« बात दुख को महसूस करने की नहीं है, बल्कि इसे कृतज्ञतापूर्वक सहने की है।
ऑप्टिना के आदरणीय Macarius

सनी बच्चे - यह नाम लंबे समय से उन बच्चों में मजबूती से समाया हुआ है जो ग्रह पर अन्य सभी बच्चों से बहुत अलग नहीं हैं। यह सिर्फ इतना है कि वे अधिक बार मुस्कुराते हैं, वे मधुर और दयालु होते हैं, बस उनके आस-पास के लोग उनके बारे में बहुत गर्मजोशी से बोलते हैं, उन्हें बस डाउन सिंड्रोम होता है।

21 मार्च चौथा अंतर्राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम दिवस है। किस लिए? सिर्फ इन लोगों की मदद करने के लिए नहीं। वे अक्सर अपना बहुत अच्छा ख्याल रखते हैं। बल्कि, समाज को दयालु बनने में मदद करना, समझ और सहानुभूति सीखना। ऐसे बच्चों के बारे में आशंकाओं और शंकाओं को छोड़ने के लिए, दुर्भाग्य से, प्राथमिक अज्ञानता और कभी-कभी उदासीनता के कारण।

पड़ोसी के लिए दर्द
एल्डर पैसियोस शिवतोगोरेट्स का मानना ​​​​था कि विशेष बच्चों की देखभाल करके, इसके लिए कुछ सुख और मनोरंजन को छोड़कर, माता और पिता अपने पापों को "मिटा" देते हैं। यदि उनके पास कोई पाप नहीं है, तो वे पवित्र हैं। बड़े ने विशेष बच्चों को एन्जिल्स कहा, और ऐसे बच्चों के माता-पिता से कहा कि स्वर्गदूतों की देखभाल करना उनके लिए बहुत सम्मान की बात है, और उनके बच्चे और वे स्वर्ग जाएंगे। बेशक, माता-पिता अपने बच्चों के लिए आहत होते हैं, लेकिन बड़े ने उन्हें सांत्वना के रूप में बताया: “जब एक व्यक्ति अपने पड़ोसी के लिए चोट पहुँचाता है, तो यह किसी तरह भगवान को कोमलता देता है। भगवान प्रसन्न होते हैं क्योंकि ऐसा व्यक्ति अपने प्रेम से दिखाता है कि वह ईश्वर से संबंधित है, और इससे उसे दिव्य सांत्वना मिलती है। और यही तसल्ली इंसान को अपने पड़ोसी के लिए दर्द सहने की क्षमता देती है।

थोड़ा सा विज्ञान, या "सिंड्रोम", "बीमारी" नहीं
डाउन सिंड्रोम सबसे आम आनुवंशिक विकारों में से एक है। अधिक सटीक होने के लिए, शरीर की कोशिकाओं में, गुणसूत्रों की 21 वीं जोड़ी में दो के बजाय तीन गुणसूत्र होते हैं। नतीजतन, प्रत्येक कोशिका में सामान्य 46 गुणसूत्रों के बजाय, 47 प्राप्त होते हैं। इसका कारण निश्चित रूप से स्थापित नहीं किया गया है। वैज्ञानिकों का मानना ​​है कि इस तरह के आनुवंशिक विकारों को संदर्भित करने के लिए "डाउन सिंड्रोम" के बजाय "डाउन सिंड्रोम" शब्द बेहतर है। वैसे अंतर्राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम दिवस के दिन और महीने को जोड़ी संख्या और गुणसूत्रों की संख्या के अनुसार चुना गया था - 21.03. डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की जन्म दर 700 नवजात शिशुओं में लगभग 1 है। सिंड्रोम का नाम अंग्रेजी चिकित्सक जॉन डाउन के नाम पर रखा गया है, जिन्होंने पहली बार 1866 में इसका वर्णन किया था। सिंड्रोम और गुणसूत्रों की संख्या में परिवर्तन के बीच की कड़ी को केवल 1959 में फ्रांसीसी आनुवंशिकीविद् जेरोम लेज्यून द्वारा पहचाना गया था।

"सिंड्रोम" शब्द का अर्थ है संकेतों या विशेषताओं का एक समूह। ये विशिष्ट विशेषताएं क्या हैं? एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति कई शारीरिक विशेषताओं की उपस्थिति का कारण बनती है: बच्चा अधिक धीरे-धीरे विकसित होता है और अपने साथियों की तुलना में कुछ समय बाद विकास के मुख्य चरणों से गुजरता है। ऐसे बच्चे के लिए सीखना अधिक कठिन होता है, और फिर भी डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे दूसरों की तरह ही हो जाते हैं।

हम कह सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोग मानसिक रूप से मंद और आक्रामक होते हैं, यह मिथक आधुनिक शोधों द्वारा पूरी तरह से खारिज कर दिया गया है।

"हमें बाहर न करें"
यह डाउन सिंड्रोम वाले युवा अमेरिकियों, जेसन किंग्सले और मिशेल लेविट्ज़ द्वारा लिखित पुस्तक का शीर्षक है। मैं इसमें से एक अंश देना चाहता हूं, जिसमें ऐसे लोगों के बारे में झूठे विचारों में विश्वास करने वाले सभी लोगों के लिए एक उत्तर है।

"जब मैं पैदा हुआ था, तो प्रसूति रोग विशेषज्ञ ने कहा कि मैं पढ़ाई नहीं कर पाऊंगा, कि मैं अपने माता और पिता को कभी नहीं देखूंगा और मैं कभी कुछ नहीं सीखूंगा, और मुझे एक अनाथालय में भेजने की सलाह दी। मुझे लगता है कि यह गलत था। अगर मैं अपने प्रसूति रोग विशेषज्ञ को देखती, तो मैं उसे बताती...

मैं उससे कहूंगा: "विकलांग लोग पढ़ सकते हैं!" तब मैं प्रसूति विशेषज्ञ को अपने बारे में बताऊंगी। उदाहरण के लिए, मैं नई भाषाओं का अध्ययन करता हूं, बहुत यात्रा करता हूं, किशोर समूहों और युवा पार्टियों में भाग लेता हूं, स्क्रीन टेस्ट में जाता हूं, स्वतंत्र हो जाता हूं, एक प्रकाश ऑपरेटर, अभिनेता के रूप में काम करता हूं। मैं इतिहास, गणित, अंग्रेजी, बीजगणित, व्यावसायिक गणित, सामाजिक अध्ययन के बारे में बात करूंगा। मैं प्रसूति-चिकित्सक को यह बताना भूल गया था कि जब मैं अपनी परीक्षा पास कर लेता हूँ तो मेरी योजना एकेडमिक डिप्लोमा प्राप्त करने की है...

मैंने फिल्म "द फॉल गाय" में अभिनय किया, और यह किताब भी लिखी! उसने कभी नहीं सोचा था कि मैं एक किताब लिख सकता हूँ! मैं उसे एक प्रति भेजूंगा ताकि वह जान सके। मैं उसे बताऊंगा कि मैं वायलिन बजा सकता हूं, कि मैं अन्य लोगों के साथ संबंध स्थापित करता हूं, मैं तेलों में रंगता हूं, मैं पियानो बजाता हूं, मैं गा सकता हूं, मैं खेल के लिए जाता हूं, एक थिएटर ग्रुप में, कि मेरे कई दोस्त हैं और एक पूरा जीवन। काश, दाई किसी विकलांग बच्चे के माता-पिता से फिर कभी ऐसा नहीं कहती। यदि आप किसी विकलांग बच्चे को अनाथालय में भेजते हैं, तो बच्चे को बड़ा होने और सीखने का कोई अवसर नहीं मिलेगा ... और डिप्लोमा भी प्राप्त करें। बच्चे के पास स्वतंत्र रूप से जीने के लिए रिश्तों, प्यार और कौशल की कमी होगी। एक विकलांग बच्चे को पूर्ण जीवन जीने का मौका दें। आइए देखते हैं गिलास आधा खाली के बजाय आधा भरा हुआ है। और अपनी क्षमताओं के बारे में सोचें, अपनी अक्षमता के बारे में नहीं। मुझे खुशी है कि हमने प्रसूति-चिकित्सक की बात नहीं मानी... हम [उसे] इस पुस्तक की एक प्रति भेजेंगे और कहेंगे, "पेज 27 देखें।" मुझे आश्चर्य है कि वह क्या कहेगा। मुझे आश्चर्य है कि क्या वह हमारे पास आएगा, हमें बुलाओ ... और हम आशा करते हैं कि वह कहेगा कि वह गलत था। और तब वह एक बेहतर डॉक्टर होगा।"

बच्चों को मौका दें!
आज यह गर्भवती माँ के लिए चिंता का प्रकटीकरण माना जाता है - गर्भावस्था के दौरान एक बच्चे को डाउन सिंड्रोम होने की संभावना के लिए एक परीक्षण करना। परीक्षण के परिणामों के अनुसार, जोखिम की डिग्री निर्धारित की जाती है, यदि यह काफी अधिक है, तो एक महिला को गर्भपात की पेशकश की जा सकती है। चर्च सिखाता है कि गर्भपात एक पाप है, लेकिन जिन माताओं के ऐसे बच्चे हैं, वे भी मानती हैं कि यह एक अपराध है। वे अपने बच्चों के साथ खुश हैं, उनसे प्यार करते हैं और विशेष जरूरतों वाले बच्चों को स्वीकार करना सीखने में दूसरों की मदद करने के लिए तैयार हैं। यहां बताया गया है कि वे इसे कैसे करते हैं (साइट sunchildren.narod.ru के अनुसार)।

सबसे दर्दनाक सवालों के जवाब:
"उसे क्या है, एक मासूम बच्चा?"

डाउन सिंड्रोम एक वाक्य नहीं है, इसके साथ एक व्यक्ति कम या ज्यादा सामान्य जीवन जी सकता है। इसकी चमक और पूर्णता की डिग्री पहले, शायद, केवल बच्चे के स्वास्थ्य की स्थिति और माता-पिता के मूड पर निर्भर करती है, और फिर समाज के रवैये पर, जो हमें उम्मीद है, बदल जाएगा। एक ही माता-पिता के प्रभाव में शामिल हैं।

दृष्टांत की व्याख्या करने के लिए, हम कह सकते हैं कि डाउन सिंड्रोम होना (या डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का माता-पिता होना) भाग्य नहीं है। यह गंतव्य है। और भाग्य इस बात पर निर्भर करता है कि इस नियति को कैसे निपटाया जाए।

« क्या मेरे बच्चे के दोस्त होंगे?

निश्चित रूप से! डाउन सिंड्रोम वाले लोग अक्सर बच्चों के प्रति आकर्षित होते हैं। यदि आप उसे दूसरों के साथ संवाद करना सिखाते हैं, और उसके खोल में नहीं छिपते हैं, तो आपका बच्चा दोस्त बना लेगा।

« क्या मेरा बच्चा काम कर पाएगा?

डाउन सिंड्रोम वाले लोग अक्सर बहुत कठिन काम नहीं करते हैं जिसके लिए उच्च योग्यता (सेल्समैन, सीमस्ट्रेस, और इसी तरह) की आवश्यकता नहीं होती है। यह माना जाता है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग पौधों या जानवरों के साथ काम करने में अच्छे होते हैं, इसलिए यह आपके बच्चे की वन्य जीवन में रुचि को प्रोत्साहित करने के लिए समझ में आता है। परिपक्व होने के बाद, वह एक शहर के बगीचे, एक वृक्षारोपण, एक चिड़ियाघर, एक खेत, आदि में काम करना चाहता है, उसे इस दुनिया में अपना स्थान मिलेगा और प्रकृति के संपर्क से सद्भाव महसूस करने का अवसर मिलेगा। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में अक्सर एक अच्छा संगीत कान, कलात्मकता और नकल करने की क्षमता होती है।

"क्या मेरा बच्चा बड़ा होकर घर छोड़ देगा?"

डाउन सिंड्रोम वाले सभी वयस्क अपने आप नहीं जी सकते। कभी वे परिवार बनाते हैं, तो कभी वे अपने माता-पिता के साथ जीवन भर रहते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अन्य बच्चों की तरह ही होते हैं। अगर आपके बगल में डाउन सिंड्रोम वाला कोई बच्चा है (शायद यह आपके दोस्तों का बेटा है, और वह पड़ोस में रहता है) - भगवान का शुक्र है। प्रभु ने आपको आध्यात्मिक रूप से विकसित होने और और भी दयालु बनने का अवसर दिया है। बच्चे पर, उसके परिवार पर और उनसे मिलने की खुशी पर ध्यान दें। मुझे विश्वास है कि भगवान आप पर प्रसन्न होंगे। कौन जानता है, शायद उसके लिए हम, शारीरिक रूप से स्वस्थ, विशेष आवश्यकता वाले बच्चों की तुलना में आत्मा में बहुत अधिक बीमार हैं।

ऐसे बच्चे हैं जो दूसरों की तरह नहीं हैं - वे विशेष पैदा हुए थे: एक अतिरिक्त गुणसूत्र या एक विश्वदृष्टि के साथ जो सामान्य से बिल्कुल अलग है। ऐसे बच्चे, किसी भी मामले में, शोक नहीं, सजा नहीं और माता-पिता के लिए सजा नहीं हैं। उन्हें उज्ज्वल या धूप कहा जाता है क्योंकि वे दूसरों की तुलना में अधिक बार मुस्कुराते हैं। वे प्यार करने और एक पूर्ण जीवन जीने में सक्षम हैं, हालांकि वे इस दुनिया के लिए पूरी तरह से अनुपयुक्त पैदा हुए हैं। विशेष बच्चों के माता-पिता को एक विशेष दृष्टिकोण खोजने की जरूरत है और फिर वे अपने जीवन में एक अलग, विशेष मार्ग का अनुसरण करेंगे।

आंकड़े अथक हैं - डाउन सिंड्रोम दुनिया के हर 700 वें बच्चे में होता है, और ऑटिज्म - 88 बच्चों में से एक में।

एक माँ जिसे पता चलता है कि उसका बच्चा दूसरों की तरह नहीं है, उसके लिए यह तय करना मुश्किल हो जाता है कि उसे आगे क्या करना है। बहुत से लोग मानते हैं कि अगर बच्चे का जन्म आनुवंशिक विकृति के साथ हुआ तो उन्हें अपने जीवन का अंत करना होगा। लेकिन स्टार माता-पिता, जिनके पास अपनी स्थिति को सार्वजनिक रूप से बताने का अवसर है, यह साबित करने के लिए हर संभव प्रयास करते हैं कि एक विशेष बच्चा समाज का एक पूर्ण सदस्य है और प्यार का हकदार है।

उनके "अन्य" मातृत्व के बारे में सबसे जोरदार बयान अभिनेत्री और गायिका एवेलिना ब्लेडंस ने दिए थे, जिन्होंने 2012 में अपने दूसरे बेटे शिमोन को जन्म दिया था। गर्भाशय में भी, लड़के को डाउन सिंड्रोम और उसके बाएं पैर की उंगलियों के संलयन का पता चला था, लेकिन माँ और पिताजी चाहते थे कि वह किसी भी मामले में पैदा हो।

"लोग पूर्वाग्रह से भयभीत हैं, और इसलिए 85% माता-पिता एक बच्चे को पालने में अतिरिक्त कठिनाइयों से डरते हैं जो हर किसी की तरह नहीं है," एवेलिना कहती है।

उसने मौजूदा रूढ़िवादिता को नष्ट करने का फैसला किया कि आनुवंशिक असामान्यताओं वाले बच्चों के बारे में चुप रहना जरूरी है, और हर दिन वह सभी माता-पिता को साबित करती है कि एक बच्चा, चाहे वह कुछ भी हो, एक बड़ी खुशी है।

“यह पृष्ठ उन माता-पिता के लिए बनाया गया था जिनके ऐसे बच्चे होने वाले हैं या जिनके पहले से ही ऐसे बच्चे हैं। मैंने इसे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का सामाजिककरण करने के लिए शुरू किया था। मैं समझाना चाहता था कि इस निदान से डरना नहीं चाहिए - ऐसे लोगों के साथ वफादारी से पेश आना चाहिए।"

एवेलिना नियमित रूप से अपने बेटे शिमोन, उसके विकास के बारे में लिखती है, सभी प्रकार की सिफारिशें देती है, माता-पिता को खुद पर विश्वास लौटाती है और सकारात्मक दृष्टिकोण देती है।

सेलिब्रिटीज में सिर्फ एवेलिना ही नहीं एक स्पेशल चाइल्ड की परवरिश कर रही हैं। लोलिता मिलियावस्काया की एक सनी बेटी भी है - जन्म के समय, ईवा को डाउन सिंड्रोम का पता चला था, लेकिन बाद में इसे आत्मकेंद्रित में बदल दिया गया - एक जन्मजात मनोवैज्ञानिक अलगाव। लोलिता इस बात को नहीं छिपाती हैं कि उनका 4 साल तक का बच्चा बिल्कुल नहीं बोलता था, ठीक से नहीं देखता था और उसे कई स्वास्थ्य समस्याएं थीं। हालाँकि, गायिका ने हमेशा अपनी बेटी की प्रशंसा की, और मातृ प्रेम ने एक चमत्कार किया - अब ईवा 16 साल की है और वह स्कूल जाती है, जहाँ वह व्यावहारिक रूप से अपने साथियों से व्यवहार और विकास के स्तर में भिन्न नहीं होती है।

प्रसिद्ध निर्देशक फ्योडोर बॉन्डार्चुक की बेटी वरवारा भी डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुई थी। माता-पिता लड़की को बीमार नहीं मानते, बल्कि उसे खास कहते हैं। वे कहते हैं कि इस तरह के निदान ने केवल उनके परिवार को मजबूत किया।

संगीतकार कॉन्स्टेंटिन मेलडज़े की पहली शादी से तीन बच्चे हैं। उनमें से सबसे छोटा, वलेरी, एक दुर्लभ प्रकार के ऑटिज़्म से पीड़ित है। लड़का अपनी विशेष दुनिया में रहता है और व्यावहारिक रूप से लोगों के साथ संवाद नहीं करता है। वालेरी की मां और संगीतकार की पूर्व पत्नी याना ने पहली बार कॉन्स्टेंटिन से तलाक के बाद अपने बेटे की बीमारी के बारे में बात की।

"डॉक्टरों ने वलेरा को ऑटिज़्म का निदान किया। यूक्रेन समेत दुनिया के तमाम देशों में इस बीमारी का इलाज काफी महंगा है। नहीं, यह एक वाक्य नहीं है, यह एक शूटिंग है, जिसके बाद आपको जीने के लिए छोड़ दिया गया था। यह एक गंभीर बीमारी है जिसका अभी तक किसी भी तरह से इलाज नहीं किया गया है, लेकिन इसे ठीक किया जा सकता है। मैं आत्मकेंद्रित के एक गंभीर रूप के बारे में बात कर रहा हूँ। इन बच्चों को प्रशिक्षण दिया जा सकता है। मुझे लगता है कि माता-पिता जो एक समान समस्या का सामना कर रहे हैं, वे भय की भावना, दु: ख के सामने लाचारी और शर्म की भावना से परिचित हैं। हमारा समाज "दूसरों" को नहीं मानता, पहचानता नहीं है। लेकिन जब एक बच्चे को पहली सफलता मिलती है, तो आशा और विश्वास जाग जाता है - और फिर आपके बच्चे के लिए सच्ची जीत और उज्ज्वल गौरव के लिए एक नया प्रारंभिक बिंदु शुरू होता है। माता-पिता को खुद को दोष देने के लिए शर्मिंदा होने की जरूरत नहीं है। यह मत सोचो कि तुम कुछ गलत कर सकते हो। जब आप समझते हैं कि आप अपने बच्चे के जीवन में क्या जिम्मेदार मिशन कर रहे हैं, तो आपको अपनी भूमिका के मूल्य या यहां तक ​​कि अमूल्य का एहसास होगा।

तीन साल की उम्र में, सिल्वेस्टर स्टेलोन के बेटे को भी ऑटिज्म का पता चला था। लिटिल सर्जियो को अपने आस-पास की दुनिया के अनुकूल होने में कठिनाई हुई: वह अपने रिश्तेदारों के साथ संपर्क भी स्थापित नहीं कर सका, अपने आसपास के बाकी लोगों का उल्लेख नहीं कर सका। सर्जियो की माँ बच्चे में सक्रिय रूप से शामिल थी और यहाँ तक कि ऑटिस्टिक बच्चों के लिए एक शोध केंद्र खोलने में भी कामयाब रही।

अब सर्जियो 35 साल का है, उसने कभी अपनी दुनिया नहीं छोड़ी - वह चुपचाप और अकेला रहता है। उनके पिता उनसे मिलने जाते हैं, दवा लाते हैं और अभी भी नाराज हैं: "मेरे पास पर्याप्त पैसा और अवसर हैं, लेकिन मैं उनकी किसी भी तरह से मदद नहीं कर सकता।"

अमेरिकी सिंगर टोनी ब्रेक्सटन को भी एक बच्चे में ऑटिज्म की समस्या का सामना करना पड़ा था। उसे लगा कि उसके बच्चे के साथ कुछ गड़बड़ है जब वह अभी एक साल का नहीं था। गायक ने लड़के के विकास में बहुत प्रयास किया, और सब कुछ व्यर्थ नहीं गया - वह सामान्य बच्चों के साथ स्कूल जाने में सक्षम था।

इसी तरह के भाग्य ने कई मशहूर हस्तियों को नहीं छोड़ा है, और वे सभी कहते हैं कि आनुवंशिक असामान्यताएं एक वाक्य नहीं हैं। पुष्टि के रूप में - डाउन सिंड्रोम और ऑटिज़्म वाले 10 सबसे प्रसिद्ध लोग जो अपने पसंदीदा व्यवसाय में सफल होने में सक्षम थे।

ये लोग साबित करते हैं कि हर किसी के पास एक उज्ज्वल भविष्य का मौका है, बस आपको इसे देखने की जरूरत है। और कभी हार मत मानो, चाहे कितने भी गुणसूत्र हों। विशेष "धूप" बच्चों के लिए प्यार अद्भुत काम कर सकता है। और मैं विश्वास करना चाहता हूं कि निकट भविष्य में हमारे देश में "विशेष" लोग होंगे जिन्होंने जबरदस्त सफलता हासिल की है।

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सनी बच्चे। सच्चाई और मिथक

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को "सनी" बच्चे कहा जाता है। यह वे हैं जो हमारी दुनिया में दयालुता का प्रतिशत बढ़ाते हैं। और ये बच्चे आठवें दिन के बच्चे कहलाते हैं। इस नाम को इतनी सुंदर कहानी से समझाया गया है: भगवान ने छह दिनों में दुनिया बनाई, सातवें पर उन्होंने विश्राम किया। लेकिन आठवें दिन, भगवान ने अन्य सभी लोगों के दिलों की परीक्षा के लिए विशेष बच्चों की रचना की।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में सच्चाई और मिथक

मिथक: डाउन सिंड्रोम एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम अब तक का सबसे आम अनुवांशिक विकार है। डाउन सिंड्रोम के साथ हर साल लगभग 5,000 बच्चे पैदा होते हैं, जो लगभग 600 से 800 नवजात शिशुओं में से एक है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश बच्चे बड़े माता-पिता से पैदा होते हैं।

सच्चाई: यह सच है कि माता-पिता की उम्र बढ़ने के साथ-साथ डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे होने की संभावना अधिक होती है, लेकिन छोटी माताएं अधिक बार जन्म देती हैं और इसलिए डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की जन्म दर अधिक होती है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को प्रशिक्षित करना कठिन होता है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में, आईक्यू 20 से 75 तक भिन्न होता है और सीधे विशेष कार्यक्रम और इन गतिविधियों की मात्रा पर निर्भर करता है। इन बच्चों की बुद्धि का स्तर निम्न होता है, लेकिन इसके बावजूद ये सीखने में बहुत ही चौकस, आज्ञाकारी और धैर्यवान होते हैं।

मिथक: समाज डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को "बहिष्कृत" मानता है

सच्चाई: कई अन्य देशों ने डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए विशेष सामाजिक कार्यक्रम विकसित किए हैं। और साथ ही, उन्हें आम लोगों की तरह रहने दिया जाता है, वे व्यापक स्कूलों, संस्थानों में पढ़ते हैं, उन्हें बहिष्कृत नहीं किया जाता है।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाला वयस्क विकलांग है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले अधिकांश युवा स्कूल खत्म करते हैं, फिर एक व्यावसायिक शिक्षा प्राप्त करते हैं जिससे उन्हें नौकरी मिल सके।

मिथक: डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति घनिष्ठ संबंध बनाने में असमर्थ होता है जिससे विवाह होता है।

सच्चाई: डाउन सिंड्रोम वाले लोग बहुत संवेदनशील होते हैं और दूसरों के साथ संपर्क करने के लिए खुले होते हैं, इसलिए शादी की संभावना बहुत अधिक होती है, और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के व्यक्तिगत संबंधों में, बहुत प्यार और समर्थन बहुत विशेषता है।

हां, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे अपने माता-पिता, रिश्तेदारों और खुद के लिए एक परीक्षा हैं, लेकिन ये बच्चे हमारे लिए प्यार के साथ, दुनिया में विश्वास के साथ पैदा होते हैं ... उसे "धूप" कहा जाता है... तो, वह किस बात का दोषी है? समाज विकास की सभी संभावनाओं, लोगों के बीच होने की खुशी को उनके सामने क्यों बंद कर देता है? क्या इस बच्चे को कुछ याद आ रहा है? नहीं! इसके विपरीत भी! उसके पास कुछ ऐसा है जो दूसरों के पास नहीं है - एक अतिरिक्त गुणसूत्र जो उसे विशेष बनाता है।

डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को "सनी" बच्चे कहा जाता है। यह वे हैं जो हमारी दुनिया में दयालुता का प्रतिशत बढ़ाते हैं। और ये बच्चे आठवें दिन के बच्चे कहलाते हैं। इस नाम को इतनी सुंदर कहानी से समझाया गया है: भगवान ने छह दिनों में दुनिया बनाई, सातवें पर उन्होंने विश्राम किया। लेकिन आठवें दिन, भगवान ने अन्य सभी लोगों के दिलों की परीक्षा के लिए विशेष बच्चों की रचना की।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की उपलब्धियां

पास्कल डुक्सेन, अभिनेता। 1997 में, उन्हें कान फिल्म समारोह में सर्वश्रेष्ठ पुरुष भूमिका के लिए मुख्य पुरस्कार मिला।

मॉस्को में, "इनोसेंट थिएटर" है, जिसमें अधिकांश अभिनेताओं को डाउन सिंड्रोम है।

पाब्लो पिनेडा। वह स्नातक करने वाले डाउन सिंड्रोम वाले पहले व्यक्ति बने।

एंड्री वोस्त्रिकोव। वोरोनिश का निवासी, जो कलात्मक जिमनास्टिक में यूरोप का पूर्ण चैंपियन बन गया।

मिगुएल थॉमसिन। अर्जेंटीना बैंड रेनॉल्स के लिए ड्रमर।

अमेरिकी साजीत देसाई। 6 वाद्ययंत्र बजाता है!

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सौर बच्चे

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सौर बच्चे

विश्व स्वास्थ्य संगठन के आंकड़ों के मुताबिक दुनिया में हर 700वां बच्चा डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होता है। यह अनुपात विभिन्न देशों, जलवायु क्षेत्रों और सामाजिक स्तरों में समान है। एक बच्चे में आनुवंशिक विफलता उसके माता-पिता की जीवन शैली, उनके स्वास्थ्य, वित्तीय स्थिति, आदतों और शिक्षा की परवाह किए बिना होती है। समाज में इस बीमारी से जुड़े कई पूर्वाग्रह बन गए हैं। निदान अक्सर अपमानजनक शब्द के रूप में प्रयोग किया जाता है। विश्वसनीय जानकारी की कमी के कारण, हजारों परिवार अपने बच्चों के लिए एक अच्छे भविष्य के लिए संघर्ष करने को मजबूर हैं, दूसरों की गलतफहमी और शत्रुता का अनुभव करते हैं। ओपन एशिया ऑनलाइन आज, अंतर्राष्ट्रीय बाल दिवस पर, कज़ाखस्तानियों के बारे में बताएंगे जो दृढ़ता से आश्वस्त हैं कि डाउन सिंड्रोम एक वाक्य नहीं है।

मध्य एशिया के जाने-माने टीवी प्रस्तोता मरात सादिकोव ने विकलांग बच्चों के बारे में एक से अधिक बार हवा में बात की, लेकिन एक बुरे सपने में भी वह सोच नहीं सकते थे कि किसी दिन उन्हें खुद इस समस्या का सामना करना पड़ेगा। हालांकि, जब उनकी पत्नी ने एक बेटे को जन्म दिया, तो दंपति को बताया गया कि बच्चे को डाउन सिंड्रोम है।

यह खबर एक वास्तविक सदमा साबित हुई, और एक नींद की रात के दौरान, जब विचार भ्रमित थे, भविष्य के पिता ने बच्चे को अस्पताल में छोड़ने के बारे में सोचा। यह माना जाता है कि यह समस्या की अज्ञानता और पूर्ण अनिश्चितता से था कि इसके साथ कैसे रहना है। और जब मैंने नवजात दामिर को देखा, तो यह विचार हाथ से दूर हो गया। उनका कहना है कि यह बहुत ही शर्मनाक, दर्दनाक और अपमानजनक था। उस आदमी ने खुद को एक साथ खींच लिया और अपनी पत्नी अल्ला को सदमे की स्थिति से निपटने में मदद की। मरात और अल्ला के दामिर में जान नहीं है। लड़का अपनी बड़ी बहन मिलन से भी प्यार करता है। बच्चे को पूल में ले जाया जाता है, जहां वह उन्हीं खास बच्चों के साथ पानी में छींटे मारने का आनंद लेता है। और बच्चों के माता-पिता सामाजिक नेटवर्क में विशेष रूप से बनाए गए समुदाय में संवाद करते हैं। वे कहते हैं कि वे मुख्य बात समझ गए: वे अकेले नहीं हैं।

अरीना एगोरोवा केवल 24 साल की हैं। पति के जाने के बाद वह माशा को अकेले ही पालती है। मुझे अपनी बेटी के जन्म के बाद के निदान के बारे में पता चला, लेकिन मैंने बच्चे को छोड़ने के बारे में सोचा भी नहीं था।

यदि ऐसा बच्चा पहले ही पैदा हो चुका है, तो आपको उसे मना करने की आवश्यकता नहीं है, इसके विपरीत, आपको हर संभव प्रयास करने की आवश्यकता है ताकि वह परिवार में बड़ा हो, अरीना निश्चित है। - बेशक, पहली बार में इसे स्वीकार करना मुश्किल है। यह पूरे परिवार के लिए एक सदमा है और सवाल: किसलिए, मैं ही क्यों? वास्तव में, आपको "किस लिए" नहीं, बल्कि "किस लिए" सोचने की ज़रूरत है कि ऐसा बच्चा पैदा हुआ था? ताकि हम प्यार करना सीखें, ताकि हम और अधिक सहिष्णु हों, ताकि हम छोटी-छोटी चीजों का आनंद उठा सकें।

अलीना किम अपनी एक साल की बेटी अमीना को केनेस सेंटर ले आई, जहाँ वे उन्हीं विशेष बच्चों की परवरिश करते हैं। उसके व्यवहार और मनोदशा में पहले सकारात्मक परिवर्तन एक महीने के भीतर ध्यान देने योग्य थे, और छह महीने बाद लड़की ने स्वतंत्र रूप से नृत्य करना और खाना सीखना सीखा, चतुराई से एक चम्मच।

जब हम नाचते हैं तो वह हरकतों को दोहराने लगती है, - अलीना को गर्व है। - हम खाना सीख रहे हैं, किसी तरह वह घर पर नहीं रहना चाहती थी, लेकिन इधर, दूसरे बच्चों को देखकर वह भी शुरू हो गई। यह भी एक अनुकरण है। "केन्स" का अर्थ है "परिषद" विकलांग बच्चों के लिए केनेस सेंटर एक ऐसा स्थान है जहां माता-पिता अपने विशेष बच्चों से मिलते हैं, संवाद करते हैं और उन्हें पढ़ाते हैं। डाउन सिंड्रोम अक्सर सहवर्ती रोगों के साथ होता है, और जितनी जल्दी वे एक बच्चे के साथ काम करना शुरू करते हैं, उतनी ही अधिक इन बीमारियों के जीतने की संभावना होती है।

मायरा सुलेवा 20 से अधिक वर्षों से इस केंद्र की प्रमुख हैं। कजाकिस्तान में, उन्हें डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के साथ काम करने में अग्रणी विशेषज्ञ माना जाता है। अपने बच्चों की परवरिश करने के बाद, उसने एक लड़की, अलीना को गोद लिया, जिसे निराशाजनक निदान दिया गया था। वह स्वीकार करती है कि उसने तब फैसला किया: यदि वह खुद डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की परवरिश नहीं कर सकती है, तो वह दूसरों की मदद कैसे करेगी? मायरा को यकीन है कि कई माता-पिता बस यह नहीं जानते हैं कि निदान एक वाक्य नहीं है। ये बच्चे महान ऊंचाइयों को प्राप्त कर सकते हैं, और ऐसे बच्चे को मना करना असंभव है।

एक बच्चे के लिए एक आघात, और इसकी तुलना किसी भी चीज़ से नहीं की जा सकती है, और, शायद, कोई भी युद्ध अपने माता-पिता के इनकार के रूप में दर्दनाक नहीं हो सकता है, - मायरा सुलेवा कहती हैं। - यह एक भ्रम है जब उन्हें लगता है कि विशेष बच्चे इसे नहीं समझते हैं। बच्चा, गर्भ में रहते हुए, समझता है कि वह वांछित है या अवांछित, और इससे भी अधिक जब उसे छोड़ दिया जाता है।

90% - रिफ्यूजनिक

अनाथालय के प्रमुख चिकित्सक, लतीपा कोज़मकुलोवा, छोटे यर्सैन को दिखाते हैं, जिन्हें कई ऑपरेशनों की मदद से अपने पैरों पर खड़ा किया गया था। लेकिन प्रसूति अस्पताल में, जहां उसकी मां ने उसे छोड़ दिया, डॉक्टरों ने एकमत से जोर देकर कहा कि बच्चा नहीं रहेगा। यहां नन्ही मरियम की भी देखभाल की जाती है। उसके पिता ने यह जानकर कि लड़की विकलांग थी, उसने अपनी पत्नी को इसके लिए दोषी ठहराया और परिवार छोड़ दिया। मां अकेले अपनी बेटी की परवरिश नहीं कर सकी और उसे एक अनाथालय में भेज दिया। 5 वर्षीय मकसैट को भी छोड़ दिया गया था। बच्चा होशियार निकला: उसने बोलना, आकर्षित करना और नृत्य करना सीखा। शिक्षक इसे अपना गौरव कहते हैं।

ऐसे कई उदाहरण हैं, शिक्षक कहते हैं। 10 में से 9 मामलों में माता-पिता डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को मना कर देते हैं। लेकिन अगर वे जानते थे कि लड़ना संभव और आवश्यक है, तो निश्चित रूप से कम इनकार होगा। हमारे नायकों को एक बीमार बच्चे को सहारा देने, शिक्षित करने और शिक्षित करने के लिए कड़ी मेहनत करनी पड़ती है। लेकिन उन सभी को यकीन है कि एक समय में उन्होंने परिवार में बच्चे को छोड़कर एकमात्र सही निर्णय लिया था। और यह सब इसलिए क्योंकि वे जानते थे कि वे अकेले नहीं हैं। आज, कजाकिस्तान में एक कोष बनाया गया है जो विशेष बच्चों के माता-पिता को एकजुट करता है। उनके उदाहरण से, ऐसे परिवार साबित करते हैं कि जब आप प्यार करते हैं, तो आप किसी भी स्थिति से बाहर निकलने का रास्ता खोज सकते हैं। मुख्य बात यह महसूस करना है कि आप अकेले नहीं हैं।

इन सभी कहानियों ने हीरोज नियरबी प्रोजेक्ट के एक हिस्से का आधार बनाया। इसे इंटरन्यूज द्वारा मध्य एशिया में लॉन्च किया गया था। कजाकिस्तान, ताजिकिस्तान और किर्गिस्तान की टेलीविजन कंपनियां परियोजना के हिस्से के रूप में नागरिक कार्यकर्ताओं के बारे में विशेष रिपोर्ट की एक श्रृंखला पेश करेंगी। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के बारे में एक फिल्म यहां देखी जा सकती है।

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"मैं कुत्तों से प्यार करता हूं", "मैं मैकडॉनल्ड्स में अपनी नौकरी से प्यार करता हूं", "मुझे अपने दोस्त किट्टी के साथ फिल्मों में जाना पसंद है", "मैं एक चेल्सी प्रशंसक हूं", "मुझे जेम्स बॉन्ड पसंद है" ... के सामान्य निर्णय सामान्य लोग, आपसे और मुझसे बहुत अलग नहीं - केवल एक अंतर के साथ: फोटोग्राफर आर बेली द्वारा एक विशेष फोटो एलबम में कैद किए गए ये सभी लोग एक अतिरिक्त गुणसूत्र के साथ पैदा हुए थे।

मानव कोशिकाओं के नाभिक में 46 गुणसूत्र होते हैं - 23 जोड़े। कभी-कभी अर्धसूत्रीविभाजन की प्रक्रिया में - रोगाणु कोशिकाओं के निर्माण के लिए अग्रणी एक विशेष विभाजन - जोड़े में से एक अलग नहीं होता है, जिसके परिणामस्वरूप एक अंडा या शुक्राणु कोशिका 23 नहीं, बल्कि 24 गुणसूत्रों के साथ होती है, और जब यह एक कोशिका से मिलती है विपरीत लिंग, 46 के साथ नहीं, बल्कि 47 गुणसूत्रों के साथ एक युग्मज प्राप्त किया जाएगा। ऐसा क्यों हो रहा है? अब तक कोई जवाब नहीं है। लेकिन निश्चित रूप से इसलिए नहीं कि लोग शराब पीते हैं, धूम्रपान करते हैं, ड्रग्स लेते हैं, या रेडियोधर्मी संदूषण के क्षेत्र में हैं - ऐसी विसंगति 700 में लगभग एक भ्रूण में होती है (जिन बच्चों को जन्म देने की अनुमति दी जाती है, वे थोड़े कम होते हैं - 1000 में से एक)। अब तक जो एकमात्र पैटर्न देखा गया है, वह यह है कि 35 से अधिक महिलाओं की संभावना थोड़ी अधिक है, लेकिन कोई भी गारंटी नहीं देता है कि छोटी मां के साथ ऐसा नहीं होगा।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र शरीर की संरचना और कार्यप्रणाली में कई बदलाव का कारण बनता है। उनमें से कुछ "नग्न आंख" को दिखाई देते हैं: एक सपाट चेहरा, एक सपाट पीठ, एक धनुषाकार तालु और कम मांसपेशियों की टोन, जिसके परिणामस्वरूप मुंह अजर, एक छोटी खोपड़ी, हथेली में एक अतिरिक्त त्वचा की तह हो सकती है। , एक छोटी नाक। सबसे अधिक ध्यान देने योग्य संकेतों में से एक आंख के अंदरूनी कोने पर एक त्वचा की तह है, जो कुछ हद तक मंगोलोइड जाति के प्रतिनिधियों की आंखों के आकार जैसा दिखता है। इस लक्षण के कारण, 1862 में इस सिंड्रोम का वर्णन करने वाले अंग्रेजी चिकित्सक जेएल डाउन ने इसे "मंगोलवाद" कहा। यह शब्द - और "मंगोलियाई मूर्खता" - 1972 तक इस्तेमाल किया गया था, जब कई वर्षों के संघर्ष के बाद, अंततः यह माना गया कि पैथोलॉजी को नस्लीय विशेषताओं के साथ पहचाना नहीं जा सकता है, और आधुनिक नाम डाउन सिंड्रोम स्थापित किया गया था।

यह क्रोमोसोमल विसंगति बाहरी संकेतों तक सीमित नहीं है - हृदय दोष, स्ट्रैबिस्मस, ल्यूकेमिया, हार्मोनल विकार अक्सर इसके साथ चलते हैं, इसलिए, संबंधित विशेषज्ञों द्वारा नियमित चिकित्सा जांच अनिवार्य है। प्रतिरक्षा प्रणाली काफी कमजोर होती है, इसलिए व्यक्ति संक्रामक रोगों से अधिक बार और अधिक गंभीर रूप से बीमार हो सकता है। एक समय में, डाउन सिंड्रोम वाले लोग इन कारणों से लंबे समय तक जीवित नहीं रहते थे - लेकिन आधुनिक चिकित्सा उन्हें कम से कम 50 साल तक जीने की अनुमति देती है। डाउन सिंड्रोम के विपरीत, यह सब काफी इलाज योग्य है। कभी-कभी डाउन सिंड्रोम के साथ श्रवण दोष भी हो जाता है - इस मामले में, एक ऑडियोलॉजिस्ट की मदद की आवश्यकता होती है।

माता-पिता को जो चीज सबसे ज्यादा डराती है, वह है विकास में देरी। ऐसे बच्चे तीन महीने की उम्र से ही सिर पकड़ना शुरू कर देते हैं, बैठ जाते हैं - एक साल की उम्र तक, चलते हैं - दो साल से पहले नहीं। ऐसे लोग मानसिक विकास और भाषण दोनों में पिछड़ जाते हैं (उत्तरार्द्ध को न केवल मानसिक मंदता द्वारा समझाया जाता है, बल्कि मौखिक गुहा की विशेष संरचना और कम मांसपेशियों की टोन द्वारा भी समझाया जाता है - इसलिए भाषण चिकित्सक के साथ कक्षाओं की आवश्यकता होती है)।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की मानसिक मंदता के लिए, यह बहुत अतिरंजित है। इसकी एक गंभीर डिग्री केवल कुछ में ही देखी जाती है, और ज्यादातर मामलों में हम बौद्धिक गिरावट के मध्यम या हल्के स्तर के बारे में बात कर रहे हैं। बेशक, इस मामले में भी, लोगों के बीच स्वतंत्र जीवन के अनुकूल होने में पूर्ण अक्षमता के साथ एक गंभीर रूप "संगठित" हो सकता है - इसके लिए नवजात शिशु को उसके माता-पिता से अलग करना और उसे एक विशेष बंद संस्थान में रखना आवश्यक है। । .. जो वे कई वर्षों से कर रहे हैं, जिससे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के सीखने की पूर्ण कमी और सामाजिक अनुकूलन में उनकी अक्षमता के मिथक का समर्थन होता है।

इस बीच, यदि ऐसा बच्चा अपने माता-पिता के साथ रहता है, यदि उसका विशेष तरीकों से इलाज किया जाता है, तो उसका विकास अपेक्षाकृत सफलतापूर्वक हो सकता है। बेशक, वह विश्वविद्यालयों से स्नातक नहीं होगा (हालांकि ऐसे उदाहरण ज्ञात हैं), लेकिन समाज में स्वयं सेवा कौशल और जीवन विकसित करना संभव है, साथ ही ऐसे लोग कुछ व्यवसायों में महारत हासिल करने में काफी सक्षम हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को अक्सर "सनी चिल्ड्रन" कहा जाता है, जो उन्हें एक बढ़ी हुई मुस्कान और एक अच्छे मूड में लगातार रहने के लिए जिम्मेदार ठहराता है। ऐसा नहीं है - बेशक, मिजाज उनमें उसी तरह से निहित है जैसे सभी लोगों में होता है, लेकिन उनके पास कुछ विशिष्ट चरित्र लक्षण होते हैं: वे आज्ञाकारी, धैर्यवान होते हैं। उनमें जो विशेषता नहीं है वह है आक्रामकता।

ऐसे लोगों की समाज में क्या स्थिति है?

ए। हिटलर ने अपने यूजीनिक्स कार्यक्रम टी -4 में "मंगोलवाद" से पीड़ित लोगों को शामिल किया, जिसे "एक्शन - डेथ आउट ऑफ दया" भी कहा जाता है। कई आधुनिक डॉक्टर मानव जाति की शुद्धता के लिए अपने संघर्ष में फ्यूहरर के साथ पूरी एकजुटता में हैं: जैसे ही एक गर्भवती महिला के सर्वेक्षण से डाउन सिंड्रोम का पता चलता है या पहले से ही पैदा हुए बच्चे के लिए ऐसा निदान किया जाता है, तो एक बड़ा मनोवैज्ञानिक हमला होता है माता-पिता पर तुरंत शुरू होता है - "गर्भपात करें / इनकार लिखें, आप अभी भी छोटे हैं दूसरे बच्चे को जन्म दें - स्वस्थ, आपको विकलांग व्यक्ति की आवश्यकता क्यों है," आदि। अक्सर, "दयालु" रिश्तेदार और परिचित "प्रसंस्करण" से जुड़े होते हैं (एक महिला को इस तथ्य से भी डराया जा सकता है कि उसका पति निश्चित रूप से उसे ऐसे बच्चे के साथ छोड़ देगा)। अभी तक पैदा हुए बच्चों को मारने का प्रस्ताव नहीं है - लेकिन पहले से ही "प्रगतिशील" हैं जो तथाकथित के विचार को आगे बढ़ा रहे हैं। "प्रसवोत्तर गर्भपात"... सभी माता-पिता इस तरह के मनोवैज्ञानिक दबाव का सामना नहीं कर सकते हैं - कई गर्भपात के लिए जाते हैं या अपने बच्चों को छोड़ देते हैं। नतीजतन, बच्चे अनाथालयों में चले जाते हैं जहां उन्हें उचित विकास नहीं मिलता है, जिससे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की शिक्षा और सामाजिक अक्षमता की पूरी कमी के मिथक का समर्थन होता है, जो नए माता-पिता को डराता है ... ऐसा दुष्चक्र!

जो लोग पश्चिमी देशों का दौरा कर चुके हैं, उन्होंने देखा है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे और वयस्क दोनों दुकानों में, सड़कों पर और कहीं भी पाए जा सकते हैं, जबकि ऐसा लगता है कि हमारे पास नहीं है - इसलिए नहीं कि पश्चिम में ऐसे लोग अधिक बार पैदा होते हैं, लेकिन क्योंकि वे वहां के समाज से अलग-थलग नहीं हैं। हर पश्चिमी अनुभव अनुकरण के योग्य नहीं है, लेकिन यह वही है जिसे अपनाया जा सकता है और अपनाया जाना चाहिए। इसके अलावा, मानसिक मंदता की एक हल्की डिग्री वाले बच्चे, उचित विकास के साथ, बड़े पैमाने पर किंडरगार्टन में भाग लेने और सामान्य स्कूलों में पढ़ने में काफी सक्षम हैं।

क्या आज रूस में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के लिए समावेशी शिक्षा शुरू करना संभव है? शायद नहीं - और यहाँ बात केवल यह नहीं है कि सभी शिक्षक नहीं जानते कि उनके साथ कैसे काम करना है। ऐसे बच्चे को एक साधारण बालवाड़ी में लाओ - न केवल उसके साथी उसे आतंकित करना शुरू कर देंगे, बल्कि उसके माता-पिता निर्देशक को अभिभूत कर देंगे, और फिर गोरोनो गुस्से से अपील करेंगे: "यह हमारे बच्चों के साथ क्यों पढ़ रहा है!" हालांकि, यह सामान्य रूप से विकलांग लोगों और विशेष रूप से डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के प्रति अपर्याप्त रवैये का एकमात्र प्रकटीकरण नहीं है। लगभग हर परिचित (यहां तक ​​कि आकस्मिक) द्वारा दिखाई गई अस्वास्थ्यकर रुचि ऐसे बच्चों के माता-पिता को कैसे परेशान करती है - किसी कारण से सभी को यह जानने में बेहद दिलचस्पी है कि "यह किस लिए है", "क्या इसे ठीक किया जा सकता है", "क्या आप इसके बारे में जानते हैं जन्म से पहले" , और सबसे महत्वपूर्ण बात - "शायद आपके लिए इस बारे में पता लगाना मुश्किल था?" कुछ लोगों को संवेदना व्यक्त करने के लिए भी स्वीकार किया जाता है ... वास्तव में, एक विकलांगता के साथ टकराव - चाहे वह डाउन सिंड्रोम हो या कुछ और - चातुर्य, विनम्रता और न्यायपूर्ण मानवता दोनों के लिए एक अद्भुत "परीक्षा" है।

एक विशेष बच्चे का जन्म हमेशा माता-पिता के लिए एक वास्तविक परीक्षा होती है, और यह पूरी तरह से स्वाभाविक है। हर मां चाहती है कि उसका बच्चा स्वस्थ रहे, लेकिन हमेशा हम अपने जीवन को प्रभावित नहीं कर सकते। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता, हालांकि, साथ ही अन्य बीमारियों वाले बच्चे, हमेशा खुद से सवाल पूछते हैं - "हमें इसकी आवश्यकता क्यों है?"। इस प्रश्न का उत्तर कभी नहीं दिया जाएगा, क्योंकि यह सिद्धांत रूप में नहीं हो सकता। यह ज्ञात नहीं है कि बच्चे के पास एक अतिरिक्त गुणसूत्र क्यों है। ऐसा हुआ और इसमें किसी का दोष नहीं है। लेकिन वास्तव में माता-पिता की परीक्षा सौर बच्चे के जन्म की नहीं, बल्कि विशेष बच्चों के प्रति समाज के रवैये की होती है। वैसे क्या आप जानते हैं डाउनी को सोलर चिल्ड्रन क्यों कहा जाता है? क्योंकि वे लोगों के लिए खुले हैं और हमेशा मुस्कुराते रहते हैं। ऐसे बच्चों को एक अतिरिक्त गुणसूत्र प्रदान करने के बाद, प्रकृति ने उन्हें प्यार के लिए बनाया गया दिल दिया। शायद दूसरों को प्यार सिखाने के लिए...

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा होना

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के सभी माता-पिता एक वास्तविक सदमे का अनुभव करते हैं, भले ही वे पहले से ही स्क्रीनिंग परिणामों से एक विशेष बच्चा होने की उच्च संभावना के बारे में पहले से ही जानते हों। धूप वाले बच्चों के माता-पिता के पेशेवरों या समुदायों से मनोवैज्ञानिक सहायता लेने से डरो मत। समस्या से मत छिपो - यह कहीं नहीं जाएगा, लेकिन जितनी जल्दी आप बच्चे के जीवन और अनुकूलन की संभावनाओं से परिचित होंगे, राज्य से मदद करने के अपने अधिकारों के साथ, उतना ही अधिक आत्मविश्वास महसूस करेंगे।

आपको अनुकूलन करने में लंबा समय लग सकता है। यह भी स्वाभाविक है - आखिरकार, आपका जीवन नाटकीय रूप से बदल गया है। सबसे महत्वपूर्ण बात यह समझने में सक्षम होना है कि न तो आप और न ही आपके बच्चे को इस तथ्य के लिए दोषी ठहराया जा सकता है कि उसे इस तरह का निदान है।

यह बहुत संभव है कि आप उन करीबी लोगों के मनोवैज्ञानिक दबाव में पड़ेंगे जो नीचे के बच्चों की विशेषताओं के बारे में कुछ नहीं जानते हैं, लेकिन जोश के साथ आपको अपने जीवन और विकास के लिए भयानक संभावनाओं के बारे में बताना चाहते हैं। बाहर के दबाव के आगे न झुकें: बच्चे के भाग्य के लिए माता-पिता के अलावा कोई और जिम्मेदार नहीं है।

क्या होगा अगर परिवार में पहले से ही बच्चे हैं? आपको जितनी जल्दी हो सके उन्हें हर चीज के बारे में बताने की जरूरत है, जिस भाषा में वे समझते हैं और समझते हैं। बता दें कि उनका नवजात भाई या बहन उनके जैसा नहीं है और चिंता की कोई बात नहीं है। ऐसी स्थिति में बच्चे बहुत बेहतर तरीके से अपनाते हैं: उनकी चेतना अभी भी रूढ़ियों से अंधी नहीं है कि मानसिक रूप से मंद व्यक्ति एक अलग जाति है। लेकिन इस तथ्य से कि उनके माता-पिता उदास हैं, बच्चे निश्चित रूप से पीड़ित होंगे, समझ में नहीं आया कि क्या हुआ। इसलिए, परिवार में अन्य बच्चों के लिए डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म किसी भी तरह से त्रासदी नहीं होना चाहिए। आपको आश्चर्य होगा कि किसी विशेष बच्चे की देखभाल में आपकी मदद करने पर बच्चे कितने संवेदनशील होंगे।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों का विकास

एक विशेष बच्चे के माता-पिता क्या उम्मीद कर सकते हैं? सबसे पहले, आपको बच्चे के स्वास्थ्य की पूरी जांच करने की आवश्यकता है, क्योंकि कुछ मामलों में डाउन सिंड्रोम कुछ दैहिक रोगों से संबंधित है - जन्मजात हृदय रोग, सुनवाई और दृष्टि हानि, और थायराइड की समस्याएं। यह महत्वपूर्ण है क्योंकि आपको यह जानने की जरूरत है कि वास्तव में विकासात्मक देरी का क्या कारण है: उदाहरण के लिए, सुनने या दृष्टि हानि के कारण विकासात्मक कक्षाएं संचालित करना मुश्किल हो सकता है।

सनी बच्चों की मुख्य विशेषता उनके भावनात्मक क्षेत्र की सुरक्षा, साथ ही साथ अच्छी नकल क्षमता है, और इन गुणों का माता-पिता और शिक्षकों को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के विकास को सुनिश्चित करने के लिए अधिकतम उपयोग करना चाहिए।

ऐसे बच्चों में सोचने की गति धीमी होती है और ध्यान बिखरता है। हालाँकि, यांत्रिक स्मृति अधिक विकसित होगी। सौर बच्चों की एक और विशिष्ट विशेषता उनकी संगीतमयता है। इसलिए, प्रारंभिक विकास के रूप में, तथाकथित संगीत चिकित्सा की सिफारिश की जाती है - संगीत संगत के तहत सामान्य मोटर कौशल का विकास। अपने बच्चे को अन्य बच्चों के साथ खेलों में भाग लेने से कभी न हटाएं - वह उनके व्यवहार की नकल करेगा और शब्दों को दोहराएगा, और यह बहुत महत्वपूर्ण है।

नीचे के बच्चों की एक विशेषता यह है कि वे सामान्य बच्चों की तुलना में बाद में बैठना, रेंगना और चलना शुरू करते हैं, और ठीक मोटर कौशल के विकास में भी पिछड़ जाते हैं। इसलिए जीवन के पहले वर्ष में विकासात्मक कक्षाएं शुरू करना और विशेष व्यायाम करना बेहद जरूरी है। इससे विकास में देरी को कम करने में मदद मिलेगी।

ऐसे बच्चों के भाषण के विकास के लिए, माता-पिता को उनके कार्यों पर टिप्पणी करना सीखना होगा, और इसे सरल भाषा में करना होगा: "मैं बर्तन धोता हूं", "मैं रोटी खाता हूं"। बच्चा क्रियाओं को याद रखेगा और उनके नाम दोहराएगा। आप अपने बच्चे को जो किताबें पढ़ती हैं उनमें उज्ज्वल चित्र होने चाहिए - इससे बच्चे का ध्यान केंद्रित करने में मदद मिलेगी।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को पढ़ाना

यह प्रश्न बिना किसी अपवाद के सभी माता-पिता को चिंतित करता है। सौर बच्चे का भविष्य क्या है? क्या वह सीख पाएगा, और यह कैसे होता भी है? सबसे पहले, आपको यह याद रखना होगा कि आपके बच्चे को किंडरगार्टन और व्यापक स्कूल जाने का पूरा अधिकार है। यह ऐसे वातावरण में एकीकरण है जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को पढ़ाने का सबसे आशाजनक तरीका है।

बच्चे विशेष कार्यक्रम के अनुसार नियमित कक्षा में पढ़ते हैं। एक सुधार विद्यालय में अध्ययन करना संभव है। एक बहुत ही महत्वपूर्ण बिंदु अतिरिक्त विकासात्मक गतिविधियाँ हैं - संगीत, शारीरिक शिक्षा, मॉडलिंग और यहाँ तक कि थिएटर मंडल भी।

स्कूल के बाद, डाउन सिंड्रोम वाले युवा प्रारंभिक व्यावसायिक शिक्षा और काम प्राप्त कर सकते हैं। वैसे, डाउन बच्चों की एक अद्भुत विशेषता यह है कि वे कंप्यूटर पर काम करने में अच्छे होते हैं। इसका उपयोग शिक्षण में भी किया जा सकता है। 5 में से 5 (7 वोट)

अक्सर लोग "डाउन्स डिजीज" शब्द का इस्तेमाल करते हैं, अक्सर यह कहते हुए कि यह बीमारी लाइलाज है। दूसरों का मानना ​​​​है कि डाउन सिंड्रोम है, और डाउन की बीमारी है, और बच्चे की स्थिति और इलाज की संभावना इस पर निर्भर करती है। लेकिन यह ध्यान देने योग्य है कि ऐसे बयान गलत और बेतुके हैं। दरअसल, डाउन सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है। "सिंड्रोम" शब्द का अर्थ सुविधाओं या संकेतों का एक निश्चित समूह है। पहली बार, इस तरह की विशेषताओं का वर्णन 1866 में जॉन लैंगडन डन द्वारा किया गया था, यही वजह है कि सिंड्रोम का ऐसा नाम है। और कई वर्षों के बाद ही, वैज्ञानिकों ने सिंड्रोम का कारण समझा - यह मानव आनुवंशिक कोड में एक अतिरिक्त गुणसूत्र है। आम तौर पर, शरीर में 46 गुणसूत्र होते हैं। इस सिंड्रोम वाले बच्चों में, उनमें से 47 होते हैं - 21 वीं जोड़ी में एक और अतिरिक्त होता है। इसलिए, डॉक्टर द्वारा रक्त परीक्षण की सहायता से निदान का पता लगाया जाता है।

कारण क्या हैं?

अब तक, किसी अन्य गुणसूत्र के प्रकट होने के कारणों के बारे में कोई विश्वसनीय तथ्य नहीं हैं। ऐसे बच्चे अच्छी तरह से विकसित देशों में, और गरीब लोगों में, वैज्ञानिकों के परिवारों में और बेरोजगारों के परिवारों में समान संख्या में पैदा होते हैं। दरअसल, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के दिखने में किसी की गलती नहीं है। साथ ही अपराध बोध भी कि एक व्यक्ति इस तरह पैदा हुआ था - और भी बहुत कुछ। ऐसा बच्चा दूसरे जैसा ही होता है, उसके पास बस एक और गुणसूत्र होता है, एक "छोटा" गुणसूत्र। हालांकि, इतने छोटे अंतर के कारण, लोग आमतौर पर डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और सामान्य बच्चों के बीच एक बड़ा अंतर रखते हैं।

सूर्य के बच्चों की विशेषताएं

दुर्भाग्य से, यह अतिरिक्त गुणसूत्र कई शारीरिक विशेषताओं को उत्तेजित करता है, जिसके संबंध में डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा अपने साथियों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे विकसित होता है। पहले यह माना जाता था कि डाउन सिंड्रोम के निदान वाले बच्चे मानसिक रूप से बहुत मंद थे और सीखने के योग्य नहीं थे। हालांकि, आधुनिक विज्ञान, अध्ययनों की एक श्रृंखला के बाद, दावा करता है कि सभी बच्चे अलग हैं और डाउन सिंड्रोम में गंभीरता की अलग-अलग डिग्री होती है। अधिकांश बच्चे आसानी से बोलना, लिखना, पढ़ना, चलना और बहुत सी चीजें करना सीख सकते हैं जो सामान्य बच्चे करते हैं। ऐसे बच्चों के विकास को घर में दया और प्रेम के माहौल और संबंधित विशेष कार्यक्रमों द्वारा बढ़ावा दिया जाता है।

सूर्य और समाज के बच्चे

माता-पिता और सभी रिश्तेदारों को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के साथ प्यार और धैर्य से पेश आना चाहिए, बच्चे के साथ शुरुआती हस्तक्षेप कार्यक्रम में शामिल होना चाहिए, उचित चिकित्सा देखभाल प्रदान करना चाहिए, और फिर आप सकारात्मक सुधार की उम्मीद कर सकते हैं। समाज को ऐसे लोगों के प्रति सहिष्णुता का अनुभव करना चाहिए, हालांकि, अक्सर सूर्य के बच्चों को या तो उपहास, या उदासीनता, या दया का सामना करना पड़ता है (केवल कमजोरों को बख्शा जाता है, बेहतर मदद या ऐसे बच्चे के साथ हस्तक्षेप न करें!) इसलिए, यदि आपका बच्चा सामान्य है, तो उसमें बचपन से ही उन लोगों के प्रति सहिष्णुता का गुण पैदा करें, जो हमसे केवल एक गुणसूत्र से भिन्न होते हैं।