« Ideea nu este să simți durerea, ci să o îndurăm cu recunoștință.
Venerabilul Macarie al Optinei

Copii însorite - acest nume a fost mult înrădăcinat ferm în copiii care nu sunt foarte diferiți de toți ceilalți copii de pe planetă. Doar că zâmbesc mai des, sunt dulci și amabili, doar că cei din jur vorbesc foarte călduros despre ei, au doar sindromul Down.

21 martie marchează a patra Zi Internațională a Sindromului Down. Pentru ce? Nu numai pentru a ajuta acești oameni. Adesea au foarte multă grijă de ei înșiși. Mai degrabă, pentru a ajuta societatea să devină mai bună, să învețe înțelegerea și empatia. Pentru a părăsi temerile și îndoielile cu privire la astfel de copii, cauzate, din păcate, de ignoranță elementară, iar uneori indiferență.

Durere pentru vecin
Vârstnicul Paisios Svyatogorets credea că, având grijă de copii speciali, renunțând la unele plăceri și distracție pentru aceasta, mamele și tații își „șterg” păcatele. Dacă nu au păcate, atunci sunt sfințiți. Bătrânul a numit copiii speciali Îngeri și le-a spus părinților unor astfel de copii că este o mare onoare pentru ei să aibă grijă de Îngeri și că copiii lor și ei vor merge în rai. Desigur, tații și mamele sunt răniți pentru copiii lor, dar bătrânul le-a spus ca o mângâiere: „Când o persoană este rănită pentru aproapele său, aceasta îl aduce într-un fel pe Dumnezeu la tandrețe. Dumnezeu se bucură pentru că o astfel de persoană arată prin iubirea sa că este înrudit cu Dumnezeu, iar aceasta îi dă mângâiere divină. Și această consolare oferă unei persoane capacitatea de a îndura durerea pentru aproapele său.

Un pic de știință, sau un „sindrom”, nu o „boală”
Sindromul Down este una dintre cele mai frecvente tulburări genetice. Mai precis, în celulele corpului, în a 21-a pereche de cromozomi există trei cromozomi în loc de doi. Ca urmare, în loc de cei 46 de cromozomi obișnuiți din fiecare celulă, se obțin 47. Motivul pentru aceasta nu a fost stabilit definitiv. Oamenii de știință cred că termenul „sindrom Down” mai degrabă decât „boala Down” este de preferat să se refere la astfel de tulburări genetice. Apropo, ziua și luna Zilei Internaționale a Sindromului Down au fost alese în funcție de numărul de perechi și numărul de cromozomi - 21.03. Rata natalității copiilor cu sindrom Down este de aproximativ 1 din 700 de nou-născuți. Sindromul poartă numele medicului englez John Down, care l-a descris pentru prima dată în 1866. Legătura dintre sindrom și modificările numărului de cromozomi a fost identificată abia în 1959 de geneticianul francez Jérôme Lejeune.

Cuvântul „sindrom” înseamnă un set de semne sau caracteristici. Care sunt aceste trăsături caracteristice? Prezența unui cromozom suplimentar determină apariția unui număr de caracteristici fiziologice: bebelușul se dezvoltă mai lent și trece prin stadiile principale de dezvoltare ceva mai târziu decât semenii săi. Este mai dificil pentru un astfel de copil să învețe și totuși majoritatea copiilor cu sindrom Down devin la fel ca alții.

Putem spune că miturile conform cărora toți oamenii cu sindrom Down sunt retardați mintal și agresivi au fost complet dezmințite de cercetările moderne.

„Nu ne excludeți”
Acesta este titlul unei cărți scrise de Jason Kingsley și Mitchell Levitz, tineri americani cu sindrom Down. Vreau să dau un pasaj din el, care conține un răspuns tuturor celor care cred în idei false despre astfel de oameni.

„Când m-am născut, medicul obstetrician a spus că nu voi putea studia, că nu o să-mi văd niciodată mama și tatăl și că nu voi învăța nimic niciodată și m-a sfătuit să fiu trimis la un orfelinat. Cred că a fost greșit. Dacă mi-aș vedea obstetricianul, i-aș spune...

I-aș spune: „Persoanele cu dizabilități POT să învețe!” Atunci îi spuneam obstetricianului despre mine. De exemplu, studiez limbi noi, călătoresc mult, particip la grupuri de adolescenți și la petreceri de tineret, merg la teste de ecran, devin independent, lucrez ca operator de iluminat, actor. Aș vorbi despre istorie, matematică, engleză, algebră, matematică de afaceri, studii sociale. Am uitat să-i spun medicului obstetrician că plănuiesc să obțin o diplomă academică când voi promova examenele...

Am jucat în filmul „The Fall Guy” și chiar am scris această carte! Nu și-a imaginat niciodată că aș putea scrie o carte! Îi voi trimite un exemplar ca să știe. Îi voi spune că pot să cânt la vioară, că stabilesc relații cu alți oameni, pictez în ulei, cânt la pian, știu să cânt, fac sport, într-un grup de teatru, că am mulți prieteni și o viață împlinită. Mi-aș dori ca moașa să nu mai spună niciodată asta niciunui părinte cu un copil cu dizabilități. Dacă trimiți un copil cu dizabilități la un orfelinat, copilul nu va avea nicio șansă să crească și să învețe... și să primească și o diplomă. Copilului îi lipsesc relațiile, dragostea și abilitățile necesare pentru a trăi independent. Oferă-i unui copil cu dizabilități șansa de a trăi o viață plină. Să vedem paharul pe jumătate plin, nu pe jumătate gol. Și gândește-te la abilitățile tale, nu la incapacitatea ta. Mă bucur că nu l-am ascultat pe obstetrician... Îi vom trimite [lui] o copie a acestei cărți și îi vom spune: „Vezi pagina 27”. Mă întreb ce va spune. Mă întreb dacă va veni la noi, ne va suna... și sperăm că va spune că s-a înșelat. Și atunci va fi un doctor mai bun.”

Oferă-le copiilor o șansă!
Astăzi este considerată o manifestare de îngrijorare pentru viitoarea mamă - să facă un test în timpul sarcinii pentru posibilitatea ca un copil să aibă sindromul Down. Conform rezultatelor testului, se determină gradul de risc, dacă acesta este suficient de mare, femeii i se poate oferi un avort. Biserica învață că avortul este un păcat, dar și mamele care au astfel de copii cred că aceasta este o crimă. Sunt fericiți cu copiii lor, îi iubesc și sunt gata să-i ajute pe alții să învețe să accepte copiii cu nevoi speciale. Iată cum o fac (conform site-ului sunchildren.narod.ru).

Răspunsuri la cele mai dureroase întrebări:
— Ce-i cu el, un copil nevinovat?

Sindromul Down nu este o propoziție, cu ea o persoană poate duce o viață mai mult sau mai puțin normală. Gradul de strălucire și completitudine depinde la început, poate, doar de starea de sănătate a bebelușului și de starea de spirit a părinților, iar apoi de atitudinea societății, care, sperăm, se va schimba. Inclusiv sub influența acelorași părinți.

Pentru a parafraza pilda, putem spune că a avea sindromul Down (sau a fi părintele unui copil cu sindrom Down) nu este soarta. Aceasta este destinația. Iar soarta depinde de cum să eliminăm acest destin.

« Va avea copilul meu prieteni?

Cu siguranță! Persoanele cu sindrom Down sunt adesea atrase de copii. Dacă îl înveți să comunice cu ceilalți și să nu se ascundă în carapacea lui, copilul tău își va face prieteni.

« Copilul meu va putea munci?

Persoanele cu sindrom Down de multe ori nu lucrează prea greu, care nu necesită calificări înalte (vânzători, croitoreși și așa mai departe). Se crede că oamenii cu sindrom Down sunt buni la lucrul cu plantele sau animalele, așa că are sens să încurajezi interesul copilului pentru animale sălbatice. După ce s-a maturizat, poate dori să lucreze într-o grădină de oraș, un arboretum, o grădină zoologică, o fermă și așa mai departe, își va găsi locul în această lume și oportunitatea de a simți armonie din contactul cu natura. Persoanele cu sindrom Down au adesea o ureche muzicală bună, talent artistic și capacitate de imitare.

„Copilul meu va pleca de acasă când va crește?”

Nu toți adulții cu sindrom Down pot trăi singuri. Uneori își creează familii, alteori trăiesc cu părinții lor toată viața.

Copiii cu sindrom Down sunt la fel ca ceilalți copii. Dacă lângă tine este un copil cu sindrom Down (poate că acesta este fiul prietenilor tăi și locuiește în cartier) - mulțumește lui Dumnezeu. Domnul ți-a dat ocazia să te dezvolți spiritual și să devii și mai bun. Arătați atenție copilului, familiei sale și bucuria de a-i întâlni. Cred că Dumnezeu se va bucura de tine. Cine știe, poate pentru El noi, sănătoși din punct de vedere fizic, suntem mult mai bolnavi la suflet decât copiii cu nevoi speciale.

Sunt copii care nu sunt ca alții – s-au născut speciali: cu un cromozom în plus sau cu o viziune asupra lumii complet diferită de cea obișnuită. Astfel de copii nu sunt, în niciun caz, nici durere, nici o sentință și nici o pedeapsă pentru părinți. Se numesc luminoase sau însorite pentru că zâmbesc mai des decât alții. Ei sunt capabili să iubească și să trăiască o viață plină, deși se nasc complet nepotriviți pentru această lume. Părinții copiilor speciali trebuie să găsească o abordare specială și apoi vor urma o cale diferită, specială în viața lor.

Statisticile sunt necruțătoare - sindromul Down apare la fiecare al 700-lea copil din lume, iar autismul - la unul din cei 88 de copii.

O mamă care află că copilul ei nu este ca ceilalți îi este greu să decidă ce să facă în continuare. Mulți cred că vor trebui să pună capăt vieții dacă copilul s-a născut cu o patologie genetică. Însă părinții vedete, care au posibilitatea de a-și declara public situația, fac tot posibilul pentru a demonstra că un copil special este un membru cu drepturi depline al societății și merită dragoste.

Cele mai tari declarații despre „cealaltă” ei maternitate au fost făcute de actrița și cântăreața Evelina Bledans, care în 2012 a născut cel de-al doilea fiu al ei, Semyon. Chiar și în uter, băiatul a fost diagnosticat cu sindrom Down și fuziunea degetelor pe piciorul stâng, dar mama și tata și-au dorit să se nască, în orice caz.

„Oamenii sunt intimidați de prejudecăți și, prin urmare, 85% dintre părinți se tem de dificultăți suplimentare în creșterea unui copil care nu este ca toți ceilalți”, spune Evelina.

Ea a decis să distrugă stereotipul existent conform căruia este necesar să tacă în legătură cu copiii cu anomalii genetice și în fiecare zi le demonstrează tuturor părinților că un bebeluș, oricare ar fi el, este o mare fericire.

„Această pagină a fost creată pentru părinții care urmează să aibă sau au avut deja astfel de copii. Am început-o pentru a socializa persoanele cu sindrom Down. Am vrut să explic că acest diagnostic nu trebuie de temut - astfel de oameni ar trebui tratați cu loialitate.”

Evelina scrie în mod regulat despre fiul ei Semyon, despre dezvoltarea lui, dă tot felul de recomandări, redă părinților încrederea în ei înșiși și dă o atitudine pozitivă.

Printre vedete, nu numai Evelina crește un copil special. Lolita Milyavskaya are și o fiică însorită - la naștere, Eva a fost diagnosticată cu sindromul Down, dar mai târziu a fost schimbată în autism - o izolare psihologică înnăscută. Lolita nu ascunde faptul că copilul ei, de până la 4 ani, nu vorbea deloc, nu vedea bine și avea multe probleme de sănătate. Cu toate acestea, cântăreața și-a lăudat mereu fiica, iar dragostea maternă a făcut un miracol - acum Eva are 16 ani și merge la școală, unde practic nu diferă ca comportament și nivel de dezvoltare față de semenii săi.

Fiica celebrului regizor Fyodor Bondarchuk, Varvara, s-a născut și ea cu sindromul Down. Părinții nu o consideră pe fată bolnavă, dar o numesc specială. Ei spun că un astfel de diagnostic nu a făcut decât să le întărească familia.

Compozitorul Konstantin Meladze are trei copii din prima căsătorie. Cel mai mic dintre ei, Valery, suferă de o formă rară de autism. Băiatul trăiește în propria lui lume specială și practic nu comunică cu oamenii. Yana, mama lui Valery și fosta soție a muzicianului, a vorbit pentru prima dată despre boala fiului ei după divorțul ei de Konstantin.

„Medicii au diagnosticat-o pe Valera cu autism. Tratamentul acestei boli în toate țările lumii este foarte costisitor, inclusiv în Ucraina. Nu, aceasta nu este o sentință, aceasta este o împușcătură, după care ai fost lăsat să trăiești. Aceasta este o boală gravă care nu a fost încă tratată în niciun fel, dar poate fi corectată. Vorbesc despre o formă severă de autism. Acești copii pot fi antrenați. Cred că părinții care se confruntă cu o problemă similară sunt familiarizați cu sentimentul de frică, neputință în fața durerii și rușine. Societatea noastră nu acceptă, nu recunoaște „ceilalți”. Dar când un copil are primele succese, speranța și credința se trezesc - și atunci începe un nou punct de plecare pentru adevăratele victorii și mândria strălucitoare pentru copilul tău. Părinților nu trebuie să le fie rușine, să se învinovățească. Să nu credeți că ați putea face ceva greșit. Când înțelegi ce misiune responsabilă îndeplinești în viața copilului tău, îți vei da seama de valoarea sau chiar de neprețuirea rolului tău.

La vârsta de trei ani, fiul lui Sylvester Stallone a fost și el diagnosticat cu autism. Micuțul Sergio a avut dificultăți să se adapteze la lumea din jurul său: nici măcar nu a putut stabili contact cu rudele, ca să nu mai vorbim de restul celor din jur. Mama lui Sergio s-a implicat activ în copil și chiar a reușit să deschidă un centru de cercetare pentru copiii cu autism.

Acum Sergio are 35 de ani, nu și-a părăsit niciodată lumea - trăiește liniștit și singur. Tatăl său îl vizitează, aduce medicamente și este încă indignat: „Am destui bani și oportunități, dar nu-l pot ajuta în niciun fel”.

Cântăreața americană Toni Braxton s-a confruntat și cu problema autismului la un copil. Ea a simțit că ceva nu era în regulă cu copilul ei când acesta nu avea încă un an. Cântărețul a depus mult efort în dezvoltarea băiatului și totul nu a fost în zadar - a putut să meargă la școală cu copii obișnuiți.

O soartă similară nu a ocolit multe celebrități și toți spun că anomaliile genetice nu sunt o sentință. Ca confirmare - cele mai cunoscute 10 persoane cu sindrom Down și autism care au reușit în afacerea lor preferată.

Acești oameni dovedesc că toată lumea are o șansă pentru un viitor luminos, trebuie doar să-l vezi. Și să nu renunți niciodată, indiferent câți cromozomi. Dragostea pentru copii speciali, „însoriti” poate face minuni. Și vreau să cred că în viitorul apropiat în țara noastră vor exista oameni „speciali” care au obținut un succes extraordinar.

Comentarii alimentate de HyperComments

badmama.com.ua

Copii însoriti. Adevărul și miturile

Bebelușii cu sindrom Down sunt numiți copii „însoriți”. Ei sunt cei care cresc procentul de bunătate în lumea noastră. Și acești copii sunt numiți copiii din ziua a opta. Acest nume se explică printr-o poveste atât de frumoasă: Dumnezeu a creat lumea în șase zile, în a șaptea S-a odihnit. Dar în ziua a opta, Dumnezeu a creat copii speciali pentru a încerca inimile tuturor celorlalți oameni.

Adevăruri și mituri despre copiii cu sindrom Down

Mit: Sindromul Down este o tulburare genetică rară.

Adevărul: Sindromul Down este de departe cea mai frecventă tulburare genetică. Aproximativ 5.000 de copii se nasc cu sindrom Down în fiecare an, adică aproximativ unul din 600 până la 800 de nou-născuți.

Mit: Majoritatea copiilor cu sindrom Down se nasc din parinti mai in varsta.

Adevărul: Este adevărat că părinții sunt mai susceptibili de a avea un copil cu sindromul Down pe măsură ce îmbătrânesc, dar mamele mai tinere nasc mai des și, prin urmare, au rate de natalitate mai mari pentru copiii cu sindrom Down.

Mit: Copiii cu sindrom Down sunt greu de antrenat.

Adevărul: La copiii cu sindrom Down, IQ-ul variază de la 20 la 75 și depinde direct de programul special și de volumul acestor activități. Nivelul de inteligență al acestor copii este scăzut, dar, în ciuda acestui fapt, ei sunt foarte atenți, ascultători și răbdători în învățare.

Mit: Societatea îi tratează pe oamenii cu sindromul Down ca „proscriși”

Adevărul: Multe alte țări au dezvoltat programe sociale speciale pentru copiii cu sindrom Down. Și, în același timp, au voie să trăiască ca oamenii obișnuiți, învață în școli, institute, nu sunt făcuți proscriși.

Mit: Un adult cu sindrom Down este dizabil.

Adevărul: Majoritatea tinerilor cu Sindrom Down termină școala, apoi obțin o educație profesională care le permite să obțină un loc de muncă.

Mit: O persoană cu sindrom Down nu este capabilă să formeze relații apropiate care să ducă la căsătorie.

Adevărul: Persoanele cu Sindrom Down sunt foarte sensibile și deschise la contactul cu ceilalți, așa că probabilitatea căsătoriei este foarte mare, iar în relațiile personale ale persoanelor cu Sindrom Down, multă dragoste și sprijin este foarte caracteristică.

Da, copiii cu sindrom Down sunt un test pentru părinți, rude și ei înșiși, dar acești copii se nasc cu dragoste pentru noi, cu încredere în lume... Până la urmă, nu degeaba un copil născut cu sindrom Down se numește „însorit”... Deci, de ce se face vinovat? De ce societatea închide în fața lui toate posibilitățile de dezvoltare, fericirea de a fi printre oameni? Acestui copil îi lipsește ceva? Nu! Chiar și invers! Are ceva ce alții nu au – un cromozom în plus care îl face special.

Bebelușii cu sindrom Down sunt numiți copii „însoriți”. Ei sunt cei care cresc procentul de bunătate în lumea noastră. Și acești copii sunt numiți copiii din ziua a opta. Acest nume se explică printr-o poveste atât de frumoasă: Dumnezeu a creat lumea în șase zile, în a șaptea S-a odihnit. Dar în ziua a opta, Dumnezeu a creat copii speciali pentru a încerca inimile tuturor celorlalți oameni.

Realizările persoanelor cu sindrom Down

Pascal Duquesne, actor. În 1997, a primit premiul principal pentru cel mai bun rol masculin la Festivalul de Film de la Cannes.

La Moscova, există „Teatrul Inocent”, în care majoritatea actorilor au sindromul Down.

Pablo Pineda. A devenit prima persoană cu sindrom Down care a absolvit.

Andrei Vostrikov. Un rezident al Voronezh, care a devenit campionul absolut al Europei la gimnastică artistică.

Miguel Thomasin. Toboșar pentru trupa argentiniană Reynols.

americanul Sajit Desai. Cântă 6 instrumente!

bibliomenedzer.blogspot.ru

copii solari

• Acasă
• Povești
• copii solari

copii solari

Fiecare al 700-lea copil din lume, conform statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, se naște cu sindromul Down. Acest raport este același în diferite țări, zone climatice și straturi sociale. Eșecul genetic la un copil apare indiferent de stilul de viață al părinților săi, de sănătatea acestora, de situația financiară, de obiceiuri și de educație. În societate s-au format o mulțime de prejudecăți asociate cu această boală. Diagnosticul este adesea folosit ca un termen derogator. Din cauza lipsei de informații de încredere, mii de familii sunt nevoite să lupte pentru un viitor decent pentru copiii lor, trecând prin neînțelegere și ostilitate din partea celorlalți. Open Asia Online astăzi, de Ziua Internațională a Copilului, va vorbi despre kazahiani care sunt ferm convinși că sindromul Down nu este deloc o sentință.

Marat Sadykov, un cunoscut prezentator TV din Asia Centrală, a vorbit în emisie de mai multe ori despre copiii cu dizabilități, dar nici într-un coșmar nu-și putea imagina că el însuși se va confrunta cândva cu această problemă. Cu toate acestea, când soția sa a născut un fiu, cuplul a fost informat că copilul are sindromul Down.

Această veste s-a dovedit a fi un adevărat șoc, iar în timpul unei nopți nedormite, când gândurile erau încurcate, viitorul tată s-a gândit să lase copilul în spital. Se recunoaște că acest lucru a fost din ignorarea problemei și din incertitudinea completă a modului de a trăi cu ea. Și când l-am văzut pe nou-născutul Damir, acest gând părea să fie îndepărtat cu mâna. El spune că a fost foarte jenant, dureros și jignitor. Tipul s-a retras și și-a ajutat soția Alla să facă față stării de șoc. Marat și Alla nu au suflet în Damir. Băiatul este iubit și de sora lui mai mare, Milan. Copilul este dus la piscină, unde se bucură să se stropească în apă cu aceiași copii speciali. Și părinții copiilor comunică într-o comunitate special creată în rețelele de socializare. Ei spun că au înțeles principalul lucru: nu sunt singuri.

Arina Egorova are doar 24 de ani. Ea își aduce Masha singură după ce soțul ei a plecat. Am aflat de diagnosticul fiicei mele după naștere, dar nici nu m-am gândit să renunț la copil.

Dacă un astfel de copil s-a născut deja, nu trebuie să-l refuzați, dimpotrivă, trebuie să depuneți toate eforturile pentru ca el să crească în familie, Arina este sigură. - Desigur, acest lucru este greu de acceptat la început. Acesta este un șoc pentru întreaga familie și întrebări: pentru ce, de ce eu? De fapt, trebuie să te gândești nu „pentru ce”, ci „pentru ce” s-a născut un astfel de copil? Ca să învățăm să iubim, ca să fim mai toleranți, ca să ne bucurăm de lucrurile mărunte.

Alena Kim și-a adus fiica de un an, Amina, la centrul Kenes, unde cresc aceiași copii speciali. Primele schimbări pozitive în comportamentul și starea ei de spirit au fost vizibile într-o lună, iar șase luni mai târziu, fata a învățat să danseze și să mănânce independent, mânuind cu pricepere o lingură.

A început să repete mișcările când dansăm, - Alena este mândră. - Învățăm să mâncăm, cumva ea nu a vrut acasă, dar aici, uitându-se la alți copii, a început și ea. Aceasta este, de asemenea, o imitație. „Kenes” înseamnă „consiliu” Centrul Kenes pentru copii cu dizabilități este un loc în care părinții se întâlnesc, comunică și învață copiii lor speciali. Sindromul Down este adesea însoțit de boli concomitente și, cu cât încep să lucreze mai devreme cu un copil, cu atât este mai probabil ca aceste afecțiuni să câștige.

Mayra Suleeva este șefa acestui centru de mai bine de 20 de ani. În Kazahstan, ea este considerată un specialist de top în lucrul cu copiii cu sindrom Down. După ce și-a crescut proprii copii, a adoptat o fată, Alina, care a primit un diagnostic dezamăgitor. Ea recunoaște că atunci a decis: dacă ea însăși nu poate crește un copil cu sindrom Down, atunci cum îi va ajuta pe alții? Maira este sigură că mulți părinți pur și simplu nu știu că un diagnostic nu este deloc o propoziție. Acești copii pot atinge înălțimi mari și este imposibil să refuzi un astfel de copil.

O traumă pentru un copil și nu poate fi comparată cu nimic și, probabil, niciun război nu poate fi la fel de traumatizant precum refuzul propriilor părinți, - afirmă Mayra Suleeva. - Este o amăgire când cred că copiii speciali nu înțeleg asta. Copilul, încă în pântece, înțelege dacă este dorit sau nedorit, și cu atât mai mult atunci când este abandonat.

90% - refuznici

Medicul șef al Orfelinatului, Latipa Kozhamkulova, îl arată pe micuțul Yersain, care a fost pus în picioare cu ajutorul mai multor operații. Însă în maternitate, unde l-a lăsat mama lui, medicii au insistat în unanimitate că copilul nu va trăi. Micuța Maryam este și ea alăptată aici. Tatăl ei, după ce a aflat că fata era invalidă, și-a dat vina pe soția pentru acest lucru și a părăsit familia. Mama nu și-a putut crește singură fiica și a trimis-o la un orfelinat. Maksat, în vârstă de 5 ani, a fost și el abandonat. Puștiul s-a dovedit a fi inteligent: a învățat să vorbească, să deseneze și să danseze. Educatorii o numesc mândria lor.

Există multe astfel de exemple, spun profesorii. În 9 cazuri din 10 părinți refuză copiii cu sindrom Down. Dar dacă ar ști că este posibil și necesar să lupte, cu siguranță ar fi mai puține refuzuri. Eroii noștri trebuie să muncească din greu pentru a sprijini, educa și educa un copil bolnav. Dar toți sunt siguri că la un moment dat au luat singura decizie corectă, lăsând copilul în familie. Și toate acestea pentru că știau că nu sunt singuri. Astăzi, în Kazahstan a fost creat un fond care reunește părinții unor copii speciali. Prin exemplul lor, astfel de familii dovedesc că atunci când iubești, poți găsi o cale de ieșire din orice situație. Principalul lucru este să simți că nu ești singur.

Toate aceste povești au stat la baza uneia dintre părțile proiectului Heroes Nearby. A fost lansat de Internews în Asia Centrală. Companiile de televiziune din Kazahstan, Tadjikistan și Kârgâzstan vor prezenta o serie de reportaje speciale portret despre activiști civili ca parte a proiectului. Un film despre copiii cu sindrom Down poate fi vizionat aici.

Top

„Îmi plac câinii”, „Îmi place meseria mea la McDonald’s”, „Îmi place să merg la film cu prietena mea Kitty”, „Sunt fan Chelsea”, „Îmi place James Bond”... judecățile obișnuite ale oameni obișnuiți, nu foarte diferiți de tine și de mine - cu o singură diferență: toți acești oameni, surprinși într-un album foto special de fotograful R. Bailey, s-au născut cu un cromozom în plus.

Nucleii celulelor umane conțin 46 de cromozomi - 23 de perechi. Uneori, în procesul de meioză - o diviziune specială care duce la formarea celulelor germinale - una dintre perechi nu se separă, rezultând un ovul sau un spermatozoid cu nu 23, ci cu 24 de cromozomi, iar când se întâlnește cu o celulă de sexul opus, un zigot se va obține nu cu 46, ci cu 47 de cromozomi. De ce se întâmplă asta? Până acum nu există niciun răspuns. Dar cu siguranță nu pentru că oamenii beau, fumează, iau droguri sau se află într-o zonă de contaminare radioactivă - o astfel de anomalie apare la aproximativ un embrion din 700 (copiii cărora li se permite să se nască sunt puțin mai puțini - unul din 1000). Singurul model observat până acum este că femeile de peste 35 de ani sunt puțin mai probabile, dar nimeni nu garantează că acest lucru nu se va întâmpla unei mame mai tinere.

Un cromozom suplimentar provoacă o serie de modificări în structura și funcționarea corpului. Unele dintre ele sunt vizibile cu „ochiul liber”: o față plată, o ceafă plată, un palat arcuit și un tonus muscular redus, în urma căruia gura poate fi întredeschisă, un craniu scurtat, un pliu suplimentar al pielii în palmă. , un nas scurt. Unul dintre cele mai vizibile semne este un pliu al pielii la colțul interior al ochiului, care seamănă oarecum cu forma ochilor reprezentanților rasei mongoloide. Din cauza acestui simptom, medicul englez J.L. Down, care a descris acest sindrom în 1862, l-a numit „mongolism”. Acest termen – și, de asemenea, „idioție mongolică” – a fost folosit până în 1972, când, după mulți ani de luptă, s-a recunoscut în cele din urmă că patologia nu poate fi identificată cu caracteristicile rasiale și s-a stabilit denumirea modernă, sindromul Down.

Această anomalie cromozomială nu se limitează la semne externe - defecte cardiace, strabism, leucemie, tulburări hormonale merg adesea mână în mână cu ea, prin urmare, examinările medicale regulate de către specialiștii relevanți sunt obligatorii. Sistemul imunitar este destul de slab, astfel încât o persoană se poate îmbolnăvi de boli infecțioase mai des și mai grav. Pe vremuri, din aceste motive, persoanele cu sindrom Down nu trăiau mult timp - dar medicina modernă le permite să trăiască cel puțin 50 de ani. Spre deosebire de sindromul Down în sine, toate acestea sunt destul de tratabile. Uneori, sindromul Down este însoțit de deficiențe de auz - în acest caz, este nevoie de ajutorul unui audiolog.

Ceea ce îi sperie cel mai mult pe părinți este întârzierea dezvoltării. Astfel de copii încep să-și țină capul abia la vârsta de trei luni, să se așeze - până la vârsta de un an, să meargă - nu mai devreme de doi ani. Astfel de oameni rămân în urmă atât în ​​​​dezvoltarea mentală, cât și în vorbire (aceasta din urmă se explică nu numai prin întârzierea mintală, ci și prin structura specială a cavității bucale și tonusul muscular redus - deci sunt necesare cursuri cu un logoped).

În ceea ce privește retardul mintal al persoanelor cu sindrom Down, este foarte exagerat. Un grad sever al acesteia se observă doar la câțiva, iar în majoritatea cazurilor vorbim despre un grad moderat sau ușor de declin intelectual. Desigur, și în acest caz, poate fi „organizată” o formă severă cu o incapacitate completă de a se adapta la viața independentă printre oameni - pentru aceasta este necesar să se separe nou-născutul de părinți și să-l plaseze într-o instituție specială închisă. .. pe care o fac de mulți ani, susținând astfel mitul lipsei absolute de învățare a copiilor cu sindrom Down și incapacitatea lor de adaptare socială.

Între timp, dacă un astfel de copil rămâne la părinți, dacă este tratat după metode speciale, atunci dezvoltarea lui poate merge relativ cu succes. Desigur, nu va absolvi universități (deși astfel de exemple sunt cunoscute), dar este posibil să dezvolte abilități de autoservire și viață în societate, precum și astfel de oameni sunt destul de capabili să stăpânească unele profesii.

Persoanele cu sindrom Down sunt adesea numite „copii însoriti”, atribuindu-le un zâmbet sporit și o stare constantă de bună dispoziție. Nu este așa - desigur, schimbările de dispoziție sunt inerente în ele în același mod ca la toți oamenii, dar au câteva trăsături de caracter caracteristice: sunt ascultători, răbdători. Ceea ce nu le este absolut caracteristic este agresivitatea.

Care este poziţia unor astfel de oameni în societate?

A. Hitler a inclus oameni care sufereau de „mongolism” în programul său de eugenie T-4, cunoscut și sub numele de „Acțiune – moarte din milă”. Mulți medici moderni sunt în deplină solidaritate cu Führer în lupta sa pentru puritatea rasei umane: de îndată ce un sondaj al unei femei însărcinate dezvăluie sindromul Down sau un astfel de diagnostic este pus unui copil deja născut, atunci un atac psihologic masiv. pe părinți începe imediat - „Faceți un avort / scrieți un refuz, sunteți încă mic, dați naștere unui alt copil - sănătos, de ce aveți nevoie de o persoană cu dizabilități, ”etc. Adesea, rudele și cunoștințele „bună” sunt conectate la „prelucrare” (o femeie poate fi intimidată și de faptul că soțul ei o va lăsa cu siguranță cu un astfel de copil). Încă nu se propune uciderea copiilor deja născuți - dar există deja „progresiști” care promovează ideea așa-zisului. „avort postnatal”... Nu toți părinții pot rezista unei asemenea presiuni psihologice – mulți merg la avort sau își abandonează copiii. Drept urmare, copiii ajung în orfelinate unde nu primesc o dezvoltare adecvată, susținând astfel mitul nepredabilității complete și incapacității sociale a persoanelor cu sindrom Down, care îi sperie pe noii părinți... un cerc atât de vicios!

Oamenii care au vizitat țările occidentale observă că acolo atât copiii, cât și adulții cu sindrom Down se găsesc în magazine, pe străzi și oriunde, în timp ce se pare că nu le avem - nu pentru că în Occident astfel de oameni se nasc mai des, ci pentru că nu sunt izolați de societate de acolo. Nu orice experiență occidentală este demnă de imitată, dar tocmai asta poate și trebuie adoptat. În plus, copiii cu un grad ușor de retard mintal, cu o dezvoltare adecvată, sunt destul de capabili să frecventeze grădinițele de masă și să studieze în școli obișnuite.

Este posibil să se introducă astăzi educația incluzivă pentru copiii cu sindrom Down în Rusia? Poate că nu - și ideea aici nu este doar că nu toți profesorii știu să lucreze cu ei. Aduceți un astfel de copil la o grădiniță obișnuită - nu numai că colegii săi îl vor teroriza, dar părinții îi vor copleși capul, iar apoi GORONO cu apeluri furioase: „De ce învață ASTA cu copiii noștri!” Totuși, aceasta nu este singura manifestare a unei atitudini inadecvate față de persoanele cu dizabilități în general și față de persoanele cu sindrom Down în special. Cum interesul nesănătos manifestat de aproape fiecare cunoștință (chiar și ocazional) hărțuiește părinții unor astfel de copii - din anumite motive toată lumea este extrem de interesată să știe „pentru ce este”, „poate fi vindecat”, „știai despre asta înainte de naștere” și, cel mai important – „probabil că ți-a fost greu să afli despre asta?” Unii sunt chiar acceptați să-și exprime condoleanțe... într-adevăr, o coliziune cu o dizabilitate – fie că este vorba despre sindromul Down sau altceva – este un „test” minunat și un simț al tactului, al politeței și doar umanitate.

Nașterea unui copil special este întotdeauna un adevărat test pentru părinți, iar acest lucru este complet firesc. Fiecare mamă își dorește să aibă un copil sănătos, dar nu întotdeauna ne putem influența viața. Cu toate acestea, părinții copiilor cu sindrom Down, precum și copiii cu alte boli, își pun invariabil întrebarea - „De ce avem nevoie de asta?”. La această întrebare nu se va răspunde niciodată, pentru că nu poate fi în principiu. Nu se știe de ce copilul are un cromozom în plus. S-a întâmplat și nimeni nu este de vină. Dar, de fapt, testul pentru părinți nu este însăși nașterea unui copil solar, ci atitudinea societății față de copiii speciali. Apropo, știi de ce Downy sunt numiți copii solari? Pentru că sunt deschiși oamenilor și zâmbesc mereu. După ce i-a înzestrat astfel de bebeluși cu un cromozom în plus, natura le-a dat o inimă creată pentru dragoste. Poate pentru a învăța iubirea altor oameni...

A avea un copil cu sindrom Down

Toți părinții copiilor cu sindrom Down experimentează un adevărat șoc, chiar dacă știau deja din timp despre probabilitatea mare de a avea un copil special din rezultatele screening-ului. Nu vă fie teamă să căutați ajutor psihologic de la profesioniști sau comunități de părinți ai copiilor însorite. Nu vă ascundeți de problemă - nu va merge nicăieri, dar cu cât vă veți familiariza mai repede cu perspectivele de viață și adaptarea copilului, cu drepturile dumneavoastră de a ajuta de la stat, cu atât vă veți simți mai încrezător.

S-ar putea să vă ia mult timp să vă adaptați. Acest lucru este, de asemenea, firesc - la urma urmei, viața ta s-a schimbat dramatic. Cel mai important este sa poti intelege ca nici tu, nici bebelusul tau nu esti de vina pentru faptul ca are un astfel de diagnostic.

Este foarte posibil să cazi sub presiunea psihologică a unor persoane apropiate care nu știu nimic despre caracteristicile copiilor în jos, dar vor cu pasiune să îți spună despre perspectivele teribile pentru viața și dezvoltarea lor. Nu ceda presiunii din exterior: nimeni, cu excepția părinților, nu este responsabil pentru soarta bebelușului.

Ce se întâmplă dacă familia are deja copii? Trebuie să le spui totul cât mai devreme posibil, într-o limbă pe care o înțeleg și o înțeleg. Explicați-le că fratele sau sora lor nou-născut nu este ca ei și că nu este nimic de care să vă faceți griji. Copiii se adaptează mult mai bine într-o astfel de situație: conștiința lor nu este încă orbită de stereotipurile conform cărora un retardat mintal este o castă diferită. Dar din faptul că părinții lor sunt deprimați, copiii cu siguranță vor suferi, neînțelegând ce s-a întâmplat. Prin urmare, nașterea unui copil cu sindrom Down pentru alți copii din familie nu ar trebui să fie în niciun caz o tragedie. Veți fi surprins cât de receptivi vor fi bebelușii când vă vor ajuta cu îngrijirea unui copil special.

Dezvoltarea copiilor cu sindrom Down

La ce se pot aștepta părinții unui copil special? În primul rând, trebuie să efectuați o examinare completă a sănătății copilului, deoarece în unele cazuri sindromul Down se corelează cu unele boli somatice - boli de inimă congenitale, tulburări de auz și vedere și probleme cu tiroida. Acest lucru este important deoarece trebuie să știți exact ce cauzează întârzierile de dezvoltare: de exemplu, tulburările de auz sau de vedere pot îngreuna desfășurarea cursurilor de dezvoltare.

Principala caracteristică a copiilor însorite este siguranța sferei lor emoționale, precum și abilitățile bune de imitare și sunt aceste calități pe care părinții și profesorii ar trebui să le folosească la maximum pentru a asigura dezvoltarea copiilor cu sindrom Down.

Gândirea la astfel de copii este lentă, iar atenția este împrăștiată. Cu toate acestea, memoria mecanică va fi mai dezvoltată. O altă trăsătură distinctivă a copiilor solari este muzicalitatea lor. Prin urmare, ca dezvoltare timpurie se recomandă așa-numita terapie prin muzică - dezvoltarea abilităților motrice generale sub acompaniament muzical. Nu îndepărtați niciodată copilul de a participa la jocuri cu alți copii - el le va copia comportamentul și va repeta cuvintele, iar acest lucru este foarte important.

O caracteristică a copiilor în jos este că încep să stea, să se târască și să meargă mai târziu decât copiii obișnuiți și, de asemenea, rămân în urmă în dezvoltarea abilităților motorii fine. De aceea este extrem de important să începi cursurile de dezvoltare și să faci exerciții speciale în primul an de viață. Acest lucru va ajuta la minimizarea întârzierilor de dezvoltare.

Pentru dezvoltarea vorbirii unor astfel de copii, părinții trebuie să învețe cum să comenteze acțiunile lor și să o facă într-un limbaj simplu: „Spăl vasele”, „Mănânc pâine”. Copilul va memora acțiunile și le va repeta numele. Cărțile pe care le citiți bebelușului dvs. ar trebui să conțină ilustrații strălucitoare - acest lucru va ajuta la concentrarea atenției copilului.

Predarea copiilor cu sindrom Down

Această întrebare îi îngrijorează pe toți părinții fără excepție. Care este viitorul copilului solar? Va fi capabil să învețe și cum se întâmplă asta? În primul rând, trebuie să rețineți că copilul dumneavoastră are tot dreptul să meargă la grădiniță și la școala generală. Integrarea într-un astfel de mediu este cea mai promițătoare abordare în predarea copiilor cu sindrom Down.

Copiii studiază într-o clasă obișnuită conform unor programe speciale. Este posibil să studiezi într-o școală corecțională. Un punct foarte important îl reprezintă activitățile suplimentare de dezvoltare - muzică, educație fizică, modeling și chiar cercurile de teatru.

După școală, tinerii cu Sindrom Down pot obține o educație profesională inițială și un loc de muncă. Apropo, o caracteristică uimitoare a copiilor în jos este că sunt buni la lucru la computer. Acest lucru poate fi folosit și în predare. 5 din 5 (7 voturi)

Adesea oamenii folosesc termenul „boala Down”, spunând adesea că această boală este incurabilă. Alții cred că există sindromul Down și există boala Down, iar de asta depind starea copilului și șansele de vindecare. Dar este de remarcat faptul că astfel de afirmații sunt incorecte și absurde. De fapt, sindromul Down nu este o boală. Termenul „sindrom” înseamnă un anumit set de caracteristici sau semne. Pentru prima dată, astfel de caracteristici au fost descrise în 1866 de John Langdon Dun, motiv pentru care sindromul are un astfel de nume. Și numai după mulți ani, oamenii de știință au înțeles cauza sindromului - este un cromozom suplimentar în codul genetic uman. În mod normal, corpul conține 46 de cromozomi. La copiii cu acest sindrom, există 47 dintre ei - a 21-a pereche conține încă una suplimentară. Prin urmare, diagnosticul este stabilit de medic cu ajutorul unui test de sânge.

Care sunt motivele?

Până acum, nu există date sigure despre motivele apariției unui alt cromozom. Astfel de copii se nasc în număr egal în țările bine dezvoltate și în cele sărace, în familiile oamenilor de știință și în familiile șomerilor. De fapt, nu este vina nimănui în aspectul unui copil cu sindrom Down. La fel și vinovăția că o persoană s-a născut astfel - cu atât mai mult. Un astfel de copil este la fel cu celălalt, doar mai are un cromozom, un cromozom „mic”. Cu toate acestea, din cauza unei diferențe atât de mici, oamenii plasează de obicei o marjă mare între copiii cu sindrom Down și copiii normali.

Caracteristicile copiilor Soarelui

Din păcate, acest cromozom suplimentar provoacă o serie de trăsături fiziologice, în legătură cu care un copil cu sindrom Down se dezvoltă mai lent decât semenii săi. Se credea anterior că copiii diagnosticați cu sindromul Down erau prea retardați mintal și nu erau predispuși la învățare. Totuși, știința modernă, după o serie de studii, susține că toți copiii sunt diferiți, iar sindromul Down are grade diferite de severitate. Majoritatea copiilor pot învăța cu ușurință să vorbească, să scrie, să citească, să meargă și să facă multe dintre lucrurile pe care le fac copiii normali. Dezvoltarea unor astfel de copii este promovată de atmosfera de bunătate și dragoste din casă și de programele speciale corespunzătoare.

Copiii Soarelui și Societății

Părinții și toate rudele ar trebui să trateze copiii cu sindrom Down cu dragoste și răbdare, să se angajeze într-un program de intervenție timpurie cu copilul, să ofere îngrijire medicală adecvată și apoi puteți spera la îmbunătățiri pozitive. Societatea ar trebui să experimenteze toleranță față de astfel de oameni, cu toate acestea, de multe ori copiii Soarelui se confruntă fie cu ridicol, fie indiferență, fie milă (doar cei slabi sunt cruțați, ajută mai bine sau nu interferează cu un astfel de copil!). Asadar, daca copilul tau este normal, insufla-i calitatea de toleranta din copilarie fata de acele persoane care se deosebesc de noi printr-un singur cromozom.