A síndrome de Down em crianças geralmente é determinada já no nascimento - pela soma de certas características físicas características de pessoas com essa patologia genética.

Algumas crianças têm apenas alguns sinais, enquanto outras têm quase todos. Como algumas dessas características também podem ser observadas em pessoas que não têm síndrome de Down, o teste genético deve ser feito para confirmar o diagnóstico.

Sinais característicos de crianças com síndrome de Down:

• baixo tônus ​​muscular (os bebês nascem "preguiçosos");
• braquicefalia (crânio curto);
• feições planas, nariz muito pequeno;
• cantos externos elevados dos olhos (incisão oblíqua);
• epicanto (dobra cutânea vertical próxima ao canto interno do olho na pálpebra superior);
• orelhas muito pequenas e de formato irregular;
• pescoço grosso curto;
• na palma há uma dobra transversal profunda no centro;
• superflexibilidade (devido à hipermobilidade das articulações);
• dedo mindinho torcido;
• muita distância entre o dedão e o segundo dedo do pé;
• língua aumentada e boca entreaberta;
• dedos e membros curtos.

Outros problemas de saúde associados à síndrome de Down

Cerca de 50% das crianças com síndrome de Down nascem com defeitos cardíacos, e tão graves que a criança pode apresentar insuficiência cardíaca logo após o nascimento. No entanto, nem todos os defeitos cardíacos são diagnosticados por sinais externos, portanto, todas as crianças com síndrome de Down devem fazer um ecocardiograma durante os primeiros meses de vida para garantir que a criança tenha ou não um problema cardíaco.

Defeitos menores podem ser corrigidos com medicamentos, mas defeitos graves do sistema cardiovascular requerem intervenção cirúrgica.

Pessoas com síndrome de Down têm mais problemas hormonais do que a população em geral. Cerca de 10% das crianças com síndrome de Down e 50% desses adultos sofrem de patologias da tireóide. A doença mais comum entre as pessoas com síndrome de Down é o hipotireoidismo, uma condição causada por uma falta prolongada de hormônios da tireoide. O hipotireoidismo pode ser corrigido com medicamentos.

Mais da metade das crianças com síndrome de Down têm problemas de visão, como estrabismo, miopia, hipermetropia ou catarata. Em muitos casos, a situação pode ser corrigida com a ajuda de óculos ou cirurgia.

A deficiência auditiva também é muito comum em crianças com síndrome de Down, por isso elas devem ser examinadas regularmente por um oftalmologista e otorrinolaringologista para identificar problemas de visão e audição em tempo hábil. Caso contrário, você terá que resolver o problema com o desenvolvimento da fala, que aparecerá como resultado de patologias da audição e da visão.

Pacientes com síndrome de Down têm um risco muito maior (15-20 vezes) de desenvolver leucemia em comparação com pessoas comuns. Além disso, a doença, via de regra, se manifesta durante os três primeiros anos de vida da criança, mas tem uma taxa de cura superior à média. Uma forma temporária de leucemia em crianças com síndrome de Down também pode se desenvolver imediatamente após o nascimento, mas geralmente se resolve sozinha nos primeiros dois a três meses.

Aproximadamente 10-12% das crianças nascidas com síndrome de Down também sofrem de distúrbios do desenvolvimento do trato gastrointestinal, que geralmente requerem intervenção cirúrgica.

Cerca de um quarto dos adultos (mais de 35 anos) com síndrome de Down apresentam sinais da doença de Alzheimer (demência). Normalmente, a doença de Alzheimer não se desenvolve antes dos 50 anos, e apenas 5-10% dos adultos com mais de 65 anos apresentam seus sintomas.

Ligue para o seu médico e fale sobre a Síndrome de Down se estiver grávida ou planejando engravidar e tiver (ou seu parceiro) um histórico familiar de crianças com Síndrome de Down.

Quando a gravidez desejada finalmente chega, é um verdadeiro feriado. Tendo esperado por duas tiras no teste, os futuros pais sentem-se eufóricos e felizes, mas com o tempo também sentem certos medos. Em particular, uma delas é a experiência de

Muitos futuros pais costumam fazer a pergunta de por que as crianças com síndrome de Down podem nascer? E existem formas de prevenir esta patologia?

Vamos descobrir quem são essas crianças "ensolaradas".

síndrome congênita

Antes de tudo, é necessário entender que qualquer síndrome congênita, incluindo a síndrome de Down, não é uma doença e, portanto, seu tratamento é impossível. Uma síndrome é entendida como o número total de uma série de sintomas que são causados ​​por várias alterações patológicas no corpo. Grande parte das síndromes congênitas são hereditárias, mas a síndrome de Down se destaca dessa lista, sendo uma exceção. Recebeu o nome do médico que o descreveu pela primeira vez em 1866 (John Langdon Down). Quantos cromossomos tem um Down? Mais sobre isso abaixo.

O que causou?

Esta síndrome é causada pela triplicação do vigésimo primeiro cromossomo. Uma pessoa normalmente contém vinte e três pares de cromossomos, mas em alguns casos há uma falha e, em vez do vigésimo primeiro par, aparecem três cromossomos. É o mesmo, isto é, o quadragésimo sétimo, que é a causa dessa patologia. Este fato foi constatado apenas em 1959 pelo cientista Jérôme Lejeune.

Pessoas com síndrome de Down são chamadas de "crianças do sol". Quem eles são é interessante para muitos. A anomalia genética, que consiste na presença de um cromossomo extra, os distingue dos demais. O termo "ensolarado" foi atribuído a essas crianças por um bom motivo, pois são caracterizadas por uma alegria especial, são muito afetuosas e ao mesmo tempo obedientes. Mas, ao mesmo tempo, eles têm um certo grau de atraso no desenvolvimento em termos mentais e físicos. Seu nível de QI varia de vinte a setenta e quatro pontos, enquanto a maioria dos adultos saudáveis ​​tem de noventa a cento e dez. Por que pais saudáveis ​​nascem

Causas do nascimento de crianças com síndrome de Down

No mundo, para setecentas a oitocentas crianças, há uma criança com síndrome de Down. Bebês com esse diagnóstico são frequentemente abandonados na maternidade, em todo o mundo o número de tais "refuseniks" é de oitenta e cinco por cento. Vale ressaltar que em alguns países não é costume abandonar crianças com retardo mental, inclusive aquelas com síndrome de Down. Portanto, na Escandinávia, em princípio, não existem tais estatísticas, e na Europa e nos EUA eles recusam apenas cinco por cento. É interessante que nesses países haja geralmente a prática de adotar crianças "ensolaradas". Por exemplo, nos Estados Unidos, duzentas e cinquenta famílias estão esperando sua vez de bebês com síndrome de Down.

Já determinamos que as crianças "solares" (quem são, explicamos) têm um cromossomo extra. No entanto, quando é formado? Essa anomalia aparece principalmente no óvulo, quando se localiza no ovário. Devido a alguns fatores, seus cromossomos não divergem e, quando esse óvulo se funde com um espermatozóide, forma-se um zigoto “incorreto” e, a partir dele, um embrião e um feto se desenvolvem.

Isso também pode acontecer por razões genéticas, se todos os óvulos/espermatozóides ou um certo número deles contiverem um cromossomo extra desde o nascimento.

Se estamos falando de pessoas saudáveis, então, por exemplo, no Reino Unido, um dos fatores que afetam o erro genético é o envelhecimento do óvulo, que ocorre junto com a idade da mulher. É por isso que métodos especiais estão sendo desenvolvidos para promover o rejuvenescimento dos ovos.

Características das crianças "ensolaradas"

Em termos de aparência, as crianças com síndrome de Down apresentam características como:

• olhos oblíquos;
• língua larga e plana;
• lábios largos;
• cabeça arredondada;
• testa estreita;
• o lóbulo da orelha é fundido;
• dedo mínimo ligeiramente encurtado;
• pés e mãos mais largos e mais curtos do que as crianças normais.

Quantos anos vivem as pessoas com síndrome de Down? A expectativa de vida depende diretamente da gravidade das manifestações da síndrome e das condições sociais. Se uma pessoa não tiver uma doença cardíaca, doenças graves do trato gastrointestinal, distúrbios da imunidade, poderá viver até 65 anos.

Personagem incrível

As crianças "ensolaradas" têm um caráter incrível e único. Desde muito cedo, eles se distinguem pela atividade, inquietação, travessuras e extraordinário amor ao amor. Eles são sempre muito alegres, é difícil focar sua atenção em coisas específicas. No entanto, não há queixas sobre o sono e o apetite. Os pais podem reclamar de outra coisa: é muito difícil lidar com essa criança em uma festa ou na rua por causa de sua atividade e demanda constante de atenção a si mesma; Ele é muito barulhento e inquieto. É difícil para um bebê com trissomia 21 explicar qualquer coisa. Os métodos usuais de educação dessas crianças são ineficazes, não podem ser repreendidos, porque a reação oposta se seguirá: ou há um bloqueio em si mesmo ou o comportamento se torna ainda pior.

pode aguentar

No entanto, você pode lidar com qualquer situação. Com uma criança assim, o mais importante é poder escolher uma abordagem para ela. Energia infatigável e maldade devem ser gastas e usadas da maneira certa. Isso requer jogar o máximo possível de jogos ao ar livre, estar ao ar livre com mais frequência para que a criança possa correr mais. Você não precisa controlá-lo muito, proibir muitas coisas ou encontrar falhas em ninharias. Um dia, a energia da criança diminuirá um pouco, ela começará a ouvir mais seus pais e começará a jogar jogos em desenvolvimento e calmos.

Se os esforços necessários forem feitos, as crianças "ensolaradas" podem até ir a um simples jardim de infância e escola, tendo sido previamente preparadas antes em uma escola correcional especialmente projetada. Alguns até recebem educação profissional. Talvez o mais importante seja dar-lhes calor, amor, carinho e cuidado suficientes na infância. Eles são muito afetuosos e fortemente ligados aos pais. Sem isso, eles não serão capazes de sobreviver no sentido literal da palavra. Quantos cromossomos tem um down, descritos acima.

Quem pode ter filhos "ensolarados"?

Os cientistas ainda não conseguem encontrar as razões que provocam uma falha na genética e causam o desenvolvimento da síndrome de Down. Acredita-se que isso ocorra devido ao acaso absoluto. Uma criança com uma síndrome semelhante pode nascer independentemente do estilo de vida de seus pais, embora muitas pessoas tenham certeza de que essa patologia é resultado de um comportamento inaceitável da mãe durante a gravidez. Na verdade, tudo é diferente.

A probabilidade de ter um filho com síndrome de Down não diminui mesmo em uma família cujos membros aderem aos princípios de um estilo de vida excepcionalmente saudável. É por isso que a resposta à pergunta de por que essas crianças nascem de pais normais só pode ser respondida desta maneira: houve uma falha genética acidental. Nem a mãe nem o pai são culpados pelo aparecimento desta patologia. Por que as crianças com síndrome de Down são chamadas de ensolaradas, agora sabemos.

Probabilidade

Vale a pena notar que as crianças com síndrome de Down ainda raramente nascem de pais saudáveis. No entanto, existem grupos de pessoas que estão mais em risco do que outros.

É mais provável que uma criança "ensolarada" apareça:

• os pais cuja idade ultrapassa os quarenta e cinco anos para o pai e trinta e cinco para a mãe;
• na presença de um dos pais de crianças com síndrome de Down na família;
• casamento entre parentes próximos. O diagnóstico da síndrome de Down durante a gravidez está em andamento.

De maior interesse é o fato de que em um casamento saudável pais perfeitamente saudáveis ​​podem ter um filho "ensolarado" devido à influência de sua idade. Com o que está conectado? O fato é que antes dos vinte e cinco anos, uma mulher pode dar à luz uma criança com esse desvio com probabilidade igual a 1:1400. Até os trinta anos, isso pode acontecer com uma mulher em mil. Aos trinta e cinco, há um aumento acentuado desse risco para 1:350, após quarenta e dois anos - 1:60 e, finalmente, após quarenta e nove anos - até 1:12.

A julgar pelas estatísticas, oitenta por cento das crianças com esta patologia nascem de mães que não atingiram a marca dos trinta anos. No entanto, isso se deve ao fato de que antes trinta mulheres dão à luz mais mulheres do que depois.

Aumentar a idade das mulheres em trabalho de parto

Atualmente, há uma tendência de aumento da idade das mulheres no parto. Mas devemos lembrar que, mesmo que uma mulher pareça ótima aos trinta e cinco anos e esteja ativamente perseguindo sua própria carreira, sua idade biológica ainda funcionará contra ela. Agora é raro alguém aparentar sua idade, já que a metade feminina da população aprendeu a se cuidar muito bem. É claro que este tempo é o mais adequado para levar uma vida emocionante, ativa e agitada, viajar, construir uma carreira, iniciar relacionamentos, amar. No entanto, o material genético, bem como as células sexuais femininas, envelhecem constantemente depois que a mulher atinge a idade de 25 anos. Além disso, a natureza prevê que ao longo do tempo haja uma diminuição na capacidade de uma mulher conceber e dar à luz.

Vale ressaltar que o risco de ter um filho com anormalidades é alto não apenas para essa categoria de mães, mas também para mulheres em trabalho de parto muito jovens que ainda não completam dezesseis anos.

O desenvolvimento da síndrome de Down não é afetado pelo sexo da criança, e essa patologia é igualmente provável de ocorrer em meninas e meninos. No entanto, a ciência moderna pode prever o nascimento de uma criança com essa síndrome ainda no útero, quando há uma escolha: deixá-lo ou se livrar da gravidez, e os pais podem tomar sua própria decisão.

Descobrimos quem são essas crianças "ensolaradas".

Celebridades

Há uma opinião de que as pessoas com síndrome de Down não podem estudar, nem trabalhar, nem ter sucesso na vida. Mas esta opinião está errada. Entre os "filhos do sol" há muitos atores, artistas, atletas e professores talentosos. Algumas celebridades com Síndrome de Down estão listadas abaixo.

Ator e professor espanhol de renome mundial. Pascal Duquinne - ator de teatro e cinema. As pinturas do artista americano com síndrome de Down Raymond Hu encantam os conhecedores. Masha Langovaya - atleta russa, tornou-se a campeã mundial de natação.

Muitas vezes as pessoas usam o termo "doença de Down", muitas vezes dizendo que esta doença é incurável. Outros acreditam que existe a síndrome de Down e a doença de Down, e a condição da criança e as chances de cura dependem disso. Mas vale a pena notar que tais afirmações são incorretas e absurdas. Na verdade, a síndrome de Down não é uma doença. O termo "síndrome" significa um determinado conjunto de características ou sinais. Pela primeira vez, tais características foram descritas em 1866 por John Langdon Dun, razão pela qual a síndrome tem esse nome. E somente depois de muitos anos, os cientistas entenderam a causa da síndrome - é um cromossomo extra no código genético humano. Normalmente, o corpo contém 46 cromossomos. Em crianças com esta síndrome, existem 47 deles - o 21º par contém mais um adicional. Portanto, o diagnóstico é confirmado pelo médico com a ajuda de um exame de sangue.

Quais são as razões?

Até agora, não há fatos confiáveis ​​sobre as razões do aparecimento de outro cromossomo. Essas crianças nascem em igual número nos países desenvolvidos e nos pobres, nas famílias dos cientistas e nas famílias dos desempregados. Na verdade, não há culpa de ninguém na aparência de uma criança com síndrome de Down. Assim como a culpa por uma pessoa ter nascido assim - ainda mais. Tal criança é igual à outra, só tem mais um cromossomo, um cromossomo "pequeno". No entanto, devido a uma diferença tão pequena, as pessoas geralmente colocam uma grande margem entre crianças com síndrome de Down e crianças normais.

Características dos filhos do Sol

Infelizmente, esse cromossomo extra provoca uma série de características fisiológicas, em relação às quais uma criança com síndrome de Down se desenvolve mais lentamente do que seus pares. Anteriormente, acreditava-se que as crianças diagnosticadas com síndrome de Down eram muito retardadas mentalmente e não passíveis de aprendizagem. No entanto, a ciência moderna, após uma série de estudos, afirma que todas as crianças são diferentes e que a síndrome de Down tem graus variados de gravidade. A maioria das crianças pode facilmente aprender a falar, escrever, ler, andar e fazer muitas coisas que as crianças normais fazem. O desenvolvimento dessas crianças é promovido pela atmosfera de bondade e amor na casa e pelos programas especiais correspondentes.

Filhos do Sol e da Sociedade

Os pais e todos os parentes devem tratar as crianças com síndrome de Down com amor e paciência, engajar-se em um programa de intervenção precoce com a criança, fornecer cuidados médicos adequados e, então, você pode esperar melhorias positivas. A sociedade deve experimentar tolerância em relação a essas pessoas, no entanto, muitas vezes os filhos do Sol enfrentam o ridículo, a indiferença ou a pena (apenas os fracos são poupados, melhor ajudar ou não interferir com essa criança!). Portanto, se seu filho é normal, incuta nele a qualidade de tolerância desde a infância para com aquelas pessoas que diferem de nós por apenas um cromossomo.

O nascimento de uma criança especial é sempre um verdadeiro teste para os pais, e isso é completamente natural. Toda mãe quer ter um bebê saudável, mas nem sempre podemos influenciar nossas vidas. Os pais de crianças com síndrome de Down, no entanto, assim como crianças com outras doenças, invariavelmente se perguntam - “Por que precisamos disso?”. Esta pergunta nunca será respondida, porque não pode ser em princípio. Não se sabe por que o bebê tem um cromossomo extra. Aconteceu e ninguém tem culpa. Mas, na verdade, o teste para os pais não é o nascimento de uma criança solar, mas a atitude da sociedade em relação às crianças especiais. A propósito, você sabe por que os Downy são chamados de filhos solares? Porque eles estão abertos às pessoas e sempre sorriem. Tendo dotado esses bebês com um cromossomo extra, a natureza lhes deu um coração criado para o amor. Talvez para ensinar amor a outras pessoas...

Ter um bebê com síndrome de Down

Todos os pais de crianças com síndrome de Down experimentam um choque real, mesmo que já soubessem com antecedência sobre a alta probabilidade de ter um filho especial pelos resultados da triagem. Não tenha medo de procurar ajuda psicológica de profissionais ou comunidades de pais de crianças ensolaradas. Não se esconda do problema - ele não vai a lugar nenhum, mas quanto mais cedo você se familiarizar com as perspectivas de vida e adaptação do bebê, com seus direitos de ajuda do estado, mais confiante você se sentirá.

Pode levar muito tempo para você se adaptar. Isso também é natural - afinal, sua vida mudou drasticamente. O mais importante é poder entender que nem você nem seu bebê são culpados pelo fato de ele ter esse diagnóstico.

É bem possível que você caia sob a pressão psicológica de pessoas próximas que não sabem nada sobre as características das crianças deprimidas, mas querem falar apaixonadamente sobre as terríveis perspectivas para sua vida e desenvolvimento. Não ceda à pressão externa: ninguém, exceto os pais, é responsável pelo destino do bebê.

E se a família já tiver filhos? Você precisa contar a eles sobre tudo o mais cedo possível, em uma linguagem que eles entendam e entendam. Explique que seu irmão ou irmã recém-nascido não é como eles, e não há nada com que se preocupar. As crianças se adaptam muito melhor em tal situação: sua consciência ainda não está cega pelos estereótipos de que uma pessoa com retardo mental é uma casta diferente. Mas pelo fato de seus pais estarem deprimidos, as crianças definitivamente sofrerão, sem entender o que aconteceu. Portanto, o nascimento de uma criança com síndrome de Down para outras crianças da família não deve ser uma tragédia. Você ficará surpreso com a capacidade de resposta dos bebês ao ajudá-lo a cuidar de uma criança especial.

Desenvolvimento de crianças com síndrome de Down

O que os pais de uma criança especial podem esperar? Antes de tudo, você precisa realizar um exame completo da saúde do bebê, pois em alguns casos a síndrome de Down se correlaciona com algumas doenças somáticas - cardiopatia congênita, deficiência auditiva e visual e problemas de tireóide. Isso é importante porque você precisa saber exatamente o que causa atrasos no desenvolvimento: por exemplo, deficiência auditiva ou visual pode dificultar a realização de aulas de desenvolvimento.

A principal característica das crianças ensolaradas é a segurança de sua esfera emocional, bem como boas habilidades de imitação, e são essas qualidades que pais e professores devem usar ao máximo para garantir o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down.

Pensar nessas crianças é lento e a atenção é dispersa. No entanto, a memória mecânica será mais desenvolvida. Outra característica distintiva das crianças solares é sua musicalidade. Portanto, como desenvolvimento inicial, recomenda-se a chamada musicoterapia - o desenvolvimento de habilidades motoras gerais sob acompanhamento musical. Nunca remova seu bebê de participar de jogos com outras crianças - ele copiará seu comportamento e repetirá palavras, e isso é muito importante.

Uma característica das crianças deprimidas é que elas começam a sentar, engatinhar e andar mais tarde do que as crianças comuns, e também ficam para trás no desenvolvimento de habilidades motoras finas. Por isso é extremamente importante iniciar aulas de desenvolvimento e fazer exercícios especiais no primeiro ano de vida. Isso ajudará a minimizar os atrasos no desenvolvimento.

Para o desenvolvimento da fala dessas crianças, os pais precisam aprender a comentar suas ações e fazê-lo em linguagem simples: “lavo a louça”, “como pão”. A criança memorizará ações e repetirá seus nomes. Os livros que você lê para seu bebê devem conter ilustrações brilhantes - isso ajudará a concentrar a atenção da criança.

Ensinando Crianças com Síndrome de Down

Esta questão preocupa todos os pais, sem exceção. Qual é o futuro da criança solar? Ele será capaz de aprender, e como isso acontece? Antes de tudo, você precisa lembrar que seu filho tem todo o direito de frequentar o jardim de infância e a escola integral. É a integração em tal ambiente que é a abordagem mais promissora no ensino de crianças com síndrome de Down.

As crianças estudam em uma classe regular de acordo com programas especiais. É possível estudar em uma escola correcional. Um ponto muito importante são as atividades adicionais de desenvolvimento - música, educação física, modelagem e até círculos de teatro.

Após a escola, os jovens com Síndrome de Down podem obter uma educação profissional inicial e trabalhar. A propósito, uma característica incrível das crianças deprimidas é que elas são boas em trabalhar em um computador. Isso também pode ser usado no ensino. 5 de 5 (7 votos)

Há crianças que não são como as outras - nasceram especiais: com um cromossomo a mais ou uma visão de mundo completamente diferente da usual. Tais filhos não são, em caso algum, luto, não são uma sentença e não são um castigo para os pais. Eles são chamados de brilhantes ou ensolarados porque sorriem com mais frequência do que outros. Eles são capazes de amar e viver uma vida plena, embora nasçam completamente inadequados para este mundo. Os pais de crianças especiais precisam encontrar uma abordagem especial e, então, seguirão um caminho diferente e especial em suas vidas.

As estatísticas são implacáveis ​​- a síndrome de Down ocorre em cada 700 crianças no mundo e o autismo - em uma das 88 crianças.

Uma mãe que descobre que seu filho não é como os outros tem dificuldade em decidir o que fazer a seguir. Muitos acreditam que terão que acabar com suas vidas se o bebê nascer com uma patologia genética. Mas pais de estrelas, que têm a oportunidade de declarar sua situação publicamente, fazem todo o possível para provar que uma criança especial é um membro de pleno direito da sociedade e merece amor.

As declarações mais altas sobre sua “outra” maternidade foram feitas pela atriz e cantora Evelina Bledans, que em 2012 deu à luz seu segundo filho, Semyon. Mesmo no útero, o menino foi diagnosticado com síndrome de Down e fusão dos dedos do pé esquerdo, mas a mãe e o pai queriam que ele nascesse, de qualquer forma.

“As pessoas se intimidam com o preconceito e, por isso, 85% dos pais têm medo de dificuldades adicionais para criar um bebê que não é como todo mundo”, diz Evelina.

Ela decidiu destruir o estereótipo existente de que é necessário manter silêncio sobre crianças com anormalidades genéticas, e todos os dias ela prova a todos os pais que um bebê, seja ele qual for, é uma grande felicidade.

“Esta página foi criada para pais que estão prestes a ter ou já tiveram tais filhos. Comecei com o intuito de socializar as pessoas com síndrome de Down. Eu queria explicar que esse diagnóstico não deve ser temido - essas pessoas devem ser tratadas com lealdade”.

Evelina escreve regularmente sobre seu filho Semyon, seu desenvolvimento, dá todos os tipos de recomendações, devolve aos pais a fé em si mesmos e dá uma atitude positiva.

Entre as celebridades, não é apenas Evelina que cria uma criança especial. Lolita Milyavskaya também tem uma filha ensolarada - ao nascer, Eva foi diagnosticada com síndrome de Down, mas depois foi alterada para autismo - um isolamento psicológico inato. Lolita não esconde que seu filho, de até 4 anos, não falava nada, não enxergava bem e tinha muitos problemas de saúde. No entanto, a cantora sempre elogiou sua filha, e o amor materno realizou um milagre - agora Eva tem 16 anos e vai para a escola, onde praticamente não difere em comportamento e nível de desenvolvimento de seus pares.

A filha do famoso diretor Fyodor Bondarchuk, Varvara, também nasceu com síndrome de Down. Os pais não consideram a menina doente, mas a chamam de especial. Dizem que tal diagnóstico só fortaleceu sua família.

O compositor Konstantin Meladze tem três filhos de seu primeiro casamento. O mais novo deles, Valery, sofre de uma forma rara de autismo. O menino vive em seu próprio mundo especial e praticamente não se comunica com as pessoas. Yana, mãe de Valery e ex-mulher do músico, falou pela primeira vez sobre a doença do filho após o divórcio de Konstantin.

“Os médicos diagnosticaram Valera com autismo. O tratamento desta doença em todos os países do mundo é muito caro, incluindo a Ucrânia. Não, isso não é uma sentença, é um tiroteio, depois do qual você foi deixado para viver. Esta é uma doença grave que ainda não foi tratada de forma alguma, mas pode ser corrigida. Estou falando de uma forma grave de autismo. Essas crianças podem ser treinadas. Eu acho que os pais que enfrentam um problema semelhante estão familiarizados com o sentimento de medo, desamparo diante do luto e vergonha. Nossa sociedade não aceita, não reconhece os “outros”. Mas quando uma criança tem os primeiros sucessos, a esperança e a fé despertam - e então começa um novo ponto de partida para verdadeiras vitórias e orgulho brilhante para seu filho. Os pais não precisam se envergonhar, se culpar. Não pense que você poderia fazer algo errado. Quando você entender a missão responsável que está desempenhando na vida de seu filho, perceberá o valor ou mesmo o valor do seu papel.

Aos três anos, o filho de Sylvester Stallone também foi diagnosticado com autismo. O pequeno Sérgio teve dificuldade em se adaptar ao mundo ao seu redor: não conseguia nem estabelecer contato com seus parentes, sem contar com os demais ao seu redor. A mãe de Sergio se envolveu ativamente com a criança e até conseguiu abrir um centro de pesquisa para crianças autistas.

Agora Sergio tem 35 anos, ele nunca deixou seu mundo - ele vive tranquilo e sozinho. O pai o visita, traz remédios e continua indignado: “Tenho dinheiro e oportunidades suficientes, mas não posso ajudá-lo de forma alguma”.

A cantora americana Toni Braxton também enfrentou o problema do autismo em uma criança. Ela sentiu que algo estava errado com seu filho quando ele ainda não tinha um ano de idade. O cantor se esforçou muito no desenvolvimento do menino, e tudo não foi em vão - ele conseguiu ir à escola com crianças comuns.

Um destino semelhante não ultrapassou muitas celebridades, e todas dizem que anormalidades genéticas não são uma sentença. Como confirmação - as 10 pessoas mais famosas com síndrome de Down e autismo que conseguiram ter sucesso em seus negócios favoritos.

Essas pessoas provam que todo mundo tem chance de um futuro brilhante, você só precisa vê-lo. E nunca desista, não importa quantos cromossomos. O amor por crianças especiais e "ensolaradas" pode fazer maravilhas. E quero acreditar que em um futuro próximo em nosso país haverá pessoas "especiais" que alcançaram um tremendo sucesso.

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Crianças ensolaradas. Verdade e mitos

Bebês com síndrome de Down são chamados de crianças "ensolaradas". São eles que aumentam a porcentagem de bondade em nosso mundo. E essas crianças são chamadas de filhos do oitavo dia. Este nome é explicado por uma história tão bonita: Deus criou o mundo em seis dias, no sétimo descansou. Mas no oitavo dia, Deus criou filhos especiais para testar o coração de todas as outras pessoas.

Verdades e mitos sobre crianças com síndrome de Down

Mito: A síndrome de Down é uma doença genética rara.

Verdade: A síndrome de Down é de longe o distúrbio genético mais comum. Aproximadamente 5.000 crianças nascem com síndrome de Down a cada ano, o que representa aproximadamente um em 600 a 800 recém-nascidos.

Mito: A maioria das crianças com síndrome de Down nasce de pais mais velhos.

Verdade: É verdade que os pais são mais propensos a ter um filho com síndrome de Down à medida que envelhecem, mas as mães mais jovens dão à luz com mais frequência e, portanto, têm taxas de natalidade mais altas para crianças com síndrome de Down.

Mito: Crianças com Síndrome de Down são difíceis de treinar.

Verdade: Nas crianças com síndrome de Down, o QI varia de 20 a 75 e depende diretamente do programa especial e do volume dessas atividades. O nível de inteligência dessas crianças é baixo, mas apesar disso, são muito atenciosos, obedientes e pacientes no aprendizado.

Mito: A sociedade trata as pessoas com síndrome de Down como "párias"

Verdade: Muitos outros países desenvolveram programas sociais especiais para crianças com síndrome de Down. E ao mesmo tempo, eles podem viver como pessoas comuns, eles estudam em escolas, institutos abrangentes, eles não são excluídos.

Mito: Um adulto com Síndrome de Down é deficiente.

Verdade: A maioria dos jovens com Síndrome de Down termina a escola e depois obtém uma educação profissional que lhes permite conseguir um emprego.

Mito: Uma pessoa com síndrome de Down é incapaz de formar relacionamentos íntimos que levam ao casamento.

Verdade: As pessoas com Síndrome de Down são muito sensíveis e abertas ao contato com os outros, então a probabilidade de casamento é muito alta, e nas relações pessoais das pessoas com Síndrome de Down, muito amor e apoio é muito característico.

Sim, as crianças com síndrome de Down são um teste para seus pais, parentes e para elas mesmas, mas essas crianças nascem com amor por nós, com confiança no mundo... Afinal, não é à toa que uma criança nascida com síndrome de Down é chamado de "ensolarado"... Então, do que ele é culpado? Por que a sociedade fecha diante dele todas as possibilidades de desenvolvimento, a felicidade de estar entre as pessoas? Esta criança está faltando alguma coisa? Não! Mesmo vice-versa! Ele tem algo que os outros não têm - um cromossomo extra que o torna especial.

Bebês com síndrome de Down são chamados de crianças "ensolaradas". São eles que aumentam a porcentagem de bondade em nosso mundo. E essas crianças são chamadas de filhos do oitavo dia. Este nome é explicado por uma história tão bonita: Deus criou o mundo em seis dias, no sétimo descansou. Mas no oitavo dia, Deus criou filhos especiais para testar o coração de todas as outras pessoas.

Conquistas de pessoas com síndrome de Down

Pascal Duquesne, ator. Em 1997, ele recebeu o prêmio principal de melhor papel masculino no Festival de Cannes.

Em Moscou, há o “Teatro Inocente”, no qual a maioria dos atores tem síndrome de Down.

Pablo Pineda. Ele se tornou a primeira pessoa com síndrome de Down a se formar.

André Vostrikov. Um residente de Voronezh, que se tornou o campeão absoluto da Europa na ginástica artística.

Miguel Thomasin. Baterista da banda argentina Reynols.

Americano Sajit Desai. Toca 6 instrumentos!

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Cada 700 bebês do mundo, segundo estatísticas da Organização Mundial da Saúde, nascem com síndrome de Down. Essa proporção é a mesma em diferentes países, zonas climáticas e estratos sociais. A falha genética em uma criança ocorre independentemente do estilo de vida de seus pais, sua saúde, situação financeira, hábitos e educação. Muitos preconceitos associados a esta doença se formaram na sociedade. O diagnóstico é frequentemente usado como um termo depreciativo. Devido à falta de informações confiáveis, milhares de famílias são obrigadas a lutar por um futuro digno para seus filhos, vivenciando desentendimentos e hostilidade dos demais. O Open Asia Online hoje, no Dia Internacional da Criança, contará sobre os cazaques que estão firmemente convencidos de que a síndrome de Down não é uma sentença.

Marat Sadykov, um conhecido apresentador de TV na Ásia Central, falou no ar mais de uma vez sobre crianças deficientes, mas mesmo em um pesadelo ele não conseguia imaginar que algum dia enfrentaria esse problema. No entanto, quando sua esposa deu à luz um filho, o casal foi informado de que a criança tinha síndrome de Down.

Esta notícia acabou sendo um verdadeiro choque e, durante uma noite sem dormir, quando os pensamentos estavam confusos, o futuro pai pensou em deixar o bebê no hospital. Reconhece-se que isso se deu por desconhecimento do problema e por completa incerteza de como conviver com ele. E quando vi o recém-nascido Damir, esse pensamento pareceu ser removido manualmente. Ele diz que foi muito embaraçoso, doloroso e insultante. O cara se recompôs e ajudou sua esposa Alla a lidar com o estado de choque. Marat e Alla não têm alma em seu Damir. O menino também é amado por sua irmã mais velha Milan. A criança é levada para a piscina, onde gosta de mergulhar na água com as mesmas crianças especiais. E os pais das crianças se comunicam em uma comunidade especialmente criada nas redes sociais. Eles dizem que entenderam o principal: eles não estão sozinhos.

Arina Egorova tem apenas 24 anos. Ela cria sua Masha sozinha depois que o marido foi embora. Soube do diagnóstico da minha filha após o nascimento, mas nem pensei em desistir da criança.

Se essa criança já nasceu, você não precisa recusá-la, pelo contrário, você precisa fazer todos os esforços para que ela cresça na família, Arina tem certeza. - Claro, isso é difícil de aceitar no início. Isso é um choque para toda a família e perguntas: para quê, por que eu? Na verdade, você precisa pensar não "para quê", mas "para quê" essa criança nasceu? Para que aprendamos a amar, para que sejamos mais tolerantes, para que possamos desfrutar das pequenas coisas.

Alena Kim trouxe sua filha de um ano, Amina, para o centro Kenes, onde elas criam as mesmas crianças especiais. As primeiras mudanças positivas em seu comportamento e humor foram notadas em um mês, e seis meses depois a menina aprendeu a dançar e comer de forma independente, habilmente empunhando uma colher.

Ela começou a repetir os movimentos quando dançamos, - Alena se orgulha. - Estamos aprendendo a comer, de alguma forma ela não queria em casa, mas aqui, olhando as outras crianças, ela começou também. Isso também é uma imitação. “Kenes” significa “conselho” Kenes Center for Disabled Children é um lugar onde os pais se encontram, se comunicam e ensinam seus filhos especiais. A síndrome de Down é frequentemente acompanhada por doenças concomitantes e, quanto mais cedo eles começarem a trabalhar com uma criança, maior a probabilidade de essas doenças vencerem.

Mayra Suleeva dirige este centro há mais de 20 anos. No Cazaquistão, ela é considerada uma das principais especialistas no trabalho com crianças com síndrome de Down. Tendo criado seus próprios filhos, ela adotou uma menina, Alina, que recebeu um diagnóstico decepcionante. Ela admite que então decidiu: se ela mesma não pode criar um filho com síndrome de Down, como ela vai ajudar os outros? Maira tem certeza de que muitos pais simplesmente não sabem que um diagnóstico não é uma sentença. Essas crianças podem alcançar grandes alturas, e é impossível recusar uma criança assim.

Um trauma para uma criança, e não pode ser comparado a nada e, provavelmente, nenhuma guerra pode ser tão traumática quanto a recusa dos próprios pais - afirma Mayra Suleeva. - É uma ilusão quando pensam que crianças especiais não entendem isso. A criança, ainda no útero, entende se é desejada ou indesejada, e ainda mais quando é abandonada.

90% - recusados

A médica-chefe do Orfanato, Latipa Kozhamkulova, mostra o pequeno Yersain, que foi colocado de pé com a ajuda de várias operações. Mas na maternidade, onde sua mãe o deixou, os médicos insistiram unanimemente que a criança não viveria. A pequena Maryam também é amamentada aqui. Seu pai, ao saber que a menina era deficiente, culpou sua esposa por isso e deixou a família. A mãe não conseguiu criar a filha sozinha e a mandou para um orfanato. O Maksat de 5 anos também foi abandonado. O garoto se mostrou inteligente: aprendeu a falar, desenhar e dançar. Os educadores chamam isso de orgulho.

Há muitos exemplos assim, dizem os professores. Em 9 casos em cada 10 pais recusam crianças com síndrome de Down. Mas se eles soubessem que era possível e necessário lutar, certamente haveria menos recusas. Nossos heróis têm que trabalhar duro para apoiar, educar e educar uma criança doente. Mas todos eles têm certeza de que em algum momento tomaram a única decisão certa, deixando o bebê na família. E tudo isso porque sabiam que não estavam sozinhos. Hoje, foi criado um fundo no Cazaquistão que une pais de crianças especiais. Por seu exemplo, essas famílias provam que, quando você ama, pode encontrar uma saída para qualquer situação. O principal é sentir que você não está sozinho.

Todas essas histórias formaram a base de uma das partes do projeto Heróis Próximos. Foi lançado pela Internews na Ásia Central. Empresas de televisão do Cazaquistão, Tajiquistão e Quirguistão apresentarão uma série de reportagens especiais sobre ativistas civis como parte do projeto. Um filme sobre crianças com síndrome de Down pode ser visto aqui.

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