Ich erinnere mich an einen Mann, den ich zwei Jahre lang beobachtete. Einmal sagte er, dass er in den 90er Jahren ein echter Bandit war. Ich habe mich bei einem Autodiebstahl mit HIV infiziert. Eine Verfolgungsjagd folgte ihm, ein Unfall passierte, er erlitt Brüche. Ihm wurden Schmerzmittel gespritzt, es stellte sich heraus, dass die Spritze kontaminiert war. Ohne es zu wissen, gab er das Virus an seine Frau weiter. Sie verließ ihn nicht, sie hatten sogar einen Sohn.
Als er das erste Mal als schneidiger Tough Guy zu uns kam, erzählte er von seiner Vergangenheit wie von einem Abenteuer. Er hatte bereits begonnen, Komplikationen zu haben, aber im Krankenhaus wurde er schnell auf die Beine gestellt und „nach draußen“ entlassen, wo er sein gewohntes Leben fortsetzte: Trunkenheit, Drogen. Nach einiger Zeit kehrte er in einem schlechteren Zustand zurück.
Schon damals wurde er überraschend sanftmütig, ruhig, von seiner früheren Tapferkeit war keine Spur mehr.
Nachdem wir ihm wieder geholfen hatten, verloren wir uns für eine Weile aus den Augen und trafen uns bereits im Tuberkulose-Krankenhaus. Er wusste noch nicht, dass er sterben würde, er schmiedete Pläne für die Zukunft, aber er sprach nicht mehr so über seine Vergangenheit wie bei unseren ersten Begegnungen, er prahlte nicht mit seiner Tapferkeit, sondern erinnerte sich mit Bitterkeit daran. Im Dezember 2015 starb er, und Hirntuberkulose gesellte sich hinzu.
Patienten des IKB-2, Krankenhaus für Infektionskrankheiten, kommen oft alleine zu mir. Die meisten von ihnen sind HIV-infiziert. Viele leiden an neuralgischen Störungen, Hirnschäden.
Stellen Sie sich einen Krankenhauskorridor vor, in dem Menschen gehen, die ihre Bewegungen nicht kontrollieren können: Jemand wedelt willkürlich mit den Armen, jemand kann nur einen bewegen, jemand hinkt, jemand klammert sich an die Wände.
Das ist ein ziemlich deprimierendes Bild, vielleicht lenkt mein Büro ein wenig davon ab. Es gibt Symbole, eine Lampe leuchtet. Sie kommen oft nur zum Reden, um in eine andere Welt zu entfliehen.
Es kommt vor, dass ein schwerer Patient fragt: „Kann ich eine Notiz für meine Mutter einreichen? Sie ist krank".
Zum ersten Mal begegnete ich HIV-infizierten Menschen bei Versammlungen im Tempel, wo mein wissenschaftlicher Berater diente. Pater Vladimir war naturwissenschaftlich tätig, es gab große Diskussionen über HIV in der wissenschaftlichen Gemeinschaft. Dann ist es ihm gerade gelungen, seine virale Natur herauszufinden.
Als Wissenschaftler und Theologe verstand Erzpriester Wladimir, dass die körperliche Verfassung eines Menschen auch von der spirituellen abhängt. Kürzlich haben Ärzte erkannt, dass es bei der Pflege eines kranken, leidenden Menschen notwendig ist, alle seine Bedürfnisse zu berücksichtigen: physische, emotionale, soziale und spirituelle. Neben körperlichen Schmerzen gibt es auch Schmerzen spiritueller Natur, die eine Person mit Fragen ausdrückt: Warum ist mir das passiert? Was passiert mit mir nach meinem Tod? Werde ich nach dem Tod vollständig verschwinden oder wird etwas mit mir passieren, von dem ich nichts weiß? Gibt es einen Gott? Wenn Er existiert, wie wird Er mich DORT treffen?
Pater Vladimir begann Gebete für HIV-Infizierte und dann Treffen für alle mit HIV-Infizierten - gewöhnliche Teepartys. Themen von Krankheiten wurden dort vermieden. Besprochen, was bei Gemeindeversammlungen immer wieder diskutiert wird – der Sinn des Lebens, wohin führt unser Weg? Sie stellten Fragen zur Hochzeit, zur Kommunion, zur Salbung. Mit vielen von ihnen sind wir noch in Kontakt.
Letztes Weihnachten habe ich einem jungen Mann aus diesen Treffen im Krankenhaus die Kommunion gegeben, er kam mit einer Lungenentzündung dorthin, litt in der Vergangenheit unter Drogenabhängigkeit, aber im Moment ist er seit 15 Jahren „clean“ und nimmt eine antivirale Therapie. Dieser junge Mann hat ein Mädchen mit positivem Status geheiratet, im Mai werden sie einen Sohn bekommen.
Und in der Karwoche habe ich einen koreanischen Jungen getauft. Er bat mich um die Taufe. Dieser Typ war besser auf das Abendmahl vorbereitet als jeder andere! Er kannte das Glaubensbekenntnis, alle Grundlagen der Orthodoxie. Er lernte alles mit beneidenswertem Fleiß. Er gab zu, dass er drei Jahre lang über die Taufe nachgedacht hatte.
Er war ungefähr 25 Jahre alt, aber für mich blieb er nur ein Junge - er sah aus wie ungefähr dreizehn, er wog wie eine Feder und war sehr schwach, machte keine Therapie. Seine Mutter kam mit ihm.
Als ich ihn fragte, warum er nach der Diagnose nicht ins AIDS-Zentrum gegangen sei, erklärte er mir, er habe Angst. Vielleicht musste er aufgrund seiner Nationalität diskriminiert werden, und hier besteht ein neues Risiko, abgelehnt zu werden. Er konnte in die Kirche kommen, er wusste, dass er aufgenommen würde. Er starb drei Tage nach der Taufe. Habe es trotzdem geschafft.
HIV-Infizierte haben oft Angst, ihren Status preiszugeben und bleiben oft sehr einsame Menschen. „Diskordante“ Paare, bei denen das eine HIV-positiv und das andere HIV-negativ ist, sind selten. Selbst in unserem Informationszeitalter, in dem bereits jeder weiß, dass HIV nicht durch die Luft fliegt, gibt es eine Art irrationale Angst.
Einmal habe ich, ein Arzt, ihn bei mir erwischt. Ich musste mich einer Vorsorgeuntersuchung unterziehen, ich hatte gerade angefangen, mit HIV-Infizierten zu arbeiten. Wer könnte besser über die Übertragung des Virus Bescheid wissen? Schließlich bin ich selbst Ärztin, habe aber trotzdem die ganze Woche mit Sorge auf die Analyse gewartet. Er redete sich ein, dass es unmöglich sei, sich anzustecken, aber die Dämonen des Zweifels flüsterten: „Was ist, wenn es einen Übertragungsweg gibt, der der Wissenschaft unbekannt ist“?
Menschen mit Drogenabhängigkeit kommen in die ICH. mit Gefängnishintergrund. Es wäre sehr schwierig, mit ihnen Teegesellschaften zu veranstalten, natürlich kommunizierten sie miteinander, aber es war keine Freundschaft im wahrsten Sinne des Wortes, sondern ein Zusammenleben. Wenn also in Höhlen einer eine Dosis Drogen nimmt, achtet der andere darauf, dass es keine Überdosis gibt, weil der Drogenabhängige sich nicht kontrollieren kann. Patienten können eine ganze Reihe von Begleiterkrankungen haben, die kaum auf ein A4-Blatt passen.
Es ist wie zwei Pole – auf der einen Seite stehen wohlhabende, mutige, denkende, nach spirituellem Wissen fügsame Menschen, leicht gehemmt durch die Wirkung der Therapie, die ihr Verhalten beeinflusst (eine der Nebenwirkungen ist eine langsame Reaktion). Und auf der anderen Seite – hier im Krankenhaus, dem anderen Pol – ist eine Art Untergrund aus weinenden, schluchzenden, erschöpften Menschen.
Die Besonderheit des Krankenhauses ist, dass Menschen, die Fragen stellen „Warum?“, „Warum ich?“, nicht dort ankommen.
Sie werden in der Regel lange krank und balancieren zwischen Leben und Tod. Vielen kann nur durch anständige Pflege geholfen werden.
Ich habe über die Tatsache gesprochen, dass Menschen, die in ein Krankenhaus eingeliefert werden, möglicherweise zuvor keine gewöhnlichen menschlichen Beziehungen, Freundschaften und Teilhabe gekannt haben. Wenn sie zusammenkamen, taten sie es aus unmittelbarem Gewinn – um zu trinken, um high zu werden. Ihr Leben ändert sich oft schon bei Sonnenuntergang, dort im Krankenhaus.
Jedes Jahr feiern wir das Sakrament der Salbung. Die Barmherzigen Schwestern bemerkten, dass die Patienten sich gegenseitig kopierten. Sie stehen kaum auf den Beinen, aber sie behalten im Auge, wer noch hier ist und wer die Tür der Krankenstation für immer geschlossen hat.
Das Symbol ist das Werk eines der IKB-2-Patienten. Foto: miloserdie.ru
In der Samara-Abteilung von Rospotrebnadzor wurden in den zehn Monaten des Jahres 2015 2963 HIV-Infizierte in der Region registriert. Etwa 1,2 % aller Einwohner der Region leben mit HIV, was 2,5-mal höher ist als die landesweite Zahl. Insgesamt haben sich seit Beginn der Überwachung dieser Infektion in der Region Samara (seit 1989) mehr als 60.000 Menschen damit infiziert, von denen bereits 18.000 gestorben sind. In den Jahren 1998-2001 ereignete sich der Hauptausbruch der HIV-Infektion in der Region unter injizierenden Drogenkonsumenten. Heute erfolgen nach Angaben des regionalen AIDS-Zentrums mehr als die Hälfte der Neuinfektionen durch sexuelle Kontakte.
Wir hörten uns die Geschichten von Einwohnern von Samara und Togliatti an, die seit mehr als zehn Jahren mit HIV leben. Alle sind zwischen 30 und 35 Jahre alt und alle haben sich in den 2000er Jahren auf die häufigste Art und Weise infiziert – durch eine Nadel. Was fühlen Sie, wenn Sie diagnostiziert werden, wo finden Sie die Kraft, ein neues Leben zu beginnen, warum ist es wichtig, eine antiretrovirale Therapie (ARVT) zu nehmen und den Geschichten nicht zu glauben, dass HIV und AIDS nicht existieren - in unserem Material. Als Illustrationen haben wir Bilder aus den bekanntesten Filmen über HIV und AIDS ausgewählt.
Ich begann zu denken, dass ich in sechs Monaten im Elend sterben würde. Und warum dann nüchtern sein, warum überhaupt leben?
Alexej, Samara
Diagnose
Ich habe am 19. April 2001 von ihm erfahren. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich gerade mit den Drogen aufgehört, war mehrere Monate nüchtern, plante, ein neues Leben zu beginnen, und bestand alle Tests. Und hier wird es deutlich. Die erste Reaktion war Panik, es gab das Gefühl, dass sie sich auf eine große Höhe gehoben hatten, und dann - bam, und auf dem Boden aufschlugen. Ich begann zu denken, dass ich in sechs Monaten im Elend sterben würde - warum dann nüchtern sein, warum überhaupt leben? Aber ich hatte Glück, ich kam sofort in eine Selbsthilfegruppe, wo ich von meinem Status erzählte, und Leute unterstützten mich, gaben mir die nötigen Informationen.
Reaktion
Es gab eine unangenehme Situation, als meine Eltern von meiner Diagnose erfuhren. Sie erhielten einen Brief mit der Empfehlung, Blut für eine HIV-Infektion zu spenden, weil sie angeblich gefährdet seien, weil sie mit einem Träger des Virus in Kontakt gekommen seien. Das wurde ihnen ohne mein Wissen gesagt. Ich hatte damals schon das nötige Wissen und die innere Kraft, meinen Eltern zu erklären, was eine HIV-Infektion ist und warum sie keine Angst haben sollten. Der Rest der Verwandten fand es auf ziemlich lustige Weise heraus. Im AIDS-Zentrum gaben sie mir ein Stück Papier, auf dem stand, dass ich dafür verantwortlich bin, andere Menschen nicht anzustecken, ich nahm es und rahmte es zu Hause ein. Und ich vergaß. Bei einer Familienfeier sah meine Schwester sie, ruft mich an und fragt: „Lyosha, was ist das?“ Dann kommt meine Nichte rein, die damals gerade Abitur machte und sagt: „Komm Mama, mach dir keine Sorgen, HIV wird im Alltag nicht übertragen, damit kannst du leben.“ Das heißt, im Prinzip hat sie alles für mich erzählt, und ich habe nur genickt.
Therapie
Ich nehme seit 2003 eine antiretrovirale Therapie. Am Anfang war es hart - ich musste 24 Tabletten am Tag trinken, mich an eine Diät halten. Ich habe dann in einer Werbeagentur gearbeitet, musste mich ständig vor Kollegen verstecken, dazu noch die Belastung des Körpers durch die Vielzahl an Medikamenten. Aber im Laufe der Zeit haben sich die Schemata geändert, und jetzt trinke ich vier Tabletten pro Tag. Meiner Meinung nach sind die Medikamente besser geworden, und allgemein ist die Behandlungssituation nach der Eröffnung des regionalen AIDS-Zentrums einfacher geworden. Dort durchlaufe ich alle notwendigen medizinischen Untersuchungen.
Als ich in der Klinik zum Blutspenden kam, wurde ich als letzte in die Reihe gestellt
Diskriminierung
Aufnahme aus dem Film „Philadelphia“
Die meisten Fälle von Diskriminierung ereigneten sich in Krankenhäusern. 2007 wurde ich von einem Auto angefahren und hatte eine Knieverletzung. Ich wandte mich an die Kliniken der medizinischen Universität, wo sie anfingen, mich zu belästigen und zu fordern, eine Reihe von Tests zu bestehen, sie sagten, dass es keinen Platz gäbe, und dann deuteten sie sogar an, dass es schön wäre, Geld zu geben. Ich war damals im HIV-Aktivismus tätig und hatte Verbindungen nach Moskau, über die ich mit einer Beschwerde an das Bundesgesundheitsministerium ging. Mir wurde die Telefonnummer des Chefarztes der Kliniken der Samara State Medical University gegeben, wir trafen uns persönlich, er sah mich an und sagte, dass ich morgen in ihr Krankenhaus gehen sollte. Ich wurde operiert und alles war gut. Es kam auch vor, dass ich in der Klinik am Wohnort, als ich zum Blutspenden kam, an letzter Stelle stand. Egal, wann Sie kommen: Da Sie HIV-positiv sind, gehen Sie ans Ende der Schlange. In der neuen Poliklinik, in die ich jetzt gehe, gibt es so etwas nicht, sie akzeptieren mich allgemein. Wir haben viele verschiedene Stigmata in unserer Gesellschaft. Die HIV-Infektion macht den Menschen immer noch Angst, weil es zu wenig verlässliche und verständliche Informationen aus maßgeblichen Quellen gibt. Wladimir Wladimirowitsch würde sagen: „Damit kannst du leben!“, und alle würden sich beruhigen. Dennoch ist die Gesellschaft nach meinen Beobachtungen in den letzten Jahren toleranter gegenüber Menschen mit HIV geworden.
AIDS-Dissidenten
Ich habe lange Zeit psychologische Gruppen zur HIV-Akzeptanz geleitet, eine große Anzahl von Menschen ist durch mich gegangen. Da war eine Person, ein Aids-Dissident, der sechs Jahre lang zu meinen Gruppen gegangen ist und gesagt hat: Sie sagen, es gibt keine HIV-Infektion, das ist alles Fiktion. Er war im Gefängnis, und es gibt viele solcher Mythen: Sie sagen, dass Menschen mit Hilfe von Therapien vergiftet werden. Er hatte viele solcher Kakerlaken im Kopf. Er zog bis zuletzt und nahm keine Drogen, und kürzlich rief er mich an und sagte: „Alexey, ich habe dich endlich gehört, danke. Ich habe zwei Freunde, die gestorben sind, einer an Tuberkulose, der andere an einer Lungenentzündung aufgrund einer HIV-Infektion. Und ich habe mich entschieden, eine Therapie zu machen, und jetzt fühle ich mich viel besser.“ Solche Situationen gab es viele. Diejenigen, die anfangen, Drogen zu nehmen, werden später zugeben, wie dumm sie waren, dies vorher nicht zu tun.
Die HIV-Infektion wählt Sie nicht nach Geschlecht, Orientierung oder Status aus – es ist egal, wer Sie sind, wie viel Geld Sie haben, mit wem Sie arbeiten
Gilt für alle
Aufnahme aus dem Film „Kinder“ So einen Slogan gab es 2005 oder 2006, aber damals wurde er als schöne Worte empfunden. Und jetzt zeigt der Slogan den wahren Stand der Dinge: Ins Aids-Zentrum kommen ganz andere Menschen. Die HIV-Infektion wählt Sie nicht nach Geschlecht, Orientierung oder Status aus – es ist egal, wer Sie sind, wie viel Geld Sie haben, mit wem Sie arbeiten. Sie können sich anstecken, wenn Sie riskantes Verhalten praktizieren.
Leben heute
Jetzt arbeite ich in einem Samara-Rehabilitationszentrum als Berater für chemische Sucht. Ich habe eine Familie: eine Frau und drei Kinder, alle gesund. Zum Zeitpunkt meiner Heirat war ich seit sieben Jahren in Therapie, wodurch die Viruslast im Körper auf ein nicht mehr nachweisbares Niveau gesunken war. Das heißt, die Medikamente haben die HIV-Infektion sehr gut unterdrückt, und wir haben auf natürliche Weise Kinder gezeugt, ohne Risiko für die Frau.
Eine Putzfrau kam auf die Station, fast in einen Raumanzug gekleidet, als müsste sie die Leprakranken auf der Station säubern
Tatjana, Toljatti
Diagnose
Ich fand 2001 heraus, dass ich HIV hatte, als ich in der Narkologie war. Damals gab es dort viele Patienten - es gab einfach eine mächtige Suchtwelle. Dann gab es Gerüchte, dass alle Drogenabhängigen, die dort ankamen, einer Analyse unterzogen wurden, weil es für alle zu teuer war, dies einzeln zu tun. Es war wirklich seltsam, dass wirklich jeder ein „Plus“ bekam. Wenn Sie wissen, dass Sie HIV haben, kümmern Sie sich nicht mehr um die Sicherheit, und ich könnte eine gemeinsame Spritze gebrauchen. Es ist also schon jetzt unmöglich, genau nachzuvollziehen, wann und wie ich mich angesteckt habe. Außerdem wusste ich damals nicht, dass es auch Hepatitis und HIV verschiedener Stämme gibt. Jetzt verstehe ich, dass Sie, wenn Sie Ihre Diagnose erfahren, sofort nach allen Informationen über die Krankheit und Sicherheitsmaßnahmen suchen müssen.
Aufnahme aus dem Film "Gia" Ich wartete auf den Tod und verbrannte am Ende einfach mein Leben
Reaktion
Als ich von der Diagnose erfuhr, ging ich als erstes unter die Dusche und saß dort den ganzen Tag unter kaltem Wasser, um mich irgendwie zu erholen. Da dachte ich: Jetzt kann man ohne Gewissensbisse herumlaufen und abhängen, aber was bleibt noch zu tun? Dann sprachen die Ärzte allgemein, und ich wartete darauf, dass ich sterbe, und verbrannte am Ende einfach mein Leben. Ich habe rumgehangen, rumgehangen und plötzlich gemerkt, dass es nicht HIV ist, das mich umbringt, sondern die Lebensweise, die ich führe.
Therapie
Ich brachte viele Leute zum AIDS-Zentrum und erklärte ihnen, dass sie sich registrieren lassen und mit der Therapie beginnen müssen. Aber wenn jemand auf der Ebene des Lebensverbringens feststeckt und glaubt, dass die Diagnose ihm als Entschuldigung dient, dann ist es natürlich schwierig, etwas zu tun. Ich selbst mache seit 2006 ART und nehme es sehr ernst. Ich glaube nicht, dass man mit HIV leben kann, ohne den Körper mit Medikamenten zu unterstützen. Ich hatte einen Freund, fast ein Familienmitglied. Ich habe irgendwie herausgefunden, dass er Tuberkulose vor dem Hintergrund einer HIV-Infektion hatte. Er erhielt keine Therapie. Als er im Krankenhaus anonym auf HIV getestet wurde, war das Ergebnis negativ. Ich habe meinen Infektiologen gefragt, wie das überhaupt möglich ist. Es stellte sich heraus, dass es seltene Fälle gibt, in denen alles im Körper bereits so schlecht ist, dass die Analyse keine Antikörper gegen HIV zeigt und die Viruslast selbst enorm ist. Ärzte schreiben, dass der Patient HIV-negativ ist, und er glaubt es gerne, obwohl er an einer Begleitinfektion der Krankheit stirbt. Ein Freund landete im Krankenhaus, dann auf der Intensivstation, wo er an Tuberkulose starb.
Diskriminierung
Bei der Geburt wurde ich im Krankenhaus diskriminiert. Gebärende Frauen mit HIV-positivem Status befanden sich in einem separaten Raum. Es war lustig, als die Putzfrau hereinkam, fast in einem Raumanzug, als ob sie die Leprastation reinigen müsste. Nach einiger Zeit änderte sich die interne Routine und alle Frauen in den Wehen wurden unabhängig von ihrem HIV-Status auf allgemeine Stationen geschickt.
Viele Jahre sind vergangen, und mir wurde klar, dass ich ein normales Leben führen und meine Ausbildung abschließen kann
Leben heute
Irgendwann habe ich gemerkt, dass man noch leben, eine Familie gründen, Kinder bekommen kann, was ich auch getan habe. Natürlich habe ich Vorkehrungen getroffen, damit die Kinder gesund bleiben. Aber auch danach hatte ich kleine Aufgaben: zu sehen, wie die Kinder laufen lernen, lesen, weil ich immer noch ständig auf den Tod gewartet habe. Viele Jahre sind bereits vergangen, und mir wurde klar, dass ich ein normales Leben führen und meine Ausbildung abschließen kann. Dieses Verständnis war darauf zurückzuführen, dass Menschen, die keine Therapie machten, zu sterben begannen.
In den 2000er Jahren wurde eine HIV-Diagnose als "Ich werde sterben" wahrgenommen, und das war's.
Alexander, Toljatti
Über die Diagnose
Ich habe HIV, Hepatitis C und bin im Allgemeinen kein Mieter. - Wir können alles erledigen, ich liebe dich
Reaktion
Dies dauerte, bis ein geliebter Mensch in meinem Leben auftauchte. Das war das erste Mal, dass ich mit der Notwendigkeit konfrontiert wurde, Verantwortung zu übernehmen und meinen Status zu melden. Ich erinnere mich, wie ich im Bus fuhr und wie im Geiste herausplatzte: „Ich habe HIV, Hepatitis C und im Allgemeinen bin ich kein Mieter.“ Und als Antwort hörte ich: „Wir können mit allem umgehen, ich liebe dich.“ Ich hatte großes Glück, aber ich bin wahrscheinlich ein schwacher Mensch - ich habe damals nicht aufgehört zu trinken, Drogen auch. Er erholte sich nach einiger Zeit am Institut, verließ es dann wieder und reiste nach St. Petersburg.
Aufnahme aus dem Film „House for Boys“ Therapie
Ich lebte, brennendes Leben, aber dann kam natürlich die Grenze. Ich bekam ernsthafte gesundheitliche Probleme, Gott sei Dank war ich dann wieder in Toljatti. Ich ging zum AIDS-Zentrum, wo mir gesagt wurde, ich müsse dringend mit einer Trinktherapie beginnen. Nach dem Empfang nahm die Kraft sofort zu, aber das war nicht genug. Ich musste meine Lebenseinstellung radikal ändern, was ich durch den Verzicht auf Drogen tat.
Es spielt keine Rolle, ob Sie Drogen nehmen oder nicht, Sie haben immer noch ein Stigma
Diskriminierung
Vor ein paar Jahren hatte ich eine Lungenentzündung, ich musste mir Medikamente ins Gesäß spritzen. Aufgrund eines erschütterten Immunsystems entwickelte ich einen Muskelabszess. Ich kam mit starken Schmerzen ins Krankenhaus und sagte mir, dass ich HIV habe. Und die Ärzte sagen: „Ja, du bist drogenabhängig, du hast dir eine Dosis geblasen und jetzt erzählst du uns hier Märchen.“ Und zu diesem Zeitpunkt hatte ich schon ein paar Jahre mit Drogen aufgehört. Ich denke, diese Reaktion hängt damit zusammen, dass HIV in den Köpfen der Menschen mit Drogensucht gleichgesetzt wird, und egal ob man es nimmt oder nicht, man hat immer noch ein Stigma damit.
Über Toleranz
Damit die Gesellschaft HIV-infizierten Menschen gegenüber toleranter wird, muss sie meiner Meinung nach den Mut haben zu sagen: Ich, der und der, lebe mit einer HIV-Diagnose, und mein Leben ist normal, ich habe Ziele und Wünsche, da ist der Wunsch zu leben. Je mehr wir darüber sprechen, desto weniger werden die Menschen Angst vor dem haben, wovon sie eigentlich nur sehr wenig wissen.
Leben heute
In den letzten Jahren habe ich mich aktiv im HIV-Aktivismus engagiert, als Peer-Berater gearbeitet und an Schulungen teilgenommen. Ich habe eine enge Person, viele Freunde, ein neuer Job ist kürzlich erschienen. Dennoch merkt man mit der Zeit, dass HIV gewisse Einschränkungen mit sich bringt, mit denen man aber ganz normal leben kann.
Aufnahme aus dem Film „Dallas Buyers Club“ Als Mama es herausfand, gab sie mir ein Handtuch, einen Löffel, eine Gabel und so weiter, was mich sehr verletzte
Anna, Samara
Über die Diagnose
Ich kenne meinen HIV-Status seit 2000. Dann nahm ich mit aller Kraft Injektionsdrogen, und die Frage der Behandlung stellte sich mir nicht. Ich verstand, dass dies aus der Kategorie „wofür sie gekämpft haben – sie sind darauf gestoßen“ gehörte und eine Folge meines damaligen Lebensstils war. Es war beängstigend und unverständlich, bis es Informationen gab. 2006 wurde ich mit einer Lungenentzündung ins Krankenhaus eingeliefert, die Situation war kritisch. Der Arzt sagte mir dann: Sie sagen, Sie sollten anfangen, etwas zu tun, weil Sie HIV-infiziert sind und Ihre Gesundheit in einem bedauernswerten Zustand ist. Dies wurde zu einem der treibenden Faktoren, um mit dem Konsum aufzuhören. Ich begann mich mit einem 12-Schritte-Programm zu erholen und bin seitdem nüchtern. Ich erhielt Unterstützung von Narcotics Anonymous-Gruppen, wo ich Menschen sah, die wirklich etwas wollen und nach etwas streben.
Reaktion
Meine Mutter weiß um meinen Status, mein Vater hat es noch nicht gesagt, obwohl ich denke, dass er alles perfekt versteht. Als Mama es herausfand, gab sie mir ein Handtuch, einen Löffel, eine Gabel und so weiter, was mich sehr verletzte. Aber dann hat sie mehr Informationen bekommen, und jetzt unterstützt sie mich in allem.
Therapie
2006, als ich „zur Vernunft kam“, meldete ich mich beim AIDS-Zentrum an. Mir wurde klar, dass ich alle Empfehlungen der Ärzte strikt befolgen muss, um die Lebensqualität zu verbessern. Ich mache seit 2010 eine Therapie. Ich hatte noch nie Probleme mit dem AIDS-Zentrum, glaube ich, da ich regelmäßig dorthin gehe, Ärzte kenne und sie sehen, dass ich mich gut um meine Gesundheit kümmere.
Über Spezialmedizin
Im Aids-Zentrum wird man von den Ärzten ganz direkt alle sechs Monate zu einer Untersuchung gezwungen. So können sie Tuberkulose und Begleiterkrankungen rechtzeitig erkennen. Darüber hinaus gibt es jetzt eine Kontrolle über die Aufnahme der Therapie. Bevor Sie eine neue Portion der Tabletten erhalten, müssen Sie alle Tests bestehen, damit Sie die Dynamik verfolgen können. Es gab Fälle, in denen Personen, die sich nicht beim AIDS-Zentrum registrieren wollten, ART von Drogenkonsumenten kauften, die eine Therapie erhielten, diese aber nicht einnehmen wollten. Das heißt, eine süchtige Person kommt in das AIDS-Zentrum, erhält drei Monate lang Medikamente, verkauft sie sofort und kauft eine neue Dosis Medikamente. Und eine Therapie kostet viel Geld, und wenn ein Patient Medikamente nimmt und nicht nimmt, kostet das den Staat ein hübsches Sümmchen.
Diskriminierung
Im AIDS-Zentrum fühle ich mich frei, aber nach Besuchen in Polikliniken habe ich manchmal noch einen unangenehmen Nachgeschmack. Vor kurzem war ich in der Geburtsklinik, ich stand Schlange, ich gehe ins Büro, und sie sagen zu mir: „Kommen Sie nach allen anderen herein.“ Einerseits verstehe ich, dass es sich um Sicherheitsmaßnahmen handelt, andererseits fühle ich mich aber wie ein Mensch zweiter Klasse. Ich bin schwanger, und in meiner Position nehme ich das alles sehr genau wahr. Jetzt fange ich an, über das Entbindungsheim nachzudenken: Was mich dort erwartet, wie ich mit Ärzten kommunizieren und ihnen meinen Status offenbaren muss - und dazu bin ich verpflichtet, weil Ärzte mit meinem Blut arbeiten. Wie wird dort die Einstellung zu mir sein und wie viel muss ich bezahlen, um diese Einstellung loyal zu machen?
Mein Leben unterscheidet sich nicht vom Leben eines gesunden Menschen
AIDS-Dissidenz
Es gibt Leute, die sagen, HIV sei ein Märchen, eine große Lüge. Tatsächlich ist dies nur eine Abwehrreaktion ihrerseits, ein Widerwille, die Realität zu akzeptieren. Viele von ihnen wurden begraben. Ja, Therapie ist eine Art Freiheitseinschränkung, Tabletten müssen rechtzeitig eingenommen werden, es ist alles die gleiche Chemie, deren Anwendung am Körper nicht spurlos vorübergehen kann. Aber es gibt noch mehr Vorteile. Bereits einen Monat nach Beginn der Einnahme ging meine Viruslast unter die Nachweisgrenze und stieg nie wieder an.
Über Toleranz
Unsere Gesellschaft ist noch nicht bereit, Menschen zu akzeptieren, die in irgendeiner Weise anders sind – sei es Nationalität, Diagnose oder irgendetwas anderes. Obwohl sich das Kontingent des Aids-Zentrums jetzt merklich verändert. Waren es früher vor allem Drogenkonsumenten, sitzen dort jetzt ältere Frauen und anständig aussehende Paare. Jetzt ist der Hauptfaktor für die Ausbreitung der Infektion ungeschützter Sex, und jeder, der sich beim Geschlechtsverkehr nicht an die Sicherheitsregeln hält, ist gefährdet.
Wir haben uns speziell darauf vorbereitet, Eltern zu werden und das Virus nicht an unser Kind weiterzugeben
Leben heute
Seit ich meinen HIV-Status erfahren habe, habe ich eine psychologische Ausbildung bekommen und arbeite jetzt in einem Rehabilitationszentrum in Samara. Ich habe vor kurzem geheiratet und erwarte ein Baby. Mein Mann ist drogenabhängig in Remission und auch HIV-positiv. Wir beide haben jetzt Viruslasten unterhalb der Nachweisgrenze. Wir haben uns speziell darauf vorbereitet, Eltern zu werden und das Virus nicht an unser Kind weiterzugeben. Dank der Therapie fühle ich mich jetzt wie ein gesunder Mensch. Ich habe auch ein gesundes Immunsystem. Ich versuche, besser auf mich aufzupassen, mich mehr auszuruhen, mich weniger zu erkälten, aber ansonsten unterscheidet sich mein Leben nicht vom Leben eines gewöhnlichen Menschen.
In Samara können Sie Ihren HIV-Status im regionalen AIDS-Zentrum erfahren unter: st. Novo-Sadovaya, 178A, täglich von 8.00 bis 19.00 Uhr, außer samstags und sonntags.
Das Stadtzentrum für die Prävention und Bekämpfung von AIDS in Toljatti befindet sich unter der Adresse: Zdorovya Boulevard, 25, (Medgorodok) vom Ende des onkologischen Gebäudes im 3. Stock, täglich von 8.00 bis 18.30 Uhr, außer samstags, Sonntag und Feiertage.
Wie schützt man sich vor einer Ansteckung mit dem Virus, wenn heute alle von einer Ansteckung bedroht sind? Wie fühlen sich Menschen, wenn sie von einer solchen Diagnose erfahren? Und wie leben sie danach? - fragt Nagima Dauletovna, eine Einwohnerin der Stadt Karaganda.
Die Leserfrage beantwortet Akmaral BABAGULOVA, Leiterin der psychosozialen Beratungsstelle des Akmola Regional Center for the Prevention and Control of AIDS.
In 15 Jahren Arbeit hatte Akmaral Babagulova die Gelegenheit, viel und eng mit Dutzenden von HIV-infizierten Menschen zu kommunizieren. Es ist nicht schwer, sich den moralischen und psychologischen Zustand einer Person vorzustellen, für die, wie man sagt, das Licht Gottes lieblos geworden ist. Es ist viel schwieriger, mit solchen Patienten Kontakt aufzunehmen und vertrauliche Gespräche zu führen als mit gewöhnlichen Patienten.
Ihre Zukunft liegt in Ihren Händen
Patient V.V., 40 Jahre alt, Einwohner der Provinz, HIV-infiziert seit 2005, verheiratet, Ehepartner HIV-negativ:
„Früher bin ich zum Arbeiten in den Norden gereist und dort durch gelegentlichen Drogenkonsum süchtig geworden. Gleich nach dem Trinken wollte ich etwas mehr probieren. Das ging zwei Jahre lang. Meine Frau hat mir geholfen, von den Drogen loszukommen. Dank der Unterstützung meiner Familie, meiner Verwandten und der Ärzte des AIDS-Zentrums lernte ich, mit dem Status einer HIV-positiven Person zu leben. Dienstreisen mit gutem Verdienst mussten eingestellt werden. Ich habe einen weniger bezahlten Job bekommen, schon zu Hause.
Ich kam mit meiner Frau zu einem Arzt, von dem wir Ratschläge für eine sichere Schwangerschaft erhielten. Nach langen Diskussionen entschied er sich, eine antiretrovirale Therapie zu beginnen, um seinen Immunstatus zu verbessern und das Risiko einer HIV-Übertragung zu verringern. Ehre sei dem Allmächtigen, unser starker Wunsch, gesunde Kinder zu haben, half meiner Frau, erfolgreich schwanger zu werden und sich nicht zu infizieren. Und wenn die schwangere Frau nicht infiziert ist, sollte das Kind gesund geboren werden.
Wir konnten die Geburt kaum erwarten. Und schließlich geschah dieses Wunder, wir hatten gesunde Zwillingskinder, Jungen. Unsere Freude kannte keine Grenzen. Die Zeit vergeht wie im Flug, die Söhne sind bereits zehn Jahre alt. Sie sind unser Lebensmotiv, unsere Freude und Hoffnung, und jetzt können wir weder krank werden noch den Mut verlieren. Ich werde weiterhin im Zentrum beobachtet, meine Immunstatustests sind normal. Ich arbeite und möchte meiner Familie nützlich sein. Und ich möchte den Menschen sagen: „Liebe das Leben, es ist so kurz. Die Zukunft eines Menschen liegt in seinen Händen, das weiß ich bereits mit Sicherheit. Es gibt viele Versuchungen, aber ein Mensch sollte immer verstehen, warum er lebt, was nach ihm bleiben wird und wie Verwandte ihren Kindern und Enkelkindern von Ihnen erzählen werden. Natürlich möchte ich meinen Kindern und meiner Frau als guter Vater und liebevoller Ehemann in Erinnerung bleiben.“
Alles im Leben muss zur Rechenschaft gezogen werden
Patient N. N., 36 Jahre alt. HIV-positiv seit 2001:
„Ich bin in Kokshetau geboren und aufgewachsen. In den 90er Jahren zog unsere Familie nach Russland, weil meine Mutter wollte, dass meine Schwester und ich an russischen Universitäten studieren. Sie schmiedeten große Pläne. Sie haben es geschafft, aber sie haben es nicht geschafft, die Universität zu absolvieren. Neue Umgebung, neue Freunde, neue Empfindungen – all das wurde verschluckt. Wir fingen an, Drogen zu nehmen. Außerdem wurde ich von ihnen abhängig. Um uns zu retten, beschloss Mama, nach Kasachstan zurückzukehren. Aber wir ahnten nicht, dass uns neben der Drogensucht auch eine HIV-Infektion überkommen würde.
Als es notwendig war, sich anzumelden, haben wir einen obligatorischen HIV-Test bestanden. Sie haben die Verfahren in der Migrationsabteilung erfolgreich bestanden, aber der Test ist positiv ausgefallen. Es war eine Menge Stress, und meine Mutter war einfach schockiert über eine solche Diagnose. Mir scheint, dass wir nicht so deprimiert waren wie sie.
Anfangs gingen wir oft ins AIDS-Zentrum, konsultierten verschiedene Spezialisten. Aber die Anpassung an die Diagnose war lang. Ich konnte mich nicht damit abfinden, dass das fürs Leben ist, denn ich bin noch jung, voller Kraft und Energie. Ich wollte weg von allen, zu schließen! Es war überwältigende Angst. Ich blickte verständnislos auf alles, was mich umgab, und das Leben verging.
Langsam begann zu trinken, ein wildes Leben zu führen. Einmal, als ich im Laden unseres Hofes eine weitere Flasche Wodka kaufte, fing ich den verurteilenden Blick der Verkäuferin auf. Ich wurde unwohl.
Fing an, sogar ohne Grund in diesen Laden zu gehen und traf dieses Mädchen. Sie hatte seit ihrer Kindheit gesundheitliche Probleme. Aber sie interessierte mich für ihre Lebenseinstellung. Wir wurden Freunde.
Lena, so heißt sie, hat mir geholfen, meine Angst vor einer Diagnose zu überwinden. Die Spezialisten des AIDS-Zentrums freuten sich über meine Erfolge und unterstützten mich in allem. Ich ging ins Zentrum, machte Tests, hörte auf zu trinken. Er arbeitete, kaufte ein Auto, plante, mit Lena eine Familie zu gründen. So vergingen fünf Jahre. Aber man kann nicht alles erzählen ... Lena und ich haben Schluss gemacht. Dann gab es noch andere Frauen. Es schien mir, nun, endlich wird es eine Familie geben, aber sobald ich meinen Status gestand, endete die Beziehung sofort. Ich glaube, dass ich eines Tages immer noch eine Familie, eine geliebte Frau und Kinder haben werde. Und die einzige Person, die immer an meiner Seite war, meine Freuden und Sorgen miterlebt hat, ist meine Mutter. Ich bete zu Gott, dass sie gesund ist und lange lebt.
Alles im Leben muss zur Rechenschaft gezogen werden. Ein schwacher Mensch fällt sofort auf die Knie und glaubt nicht an seine Fähigkeiten. All dies war in meinem vergangenen Leben. Jetzt wurde ich in einer Apotheke behandelt, ich arbeite, ich helfe meiner Mutter. Ich nehme weiterhin antiretrovirale Medikamente. Dank ihnen ist meine Immunität auf einem ziemlich hohen Niveau. Ich glaube, dass alles in meinem Leben gut wird - die Hauptsache ist, den Versuchungen nicht zu erliegen.
Wenn eine zuverlässige Person in der Nähe ist
„Mein Name ist Lyudmila, ich lebe in einer kleinen Stadt. Wie die meisten Menschen dachte ich, dass dies nur anderen passiert, denen, die einen freien Lebensstil führen, wie zum Beispiel Homosexuellen. Ich habe schwule Freunde, und die meisten von ihnen sind bereits an AIDS gestorben. Da ich zu einer Frau gehöre, die ein normales Leben führt, habe ich mich immer vor dieser Krankheit geschützt gefühlt. Aber wie sich herausstellte, war dies in Wirklichkeit eine Täuschung.
1990 ging Sasha als Spenderin zu einem Bluttransfusionszentrum, um Blut zu spenden. Sascha ist mein Mann. Dort erfuhr er, dass er mit dem Human Immunodeficiency Virus infiziert war. Mir wurde auch geraten, einen HIV-Antikörpertest zu machen.
Und so verließ ich das Untersuchungszentrum mit den Ergebnissen der Analyse. Es schneite… Ich war verwirrt. Ich dachte, wie gut es wäre, wenn in diesem schwierigen Moment ein treuer und zuverlässiger Mensch neben mir wäre. Er konnte mich unterstützen und ermutigen. Über Saschas moralischen und körperlichen Zustand möchte ich lieber nichts wissen. Dadurch würde ich viele damit verbundene Probleme vermeiden. Wenn ich allein wäre, wäre ich eines Tages gestorben.
Von dem Moment an, als mir die Diagnose mitgeteilt wurde, versuchte ich, die Intimität mit meinem Mann vollständig aufzugeben. Mir schien, dass mein Körper ihm kein Vergnügen mehr bereitete. Ich verstand, dass jede Nähe zu Sasha mir eine weitere Portion des Virus hinzufügen würde. Diese Gedanken überwältigten alle Wünsche. Ich habe mich darauf fixiert. Alles in mir schrumpfte, schloss sich. So schlägt das Weichtier vor der entstandenen Gefahr die Klappen seines Panzers zu. Aber mein Körper… Er hat rebelliert, er hat nicht über Leiden gesprochen, nicht über Medikamente, die man einnehmen sollte, nicht über die Krankheit, die sich einschleicht, der Körper hat mit mir über Liebe gesprochen. Was zu tun ist?
Ich habe mich für die Beratung an den Psychologen im Zentrum des AIDS gerichtet. Er erklärte, dass Sie wieder lernen müssen, wie man lebt. Man muss lernen, das Leben in seiner ganzen Vielfalt wahrzunehmen, und Sexualität ist ein wesentlicher Bestandteil davon. Ich habe mich noch mehrmals beraten, bis mir eines Tages klar wurde: Niemand kann helfen, außer mir selbst. Wenn ich mein persönliches Leben verbessern möchte, muss ich mich nur selbst darum kümmern.
Glücklicherweise hat meine Liebe zu Sasha überlebt. Außerdem - wir haben eine zärtliche Beziehung aufgebaut, es gab ein vollständiges gegenseitiges Verständnis. Ich hatte keine Ahnung, dass solche Beziehungen existieren könnten und dass sie viel stärker sind als sexuelle. Gerade in dieser Situation sollten Sie nicht ständig herausfinden, wer wen angesteckt hat, und alles wird gut. Ich halte es für inakzeptabel, wenn Menschen, die wissen, dass sie infiziert sind, ihren Sexualpartnern nichts davon erzählen, sich nicht schützen und sie dadurch anstecken.
Ich stimme auch nicht den HIV-positiven Frauen zu, die Kinder gebären. Sie riskieren, sie krank zur Welt zu bringen oder sie später als Waisen zurückzulassen. Vielleicht hätte ich auf all das anders reagiert, wenn ich zwanzig Jahre alt wäre. Aber diese Frage stellt sich mir nicht mehr.... Dies ist meine persönliche Meinung, vielleicht nicht wie andere ...
Das Human Immunodeficiency Virus (HIV) zeichnet sich dadurch aus, dass es das Immunsystem angreift, das einen Menschen vor Infektionen schützt. Das am weitesten fortgeschrittene Stadium der HIV-Infektion ist das erworbene Immunschwächesyndrom (AIDS). Es kann sich 2-15 Jahre nach der HIV-Infektion entwickeln. AIDS ist durch die rasche Entwicklung onkologischer, infektiöser und anderer schwerer Krankheiten gekennzeichnet.
Nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat HIV bis heute mehr als 34 Millionen Menschen das Leben gekostet. In Kasachstan befindet sich die HIV-Epidemie in einem konzentrierten Stadium. So waren laut amtlicher Statistik zum 31.12.2015 24.427 Menschen mit HIV-Infektion registriert. Die Prävalenz der HIV-Infektion pro 100.000 Einwohner betrug 103 Personen.
Almaty - Kokshetau
Wenn ein gewöhnlicher Patient des AIDS-Zentrums von seinem Status erfährt, ist Verleugnung eine normale Reaktion, die erste Stufe der Akzeptanz, sagen Psychologen. Aber die Überquerung wird oft durch Informationen behindert, die in großen Mengen von HIV-Dissidenten verbreitet werden, die die Tatsache der Existenz des Virus nicht anerkennen. Die häufigsten Argumente in diesem Fall sind, dass niemand HIV isoliert hat, niemand es gesehen hat und die antiretrovirale Therapie Teil einer monströsen globalen Verschwörung von Unternehmen gegen normale Menschen ist.
Wie lange kann man ohne Behandlung leben und was kostet die Verleugnung – in den Geschichten von HIV-Positiven, die sich jahrelang weigerten, eine Therapie zu machen.
1981 wurden zwei Artikel über atypische Fälle von Pneumocystis-Pneumonie und Kaposi-Sarkom bei homosexuellen Männern veröffentlicht. Dann wurde der Begriff GRIDS (Gay Related Immunodeficiency Syndrome) zur Bezeichnung einer neuen Krankheit vorgeschlagen, ein Jahr später wurde er in AIDS umbenannt. 1983 erschien in der Zeitschrift Science ein Bericht über die Entdeckung eines neuen Virus – HIV und seine Verbindung mit AIDS. Der amerikanische Psychoanalytiker Kasper Schmidt war einer der ersten, der öffentlich bezweifelte, dass die Hypothese von Wissenschaftlern eine wissenschaftliche Grundlage hat, und veröffentlichte 1994 einen bekannten kritischen Artikel, in dem er argumentierte, dass das Immunschwächevirus nichts anderes als eine Erfindung von Wissenschaftlern sei AIDS ist ein Produkt epidemischer Hysterie. Zehn Jahre später starb Schmidt an AIDS.
Zum 1. August 2016 waren in der Region Samara 62.542 HIV-positive Personen registriert, von denen etwas mehr als die Hälfte der Patienten zur Beobachtung zur Verfügung stehen. Viele verweigern eine Therapie, bestehen die notwendigen Tests nicht und verschwinden unmittelbar nach der Diagnose aus dem Blickfeld der Ärzte. Sie gehen vielleicht jahrelang nicht in ein AIDS-Zentrum, ignorieren ihre Medikamente, erzählen anderen, dass HIV ein großer Schwindel ist, oder tun so, als ob ihnen nichts passiert. Aber im Leben eines jeden kommt ein Moment, in dem es unmöglich wird, das Virus zu ignorieren.
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Anna
Anna ist dreißig Jahre alt, sie lebt seit drei Jahren in Moskau. Davor verbrachte sie ihr ganzes Leben in Samara. Von der Diagnose erfuhr ich 2005: „Wahrscheinlich habe ich mich beim Sex angesteckt.“ Danach hat sie sechs Jahre lang keine Therapie gemacht und sich nicht die gleiche Zeit im AIDS-Zentrum testen lassen.
„Als ich von der Diagnose erfuhr, fühlte es sich an, als hätte ich einen Schlag auf den Kopf bekommen. Ich verließ das Büro, aber da war keine Kraft, völlige Leere, als würde einem in einer Sekunde alles genommen. Die Ärzte schienen damals über Therapie zu sprechen, aber so, dass sie nicht an eine Behandlung glaubten. Ich fragte sie: „Gibt es eine Zukunft?“ Und als Antwort: „Nun, vielleicht stirbst du in sieben Jahren oder vielleicht in zwanzig.“ Und in meinem Kopf eine Frage: „Warum ich?“.
Ich kann mich nicht als glühenden Dissidenten bezeichnen. Vielmehr wollte ich nur den Therapiebeginn so weit wie möglich hinauszögern. Ich habe Pillen mit dem Fesseln von Händen und Füßen in Verbindung gebracht - Sie hängen vom Aufnahmeplan ab, Sie müssen eine Reihe von Medikamenten pro Tag einnehmen. Ich dachte, ich schaffe es nicht. Die Tatsache, dass das Leben gerade getötet wurde, ist wie eine Gewohnheit, die nicht aufgegeben werden kann. Und dann habe ich einfach beschlossen, mich davon zu überzeugen, dass mir nichts Schlimmes passieren würde, dass ich so weiterleben könnte, wie ich vor der Diagnose gelebt habe. Ich hatte damals generell wenig Angst im Leben, bin auch nur als Flugbegleiterin zur Arbeit gegangen – das ist eine enorme Belastung für den Körper.
2011 bekam ich eine akute Form von Herpes, mein halbes Gesicht schwoll an. Abscheulich. Ich rief einen Krankenwagen an, aber sie weigerten sich, mich ins Krankenhaus zu bringen - sie glaubten nicht, dass mit Herpes alles so schlimm sein könnte, aber ich war am Telefon nicht zu sehen. Infolgedessen bin ich in Pirogovka gelandet, ich habe lange dort gelegen. Es war zwar nicht möglich, sich vollständig von Herpes zu erholen, der Sehnerv verkümmerte und ich wurde auf einem Auge blind. Die Folgen sind irreversibel. Danach fing ich an, mich vor allem zu fürchten, ich hatte das Gefühl, dass all meine Kraft versiegt war. Da beschloss ich, dass es an der Zeit war, eine Therapie zu machen … Wenn ich sofort damit angefangen hätte, wäre es vielleicht anders gekommen.“
Anna hat keine Aufenthaltserlaubnis für Moskau und ist nicht beim örtlichen AIDS-Zentrum registriert. Ich muss auf verschiedenen Wegen an Tabletten kommen: Vollmachten für Freunde ausstellen, die dann die Medikamente per Post schicken. Anna sagt, dass sie schon so lange mit HIV lebt, dass sie nicht mehr weiß, wie sie sich ohne HIV fühlen würde.
Elena Lenova,Psychologin, Beraterin für die Arbeit mit HIV-positiven Menschen:
„Wenn eine Person mit einer unheilbaren Krankheit konfrontiert ist, ist eine der Phasen der Akzeptanz Verleugnung. Es fällt ihm schwer zu glauben, dass ihm das passieren könnte, und er kann wie ein Strohhalm nach jeder Gelegenheit greifen, um das Offensichtliche nicht zu erkennen. Und meistens stoßen Patienten in einem solchen Anfangsstadium auf dissidente Artikel, die eine Person davon überzeugen, dass sie kein HIV haben kann, dass dies alles Betrug und Scherz sind. Umso schwerer ist es zu glauben, dass man krank ist, wenn man sich zunächst normal fühlt. Das Traurigste ist, herauszufinden, dass dieser Dissident gestorben ist oder dass ein Kind mit HIV von Eltern geboren wurde, die eine Behandlung verweigerten. Ich denke, die Hauptgründe für diese ganze Situation sind das geringe Bewusstsein der Menschen für das Virus, der banale Wunsch, das Offensichtliche zu leugnen, und das Misstrauen gegenüber Ärzten.
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Alexander
Alexander, 37, lebt in Samara und arbeitet als Fahrer in einer Fabrik. 2001 erfuhr ich von der Diagnose. Er wurde, wie die meisten damals, durch eine Nadel infiziert.
„Gleich nachdem ich die Diagnose erfahren hatte, ging ich los und betrank mich. Beim Termin hat der Arzt etwas von Therapie gesagt, aber ich habe ihm damals nicht zugehört. Dann bin ich zehn Jahre lang nicht in Krankenhäuser gegangen. Er gab Drogen wegen Problemen mit dem Gesetz auf, trank aber weiter. Während dieser ganzen Zeit fühlte ich mich normal und ohne Therapie. Ich habe Bücher von HIV-Dissidenten gelesen, ich fand es gut, dass es überzeugende Argumente gab, zum Beispiel, dass niemand das Virus gesehen hatte. Ich habe damals nicht über die Folgen nachgedacht, und im Allgemeinen habe ich wegen Alkohol an nichts gedacht.
Ich habe ungefähr zwei Jahre lang eine Therapie gemacht. Dann hörte er auf, weil er wieder anfing zu trinken. Ich dachte: Was bringt es, Medizin zu nehmen und Wodka darüber zu gießen?
Einmal, mitten im Sommer, stieg meine Temperatur auf vierzig und ließ nicht nach. Ich habe sie ein paar Stunden niedergeschlagen, sie ist wieder aufgestanden und so eine ganze Woche lang. Das wollte ich bis zum Schluss nicht, aber mir wurde klar, dass ich ins AIDS-Zentrum muss, weil außer der Temperatur keine weiteren Symptome da waren. Die Ärzte fanden heraus, dass ich einen niedrigen Immunstatus habe, nur 9 CD 4-Zellen ( die Anzahl dieser Zellen zeigt an, wie viel HIV das Immunsystem getroffen hat, die Behandlung wird begonnen, wenn der Patient weniger als 350 CD 4-Zellen hat - ca. ed.). Tatsächlich holten sie mich aus der anderen Welt heraus und verschrieben mir eine Therapie – etwa sieben Tabletten pro Tag. Zwei Monate später hatte ich bereits 45 Zellen, nach und nach wurden es immer mehr. Ich habe ungefähr zwei Jahre lang eine Therapie gemacht. Dann hörte er auf, weil er wieder anfing zu trinken. Ich dachte: Was bringt es, Medizin zu nehmen und Wodka darüber zu gießen?
Im gleichen Zeitraum habe ich geheiratet. Meine Frau hat auch ein „Plus“, und sie hat auch keine Therapie gemacht. Es stellte sich heraus, dass die Behandlungsverweigerung für jeden eine persönliche Angelegenheit ist. Und dann wurde sie heftig niedergeschlagen - Probleme mit den Nieren. Die Krankheit musste mit Hormonen behandelt werden, und Hormone reduzieren die Immunität stark. Teufelskreis. Die Ärzte taten, was sie konnten, aber es war zu spät.“
In der letzten Woche ihres Lebens war Alexanders Frau an eine lebenserhaltende Maschine angeschlossen. Als Alexander endlich merkte, dass es nichts zu reparieren gab, geriet er erneut in einen Binge. Dann habe ich entschieden, dass ich da raus muss. Am fünften Tag der Nüchternheit starb die Frau. Alexander hat inzwischen wieder eine Therapie gemacht. Er sagt, dass er dieses Mal die Pillen nur aufgeben wird, wenn er sich fest zum Sterben entschließt.
Guzel Sadykova
, Leiter der Abteilung für Epidemiologie des Samara AIDS Center:
— HIV-Dissidenten finden Informationen hauptsächlich im Internet. Zum Beispiel gibt es einen weit verbreiteten Mythos, dass niemand das Virus gesehen hat. Es wurde einmal in einem unbekannten Jahr geschrieben, obwohl sich seitdem viel geändert hat. Wenn solchen Patienten gesagt wird, dass Wissenschaftler bereits den Nobelpreis für die Isolierung des Virus erhalten haben, klingt das für sie nach unglaublichen Neuigkeiten. Nach unseren Beobachtungen verweigern Frauen am häufigsten die Einnahme von Drogen, häufig schwangere Frauen. Es kann für Frauen schwieriger sein, die Tatsache zu akzeptieren, dass sie HIV haben und es an ihr Baby weitergeben können. Bei Behandlungsverweigerung arbeiten wir gezielt mit Patienten zusammen, nicht mit der HIV-Dissidentenbewegung insgesamt. Einige „Leugner“ lassen sich überreden, aber einige von ihnen sterben leider, darunter auch die Kinder von Eltern, die nicht an die Existenz des Virus glauben.
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Anton
Anton ist nicht mehr. Vor ein paar Jahren zog er nach Krasnodar, seine Heimat Samara verließ Freunde und in Tolyatti - eine kleine Tochter, die von einer ehemaligen drogenabhängigen Frau geboren wurde. Er selbst nahm auch Drogen, weshalb er sich vor etwa zehn Jahren mit HIV infizierte.
Im Süden traf Anton Maria, ebenfalls mit positivem Status. Etwa ein Jahr lang lebten sie in perfekter Harmonie, machten einfache Pläne: am Meer zu leben, immer warm und immer zusammen. Anton ging manchmal zu HIV+ Selbsthilfegruppen, aber er nannte sich selbst einen Dissidenten und weigerte sich hartnäckig, behandelt zu werden.
Vor einem Jahr war seine Immunität stark reduziert, und die Temperatur stieg hin und wieder an. Die Ärzte bestanden darauf, dass eine Therapie begonnen und Tuberkulose behandelt werden muss, die sich vor dem Hintergrund einer HIV-Infektion entwickelt hat. Aber Anton glaubte ihnen nicht und sagte weiter, dass er nicht mehr ins AIDS-Zentrum gehen würde: „Sie sagen mit aller Stimme: „Behandle Tuberkulose, behandle Tuberkulose. Und ich habe es nicht!" Dann - starke Kopfschmerzen, Erbrechen begann sogar mit einem Schluck Wasser. Maria überredete Anton, in die Klinik für Infektionskrankheiten zu gehen, aber er wollte nicht. Infolgedessen musste ich einen Krankenwagen rufen und ihn fast mit Gewalt ins Krankenhaus bringen.
Die Ärzte brachten Anton mit Verdacht auf Sepsis und Hirnödem in die Abteilung für Infektionskrankheiten. Dann stellte sich heraus, dass er eine tuberkulöse Meningitis hatte. Danach lebte er noch ganz kurze Zeit, kam nicht mehr aus dem Bett, fiel dann ins Koma. Am 26. Juli dieses Jahres starb Antons Gehirn. Das Herz schlug noch einige Zeit weiter.
Text: Anna Skorodumova/Abbildungen: Daria Volkova
Seit den ersten gemeldeten Infektionsfällen HIV Seit der Infektion sind weniger als 40 Jahre vergangen, und die Zahl der weltweit Infizierten liegt heute bereits bei etwa 35 Millionen.
Gleichzeitig ist die Lage in Russland besonders schwierig: Jeder hundertste Russe ist Träger HIV, und die Inzidenz in unserem Land wächst weiterhin mit hoher Geschwindigkeit.
Woher kam es, wie und wann erschien es AIDS in der Welt? Immerhin hat man vor 30 Jahren fast nie von ihm gehört. Was ist die Geschichte der Entdeckung des Erregers HIV-Infektionen, werden wir in unserem Material erzählen.
Geschichte der Entdeckung der HIV-Infektion
Luc Montagnier - Französischer Virologe, der das Lymphadenopathie-assoziierte Virus (LAV) entdeckte
1959 starb in Kinshasa ein Mann an einer unbekannten Krankheit. Wissenschaftler waren sich damals dessen nicht bewusst HIV- Infektionen. Erst eine Analyse seiner Überreste viele Jahre später zeigte, dass dies höchstwahrscheinlich der Fall war AIDS diesen Tod verursacht.
War das der erste Todesfall? AIDS und in der Welt ist es natürlich unbekannt, weil das Virus erst 2 Jahrzehnte nach diesem Vorfall entdeckt wurde. Es ist unwahrscheinlich, dass es möglich sein wird, herauszufinden, wo und in welchem Jahr es erschienen ist AIDS.
Fälle von ungeklärten Todesfällen durch ähnliche Krankheiten AIDS, beschrieben von Ärzten in den 1970er Jahren in afrikanischen Ländern, Schweden, Haiti und Vereinigte Staaten von Amerika Doch auch damals ahnte die Medizin noch nicht, welch schrecklichem Feind sie bald gegenüberstehen würde.
Die Ereignisse entwickelten sich schnell. 1981 stießen Ärzte in Los Angeles auf ungewöhnliche Krankheiten bei Homosexuellen, die schwere Fälle von Herpes, einer sehr seltenen Form von Lungenentzündung, und Gefäßkrebs hatten.
Die Ärzte erkannten schnell, dass es sich nicht um die übliche Abnahme der Immunität bei Patienten handelte, aber sie konnten den Grund nicht erklären. Inzwischen forderten diese ungewöhnlich schweren Krankheiten die ersten 128 Todesopfer in verschiedenen Städten. Vereinigte Staaten von Amerika, und neue Fälle der mysteriösen Krankheit ließen nicht lange auf sich warten. Eine Epidemie hat begonnen.
1982 gab es Berichte über die Entwicklung einer schweren Immunschwäche bei Menschen nach einer Bluttransfusion. Während es Streitigkeiten über die Ursachen dieser Zustände gab, tauchten Daten über infizierte Drogenabhängige und ihre Sexualpartner auf. Mit der Zunahme der Fallzahlen entdeckten die Ärzte immer neue Fakten – es stellte sich heraus, dass eine seltsame Krankheit von der Mutter auf das Kind übertragen werden kann.
Bis 1983 waren sich Wissenschaftler einig, dass es sich um ein der Wissenschaft unbekanntes Virus handelte, das sexuell und durch das Blut übertragen wurde. Bald gelang es zwei Wissenschaftlergruppen unabhängig voneinander, das Virus zu isolieren.
Jeder zweite Einwohner von Swasiland hat HIV Am Institut Pasteur (Paris) entdeckte Luc Montagnier bei einem Patienten mit vergrößerten Lymphknoten ein Virus, das sie „Lymphadenopathie-assoziiertes Virus“ nannten ( LAV).
Zur gleichen Zeit, Professor Robert Gallo in Vereinigte Staaten von Amerika, während er mit Kollegen Patienten mit einer neuen Krankheit untersuchte, entdeckte er auch ein neues Virus und nannte es - „-humanes lymphotropes Virus III Typ" ( HTLV -3).
Bald erkannten die Wissenschaftler, dass es sich um denselben Mikroorganismus handelte, der 1985 die Bezeichnung erhielt NTLV –III / LAV, und 1987. — HIV(Human Immunodeficiency Virus, d. h. Human Immunodeficiency Virus).
Zu diesem Zeitpunkt war die Krankheit bereits in vielen Ländern registriert, und die Zahl ihrer Opfer wuchs und erreichte bis 2005 (dem Höhepunkt der weltweiten Epidemie) erschreckende Zahlen. Zum Beispiel in dem kleinen afrikanischen Staat Swasiland, krank HIV jeder zweite Bürger und die durchschnittliche Lebenserwartung hierzulande beträgt nur 37 Jahre.
Wie HIV sich über den Planeten ausbreitet
Die Geschichte der Entstehung von HIV in Russland
Als sowjetische Ärzte von ihren westlichen Kollegen alle Informationen darüber erhielten, woher sie stammen HIV konnten sie herausfinden, wie sich Patient K. ansteckte (wie Wladimir in der medizinischen Literatur genannt wurde). Wie sich herausstellte, war der Mann homosexuell. Während einer Geschäftsreise nach Tansania hatte er Geschlechtsverkehr mit einer Anwohnerin, von der er sich mit dem Virus angesteckt hatte.
Nach seiner Rückkehr nach Hause ging der Übersetzer immer wieder intime Beziehungen zu den Soldaten ein. Die Ärzte identifizierten bald 14 Fälle unter ihnen und ihren Angehörigen. HIV- Infektionen. Vladimir selbst starb 1991, ohne aus dem Krankenhaus für Infektionskrankheiten entlassen worden zu sein. Er war der erste Bürger UdSSR, was gefunden wurde HIV, aber nicht der erste, an dem gestorben ist AIDS a.
Wann genau infizierte sich die Leningrader Studentin Olga Gaevskaya – die erste Frau, die erkrankte? AIDS Ohm in Russland ist unbekannt. Es wurde jedoch festgestellt, dass sich das Mädchen nicht durch strenge Moral auszeichnete und wiederholt sexuelle Beziehungen zu Touristen hatte, einschließlich solchen vom afrikanischen Kontinent.
Olga wandte sich 1985 zum ersten Mal an Ärzte und wurde in den nächsten 3 Jahren 26 Mal wegen verschiedener Krankheiten krankgeschrieben. Dann könne niemand mehr den Zustand des Mädchens damit in Verbindung bringen HIV-Infektion, und 1988 starb sie an Pneumocystis-Pneumonie, ohne ihre Diagnose zu kennen, die nach ihrem Tod festgestellt wurde.
Und dann donnerte die Tragödie in Elista, und es gab Berichte über Masseninfektionen in Wolgograd und Rostow am Don. Es ging bereits um Hunderte Infizierte, die meisten davon Kinder. In den Fallgeschichten tauchten bisher ungewohnte Definitionen auf - HIV und AIDS, und die sowjetische Medizin stand vor einer Herausforderung, für die sie nicht bereit war.
Wir werden nie erfahren, wer wirklich „Kranker Null“ („Patient Null“) war – der erste Erkrankte AIDS om in der Welt. Schließlich ist nicht sicher bekannt, woher die Infektion kam. Die Geschichte hat mehrere Namen von Kranken bewahrt AIDS om, in dem die Infektion zum ersten Mal entdeckt wurde, und alles andere sind nur Vermutungen und Hypothesen.
HIV-Infektion und AIDS - die Geschichte des Auftretens
Das erklärte Professor Robert Garry auf einer wissenschaftlichen Konferenz HIV viel älter als erwartet, und wenn mutiert ab VIO dann vor vielen Jahrhunderten. Leider ist es unmöglich, die Theorie des Professors zu testen, weil Wissenschaftler einfach kein gefrorenes Material dieses Alters haben.
HIV hat es schon immer gegeben
Einige Wissenschaftler bezweifeln, ob es möglich ist, sich anzustecken HIV von einem Affen. Sie glauben, dass die Infektion unter Menschen schon immer existiert hat, kurz bevor sie nur unter den Bewohnern der isolierten Stämme Zentralafrikas verbreitet war. Die Lebenserwartung der Eingeborenen überstieg selten 30 Jahre, und der Tod in jungen Jahren erregte keine Aufmerksamkeit.
Als die Zivilisation in die schwer zugänglichen Ecken des „schwarzen Kontinents“ vordrang, verließ das Virus seinen natürlichen Lebensraum, wo es Ärzten auffiel.
Diese Theorie scheint weniger wahrscheinlich als die vorherige, wird aber auch von einigen angesehenen Wissenschaftlern unterstützt.
Die Fehlertheorie der Wissenschaftler
Es gibt Theorien, die das Aussehen erklären HIV menschliche Handlungen. Eine der beliebtesten Hypothesen dieser Art wurde vom britischen Forscher Edward Hooper vorgeschlagen.
Hooper glaubt, dass die Ursache des Virus ein Fehler von Wissenschaftlern ist, die in den 1950er Jahren den Polio-Impfstoff entwickelt haben. Um das Medikament herzustellen, verwendeten sie Lebergewebe von Schimpansen, das infiziert sein könnte. SIV(analog HIV bei Schimpansen).
Zur Stützung dieser Theorie führt der Forscher folgende Tatsache an: Die höchste Infektionsrate werde in jenen Regionen Afrikas beobachtet, in denen der Impfstoff getestet wurde.
Die Theorie hat viele Unterstützer, aber wenn sie akzeptiert wird, muss anerkannt werden, dass Hunderte Millionen Menschen auf der ganzen Welt potenziell infiziert sind – jeder, der den neuen Impfstoff erhalten hat.
Theorie geheimer Entwicklungen
In den späten 1980er Jahren blitzten in der Presse regelmäßig Informationen über den Ursprung auf AIDS a - die Arbeit von Geheimlabors Vereinigte Staaten von Amerika in den 1970ern. Angeblich dort HIV wurde als Ergebnis komplexer gentechnischer Mutationen erhalten. Nur wenige Menschen schenkten diesen Veröffentlichungen ernsthafte Aufmerksamkeit.
Inzwischen ist diese Version keineswegs so unglaublich, wie es scheinen mag. Es gibt eine Reihe von Studien, die zuverlässig bestätigen, dass das Virus künstlich erzeugt werden könnte.
