არ გჭირდებათ, პირიქით, ყველა ღონე უნდა იხმაროთ, რომ ოჯახში გაიზარდოს, დარწმუნებულია არინა. - რა თქმა უნდა, თავიდან ძნელი მისაღებია. ეს შოკია მთელი ოჯახისთვის და კითხვები: რისთვის, რატომ მე? სინამდვილეში, თქვენ უნდა იფიქროთ არა "რისთვის", არამედ "რისთვის" დაიბადა ასეთი ბავშვი? რომ ვისწავლოთ სიყვარული, ვიყოთ უფრო შემწყნარებლები, რომ წვრილმანებით დავტკბეთ.

ალენა კიმმა ერთი წლის ქალიშვილი ამინა მიიყვანა კენეს ცენტრში, სადაც ისინი ზრდიან იმავე განსაკუთრებულ ბავშვებს. პირველი დადებითი ცვლილებები მის ქცევასა და განწყობაში შესამჩნევი იყო ერთ თვეში, ხოლო ექვსი თვის შემდეგ გოგონამ დამოუკიდებლად ისწავლა ცეკვა და ჭამა, ოსტატურად ეჭირა კოვზი.

მან დაიწყო მოძრაობების გამეორება, როდესაც ჩვენ ვცეკვავთ, - ამაყობს ალენა. - ჩვენ ვსწავლობთ ჭამას, რატომღაც არ უნდოდა სახლში, მაგრამ აი, სხვა ბავშვებს გადახედა, მანაც დაიწყო. ესეც იმიტაციაა. „კენესი“ ნიშნავს „საბჭოს“ კენეს შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვთა ცენტრი არის ადგილი, სადაც მშობლები ხვდებიან, ურთიერთობენ და ასწავლიან თავიანთ განსაკუთრებულ ბავშვებს. დაუნის სინდრომს ხშირად თან ახლავს თანმხლები დაავადებები და რაც უფრო ადრე დაიწყებენ ბავშვთან მუშაობას, მით მეტია ალბათობა იმისა, რომ გაიმარჯვოს ეს დაავადებები.

მაირა სულეევა 20 წელზე მეტია ამ ცენტრის ხელმძღვანელია. ყაზახეთში იგი ითვლება დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებთან მუშაობის წამყვან სპეციალისტად. საკუთარი შვილების გაზრდის შემდეგ მან იშვილა გოგონა, ალინა, რომელსაც იმედგაცრუებული დიაგნოზი დაუსვეს. იგი აღიარებს, რომ მან შემდეგ გადაწყვიტა: თუ თავად ვერ გაზრდის დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვს, მაშინ როგორ დაეხმარება სხვებს? მაირა დარწმუნებულია, რომ ბევრმა მშობელმა უბრალოდ არ იცის, რომ დიაგნოზი საერთოდ არ არის წინადადება. ამ ბავშვებს შეუძლიათ მიაღწიონ დიდ სიმაღლეებს და ასეთ ბავშვზე უარის თქმა შეუძლებელია.

ბავშვის ტრავმა და ის საერთოდ ვერაფერს შეედრება და, ალბათ, არც ერთი ომი არ შეიძლება იყოს ისეთი ტრავმული, როგორც საკუთარი მშობლების უარი, - აცხადებს მაირა სულეევა. - სისულელეა, როცა ფიქრობენ, რომ განსაკუთრებული ბავშვები ამას ვერ ხვდებიან. ბავშვი ჯერ კიდევ მუცლად ყოფნისას ხვდება, სასურველია თუ არასასურველი და მით უმეტეს, როცა მას მიატოვებენ.

90% - უარმყოფელი

ბავშვთა სახლის მთავარი ექიმი ლატიპა კოჟამკულოვა აჩვენებს პატარა იერსაინს, რომელიც რამდენიმე ოპერაციის დახმარებით ფეხზე დააყენეს. მაგრამ სამშობიაროში, სადაც დედამ დატოვა, ექიმები ერთხმად ამტკიცებდნენ, რომ ბავშვი არ იცოცხლებდა. აქ პატარა მარიამიც საზრდოობს. მამამ, როცა შეიტყო, რომ გოგონა ინვალიდი იყო, ამაში ცოლი დაადანაშაულა და ოჯახი დატოვა. დედამ ქალიშვილი მარტო ვერ გაზარდა და ბავშვთა სახლში გაგზავნა. 5 წლის მაქსატიც მიატოვეს. ბავშვი ჭკვიანი აღმოჩნდა: მან ისწავლა ლაპარაკი, ხატვა და ცეკვა. პედაგოგები ამას თავიანთ სიამაყეს უწოდებენ.

ასეთი მაგალითები ბევრია, ამბობენ მასწავლებლები. 10 მშობლიდან 9 შემთხვევაში უარს ამბობს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებზე. მაგრამ მათ რომ სცოდნოდათ, რომ ბრძოლა შესაძლებელი და აუცილებელი იყო, უარი რათქმაუნდა ნაკლები იქნებოდა. ჩვენმა გმირებმა უნდა იმუშაონ ავადმყოფი ბავშვის მხარდასაჭერად, აღზრდაზე და აღზრდაზე. მაგრამ ყველა მათგანი დარწმუნებულია, რომ ერთ დროს მათ მიიღეს ერთადერთი სწორი გადაწყვეტილება, დატოვეს ბავშვი ოჯახში. და ეს ყველაფერი იმიტომ, რომ მათ იცოდნენ, რომ მარტო არ იყვნენ. დღეს ყაზახეთში შეიქმნა ფონდი, რომელიც აერთიანებს განსაკუთრებული ბავშვების მშობლებს. ასეთი ოჯახები თავიანთი მაგალითით ამტკიცებენ, რომ როცა გიყვარს, შეგიძლია გამოსავალი იპოვო ნებისმიერი სიტუაციიდან. მთავარია იგრძნო, რომ მარტო არ ხარ.

ყველა ეს ამბავი დაედო საფუძვლად Heroes Nearby პროექტის ერთ-ერთ ნაწილს. ის შუა აზიაში ინტერნიუსმა დაიწყო. სატელევიზიო კომპანიები ყაზახეთიდან, ტაჯიკეთიდან და ყირგიზეთიდან პროექტის ფარგლებში წარმოადგენენ პორტრეტული სპეციალური რეპორტაჟების სერიას სამოქალაქო აქტივისტების შესახებ. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების შესახებ ფილმი შეგიძლიათ ნახოთ აქ.

ზედა

"მე მიყვარს ძაღლები", "მე მიყვარს ჩემი სამუშაო მაკდონალდსში", "მიყვარს კინოში სიარული ჩემს მეგობარ კიტისთან ერთად", "მე ვარ ჩელსის ფანი", "მე მომწონს ჯეიმს ბონდი"... ჩვეულებრივი განსჯა. ჩვეულებრივი ადამიანები, დიდად არ განსხვავდებიან ჩემგან და შენგან - მხოლოდ ერთი განსხვავებით: ფოტოგრაფ რ.ბეილის სპეციალურ ფოტოალბომში გადაღებული ყველა ეს ადამიანი ერთი დამატებითი ქრომოსომით დაიბადა.

ადამიანის უჯრედების ბირთვები შეიცავს 46 ქრომოსომას - 23 წყვილს. ზოგჯერ მეიოზის პროცესში - სპეციალური დაყოფა, რომელიც იწვევს ჩანასახოვანი უჯრედების წარმოქმნას - ერთ-ერთი წყვილი არ გამოყოფს, რის შედეგადაც წარმოიქმნება კვერცხუჯრედი ან სპერმატოზოიდი არა 23, არამედ 24 ქრომოსომით და როდესაც ის ხვდება უჯრედს. საპირისპირო სქესის შემთხვევაში, ზიგოტა მიიღება არა 46, არამედ 47 ქრომოსომით. Რატომ ხდება ეს? ჯერჯერობით პასუხი არ არის. მაგრამ ნამდვილად არა იმიტომ, რომ ადამიანები სვამენ, ეწევიან, იღებენ ნარკოტიკებს ან იმყოფებიან რადიოაქტიური დაბინძურების ზონაში - ასეთი ანომალია ხდება დაახლოებით ერთ ემბრიონში 700-დან (ბავშვები, რომლებსაც შეუძლიათ დაიბადონ, ოდნავ ნაკლებია - 1000-დან ერთი). ერთადერთი ნიმუში, რომელიც აქამდე შეიმჩნევა, არის ის, რომ 35 წელზე უფროსი ქალები ოდნავ უფრო სავარაუდოა, მაგრამ არავინ იძლევა გარანტიას, რომ ეს არ მოხდება ახალგაზრდა დედას.

დამატებითი ქრომოსომა იწვევს რიგ ცვლილებებს სხეულის სტრუქტურასა და ფუნქციონირებაში. ზოგიერთი მათგანი ხილულია „შიშველი თვალით“: ბრტყელი სახე, ბრტყელი კისერი, თაღოვანი სასი და კუნთების ტონუსის დაქვეითება, რის შედეგადაც პირი შეიძლება იყოს გაშლილი, დამოკლებული თავის ქალა, კანის დამატებითი ნაოჭი ხელისგულში. , მოკლე ცხვირი. ერთ-ერთი ყველაზე შესამჩნევი ნიშანია კანის ნაოჭი თვალის შიდა კუთხეში, რომელიც გარკვეულწილად წააგავს მონღოლური რასის წარმომადგენლების თვალების ფორმას. ამ სიმპტომის გამო, ინგლისელმა ექიმმა ჯ. ეს ტერმინი - და ასევე "მონღოლური იდიოტიზმი" - გამოიყენებოდა 1972 წლამდე, როდესაც მრავალწლიანი ბრძოლის შემდეგ საბოლოოდ იქნა აღიარებული, რომ პათოლოგია ვერ გაიგივება რასობრივ მახასიათებლებთან და დამკვიდრდა თანამედროვე სახელწოდება დაუნის სინდრომი.

ეს ქრომოსომული ანომალია მხოლოდ გარეგანი ნიშნებით არ შემოიფარგლება - ხშირად თან ახლავს გულის დეფექტები, სტრაბიზმი, ლეიკემია, ჰორმონალური დარღვევები, შესაბამისად, შესაბამისი სპეციალისტების მიერ რეგულარული სამედიცინო გამოკვლევები სავალდებულოა. იმუნური სისტემა საკმაოდ სუსტია, ამიტომ ადამიანი შეიძლება უფრო ხშირად და მძიმედ დაავადდეს ინფექციური დაავადებებით. ერთხელ, ამ მიზეზების გამო, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები დიდხანს არ ცხოვრობდნენ - მაგრამ თანამედროვე მედიცინა მათ საშუალებას აძლევს იცხოვრონ მინიმუმ 50 წლამდე. თავად დაუნის სინდრომისგან განსხვავებით, ეს ყველაფერი საკმაოდ განკურნებადია. ზოგჯერ დაუნის სინდრომს თან ახლავს სმენის დაქვეითება – ამ შემთხვევაში აუდიოლოგის დახმარებაა საჭირო.

რაც ყველაზე მეტად აშინებს მშობლებს განვითარების შეფერხებაა. ასეთი ბავშვები იწყებენ თავის დაჭერას მხოლოდ სამი თვის ასაკში, ჯდებიან - ერთი წლის ასაკში, სიარული - არა უადრეს ორი წლისა. ასეთი ადამიანები ჩამორჩებიან როგორც გონებრივ განვითარებაში, ასევე მეტყველებაში (ეს უკანასკნელი აიხსნება არა მხოლოდ გონებრივი ჩამორჩენით, არამედ პირის ღრუს განსაკუთრებული სტრუქტურით და კუნთების ტონის შემცირებით - ამიტომ საჭიროა გაკვეთილები ლოგოპედთან).

რაც შეეხება დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების გონებრივ ჩამორჩენას, ის ძალიან გაზვიადებულია. მისი მძიმე ხარისხი შეინიშნება მხოლოდ რამდენიმეში და უმეტეს შემთხვევაში საუბარია ინტელექტუალური დაქვეითების ზომიერ ან მსუბუქ ხარისხზე. რა თქმა უნდა, ამ შემთხვევაშიც შეიძლება „ორგანიზებული“ იყოს მძიმე ფორმა ადამიანთა შორის დამოუკიდებელ ცხოვრებასთან ადაპტაციის სრული უუნარობით - ამისათვის აუცილებელია ახალშობილის გამოყოფა მშობლებისგან და მისი მოთავსება სპეციალურ დახურულ დაწესებულებაში. .. რასაც ისინი მრავალი წელია აკეთებენ, რითაც მხარს უჭერენ მითს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სწავლის აბსოლუტური ნაკლებობისა და სოციალური ადაპტაციის უუნარობის შესახებ.

იმავდროულად, თუ ასეთი ბავშვი დარჩება მშობლებთან, თუ მას სპეციალური მეთოდებით მკურნალობენ, მაშინ მისი განვითარება შეიძლება შედარებით წარმატებით წავიდეს. რა თქმა უნდა, ის არ დაამთავრებს უნივერსიტეტებს (თუმცა ასეთი მაგალითები ცნობილია), მაგრამ შესაძლებელია თვითმომსახურების უნარები და საზოგადოებაში ცხოვრება, ისევე როგორც ასეთ ადამიანებს საკმაოდ შეუძლიათ გარკვეული პროფესიების დაუფლება.

დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს ხშირად უწოდებენ "მზიან ბავშვებს", რაც მათ ანიჭებენ გაზრდილ ღიმილს და მუდმივ კარგ განწყობაზე ყოფნას. ეს ასე არ არის - რა თქმა უნდა, განწყობის ცვალებადობა მათთვის თანდაყოლილია ისევე, როგორც ყველა ადამიანში, მაგრამ მათ აქვთ დამახასიათებელი ხასიათის თვისებები: ისინი არიან მორჩილები, მომთმენები. რაც მათთვის აბსოლუტურად არ არის დამახასიათებელი, არის აგრესიულობა.

როგორია ასეთი ადამიანების პოზიცია საზოგადოებაში?

ა.ჰიტლერმა „მონღოლიზმით“ დაავადებული ადამიანები ჩართო თავის ევგენიკურ პროგრამაში T-4, რომელიც ასევე ცნობილია როგორც „მოქმედება - სიკვდილი მოწყალების გამო“. ბევრი თანამედროვე ექიმი სრულ სოლიდარობას უცხადებს ფიურერს კაცობრიობის სიწმინდისთვის მის ბრძოლაში: როგორც კი ორსულის გამოკითხვა დაუნის სინდრომს გამოავლენს ან უკვე დაბადებულ ბავშვს ასეთი დიაგნოზი დაუსვამს, მასიური ფსიქოლოგიური შეტევა ხდება. მშობლებზე მაშინვე იწყება - ”გააკეთე აბორტი / დაწერე უარი, ჯერ კიდევ პატარა ხარ გააჩინე სხვა შვილი - ჯანმრთელი, რატომ გჭირდება ინვალიდი და ა.შ. ხშირად „დამუშავებას“ უკავშირდებიან „კეთილი“ ნათესავები და ნაცნობები (ქალი შეიძლება იმითაც შეაშინოს, რომ ქმარი აუცილებლად დატოვებს მას ასეთ შვილთან ერთად). ჯერ არ არის შემოთავაზებული უკვე დაბადებული ბავშვების მოკვლა - მაგრამ უკვე არიან "პროგრესიულები", რომლებიც უბიძგებენ ე.წ. „პოსტნატალური აბორტი“... ასეთ ფსიქოლოგიურ ზეწოლას ყველა მშობელი ვერ უძლებს – ბევრი მიდის აბორტზე ან ტოვებს შვილებს. შედეგად, ბავშვები ხვდებიან ბავშვთა სახლებში, სადაც ისინი ვერ იღებენ სათანადო განვითარებას, რითაც მხარს უჭერენ მითს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების განათლების სრული ნაკლებობისა და სოციალური უუნარობის შესახებ, რაც აშინებს ახალ მშობლებს... ასეთი მოჯადოებული წრე!

ადამიანები, რომლებიც ეწვივნენ დასავლეთის ქვეყნებს, შეამჩნიეს, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებიც და მოზარდები გვხვდება მაღაზიებში, ქუჩებში და ნებისმიერ ადგილას, მაგრამ ჩვენ, როგორც ჩანს, ისინი არ გვყავს - არა იმიტომ, რომ დასავლეთში ასეთი ადამიანები უფრო ხშირად იბადებიან, არამედ. რადგან ისინი არ არიან იზოლირებულნი იქაური საზოგადოებისგან. ყველა დასავლური გამოცდილება არ არის მიბაძვის ღირსი, მაგრამ ეს არის ზუსტად ის, რაც შეიძლება და უნდა იქნას მიღებული. უფრო მეტიც, გონებრივი ჩამორჩენის მსუბუქი ხარისხის მქონე ბავშვებს, სათანადო განვითარებით, საკმაოდ შეუძლიათ მასობრივ საბავშვო ბაღებში სიარული და ჩვეულებრივ სკოლებში სწავლა.

შესაძლებელია თუ არა დღეს რუსეთში დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის ინკლუზიური განათლების დანერგვა? შესაძლოა არა - და აქ საქმე მხოლოდ ის არ არის, რომ ყველა მასწავლებელმა არ იცის როგორ იმუშაოს მათთან. მიიყვანეთ ასეთი ბავშვი ჩვეულებრივ საბავშვო ბაღში - არამარტო მისი თანატოლები დაიწყებენ მის ტერორს, არამედ მისი მშობლები გადააჭარბებენ დირექტორს, შემდეგ კი GORONO გაბრაზებული მოწოდებებით: "რატომ სწავლობს ეს ჩვენს შვილებთან!" თუმცა, ეს არ არის არაადეკვატური დამოკიდებულების ერთადერთი გამოვლინება ზოგადად შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირების, კერძოდ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების მიმართ. როგორ ავიწროებს ასეთი ბავშვების მშობლებს თითქმის ყველა ნაცნობის (თუნდაც შემთხვევითი) მიერ გამოვლენილი არაჯანსაღი ინტერესი - რატომღაც ყველას ძალიან აინტერესებს "რისთვის არის", "განკურნება შესაძლებელია", "იცოდი ამის შესახებ? დაბადებამდე" და რაც მთავარია - "ალბათ გაგიჭირდა ამის გარკვევა?" ზოგიერთს სამძიმრის გამოხატვაც კი აქვს მიღებული... მართლაც, ინვალიდთან შეჯახება - იქნება ეს დაუნის სინდრომი თუ სხვა რამ - მშვენიერი „ტესტია“ როგორც ტაქტისთვის, ასევე თავაზიანობისთვის და ადამიანურობისთვის.

განსაკუთრებული ბავშვის დაბადება მშობლებისთვის ყოველთვის ნამდვილი გამოცდაა და ეს სრულიად ბუნებრივია. ყველა დედას სურს გააჩინოს ჯანმრთელი ბავშვი, მაგრამ ყოველთვის არ შეგვიძლია გავლენა მოახდინოთ ჩვენს ცხოვრებაზე. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, ისევე როგორც სხვა დაავადებების მქონე ბავშვები, უცვლელად სვამენ საკუთარ თავს კითხვას - "რატომ გვჭირდება ეს?". ამ კითხვაზე პასუხი არასდროს გამეცემა, რადგან პრინციპში არ შეიძლება. უცნობია, რატომ აქვს ბავშვს დამატებითი ქრომოსომა. ეს მოხდა და არავინ არის დამნაშავე. სინამდვილეში, მშობლებისთვის ტესტი არ არის მზის ბავშვის დაბადება, არამედ საზოგადოების დამოკიდებულება განსაკუთრებული ბავშვების მიმართ. სხვათა შორის, იცით, რატომ ეძახიან დაუნის მზის ბავშვებს? იმიტომ რომ ღიაა ხალხისთვის და ყოველთვის იღიმება. ასეთ ჩვილებს დამატებითი ქრომოსომით რომ აჩუქა, ბუნებამ მათ სიყვარულისთვის შექმნილი გული მისცა. ალბათ იმისთვის, რომ სიყვარული ვასწავლო სხვა ადამიანებს...

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გაჩენა

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ყველა მშობელი განიცდის ნამდვილ შოკს, მაშინაც კი, თუ მათ წინასწარ იცოდნენ სკრინინგის შედეგებიდან სპეციალური ბავშვის გაჩენის მაღალი ალბათობის შესახებ. ნუ შეგეშინდებათ ფსიქოლოგიური დახმარების მოძიება პროფესიონალებისგან ან მზიანი ბავშვების მშობლების საზოგადოებისგან. არ დაიმალოთ პრობლემა - ის არსად წავა, მაგრამ რაც უფრო ადრე გაეცნობით ბავშვის ცხოვრებისა და ადაპტაციის პერსპექტივებს, სახელმწიფოსგან დახმარების უფლებებს, მით უფრო თავდაჯერებულად იგრძნობთ თავს.

შეიძლება დიდი დრო დაგჭირდეთ ადაპტაციისთვის. ესეც ბუნებრივია – შენი ცხოვრება ხომ მკვეთრად შეიცვალა. მთავარია, შეძლოთ იმის გაგება, რომ არც თქვენ ხართ დამნაშავე და არც თქვენი ბავშვი იმაში, რომ მას ასეთი დიაგნოზი აქვს.

სავსებით შესაძლებელია, რომ მოხვდებით ახლო ადამიანების ფსიქოლოგიურ ზეწოლაში, რომლებმაც არაფერი იციან დაბნეული ბავშვების მახასიათებლების შესახებ, მაგრამ ვნებიანად სურთ გითხრათ მათი ცხოვრებისა და განვითარების საშინელი პერსპექტივების შესახებ. არ დაემორჩილოთ გარე ზეწოლას: მშობლების გარდა არავინ არის პასუხისმგებელი ბავშვის ბედზე.

რა მოხდება, თუ ოჯახს უკვე ჰყავს შვილები? თქვენ უნდა უთხრათ მათ ყველაფერი რაც შეიძლება ადრე, მათთვის გასაგებ და გასაგებ ენაზე. აუხსენით, რომ მათი ახალშობილი ძმა ან და არ ჰგავს მათ და სანერვიულო არაფერია. ბავშვები ბევრად უკეთ ეგუებიან ასეთ სიტუაციას: მათი ცნობიერება ჯერ კიდევ არ არის დაბრმავებული სტერეოტიპებით, რომ გონებრივად ჩამორჩენილი ადამიანი სხვა კასტაა. მაგრამ იმის გამო, რომ მათი მშობლები დეპრესიაში არიან, ბავშვები აუცილებლად განიცდიან, არ ესმით რა მოხდა. ამიტომ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დაბადება ოჯახის სხვა ბავშვებისთვის არავითარ შემთხვევაში არ უნდა იყოს ტრაგედია. გაგიკვირდებათ, რამდენად მგრძნობიარე იქნებიან ბავშვები, როცა დაგეხმარებიან განსაკუთრებული ბავშვის მოვლაში.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების განვითარება

რას უნდა ელოდონ განსაკუთრებული ბავშვის მშობლები? უპირველეს ყოვლისა, თქვენ უნდა ჩაატაროთ ბავშვის ჯანმრთელობის სრული გამოკვლევა, რადგან ზოგიერთ შემთხვევაში დაუნის სინდრომი დაკავშირებულია ზოგიერთ სომატურ დაავადებასთან - თანდაყოლილი გულის დაავადება, სმენის და მხედველობის დაქვეითება და ფარისებრი ჯირკვლის პრობლემები. ეს მნიშვნელოვანია, რადგან თქვენ უნდა იცოდეთ ზუსტად რა იწვევს განვითარების შეფერხებას: მაგალითად, სმენის ან მხედველობის დაქვეითებამ შეიძლება გაართულოს განვითარების გაკვეთილების ჩატარება.

მზიანი ბავშვების მთავარი მახასიათებელია მათი ემოციური სფეროს უსაფრთხოება, ასევე კარგი მიბაძვის უნარი და სწორედ ეს თვისებები უნდა გამოიყენონ მშობლებმა და მასწავლებლებმა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების განვითარების უზრუნველსაყოფად.

ასეთ ბავშვებში ფიქრი ნელია, ყურადღება კი მიმოფანტულია. თუმცა, მექანიკური მეხსიერება უფრო განვითარებული იქნება. მზის ბავშვების კიდევ ერთი გამორჩეული თვისებაა მათი მუსიკალურობა. ამიტომ, როგორც ადრეული განვითარება, რეკომენდებულია ე.წ მუსიკოთერაპია - ზოგადი მოტორული უნარების განვითარება მუსიკალური აკომპანიმენტის ქვეშ. არასოდეს მოშორდეთ ბავშვს სხვა ბავშვებთან თამაშებში მონაწილეობისგან - ის დააკოპირებს მათ ქცევას და გაიმეორებს სიტყვებს და ეს ძალიან მნიშვნელოვანია.

დაბლა ბავშვების თავისებურება ის არის, რომ ისინი ჩვეულებრივ ბავშვებს უფრო გვიან იწყებენ ჯდომას, სეირნობას და სიარულს და ასევე ჩამორჩებიან მშვენიერი მოტორული უნარების განვითარებას. ამიტომ უაღრესად მნიშვნელოვანია განვითარების გაკვეთილების დაწყება და სპეციალური ვარჯიშების გაკეთება სიცოცხლის პირველ წელს. ეს ხელს შეუწყობს განვითარების შეფერხებების მინიმუმამდე შემცირებას.

ასეთი ბავშვების მეტყველების განვითარებისთვის მშობლებმა უნდა ისწავლონ თავიანთი ქმედებების შესახებ კომენტარის გაკეთება და ამის გაკეთება მარტივი ენით: „ჭურჭელს ვრეცხავ“, „პურს ვჭამ“. ბავშვი იმახსოვრებს მოქმედებებს და გაიმეორებს მათ სახელებს. წიგნები, რომლებსაც ბავშვს კითხულობთ, უნდა შეიცავდეს ნათელ ილუსტრაციებს - ეს ხელს შეუწყობს ბავშვის ყურადღების კონცენტრაციას.

დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სწავლება

ეს კითხვა ყველა მშობელს აწუხებს გამონაკლისის გარეშე. როგორია მზის ბავშვის მომავალი? შეძლებს თუ არა ის სწავლას და როგორ ხდება ეს? უპირველეს ყოვლისა, უნდა გახსოვდეთ, რომ თქვენს შვილს აქვს სრული უფლება წავიდეს საბავშვო ბაღში და ყოვლისმომცველ სკოლაში. სწორედ ასეთ გარემოში ინტეგრაციაა ყველაზე პერსპექტიული მიდგომა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სწავლებისას.

ბავშვები სწავლობენ ჩვეულებრივ კლასში სპეციალური პროგრამების მიხედვით. გამოსასწორებელ სკოლაში სწავლა შესაძლებელია. ძალიან მნიშვნელოვანი პუნქტია დამატებითი განმავითარებელი აქტივობები - მუსიკა, ფიზიკური აღზრდა, მოდელირება და თუნდაც თეატრალური წრეები.

სკოლის შემდეგ დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდებს შეუძლიათ მიიღონ საწყისი პროფესიული განათლება და იმუშაონ. სხვათა შორის, დაბნეული ბავშვების საოცარი თვისება ის არის, რომ ისინი კარგად მუშაობენ კომპიუტერზე. ეს ასევე შეიძლება გამოყენებულ იქნას სწავლებაში. 5 5-დან (7 ხმა)

ხშირად ადამიანები იყენებენ ტერმინს „დაუნის დაავადება“, ხშირად ამბობენ, რომ ეს დაავადება განუკურნებელია. სხვები თვლიან, რომ არსებობს დაუნის სინდრომი და არის დაუნის დაავადება და ამაზეა დამოკიდებული ბავშვის მდგომარეობა და განკურნების შანსები. მაგრამ აღსანიშნავია, რომ ასეთი განცხადებები არასწორი და აბსურდულია. სინამდვილეში, დაუნის სინდრომი არ არის დაავადება. ტერმინი „სინდრომი“ ნიშნავს თავისებურებებისა თუ ნიშნების გარკვეულ კომპლექსს. პირველად ასეთი ნიშნები 1866 წელს ჯონ ლენგდონ დუნმა აღწერა, რის გამოც სინდრომს ასეთი სახელი აქვს. და მხოლოდ მრავალი წლის შემდეგ, მეცნიერებმა გაიგეს სინდრომის მიზეზი - ეს არის დამატებითი ქრომოსომა ადამიანის გენეტიკურ კოდში. ჩვეულებრივ, სხეული შეიცავს 46 ქრომოსომას. ამ სინდრომის მქონე ბავშვებში 47-ია - 21-ე წყვილი შეიცავს დამატებით კიდევ ერთს. ამიტომ დიაგნოზს ექიმი სისხლის ანალიზის დახმარებით ადგენს.

რა არის მიზეზები?

ამ დრომდე არ არსებობს სანდო ფაქტები სხვა ქრომოსომის გამოჩენის მიზეზების შესახებ. ასეთი ბავშვები თანაბარი რაოდენობით იბადებიან კარგად განვითარებულ ქვეყნებში, ხოლო ღარიბ ქვეყნებში, მეცნიერთა ოჯახებში და უმუშევართა ოჯახებში. ფაქტობრივად, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის გამოჩენაში არავისი ბრალი არ არის. ისევე როგორც დანაშაული, რომ ადამიანი ასე დაიბადა - მით უმეტეს. ასეთი ბავშვი იგივეა, რაც მეორეს, უბრალოდ აქვს კიდევ ერთი ქრომოსომა, ერთი „პატარა“ ქრომოსომა. თუმცა, ასეთი მცირე განსხვავების გამო, ადამიანები ჩვეულებრივ დიდ ზღვარს ათავსებენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებსა და ნორმალურ ბავშვებს შორის.

მზის შვილების თვისებები

სამწუხაროდ, ეს ზედმეტი ქრომოსომა იწვევს მთელ რიგ ფიზიოლოგიურ მახასიათებლებს, ამასთან დაკავშირებით დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი უფრო ნელა ვითარდება, ვიდრე მისი თანატოლები. ადრე ითვლებოდა, რომ დაუნის სინდრომის დიაგნოზირებული ბავშვები ძალიან გონებრივად ჩამორჩენილები იყვნენ და არ ემორჩილებოდნენ სწავლას. თუმცა, თანამედროვე მეცნიერება, მთელი რიგი კვლევების შემდეგ, ამტკიცებს, რომ ყველა ბავშვი განსხვავებულია და დაუნის სინდრომის სიმძიმის განსხვავებული ხარისხია. ბავშვების უმეტესობას ადვილად შეუძლია ისწავლოს ლაპარაკი, წერა, კითხვა, სიარული და ბევრი რამის გაკეთება, რასაც ნორმალური ბავშვები აკეთებენ. ასეთი ბავშვების განვითარებას ხელს უწყობს სახლში სიკეთისა და სიყვარულის ატმოსფერო და შესაბამისი სპეციალური პროგრამები.

მზისა და საზოგადოების შვილები

მშობლებმა და ყველა ნათესავმა სიყვარულით და მოთმინებით უნდა მოექცნენ დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს, ჩაერთონ ბავშვთან ადრეული ჩარევის პროგრამაში, უზრუნველყონ სათანადო სამედიცინო დახმარება და შემდეგ შეგიძლიათ დადებითი გაუმჯობესების იმედი გქონდეთ. საზოგადოებამ უნდა განიცადოს ტოლერანტობა ასეთი ადამიანების მიმართ, თუმცა ხშირად მზის შვილები ან დაცინვის წინაშე დგანან, ან გულგრილობას, ან სიბრალულს (მხოლოდ სუსტები იშურებენ, აჯობებს დაეხმარონ ან არ ჩაერიონ ასეთ ბავშვს!). ამიტომ, თუ თქვენი შვილი ნორმალურია, ჩაუნერგეთ მას ბავშვობიდან ტოლერანტობის ხარისხი იმ ადამიანების მიმართ, რომლებიც ჩვენგან მხოლოდ ერთი ქრომოსომით განსხვავდებიან.